牛林艷 崔靜嫄 張弘強(qiáng)田間 張書評(píng)夏威妮

1.內(nèi)蒙古醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，內(nèi)蒙古 呼和浩特 010059；2.內(nèi)蒙古自治區(qū)人民醫(yī)院，內(nèi)蒙古 呼和浩特 010017

2型糖尿病是全球的健康問題［1］，國(guó)際糖尿病聯(lián)盟2019年發(fā)布的第9版糖尿病地圖中顯示，全球約4.63億糖尿病患者，預(yù)計(jì)2030年上升為5.78億，2045年上升為7億人，我國(guó)2019年糖尿病患者約1.16億人，其中2型糖尿病占90%，居全球之首［2-3］，中、老年糖尿病患者數(shù)量呈上升趨勢(shì)［4］。糖尿病控制的關(guān)鍵在于患者長(zhǎng)期進(jìn)行良好的自我管理和自我護(hù)理［5］。然而伍育寧等［6］研究發(fā)現(xiàn)中老年患者存在不同程度的疾病自我管理障礙，且年齡與自我管理障礙水平呈負(fù)相關(guān)。疾病自我管理中面臨的各種障礙嚴(yán)重影響患者健康行為的建立，加之失敗經(jīng)驗(yàn)讓患者對(duì)建立健康的自護(hù)行為望而卻步［7］，難以提升患者的自我管理效能。本研究針對(duì)中老年2型糖尿病患者疾病自我管理障礙的心理感受進(jìn)行質(zhì)性訪談，以期通過了解患者心理感受探尋患者疾病自我管理障礙的深層原因，為今后進(jìn)一步開展針對(duì)性干預(yù)工作做好準(zhǔn)備。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法，于2020年9月～12月選取內(nèi)蒙古自治區(qū)人民醫(yī)院內(nèi)分泌科收住院的15名中老年2型糖尿病患者為研究對(duì)象。其中男性6例，女性9例；年齡46～71歲，平均年齡（59.23±6.21）歲；病程7～30月，平均（18.14±2.36）月。見表1。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《中國(guó)2型糖尿病防病指南》診斷標(biāo)準(zhǔn)［8］的患者；②年齡≧45周歲；③HbA1C＞7%；④病程≧6個(gè)月；⑤簽訂知情同意者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患有精神疾病者；②患有老年癡呆語(yǔ)言不清者；③有嚴(yán)重的并發(fā)癥、病情危重者；④有認(rèn)知功能障礙者。樣本量以資料重復(fù)出現(xiàn)、信息飽和為原則。

表1 研究對(duì)象一般資料（例，n=15）

1.2 研究方法

1.2.1 資料搜集方法。本研究屬于質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究類型，采用半結(jié)構(gòu)式訪談法與傾聽患者敘事相結(jié)合的方法，訪談前先擬定好初步的訪談提綱，在內(nèi)分泌科護(hù)士的引薦下與研究對(duì)象建立信任關(guān)系，在知情同意的情況下預(yù)約訪談時(shí)間對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行訪談。訪談提綱內(nèi)容包括：1.您在自己控制病情的過程中會(huì)有哪些困難？2.您在什么樣的情況下控制不好病情？3.當(dāng)病情控制不好后你心里是怎么想的？提前與訪談對(duì)象約定好時(shí)間，訪談?wù)咛崆暗綀?chǎng)進(jìn)行準(zhǔn)備，訪談開始后先讓患者敘述自己管理疾病的經(jīng)歷，結(jié)合訪談提綱引導(dǎo)鼓勵(lì)患者敘事。整個(gè)過程在單獨(dú)的房間進(jìn)行，訪談過程中適當(dāng)運(yùn)用提問、共情、傾聽、回應(yīng)等技巧，全程錄音同時(shí)記錄研究對(duì)象的語(yǔ)氣詞和表情、動(dòng)作等關(guān)鍵信息。訪談時(shí)間為45～60分鐘。本研究通過單位倫理委員會(huì)的審查，研究過程符合倫理學(xué)要求。

1.2.2 資料分析方法。每次訪談后將錄音資料轉(zhuǎn)錄為文字資料并進(jìn)行備份，由于本研究中研究對(duì)象的病程、職業(yè)、文化程度等信息存在一定的差異性，故采用Giorgi4步分析法［9］：①仔細(xì)反復(fù)閱讀轉(zhuǎn)錄后的文字資料并聽錄音，對(duì)數(shù)據(jù)有一個(gè)全貌了解；②聯(lián)系研究現(xiàn)象從專業(yè)角度提煉有意義的單元；③把研究現(xiàn)象中有意義單元中的日常語(yǔ)言轉(zhuǎn)換成專業(yè)語(yǔ)言；④將經(jīng)過語(yǔ)言轉(zhuǎn)換的意義單元綜合成一份意義連貫的關(guān)于該現(xiàn)象的描述。訪談結(jié)束后，對(duì)所有資料進(jìn)行綜合分析。

1.2.3 質(zhì)量控制過程。為保證訪談提綱的準(zhǔn)確完整，提前對(duì)3名患者進(jìn)行預(yù)訪談，根據(jù)訪談實(shí)際情況完善訪談提綱，最后形成最終的訪談提綱；訪談后的錄音在24小時(shí)內(nèi)轉(zhuǎn)為文字資料，并經(jīng)第二人核對(duì)，以保證資料轉(zhuǎn)錄的完整性；資料的分析整理過程在有質(zhì)性研究經(jīng)驗(yàn)的老師和一名心理學(xué)專業(yè)教師的指導(dǎo)下進(jìn)行；研究結(jié)果經(jīng)由3名隨機(jī)選擇的研究對(duì)象進(jìn)行確認(rèn)。

2 結(jié)果

15名對(duì)象編碼為N1～N15，進(jìn)行訪談，按照心理學(xué)的專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)提煉出有意義的3大自我管理障礙的原因，8個(gè)亞變量。

2.1 主題一：角色沖突 糖尿病患者在治療過程中，除了要遵醫(yī)囑用藥之外，更重要的進(jìn)行生活方式的管理，這就要求患者在日常生活中既要保持自己原有的社會(huì)角色又要兼顧自己的患者角色，患者角色會(huì)與患者生活中的很多其他社會(huì)角色產(chǎn)生沖突。

2.1.1 患者角色與家庭角色沖突。隨著現(xiàn)代社會(huì)生活節(jié)奏的加快和生活負(fù)擔(dān)逐步加重，加之二孩政策的開放，很多中老年患者自然成了家庭中照顧年幼孩子的主力軍，一切飲食起居都要以年幼的孩子為主，不能按照自己飲食規(guī)律進(jìn)行安排，此時(shí)作為糖尿病患者的患者角色與家庭角色就產(chǎn)生了沖突。N1：“我家里看小孫子，不能按以前的方式生活，有時(shí)剛打了胰島素要吃飯，他那邊有事，我就得去管他，不能按時(shí)進(jìn)食?！盢3：“以前我喜歡走路、逛公園，現(xiàn)在看小孫子，他還不會(huì)走，我也不能走遠(yuǎn)，就運(yùn)動(dòng)少了?！备改缚偸翘幪帪樽优?，盡力照顧子女的生活需求。N7：“孩子們上了一天班，中午吃外賣，晚上回來我就給他們做頓好的吃，魚呀、肉呀一上桌，我也就忍不住吃幾口，他們也老給我夾，說吃一點(diǎn)沒事，一點(diǎn)一點(diǎn)就吃多了，沒控制好（音調(diào)下沉）?！?/p>

2.1.2 患者角色與職業(yè)角色沖突。糖尿病發(fā)病越來越趨于年輕化，特別是對(duì)于從事個(gè)體職業(yè)的患者來說，工作的需要使得很多患者不能定時(shí)用餐、定時(shí)注射胰島素，而出于生活壓力考慮又不能放棄自己的工作，因而導(dǎo)致中老年患者存在職業(yè)角色與患者角色沖突。N9：“我是開車跑長(zhǎng)途的，有時(shí)路途遠(yuǎn)，很久遇不到休息吃飯的地方，也不能打胰島素啊吃藥啊，怕低血糖更麻煩?！盢12：“我村里開了個(gè)養(yǎng)雞場(chǎng)，有時(shí)候一忙起來就得大半天，沒人替我，就顧不上按時(shí)吃飯了，運(yùn)動(dòng)量夠了，就是吃飯沒個(gè)點(diǎn)兒?！盢15：“我每天在辦公室比較忙，有時(shí)候吃完飯了還得加班趕材料，沒時(shí)間活動(dòng)，偶爾不忙了我也飯后出去走走?！焙芏嘀欣夏晏悄虿』颊咭蚬ぷ餍再|(zhì)所限，不能定時(shí)用餐、定量運(yùn)動(dòng)。

2.1.3 患者角色與社會(huì)角色沖突。個(gè)體的生存離不開社會(huì)各方面的支持，中老年2型糖尿病患者在進(jìn)行人際交往、社會(huì)互動(dòng)時(shí)也會(huì)面臨很多困擾，進(jìn)而干擾疾病的自我管理效果。N4：“我是體育老師，（朋友）都覺得我身體應(yīng)該挺好，平時(shí)跟朋友應(yīng)酬多，一起吃吃喝喝，朋友都說沒事兒，吃吧，你看那誰(shuí)好幾年了不也沒事嘛，我也一高興免不了吃喝多了，血糖就控制不好，好幾次都酸中毒了才住得院?！?/p>

2.2 主題二：負(fù)性情緒 中老年2型糖尿病患者背負(fù)著家庭責(zé)任、工作責(zé)任以及社交需求，而同時(shí)自己作為患者又得肩負(fù)起疾病自我管理的重任，在這種兩難的處境中患者不同程度地出現(xiàn)心理負(fù)性情緒，負(fù)性情緒進(jìn)一步影響患者的疾病自我管理［10］。

2.2.1 負(fù)罪感。糖尿病患者因疾病控制需要常感受到生活受限且經(jīng)濟(jì)壓力巨大［11］，本研究中很多中老年患者因疾病導(dǎo)致的高額醫(yī)療費(fèi)用、不能為兒女盡全力分憂解難等產(chǎn)生負(fù)罪感。N7：“打胰島素就花費(fèi)了不少，孩子們掙錢很辛苦，我又沒固定工作，經(jīng)濟(jì)上不但幫不了孩子還得拖累孩子，能給孩子們省點(diǎn)是點(diǎn)（患者主要指針頭更換和血糖監(jiān)測(cè)頻率盡量節(jié)省開支）。”N10：“我孩子上初中了，正是要?jiǎng)艃旱臅r(shí)候，但是我這個(gè)腳爛了，也干不了啥活兒，只能干著急，家里全靠媳婦了！有時(shí)候越著急血糖越控制不好！”

2.2.2 病恥感。糖尿病對(duì)患者的影響雖然沒有直接表現(xiàn)在外貌特征上，但是卻滲入患者生活的方方面面，特別是影響患者在社會(huì)生活中的人際交往與互動(dòng)，因而使患者產(chǎn)生病恥感［12］。N9：“我有時(shí)候在外面吃飯，飯前要打胰島素，但是在飯館沒有地方打，衛(wèi)生間又不衛(wèi)生，當(dāng)著別人的面撩起衣服打針，別人都看我，我怪不好意思的，都以為我不正常，在外面不方便我就不打了。”N11：“我剛開始覺得挺丟人的，老是在馬路上走著就餓了，抓心撓背的那種，就得趕緊狼吞虎咽地吃東西，別人老笑話我，所以我就怕低血糖，不敢控制得太嚴(yán)格?！?/p>

2.2.3 無助感。因糖尿病在醫(yī)學(xué)上目前還沒有辦法根治，主要靠藥物和生活方式管理來控制，并且對(duì)患者來說是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程，很多患者患病后，特別是自我管理失敗后逐漸產(chǎn)生無助感。N1：“也沒啥辦法，小孫子也需要我，家里沒能力雇保姆，再說雇保姆我也不放心，只能我自己這么熬著，等孫子大了也就好一些了?！盢11：“人們都說這是不死的癌癥，碰上了就是一輩子的事，我也盡量少吃多動(dòng)，但是吃少了就會(huì)低血糖，也沒啥辦法，太麻煩了?！盢14：“我也按照醫(yī)生說的少吃多動(dòng)，醫(yī)生說吃二兩饅頭，我其實(shí)對(duì)這個(gè)（二兩）沒啥概念，少吃到什么程度（不清楚）？我腿夏天被（車）撞了，不能活動(dòng)，只能靠少吃東西來控制了，唉！”。

2.3 主題三：健康信念不足 中老年糖尿病患者雖面臨疾病的困擾，但是因年齡原因以及疾病遷延進(jìn)展緩慢等因素，很多患者在對(duì)抗疾病的過程中表現(xiàn)出健康信念不足的心理狀態(tài)。

2.3.1 危機(jī)意識(shí)不足。由于糖尿病是一個(gè)慢性病，血糖控制不良對(duì)于患者的生命威脅相對(duì)較小，加之在藥物的幫助下并發(fā)癥的發(fā)生是一個(gè)較為緩慢的過程，因而很多患者存在僥幸心理，缺乏足夠的危機(jī)意識(shí)。N2：“血糖高了就是不怎么舒服，吃點(diǎn)藥就好一些，也不會(huì)一下子就沒命啊什么的，所以有時(shí)候自己也沒太重視，再說我都這么大年齡了，享樂一天是一天?！盢8：“這個(gè)病發(fā)展得慢，真的到看不見、走不了路的時(shí)候，我也該結(jié)束（生命）了。”N12：“我覺得目前還行啊，自己開廠子，這個(gè)病也沒影響我干活，時(shí)間長(zhǎng)了不舒服了就來醫(yī)院調(diào)理一下回去，就能好一段時(shí)間。”

2.3.2 意志力不足。很多老年人保留了年輕時(shí)生活不富裕情況下節(jié)省的傳統(tǒng)，不忍心浪費(fèi)糧食，也體現(xiàn)出了生活富裕后想彌補(bǔ)幼年缺失的心理需求，這些也成為飲食控制上的阻礙因素。N5：“晚上一大家子在一起吃飯，做多了（飯）沒吃完，孩子們不吃剩飯就要倒掉，我不舍得浪費(fèi)，就吃了，一吃控制不住就吃多了。”N8：“我就是愛吃零食，小時(shí)候就愛吃，那時(shí)候窮沒有（零食），眼看著別人吃，年輕時(shí)候還得供孩子上學(xué)，現(xiàn)在富裕了，也沒啥負(fù)擔(dān)了，自己老是忍不住買來吃，很多零食都甜還油多，只能每次盡量控制自己少吃點(diǎn)，但是有時(shí)候也控制不住，老想吃。”

3 討論

3.1 應(yīng)加強(qiáng)對(duì)中老年2型糖尿病患者的家庭支持和社會(huì)支持，緩解患者的角色調(diào)節(jié)壓力 本研究很多中老年糖尿病患者在疾病自我管理障礙時(shí)面臨著患者角色與家庭角色、職業(yè)角色和社會(huì)角色的沖突，這與高雪艷等的研究結(jié)果一致［13］。這些沖突既是造成患者自我管理障礙的原因同時(shí)也加重心理負(fù)擔(dān)，阻礙患者進(jìn)一步提升疾病管理的自我效能。中老年患者仍然承擔(dān)著家庭照顧者角色或努力工作的職業(yè)角色，在生活過程中迫于照顧者負(fù)擔(dān)和工作需要放松了自己的疾病管理，生活-工作-控糖難以權(quán)衡，趙靜等［14］研究者發(fā)現(xiàn)當(dāng)糖尿病患者角色與多重社會(huì)角色交織在一起時(shí)，患者會(huì)把家庭和工作視為比控制病情更重要，因而使得自己血糖控制不良，無法正確定位與轉(zhuǎn)變個(gè)人角色。因此，應(yīng)加強(qiáng)此類患者的家庭支持和社會(huì)支持，幫助其進(jìn)行角色調(diào)整，可通過向其子女普及疾病自我管理的重要性，動(dòng)員家庭力量幫助患者制定切實(shí)可行的管理方案，同時(shí)還要加強(qiáng)社會(huì)支持，比如發(fā)展托幼機(jī)構(gòu)、職業(yè)上適時(shí)調(diào)整崗位或工作性質(zhì)、提升社會(huì)對(duì)于糖尿病危害的認(rèn)識(shí)，為患者能更好進(jìn)行疾病自我管理鋪平道路。對(duì)2型糖尿病患者加強(qiáng)社會(huì)家庭的協(xié)同關(guān)愛支持對(duì)于提升患者自我管理效果十分重要［15］。

3.2 應(yīng)加強(qiáng)對(duì)患者的家庭關(guān)懷和社會(huì)關(guān)懷，緩解患者的心理負(fù)性情緒 2型糖尿病患者在漫長(zhǎng)的疾病控制中出現(xiàn)焦慮、不滿、沮喪等負(fù)性情緒［16］，本研究中也發(fā)現(xiàn)患者多存在因大量花費(fèi)導(dǎo)致的負(fù)罪感、因害怕社會(huì)異樣眼光產(chǎn)生的病恥感以及因疾病沒有根治辦法和控糖知識(shí)學(xué)習(xí)不深入所導(dǎo)致的無助感，進(jìn)一步影響患者疾病自我管理效能，影響血糖控制。糖尿病患者因缺乏家庭和社會(huì)關(guān)懷產(chǎn)生血糖監(jiān)測(cè)障礙，出現(xiàn)焦慮、壓力等問題，影響疾病自我管理［10］?？梢娂彝ヅc社會(huì)關(guān)懷對(duì)于患者疾病自我管理十分重要。隨著對(duì)中老年人精神心理健康的關(guān)注持續(xù)增加，除了對(duì)其自身進(jìn)行關(guān)注外，也要關(guān)注外圍環(huán)境對(duì)患者心理健康狀況的影響，患者在疾病自我管理過程中如果缺乏子女、社會(huì)的理解與支持，就會(huì)產(chǎn)生各種心理負(fù)性情緒，不利于患者的血糖控制［17］。因此，從家庭角度要幫助患者加強(qiáng)與子女的溝通，讓子女更了解自己父母的內(nèi)心想法，并且加大對(duì)底層人員的社會(huì)醫(yī)療保障力度，消除患者的顧慮，以減輕其負(fù)罪感，有效緩解患者的負(fù)性情緒。在社會(huì)層面中普及糖尿病相關(guān)知識(shí)，加強(qiáng)社會(huì)人群對(duì)糖尿病患者的理解，建設(shè)健康人文環(huán)境，給患者更多的社會(huì)關(guān)懷，減少病恥感，讓患者更好地融入社會(huì)。本研究還發(fā)現(xiàn)很多中老年患者接受過醫(yī)務(wù)人員對(duì)其進(jìn)行的健康教育，了解生活管理的大致原則和內(nèi)容，但是對(duì)于具體細(xì)節(jié)不清楚，特別是針對(duì)自身實(shí)際情況，缺乏個(gè)體化的指導(dǎo)和行得通的方案，研究中也發(fā)現(xiàn)患者對(duì)于糖尿病管理知識(shí)耳熟能詳，但是具體操作中缺乏切實(shí)可行的方案［16］；加之老年患者學(xué)習(xí)能力弱化，專業(yè)知識(shí)缺乏，這些都會(huì)影響患者的疾病自我管理，使患者產(chǎn)生無助感。因此加強(qiáng)和完善健康教育內(nèi)容和措施，豐富知識(shí)的供給并利用互聯(lián)網(wǎng)加強(qiáng)對(duì)患者的生活指導(dǎo)，提供個(gè)體化、精細(xì)化、具體化的健康教育內(nèi)容和方案，才能切實(shí)幫助患者提升自我管理技能，消除患者的無助感。

3.3 應(yīng)加強(qiáng)對(duì)患者的疾病警示教育，切實(shí)提升中老年2型糖尿病患者的健康信念和意志力 本研究發(fā)現(xiàn)，中老年2型糖尿病患者因年齡和社會(huì)成長(zhǎng)經(jīng)歷原因，使得患者存在疾病控制不佳的情況，主要表現(xiàn)為危機(jī)意識(shí)弱和意志力不足。糖尿病是一種遷延不愈、進(jìn)展緩慢并且可以引起全身并發(fā)癥的一種疾病，青年患者因出于對(duì)生命長(zhǎng)度的考慮多數(shù)會(huì)引起其重視，而中老年患者危機(jī)意識(shí)不足，中老年患者因免疫功能日漸衰退，更容易發(fā)生并發(fā)癥，反而應(yīng)該高度重視疾病的控制。研究發(fā)現(xiàn)患者對(duì)于糖尿病并發(fā)癥認(rèn)識(shí)度越高，其自我管理行為越好［18］，因此，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)疾病的警示教育，普及糖尿病并發(fā)癥發(fā)生因素和疾病危害等，以引起中老年患者的重視。研究指出患者的障礙認(rèn)知水平與自我管理行為呈正相關(guān)［19］，提升患者障礙認(rèn)知水平，認(rèn)識(shí)到疾病自我管理中可能遇到的問題以及堅(jiān)持的重要性，是提升患者控糖動(dòng)機(jī)水平的重要舉措。另外，患者控制疾病的意志力不足，為緩解中老年患者的飲食控制壓力，應(yīng)順應(yīng)患者疾病控制需求，加強(qiáng)生產(chǎn)和銷售糖尿病患者專用食品，幫助患者更好地控制疾病，提升自我效能，減輕并發(fā)癥帶來的社會(huì)醫(yī)療負(fù)擔(dān)。

4 小結(jié)

本研究通過對(duì)15名中老年2型糖尿病疾病自我管理障礙的患者進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)這一群體在疾病控制結(jié)果不佳時(shí)多存在角色調(diào)節(jié)障礙、心理負(fù)性情緒以及健康信念不足的問題，需要家庭、社會(huì)予以更多的關(guān)注。同時(shí)提升社會(huì)人群對(duì)于糖尿病的認(rèn)知，在社交中形成群策群力共同幫助糖尿病患者對(duì)抗疾病，緩解患者在社交過程中的病恥感。此外還要加強(qiáng)對(duì)中老年患者的職業(yè)關(guān)懷以緩解患者疾病控制中的職業(yè)壓力，促進(jìn)社會(huì)研發(fā)糖尿病專用食品，幫助患者提升疾病自我管理效能。