王怡然　苑蘇

圖/IC

凌晨5點的長沙，天色漆黑。陳莉已經(jīng)在長沙一家兒童醫(yī)院的康復科診室門口排隊，為1歲多患孤獨癥的兒子林林（化名）等號。在這個時間開始排隊，基本上能夠保證排到前十位，在上午11點多做完康復，然后去趕下午的干預課程。臨近8點，醫(yī)生開始上班，排隊的家長們帶著孩子魚貫而入，進入康復科，開始治療。

5根針扎在林林的頭上，孩子痛得哇哇大哭，小手揮舞著想要把針拔掉。陳莉拿著玩具哄他不哭鬧，卻幾乎沒有效果?？蘼曉诳祻涂拼似鸨朔?，除了頭部，針還會扎在孩子們的舌頭上，用來“刺激孩子說話”。

做腦磁療時林林反應更強烈。藥膏抹在他的頭上，用繃帶把電極片綁好，電流傳來，林林開始掙扎哭喊，整個過程持續(xù)大約15分鐘。陳莉不知道孩子為何那么痛苦。她拿起腦磁療貼片貼在自己頭上，想試試看，電流傳來，她瞬間“說不上什么感覺，就是特別特別難受”。

陳莉心疼孩子，覺得“大人都受不了，何況那么小的孩子”，她給愛人打電話，想要帶林林回家。愛人卻說：“他得了這病，醫(yī)生說怎么治就怎么治?！?/p>

無數(shù)孤獨癥家長和陳莉一樣，在孩子確診孤獨癥后試圖以各種努力去“治愈”他們。然而，在嘗試了各種方法并不見效后，他們陷入絕望：我們的孩子究竟用什么方式才能治好？

中國精神殘疾人及親友協(xié)會將2022年4月2日“世界孤獨癥日”的主題定為“聚焦孤獨癥服務：推動構建可持續(xù)發(fā)展的社會保障機制，促進服務機構高質量發(fā)展”。其中提到服務質量遠遠無法滿足孤獨癥群體需要，支持與監(jiān)管不足，監(jiān)管部門不清晰，支持體系未形成，市場引導缺失等孤獨癥服務領域存在的問題。

孤獨癥譜系障礙屬于先天性神經(jīng)發(fā)育障礙，具體發(fā)病機制并不清楚。目前，在孤獨癥的治療干預方面，幾乎沒有任何有效的生物醫(yī)學手段，只能依靠行為干預進行改善，使其適應社會生活。

孤獨癥的核心障礙是社交溝通障礙和狹隘的興趣、重復刻板行為，以及感覺或知覺異常。被確診為孤獨癥的孩子都具有功能損害，其異常行為對社交生活產(chǎn)生一定影響。

孤獨癥群體中，涵蓋各種各樣的表現(xiàn)方式。一些孩子始終沒有語言，一些孩子刻板行為嚴重，一些孩子智力永遠停留在兒童水平。也有一些高功能的孤獨癥人士，可以和普通人一樣上學、工作，但是會在不同時期，出現(xiàn)不同程度的情緒和行為障礙。

無法治愈，是所有罹患孤獨癥孩子面臨的問題。功能較高的孩子，可通過干預使功能恢復至“不符合孤獨癥診斷標準”的程度。而一些癥狀較為典型的孤獨癥孩子，實現(xiàn)完全康復幾乎不可能，只能通過行為干預對其癥狀進行改善。但在公立醫(yī)院系統(tǒng)，由于兒童精神科醫(yī)生人手不足等原因，孤獨癥孩子們往往得不到充分的干預治療，往往在醫(yī)院完成診斷之后，就轉向社會上的各種所謂治療機構。

當家長打開搜索引擎時，會有無數(shù)治療孤獨癥的廣告跳了出來。它們往往都承諾“治愈”，有的宣稱“已治愈上百名孩子”……這樣的信息讓家長燃起希望，期待自己的孩子是那個“幸運兒”。

一篇名為“腦癱、孤獨癥、精神發(fā)育遲緩患兒的新希望——頸動脈外膜剝脫術+迷走神經(jīng)剝離術”的文章于2021年11月發(fā)布于南海婦幼保健院的公眾號上，稱手術能夠改善孤獨癥兒童吞咽或言語不同程度障礙、流涎及斜視、緊張性痙攣癱、扭轉痙攣、徐動癥等不自主運動，以及肌張力、雙手靈活性、坐姿等方面的癥狀。記者撥打該院電話，對方告知，由于手術案例過少，不能接受采訪。

廣州三九腦科醫(yī)院則對被診斷為“精神發(fā)育遲緩”的兒童實行頸動脈外膜剝脫術，并將案例分享于該院腦癱科網(wǎng)站上。但該院同樣拒絕記者的采訪。

“我不認同孤獨癥兒童接受這類手術。沒有任何理論依據(jù)和循證醫(yī)學證據(jù)?！敝猩酱髮W附屬第三醫(yī)院兒童行為中心主任醫(yī)師鄒小兵說?！邦i動脈外膜剝離手術原理上說術后可以改善大腦供血，而孤獨癥兒童沒有大腦供血不足的說法?！?/p>

“治療”的方式還有許多。北京市天使兒童醫(yī)院一工作人員稱，孤獨癥屬于腦神經(jīng)發(fā)育問題，該院使用儀器治療，包括靶下修復治療神經(jīng)元潛能再生技術、生物離子滲透技術等，可以直達病灶部位，作用于腦神經(jīng)修復，促進大腦語言中樞神經(jīng)器官發(fā)育，后期能達到或接近正常孩子的標準。該工作人員表示，這樣的治療方式比單純做康復的效果要好5到10倍。而全程治療的價格，根據(jù)每個孩子的情況，在幾千至一萬多元之間。

治療亂象在公立醫(yī)院也存在。陳莉的孩子是在湖南省一家三甲醫(yī)院確診的，隨后就轉到該院康復科做治療。陳莉說，在這家醫(yī)院的康復科，屋子里擠滿了家長和孤獨癥兒童。醫(yī)生機械地對每個孩子用同樣的方式，針扎在相同的地方。孩子每天都在哭鬧，卻沒有任何好轉的跡象，情緒問題反而日益加劇。

自己的孩子在湖南省某市婦幼保健院確診時，劉敏（化名）不愿在康復科做針灸，想要到外面的機構做行為干預，而醫(yī)生對她說“你去外面做，就等于直接放棄了?！睅啄旰蠡叵肫饋?，她依舊有些憤怒：“我覺得很多剛接觸到孤獨癥的家長，肯定被醫(yī)生唬住了?！?/p>

一位專門研究兒童孤獨癥的醫(yī)生指出，目前，許多機構包括醫(yī)院的相關科室都將孤獨癥治療作為斂財工具。比如，生物療法的效果不好，就說孩子功能重度，治不好是理所當然的。效果好其實可能是其他干預手段所產(chǎn)生的，或隨著孩子自身發(fā)育出現(xiàn)的變化，但都被歸納為療效。像干細胞治療，做一次要花幾萬元，號稱3個療程能治好，“但治好的我一個都沒見過”。

對這種現(xiàn)象，他表示，“每個人都聲稱自己是專家，家長們根本不知道該相信誰了，耽誤了干預，孩子可能真的隨著年齡增大就越來越失去了科學干預的機會和好轉的可能?！?/p>

“國內孤獨癥的診治確實存在亂象?！编u小兵說，目前，國內聲稱能夠治療孤獨癥的療法包括但不限于干細胞移植、糞菌移植、經(jīng)顱磁刺激、腦電療法、神經(jīng)反饋治療、打針、吃藥、神經(jīng)營養(yǎng)素……

據(jù)媒體報道，2016年，一名不滿4歲的孤獨癥孩子在廣州番禺“天道正氣”特殊兒童訓練基地突發(fā)急病離世，死前曾在氣溫27℃的夏日里穿著棉襖進行20公里長途拉練。

一篇名為《孤獨癥照護和治療應該重點關注個體化和終身策略》的文章于2021年10月發(fā)布于《柳葉刀》雜志上。文中指出，沒有任何的特效藥物和器械療法可以治療孤獨癥。各種針對孤獨癥治療的藥物一直在臨床試驗中，至今仍沒有任何一種有科學依據(jù)的孤獨癥“神藥”被發(fā)明。

來自廣東佛山的患兒媽媽鐘晴（化名）也差點踩到過一些坑，最初就診時，醫(yī)生開了很多“補腦口服液”之類的藥，幾年后回看才發(fā)現(xiàn)是走過的彎路。也有很多人叫她去帶孩子去開顱、做針灸、用藥水泡澡、吃中藥，還有人說交幾萬元就可以治愈，實現(xiàn)“摘帽”。而鐘晴早早就得到一些有經(jīng)驗的家長提醒：放棄幻想，接受自己的孩子。

“就算你砸鍋賣鐵去治，但治不好還可能還弄個后遺癥。既然那么多家長已經(jīng)說明這個干預是要長久去做，那就老老實實做。你愿意承認這個孩子的不足的時候，很多東西已經(jīng)能看得很清了?！痹阽娗缈磥?，很多家長不愿接受自己孩子的狀態(tài)，抱有僥幸心理，希望孩子“進去再出來，就變了一個人”，是導致家長們屢屢踩坑的根源。

鐘晴的兒子童童的孤獨癥較為典型：不說話、不理人、眼睛也不會與人對視。根據(jù)她在網(wǎng)上搜到的醫(yī)學知識，在被正式確診之前，鐘晴已經(jīng)找了一家孤獨癥治療機構，把孩子送去接受行為干預。

在進入機構3個月后去醫(yī)院檢查時，醫(yī)生指出，剛開始接受行為干預的孩子，其表現(xiàn)通常會產(chǎn)生一個“質的飛躍”，而在自己的孩子身上卻完全看不出。醫(yī)生隱晦地提到，是否考慮給孩子換一家機構。

為了孩子，鐘晴加了大大小小的家長群，還跑到廣州去上過家長培訓課。學了專業(yè)知識后，一次家長開放日，鐘晴發(fā)現(xiàn)老師教學方式存在問題。老師帶著孩子們唱歌時，童童在哭鬧。而結束后，老師給包括童童在內的所有孩子都發(fā)了糖果。在行為干預理論中，獎勵是對該行為的強化。鐘晴認為，這種機械的教學對孩子的成長起到了反作用，沒多久，就帶童童離開了那家機構。

后來，鐘晴帶著童童到了廣州，開始早出晚歸在各種孤獨癥機構或私人工作室上課。去的地方都是家長之間“口口相傳”的，學位很難排。通常，有消息說有一個孩子退出來了，鐘晴就立刻去聯(lián)系老師“搶位置”。早在2016年左右，40分鐘的課程價格就在200元上下。

“現(xiàn)在孤獨癥領域很多家長組織或專家灌輸?shù)挠^念是，你要自己成為這方面的專家，才能教好孩子。”孩子確診后的7年時間里，鐘晴考下了康復師證書、社工證書。而現(xiàn)實是，如果家長不夠“專業(yè)”，就意味著難以辨別服務質量，對干預方式的合理性也難以進行判斷。孤獨癥機構的質量良莠不齊，為本就精力不足的家長更添一層憂慮。

大米和小米兒童發(fā)展研究所所長曾松添提到，在國內，有很多大大小小的孤獨癥康復工作坊，但規(guī)范的培訓流程幾乎沒有，基本是 “培訓一兩天就上崗了”。

出于成本考慮，部分機構的一對多現(xiàn)象明顯，個性化不足，有時1個康復師需要同時教12個孩子?？祻偷膬热菀睬宦?，通常是“康復師會什么就教什么”，不會針對孩子的異質特征“對癥下藥”。

鄒小兵也指出，機構的干預有時打著ABA（應用行為分析）療法的旗號，事實上“做的事情又完全不是這么回事兒”。一對一的干預訓練時間很少或并不規(guī)范，無法達到應有的效果，容易使家長失去康復的信心。他希望能夠有相關部門對機構加以監(jiān)管。

對于康復機構的師資問題，南京特殊教育師范學院康復科學學院副院長王皎艷表示，現(xiàn)在市場需求很大，康復專業(yè)學生的就業(yè)選項因此很多，但學生們畢業(yè)后往往更傾向于選擇有編制的特教學校。她認為，康復機構目前的水平參差不齊，老師的水平差異也較大，比如行為干預作為一個基礎方法，仍有不少老師在方案設計與執(zhí)行、跟進評估等方面缺乏規(guī)范性、科學性，導致訓練效果有限。

王姣艷認為，對于自閉癥小齡兒童康復機構，“殘聯(lián)近些年開展了康復機構等級認定，也采取措施加強了康復機構的規(guī)范化發(fā)展，但整體上還不能完全滿足目前的需求?！?/p>

“看到小齡兒童家長大把花錢，而且很可能是冤枉錢，我們也很心痛，但一直沒有很好的對策。因為對小齡兒童干預的效果監(jiān)測，幾乎完全是個人的感受，沒有標準?！睍愿饡?zhí)行理事李俊峰說。這也是孤獨癥干預的困境所在。由于對行為干預缺少可量化的評價標準以及缺少監(jiān)管，不論公益組織還是家長，都無法對機構進行評估和推薦。

4月2日，河南洛陽市澗西區(qū)金雨點啟智中心，兩名教師為孤獨癥孩子上康復訓練課。圖/IC

目前，業(yè)內最常用的干預模式為ABA，即應用行為分析療法。它把要教授的技能分解成可執(zhí)行的行為單元，用特殊的手段對每個行為單元進行培訓直到掌握，最后把已掌握的行為單元串聯(lián)起來，形成更為復雜的行為，表現(xiàn)在語言、模仿、游戲技巧、社會交往等。

鄒小兵認為，相當長一段時間，ABA被認為是唯一有效的孤獨癥干預方法，但目前，一種在自然情境下實施的、結合兒童發(fā)展規(guī)律的行為療法——自然發(fā)展行為干預（NDBI）模式逐漸成為國際主流的共識，他強調，這是心理社會醫(yī)學模式，不是生物醫(yī)學模式。

NDBI代表ABA與發(fā)育科學的結合，其基本特征是在自然環(huán)境中自然發(fā)生的社會活動的背景下實施干預，強調在社會環(huán)境中進行家長培訓，實現(xiàn)治療師介入干預和家長介入干預的結合。比起結構化的ABA模式，NDBI的方式更加貼合自然實踐與生活環(huán)境。

“早期密集式行為干預”的方式也被眾多業(yè)內人士推崇，其中被研究最多的就是洛瓦斯模式。洛瓦斯進行大量的比對性實驗后得出結論：從2～3歲開始，每周保證在指導下對兒童進行28～40小時的行為干預，會取得最好的康復效果。這也意味著，干預康復實際上是一場“與時間賽跑的游戲”。

鄒小兵認為，對于孤獨癥干預，尤其是對早期或嚴重病例，非常強調高強度的干預，對孩子一對一的干預每天要有4～8小時的時間甚至更多。但事實上，考慮到合格治療師的資源有限和高昂的價格，很少有機構能夠提供如此高強度的一對一干預，也很少有家庭能夠承受這樣高昂的干預費用。盡管不同省市對在定點機構進行自閉癥康復的孩子給予補貼，對龐大的花費來說仍是杯水車薪。

康復對于家庭帶來的經(jīng)濟負擔，是全球都面臨的問題。鄒小兵認為，CST（照顧者技能）的培訓是一種可進行推廣的方式，能夠幫助家長掌握基本技能后科學地為孩子進行康復訓練，進而減少家庭的康復訓練費用支出。

早在2015年9月，世衛(wèi)組織就選取了中國作為CST項目全球培訓計劃的第一站，部分城市也開啟了先行試點。在鄒小兵看來，政府的托底一定要保障以家庭為中心的科學干預和干預指導。

隨著融合教育的興起，不同的觀點也被提出。曉更助殘基金會工作人員陳婧劼在調研中發(fā)現(xiàn)，過度的干預療法使得孩子們的童年在機構中度過，更加難以獲得來自自然環(huán)境——家庭、學校、社會的支持。

北京星宸私教中心創(chuàng)始人李景宸是“融合”的支持者。他常帶領孩子們外出，指著超市、醫(yī)院、學校、家等常去的地方教他們認識。在他看來，比起坐在教室里在老師創(chuàng)設的“自然情境”中進行刻板的認知，直接走到生活中來的更為實際?！案深A的目的不就是為了讓他們更好地生活嘛。”他說。

鄒小兵也對融合的觀念表示認同：“到目前為止，我們最推崇的干預是在包括家庭、幼兒園、學校等場所的自然情境里，對孩子的社交情緒和行為進行干預。這種干預，不是一種醫(yī)療性質的?！?/p>

在2022年2月26日舉辦的一場學前融合教育政策研討線上交流會上，中華女子學院兒童發(fā)展與教育學院教師趙梅菊指出，目前國內特殊孩子較為典型的現(xiàn)象，就是特殊幼兒的早期教育主要在康復機構中進行，而學前教育的影響力過小。在她看來，“很多孩子不是在康復，就是在康復的路上，嚴重壓縮了在兒童早期發(fā)展中十分重要的游戲與真實生活時間?！?/p>