陳玥彤 胡楊明子 胡月嬋

摘 要：本研究通過問卷調(diào)查和半結(jié)構(gòu)采訪，調(diào)查采訪孤獨(dú)癥大齡群體家庭。調(diào)研表明大齡孤獨(dú)癥群體家庭存在家長系統(tǒng)操作能力不高、未來生活保障低、家庭負(fù)擔(dān)重的困境，因此現(xiàn)在迫切需要解決孩子的行為問題、提高孩子的語言能力、重視社會提供的就業(yè)機(jī)會的等。鑒于此，本文提出加大大齡康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)建設(shè)以及完善職業(yè)培訓(xùn)體系，以期促進(jìn)大齡孤獨(dú)癥群體社會支持系統(tǒng)的研究與構(gòu)建。

關(guān)鍵詞：大齡孤獨(dú)癥；孤獨(dú)癥家庭；困境；對策

中圖分類號：C912.3 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A 文章編號：2095-9052（2022）03-0058-03

基金項(xiàng)目：2020年浙江省教育科學(xué)規(guī)劃研究“漢語自閉癥兒童多模態(tài)口頭敘事行為研究”（2020CGS042）；2018浙江省教育廳一般科研項(xiàng)目“漢語自閉癥兒童與正常兒童敘事能力對比研究”（Y201840146）

孤獨(dú)癥又稱自閉癥或自閉癥譜系障礙，是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病，主要表現(xiàn)為社會交往和行為/興趣等兩個維度的障礙（DSM-5，2013）。從2017年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告Ⅱ》來看，我國孤獨(dú)癥兒童估計超過1 000萬[1]。當(dāng)孤獨(dú)癥孩子成年后，他們很少能得到康復(fù)機(jī)構(gòu)的職業(yè)技能培訓(xùn)，無處可去。而在孤獨(dú)癥孩子年齡過大不予被機(jī)構(gòu)所繼續(xù)接收后，其家庭則需負(fù)擔(dān)起孩子終身的撫養(yǎng)、照料，生活困難重重[2]。

筆者認(rèn)為，要想真正解決他們的生存困境，需要構(gòu)建完整系統(tǒng)的大齡孤獨(dú)癥群體的社會支持體系，因此本文在進(jìn)行困境調(diào)查的基礎(chǔ)上，分析了大齡孤獨(dú)癥群體家庭的主要需求，針對性地提出解決策略，期望對大齡孤獨(dú)癥的社會支持系統(tǒng)構(gòu)建起到促進(jìn)作用。

一、研究背景

20世紀(jì)40年代，美國醫(yī)生Kanner首次報道了11例具有孤獨(dú)癥病狀的患者，并將該種病癥命名為“早期嬰兒孤獨(dú)癥”（Early Infantile Autism）。隨著社會發(fā)展，兒童孤獨(dú)癥患病率不降反升，引起了各界愈加廣泛的關(guān)注。

目前我國的政策保障以及學(xué)術(shù)研究在孤獨(dú)癥患者及家庭方面還尤為薄弱，研究對象主要局限在低齡患者階段，涉及大齡孤獨(dú)癥群體的文獻(xiàn)不多。從研究內(nèi)容看，有的探索大齡康復(fù)機(jī)構(gòu)的建筑設(shè)計，有的嘗試運(yùn)用社會故事干預(yù)大齡孤獨(dú)癥患者的情緒行為問題，僅有個別研究是探討大齡孤獨(dú)癥的未來發(fā)展與生活保障，如職業(yè)教育、社會就業(yè)支持等內(nèi)容[3]。

整體而言，筆者認(rèn)為目前關(guān)于大齡孤獨(dú)癥的研究有如下缺失：一是國內(nèi)很少針對大齡孤獨(dú)癥這一特殊群體進(jìn)行系統(tǒng)調(diào)查，相關(guān)的政策支持和保障也相對缺乏；二是現(xiàn)有文獻(xiàn)更多是對孤獨(dú)癥家庭籠統(tǒng)地進(jìn)行需求分析及政策幫扶，而對大齡孤獨(dú)癥群體的就業(yè)支持相對還很薄弱。

針對此現(xiàn)狀，調(diào)研團(tuán)隊(duì)通過問卷調(diào)查和半結(jié)構(gòu)采訪，共收集浙江省28例大齡孤獨(dú)癥家庭的調(diào)研問卷與訪談，針對大齡孤獨(dú)癥群體困境及需求做出分析概述并提出解決對策。

二、調(diào)查結(jié)果

對于大齡孤獨(dú)癥家庭現(xiàn)狀，我們主要從現(xiàn)有負(fù)擔(dān)、亟待解決的問題，以及家長系統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練能力三個方面來分析現(xiàn)狀，從信息支持、發(fā)展支持、服務(wù)支持、情感支持四方面分析需求。

（一）現(xiàn)有負(fù)擔(dān)

大齡孤獨(dú)癥家庭的現(xiàn)有負(fù)擔(dān)主要有照顧孩子感到人手不夠、康復(fù)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重、缺乏專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練知識以及沒有時間等。從數(shù)據(jù)分析來看，這些家庭最主要的困難還是集中在人手不夠上，上班和照顧孩子實(shí)在難以兼顧，照護(hù)力不從心，而且在照顧孩子的同時也對缺乏專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練知識而感到茫然。

（二）亟待解決的問題

年齡對于家庭目前亟待解決的問題也有一定的影響。大齡孤獨(dú)癥家庭亟待解決的問題有生活自理問題、教育方法問題、上學(xué)問題、行為問題等，通過調(diào)查得知大齡孤獨(dú)癥群體家庭最迫切解決孩子的行為問題，選擇教育方法問題的也不在少數(shù)，這也印證了專業(yè)康復(fù)知識普及不足的缺陷。

（三）生活中系統(tǒng)訓(xùn)練孩子的能力

事實(shí)上絕大部分家庭都能在生活中訓(xùn)練孩子的認(rèn)知能力、表達(dá)能力、肢體協(xié)調(diào)能力等，但是并不系統(tǒng)，僅有12%以上的家庭可以系統(tǒng)操作，為了更好地幫助到大齡孤獨(dú)癥孩子，家長普遍希望提升自己在生活中的系統(tǒng)訓(xùn)練能力。

（四）需求分析

超過60%的大齡家庭希望有一個中心或機(jī)構(gòu)能向家長提供支援或服務(wù)，這些家庭對于設(shè)置孤獨(dú)癥兒童療育機(jī)構(gòu)的訴求也很高。調(diào)查表明，大齡家庭渴求孩子能獲得語言訓(xùn)練的指導(dǎo)，在家接受看護(hù)教育的意愿最低，更傾向于在普通學(xué)校接受融合教育或是孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)訓(xùn)練和學(xué)校結(jié)合的方式。統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，占64.29%的14周歲以上的患兒家庭在職業(yè)技能培訓(xùn)體系和特殊教育方面有進(jìn)一步的訴求，大齡孤獨(dú)癥家庭往往重視社會就業(yè)機(jī)會的提供。

三、透視困境：社會保障低，未來生活成難題

我國對孤獨(dú)癥譜系障礙的干預(yù)在早期的治療康復(fù)上有了較大發(fā)展，但針對大齡群體的后續(xù)幫扶還很薄弱。他們成年后，大多數(shù)人不被康復(fù)機(jī)構(gòu)接收，最終只能回到父母身邊，成為家庭的沉重負(fù)擔(dān)和社會的難題。

（一）康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)少

目前有關(guān)孤獨(dú)癥的一系列幫扶主要集中在兒童階段，很少有專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)能接受大齡孤獨(dú)癥患者，且這些機(jī)構(gòu)大多是家長自發(fā)籌辦，由于沒有充足的資金保障，發(fā)展舉步維艱。日?？醋o(hù)照料方面，也無法統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，保障機(jī)構(gòu)的人員和醫(yī)療水平。正因如此，孤獨(dú)癥成年后的康復(fù)治療呈現(xiàn)出斷崖式的缺失，但孤獨(dú)癥的幫扶治療應(yīng)是持續(xù)終身的。

（二）職業(yè)培訓(xùn)體系不完善

社會上對于大齡孤獨(dú)癥患者很少提供專門的就業(yè)指導(dǎo)和就業(yè)機(jī)會，各部門沒有持續(xù)接力，形成一個針對大齡孤獨(dú)癥群體的成熟職業(yè)培訓(xùn)體系，這間接導(dǎo)致他們不能通過勞動獲取收入，難以在社會上生存，只能依靠低保生活。孤獨(dú)癥患者成年后依舊無處可去，無事可做，從而成為家庭、社會的一大負(fù)擔(dān)[4]。

（三）服務(wù)支持缺位，專業(yè)人員不足

服務(wù)大齡孤獨(dú)癥的人員非常缺乏，孤獨(dú)癥患者想要找到專業(yè)的從業(yè)人員是一大難題。從教育方面看，家長自身的輔導(dǎo)操作能力不高，而且中國的兒童康復(fù)行業(yè)存在缺口，康復(fù)指導(dǎo)師人員不夠，且許多康復(fù)教師教學(xué)水平也有待提升，這對于孤獨(dú)癥患者的康復(fù)治療都是不利的[5]。同時，由于社會缺少對專業(yè)康復(fù)教師的認(rèn)同，再加上工資水平相對其他教師較低，機(jī)構(gòu)往往留不住專業(yè)人才，我國現(xiàn)有的孤獨(dú)癥康復(fù)教師儲備難以滿足龐大的社會需求，這是不爭的事實(shí)。

（四）社會宣傳不夠，公眾隱形排斥

目前來看，大多數(shù)人對孤獨(dú)癥的所表現(xiàn)出來的應(yīng)激反應(yīng)和特征并不了解，加上孤獨(dú)癥群體的社交能力弱，少部分人難以理解甚至歧視孤獨(dú)癥患者及其背后的家庭，不愿與之交往。企業(yè)不敢用人，片面地看到了大齡孤獨(dú)癥在溝通合作、人際交往等方面的缺陷，家長也擔(dān)心孩子的安全問題，在社會上受人欺負(fù)，即使經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，也不支持孩子就業(yè)。

（五）家庭承受全方位壓力，負(fù)擔(dān)重

當(dāng)孩子長大了，父母就會老去，但大齡孤獨(dú)癥孩子終身難以自立，沒有生存能力時，會加重父母各個方面的壓力，打破家庭現(xiàn)有的平衡，并進(jìn)一步影響夫妻關(guān)系、親子關(guān)系以及兄弟姐妹關(guān)系等。在物質(zhì)方面，大量的資金用在孩子治療費(fèi)用上，家庭的物質(zhì)水平會大幅度下降，影響整個家庭的生活環(huán)境。精神方面，由于孤獨(dú)癥的特殊性，突發(fā)狀況多，治療效果不顯著，并且情緒問題難以琢磨，這種壓力對家庭是持續(xù)且不間斷的。孤獨(dú)癥患者的家長往往處于嚴(yán)重的精神焦慮，父母雙方甚至有一方為照顧孩子被迫放棄工作，在家全天候看管，沒有自己的生活，從而產(chǎn)生遠(yuǎn)離外界的無力感與挫敗感。對于孤獨(dú)癥孩子的父母來說，孩子可以一輩子活在自己的世界里，可家長卻需要承受難以想象的壓力，其中的辛酸不言而喻。

四、提出對策：相互銜接，終身支持

（一）加大大齡孤獨(dú)癥患者康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)建設(shè)

1.整合師資力量，建立專業(yè)人才隊(duì)伍

專業(yè)的康復(fù)人才隊(duì)伍體系是機(jī)構(gòu)的核心力量，由于孤獨(dú)癥群體的特殊性、邊緣性，再加上康復(fù)機(jī)構(gòu)教師的薪資水平不高，就業(yè)前景黯淡，這成為孤獨(dú)癥康復(fù)人才隊(duì)伍流失的重要原因[6]。而我國需要加大對專業(yè)人才的培養(yǎng)，承擔(dān)一部分教育費(fèi)用，重視教師職業(yè)技能的培訓(xùn)，以多種方式激勵青年投身于孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)。對于已入職的康復(fù)教師定期開展考核，規(guī)范從業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。

2.合理發(fā)展布局，試點(diǎn)先行

我國現(xiàn)有的孤獨(dú)癥機(jī)構(gòu)分布不均，無論是醫(yī)療還是教育資源，更多地集中于東部發(fā)達(dá)地區(qū)，中西部地區(qū)除大城市外，其余地方幾乎沒有可供孤獨(dú)癥接受康復(fù)治療的專業(yè)機(jī)構(gòu)。這也就導(dǎo)致了部分機(jī)構(gòu)進(jìn)一步發(fā)展大齡孤獨(dú)癥患者的研究力量不足，孤獨(dú)癥成年后的銜接教育體制無法完善[7]。正因如此，為了盡快延續(xù)救助力量，加快大齡孤獨(dú)癥譜系障礙群體康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的建設(shè)，用科學(xué)全面的信息引導(dǎo)家長。首先在條件較為充足的地方試點(diǎn)進(jìn)行布局，不斷完善現(xiàn)有的政策保障及支持力度，在發(fā)展成熟后逐步推廣開來，這要求一方面對現(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)的師資水平進(jìn)行普查，另一方面要加大對偏遠(yuǎn)地區(qū)的政策幫扶，根據(jù)不同地方孤獨(dú)癥群體的數(shù)量分布，合理規(guī)劃大齡孤獨(dú)癥患者康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)建設(shè)。

3.媒體正確宣傳科普，營造無歧視環(huán)境

要想改變現(xiàn)狀，大眾媒體應(yīng)拓展民眾了解孤獨(dú)癥的信息渠道，通過網(wǎng)絡(luò)、電視、廣播等向大眾進(jìn)行專業(yè)的解讀宣傳，使人們慢慢了解關(guān)懷孤獨(dú)癥群體，以實(shí)際行動來幫助接納他們，積極引導(dǎo)孤獨(dú)癥群體融入社會。

（二）積極構(gòu)建大齡孤獨(dú)癥群體職業(yè)技能培訓(xùn)體系

1.評估學(xué)員特質(zhì)，有效技能訓(xùn)練

機(jī)構(gòu)在正式開展職業(yè)技能培訓(xùn)時，要對孤獨(dú)癥群體進(jìn)行一次量化考核，評估學(xué)員的操作能力、接受能力，根據(jù)每個人的特點(diǎn)及意向，有針對性地進(jìn)行技能教學(xué)。前提一定是，征得本人及家長的同意，不強(qiáng)迫大齡孤獨(dú)癥患者必須學(xué)習(xí)超出自己能力范圍的職業(yè)技能，如果家長對孩子職業(yè)技能的教學(xué)意愿不高，更傾向于興趣體驗(yàn)課為主，那么機(jī)構(gòu)就要尊重他們的選擇。筆者查閱資料發(fā)現(xiàn)，目前可供這些孩子學(xué)習(xí)的課程較多，包括但不限于烘焙、園藝、陶藝、布藝、木工等?？梢赃@樣說，孤獨(dú)癥群體是可以憑借自己的興趣及勞動來自食其力的[8]。

2.家校聯(lián)動，分層分級教學(xué)

由于每個孩子特質(zhì)不一，最好根據(jù)師生配比進(jìn)行小班化授課。在對他們進(jìn)行職業(yè)評估后，建立專屬的檔案管理，翔實(shí)記錄學(xué)習(xí)成果，比如孤獨(dú)癥學(xué)員能否準(zhǔn)確完成技能操作，以及學(xué)習(xí)過程中的專注性、主動性、情緒問題等。這不僅能幫助教師及家長細(xì)致掌握孩子的學(xué)習(xí)情況，同時這也可作為調(diào)整教學(xué)計劃的重要依據(jù)，最終達(dá)到最佳的教學(xué)效果[9]。在班級的設(shè)置管理上，盡量有梯度設(shè)置，避免一開始教授的內(nèi)容過于復(fù)雜，致使孤獨(dú)癥學(xué)員產(chǎn)生畏難情緒，影響后續(xù)的繼續(xù)發(fā)展可能[10]。具體來說，由于目前師生人數(shù)配比不均，教師更多時候無法準(zhǔn)確照顧到每個孩子，這就需要家長與教師及時溝通、合作，進(jìn)行課后的反饋及練習(xí)，才能保證職業(yè)培訓(xùn)的有效性，持續(xù)性。

3.企業(yè)嘗試接納，提供匹配崗位

在經(jīng)過專業(yè)系統(tǒng)的技能培訓(xùn)后，部分大齡孤獨(dú)癥患者已經(jīng)可以掌握一項(xiàng)或幾項(xiàng)技能。那么他們需要就業(yè)崗位來證實(shí)自己的能力，證明自己能夠依靠勞動來生存，而后續(xù)的就業(yè)措施跟不上，前期的培訓(xùn)效果就會大打折扣。企業(yè)如果可以嘗試接納孤獨(dú)癥群體，設(shè)置匹配的就業(yè)崗位，讓他們與其他普通員工一樣簽訂勞動合同，這不僅有利于塑造良好包容的企業(yè)形象，同時也是積極承擔(dān)社會責(zé)任，幫助孤獨(dú)癥群體創(chuàng)造社會價值、解決社會問題的一種體現(xiàn)[11]。大齡孤獨(dú)癥之后的就業(yè)模式值得探索，國外目前實(shí)行的政策是“康復(fù)為主，就業(yè)為輔”，或許在某些領(lǐng)域可更大膽地嘗試市場化運(yùn)營，國家出臺相關(guān)保護(hù)政策支持、宣傳，讓社會越來越多的人士、組織可以逐漸了解并接納大齡孤獨(dú)癥群體的就業(yè)實(shí)踐。

五、結(jié)語

整體來看，大齡孤獨(dú)癥群體目前所獲的社會支持水平不高，其家庭也承擔(dān)著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及精神壓力，渴求社會能伸出援助之手，讓他們成年后的生活過得有價值、有尊嚴(yán)。筆者通過對本次調(diào)研所獲材料進(jìn)行系統(tǒng)分析，倡導(dǎo)構(gòu)建服務(wù)照料—技能培訓(xùn)—崗位提供等終身保障體系，為改善大齡孤獨(dú)癥群體的生活現(xiàn)狀與就業(yè)而努力，以期更好地為大齡孤獨(dú)癥群體建言獻(xiàn)策，為孤獨(dú)癥家長、社會康復(fù)機(jī)構(gòu)以及社會和諧提供改善性建議。

參考文獻(xiàn)：

[1]五彩鹿自閉癥研究院.中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告（Ⅱ）[M].北京：華夏出版社，2017.

[2]徐巖.日常生活視角下孤獨(dú)癥兒童教育困境分析與啟示[J].殘疾人研究，2020（3）：39-47.

[3]馬羚羚，劉婧懿.大齡孤獨(dú)癥學(xué)生職業(yè)教育初探[J].發(fā)明與創(chuàng)新：職業(yè)教育，2018（2）：63-64.

[4]鄧學(xué)易，郭德華，于鑫洋.大齡孤獨(dú)癥人士職業(yè)技能培訓(xùn)模式探索——以北京康納洲雨人烘焙為例[J].殘疾人研究，2015（4）：64-67.

[5]郭德華，等.孤獨(dú)癥家長需求分析與對策建議[J].殘疾人研究，2014（2）：43-48.

[6]陳鐘林，孫茜.孤獨(dú)癥兒童社會保障政策的反思與展望[J].社會福利：理論版，2012（7）：28-31+51.

[7]呂翠柳，折佳萱.大齡自閉癥患者康復(fù)機(jī)構(gòu)和家庭的困境調(diào)查與出路探尋[J].青年與社會，2019（16）：223-226.

[8]鄒天樂，宋文.大齡孤獨(dú)癥患者職訓(xùn)機(jī)構(gòu)建筑內(nèi)部空間設(shè)計研究[J].四川建材，2020，46（12）：67-68+105.

[9]高紅莉.運(yùn)用社會故事干預(yù)一例大齡自閉癥學(xué)生的情緒行為問題[J].新課程，2021（8）：58-60.

[10]許梅.城市社區(qū)大齡孤獨(dú)癥者就業(yè)支持研究[D].安徽大學(xué)碩士論文，2019.

[11]連翔.自閉癥成年人職業(yè)教育支持探討[J].綏化學(xué)院學(xué)報，2021，41（4）：95-100.

（責(zé)任編輯：董維）