陳燦麗，李曉，要松

鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院1PICU，2介入科，鄭州 450000

關(guān)鍵字：以家庭為中心的管理模式；白血??；舒適度；心理韌性；希望水平

白血病又稱血癌，是指骨髓及其他造血組織中白血病細(xì)胞呈惡性、無(wú)限增殖，抑制正常血細(xì)胞生成的過(guò)程[1]。每天骨髓能夠產(chǎn)生上百億個(gè)新的血細(xì)胞，大多數(shù)為紅細(xì)胞，而白血病患者體內(nèi)產(chǎn)生的白細(xì)胞比實(shí)際需要的多，且多數(shù)白細(xì)胞是不成熟的幼稚細(xì)胞，其存活期比正常情況下長(zhǎng)[2]。盡管這種白細(xì)胞數(shù)量很大，但不能像正常白細(xì)胞抗感染，而且還會(huì)直接影響一些重要器官功能，影響正常健康血細(xì)胞的產(chǎn)量[3]。白血病細(xì)胞可以侵犯任何部位，引起不同部位的病變。據(jù)調(diào)查，50%～80%的白血病死亡患者具有明顯的中樞神經(jīng)系統(tǒng)改變，常表現(xiàn)為血管內(nèi)白細(xì)胞瘀滯、血管周圍白細(xì)胞增生等[4]。白細(xì)胞還會(huì)侵犯造血組織、皮膚黏膜、心包膜、脾、腎等。由于白血病細(xì)胞浸潤(rùn)，皮膚黏膜、脾臟和胃等部位可發(fā)生出血和梗死，局部或全部組織可出現(xiàn)不同程度的營(yíng)養(yǎng)不良、萎縮、壞死[5]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，白血病占全部腫瘤的3%左右，是兒童和青年中最常見(jiàn)的一種惡性腫瘤，白血病在歐洲和北美的發(fā)病率和病死率均較高[6]。目前，白血病的治療以放化療為主，白血病患者大多為學(xué)齡期兒童，且化療時(shí)間較長(zhǎng)，嚴(yán)重影響治療效果[7]。研究表明，高質(zhì)量的護(hù)理干預(yù)有利于提高白血病患兒的治療依從性，從而提高臨床療效[8]。本研究探討以家庭為中心的管理模式對(duì)白血病患兒舒適度、心理韌性及家屬希望水平的影響，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取2018年8月至2020年8月鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院收治的280例白血病患兒。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合白血病的診斷標(biāo)準(zhǔn)[9]；②6歲＜年齡≤12歲[10]；③具有化療指征；④預(yù)計(jì)術(shù)后生存時(shí)間≥6個(gè)月；⑤無(wú)其他器質(zhì)性疾??；⑥無(wú)其他腫瘤性疾病。排除標(biāo)準(zhǔn)：①對(duì)化療藥物過(guò)敏；②患兒或其家屬合并精神性或神經(jīng)性疾??；③患兒或其家屬人格、智力、溝通表達(dá)能力欠缺；④合并嚴(yán)重的代謝功能障礙。采用隨機(jī)數(shù)字表法將患兒分為觀察組和對(duì)照組，每組140例。對(duì)照組患兒接受常規(guī)護(hù)理干預(yù)，觀察組患兒在對(duì)照組的基礎(chǔ)上接受以家庭為中心的管理模式。觀察組中，男75例，女65例；年齡7～12歲，平均（9.65±1.15）歲；病程0.2～6.0年，平均（3.68±1.65）年；病理類型：急性早幼粒細(xì)胞白血病40例，急性粒細(xì)胞白血病47例，急性淋巴細(xì)胞白血病43例，慢性粒細(xì)胞白血病10例；家屬受教育程度：高中及以下35例，高中以上105例；家庭年收入：12萬(wàn)元以下65例，12萬(wàn)元及以上75例。對(duì)照組中，男74例，女66例；年齡7～12歲，平均（9.68±1.12）歲；病程0.3～6.0年，平均（3.59±1.54）年；病理類型：急性早幼粒細(xì)胞白血病41例，急性粒細(xì)胞白血病45例，急性淋巴細(xì)胞白血病43例，慢性粒細(xì)胞白血病11例；家屬受教育程度：高中及以下36例，高中以上104例；家庭年收入：12萬(wàn)元以下66例，12萬(wàn)元及以上74例。兩組患兒的性別、年齡、病程、病理類型、家屬受教育程度及家庭年收入比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），具有可比性。本研究經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)審批通過(guò)，所有患兒及家屬均對(duì)本研究知情并簽署知情同意書(shū)。

1.2 干預(yù)方法

對(duì)照組患兒接受常規(guī)護(hù)理干預(yù)，包括各項(xiàng)生命體征監(jiān)測(cè)、不良反應(yīng)處理、用藥護(hù)理、飲食護(hù)理，出院前告知家屬居家護(hù)理的注意事項(xiàng)。觀察組患兒在對(duì)照組的基礎(chǔ)上接受以家庭為中心的管理模式，具體方案如下：①成立以家庭為中心管理模式的干預(yù)小組，小組成員由血液科主治醫(yī)師及以上級(jí)別的醫(yī)師、血液?？谱o(hù)士、心理咨詢師構(gòu)成。小組成員必須接受專門的培訓(xùn)，并通過(guò)考核。②根據(jù)患兒具體情況擬訂干預(yù)方案，交由主治醫(yī)師和護(hù)士長(zhǎng)審核，通過(guò)后由家屬和責(zé)任護(hù)士共同實(shí)施。③健康教育。通過(guò)播放PPT或發(fā)放疾病相關(guān)知識(shí)手冊(cè)的形式，向患兒家屬介紹疾病相關(guān)知識(shí)、治療方案的可行性、家屬在患兒治療期間的重要性以及治療期間可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)和應(yīng)對(duì)措施。④環(huán)境干預(yù)。根據(jù)患兒需要營(yíng)造出舒適、有趣的病房環(huán)境，如放入小孩喜歡的玩具，播放小孩喜愛(ài)的動(dòng)畫(huà)片等，使患兒處于輕松愉悅的氛圍中。⑤家屬干預(yù)。家屬盡可能時(shí)刻陪伴在患兒身邊，密切關(guān)注患兒的內(nèi)心需求，消除患兒治療期間的陌生及不適感；同時(shí)，家屬應(yīng)該給患兒更多的時(shí)間、空間自由，使患兒自主地接受治療和結(jié)交朋友；另外，家屬應(yīng)該合理調(diào)整作息、釋放壓力，家屬大部分精力集中于患兒，長(zhǎng)時(shí)間照看患兒，身體疲憊和精神緊張、焦慮不利于患兒的治療。⑥醫(yī)務(wù)人員干預(yù)。醫(yī)務(wù)人員和患兒及其家屬建立良好的醫(yī)患關(guān)系，有利于患兒治療；同時(shí)，通過(guò)心理護(hù)理了解患兒的內(nèi)心需求，幫助患兒消除恐懼、害怕、不安等負(fù)性情緒，并鼓勵(lì)患兒勇敢地戰(zhàn)勝疾病。⑦家庭訪視。每?jī)芍苡尚〗M成員輪流進(jìn)行一次家庭訪視，與患兒建立良好的關(guān)系，鼓勵(lì)患兒積極治療，了解患兒的康復(fù)情況、可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)以及應(yīng)對(duì)措施。

1.3 觀察指標(biāo)

①比較干預(yù)前和干預(yù)3個(gè)月后兩組患兒的舒適度。由責(zé)任護(hù)士根據(jù)患兒的日常表現(xiàn)進(jìn)行主觀評(píng)價(jià)，包括疼痛、恐懼、飲食障礙、睡眠障礙和娛樂(lè)活動(dòng)缺乏5個(gè)維度，每個(gè)維度采用1～4級(jí)評(píng)分，評(píng)分越高表明舒適度越差。②采用Connor-Davidson韌性量表評(píng)價(jià)干預(yù)前和干預(yù)3個(gè)月后兩組患兒的心理韌性，該量表包括自強(qiáng)、堅(jiān)韌、樂(lè)觀3個(gè)維度，共25個(gè)條目，每個(gè)條目采用1～4級(jí)評(píng)分，總分為25～100分，評(píng)分越高表明心理韌性越強(qiáng)[11]。③比較兩組患兒的治療依從性。完全依從：完全接受化療方案，并主動(dòng)配合醫(yī)師、護(hù)士的工作，直至順利完成治療；一般依從：接受部分化療方案，拒絕部分化療藥物或護(hù)理操作如穿刺等，完成部分治療過(guò)程；不依從：對(duì)化療造成的不良反應(yīng)和穿刺等護(hù)理工作不理解、不接受，僅在病情嚴(yán)重時(shí)才愿意配合醫(yī)師、護(hù)士的工作。治療依從率（%）=（完全依從+一般依從）例數(shù)/總例數(shù)×100%。④采用Herth希望量表評(píng)價(jià)干預(yù)前和干預(yù)3個(gè)月后兩組患兒家屬的希望水平，該量表包括對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來(lái)的積極態(tài)度、采取積極的行動(dòng)以及與他人保持親密的關(guān)系3個(gè)維度，每個(gè)維度4個(gè)條目，每個(gè)條目1～4分，總分為12～48分，評(píng)分越高表明希望水平越高[12]。⑤比較干預(yù)3個(gè)月后兩組患兒的預(yù)后情況，患兒預(yù)后不良主要表現(xiàn)為出血、貧血、感染以及胸骨疼痛，無(wú)預(yù)后不良表現(xiàn)的患兒為預(yù)后良好。⑥比較預(yù)后良好和預(yù)后不良患兒家屬特征，包括受教育程度和年收入。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 22.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)數(shù)資料以例數(shù)和率（%）表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)；計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，組間比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，組內(nèi)比較采用配對(duì)t檢驗(yàn)。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 舒適度的比較

干預(yù)前，兩組患兒的疼痛、恐懼、飲食障礙、睡眠障礙、娛樂(lè)活動(dòng)缺乏評(píng)分比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，兩組患兒的疼痛、恐懼、飲食障礙、睡眠障礙、娛樂(lè)活動(dòng)缺乏評(píng)分均低于本組干預(yù)前，且觀察組患兒的上述評(píng)分均低于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。（表1）

表1 干預(yù)前后兩組患兒舒適度評(píng)分的比較

2.2 心理韌性的比較

干預(yù)前，兩組患兒的自強(qiáng)、堅(jiān)韌、樂(lè)觀評(píng)分比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，兩組患兒的自強(qiáng)、堅(jiān)韌、樂(lè)觀評(píng)分均高于本組干預(yù)前，且觀察組患兒的上述評(píng)分均高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。（表2）

表2 干預(yù)前后兩組患兒Connor-Davidson韌性量表評(píng)分的比較

2.3 治療依從率的比較

觀察組患兒的治療依從率為85.71%（120/140），明顯高于對(duì)照組患兒的71.43%（100/140），差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（χ2=8.485，P=0.004）。（表3）

表3 兩組患兒的治療依從情況[n（%）]*

2.4 患兒家屬希望水平的比較

干預(yù)前，兩組患兒家屬對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來(lái)的積極態(tài)度、采取積極的行動(dòng)以及與他人保持親密的關(guān)系評(píng)分比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，兩組患兒家屬對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來(lái)的積極態(tài)度、采取積極的行動(dòng)以及與他人保持親密的關(guān)系評(píng)分均高于本組干預(yù)前，且觀察組患兒家屬的上述評(píng)分均高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。（表4）

表4 兩組患兒家屬Herth希望量表評(píng)分的比較

2.5 預(yù)后情況的比較

干預(yù)3個(gè)月后，觀察組患兒中，預(yù)后良好95例（67.86%），對(duì)照組患兒中，預(yù)后良好83例（59.29%）。兩組患兒的預(yù)后情況比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。

2.6 預(yù)后良好和預(yù)后不良患兒家屬特征的比較

預(yù)后良好患兒家屬受教育程度為高中以上的比例高于預(yù)后不良的患兒家屬，預(yù)后良好患兒家屬年收入≥12萬(wàn)元的比例高于預(yù)后不良的患兒家屬，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。（表5）

表5 預(yù)后良好和預(yù)后不良患兒家屬特征的比較

3 討論

白血病是血液科和兒科的常見(jiàn)病和多發(fā)病，腫瘤細(xì)胞的惡性增殖會(huì)抑制紅細(xì)胞和血小板產(chǎn)生，甚至導(dǎo)致沒(méi)有足夠的正常白細(xì)胞抗感染，容易引起受傷、出血、感染[13]。據(jù)調(diào)查，近年來(lái)白血病患者的5年生存率逐漸上升[14]。然而，白血病的治療時(shí)間長(zhǎng)，治療方案復(fù)雜，不良反應(yīng)明顯，治療費(fèi)用昂貴，這些均會(huì)導(dǎo)致白血病患兒及其家屬出現(xiàn)負(fù)性情緒，降低患兒的治療依從性和治療效果[15]。家庭是指以婚姻和血緣為紐帶的社會(huì)組織形式，是社會(huì)的基本單位，是個(gè)體生活的重要環(huán)境，是其成員在遭受軀體或情感危機(jī)時(shí)能夠向其尋求幫助的一些親密者組成的團(tuán)體。以家庭為中心的管理模式是以患者、家庭成員、醫(yī)護(hù)三者的良好關(guān)系為基礎(chǔ)，為患者提供個(gè)性化、系統(tǒng)化、延續(xù)性的護(hù)理干預(yù)，達(dá)到治愈疾病的目的[16]。

本研究中，干預(yù)后，觀察組患兒的疼痛、恐懼、飲食障礙、睡眠障礙、娛樂(lè)活動(dòng)缺乏評(píng)分均明顯低于對(duì)照組（P＜0.01），說(shuō)明以家庭為中心的管理模式有利于提高白血病患兒的舒適度?？赡苁且?yàn)閷?shí)施以家庭為中心的管理模式時(shí)在病房放入了各種各樣的玩具以及患兒喜歡的動(dòng)畫(huà)片，營(yíng)造出患兒喜歡的環(huán)境，從而提高患兒的舒適度；同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員與患兒建立良好的關(guān)系，可以減少患兒對(duì)醫(yī)護(hù)人員及治療操作的排斥、恐懼，因此觀察組患兒的舒適度高于對(duì)照組。干預(yù)后，觀察組患兒的自強(qiáng)、堅(jiān)韌、樂(lè)觀評(píng)分均明顯高于對(duì)照組（P＜0.01），說(shuō)明以家庭為中心的管理模式有利于提高白血病患兒的心理韌性，與王小苗和范菱[17]的研究結(jié)果相似。可能的原因如下：一方面，醫(yī)護(hù)人員通過(guò)心理干預(yù)，鼓勵(lì)患兒勇敢戰(zhàn)勝疾病，使患兒更加樂(lè)觀、自信；另一方面，家屬在患兒心中具有重要地位，且家屬陪伴患兒的意識(shí)較高，可以給予患兒強(qiáng)大的情感支持，增強(qiáng)了患兒內(nèi)心的抗壓能力，有利于提高患兒的心理韌性。觀察組患兒的治療依從率明顯高于對(duì)照組（P＜0.01），說(shuō)明以家庭為中心的管理模式有利于提高白血病患兒的治療依從率，可能是因?yàn)橐约彝橹行牡墓芾砟Ｊ綇沫h(huán)境、社會(huì)、心理多方面對(duì)患兒進(jìn)行干預(yù)，減少了患兒對(duì)治療的恐懼感，當(dāng)治療取得進(jìn)展時(shí)，給予患兒足夠的鼓勵(lì)，增加患兒戰(zhàn)勝疾病的信心，提高患兒的治療依從率[18]。干預(yù)后，觀察組患兒家屬對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來(lái)的積極態(tài)度、采取積極的行動(dòng)以及與他人保持親密的關(guān)系評(píng)分均高于對(duì)照組（P＜0.05），說(shuō)明以家庭為中心的管理模式有利于提高患兒家屬的希望水平。可能的原因如下：①小組成員均是具有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)師、護(hù)士，且制訂的治療方案是通過(guò)層層審核再實(shí)施的，增加了患兒家屬對(duì)患兒疾病治愈的信心；②健康教育使患兒家屬認(rèn)識(shí)到白血病經(jīng)過(guò)化療是可以治愈的；③小組成員每2周進(jìn)行一次家庭訪視，了解患兒的康復(fù)情況，對(duì)可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)給予及時(shí)的應(yīng)對(duì)措施，這些均能夠提高患兒家屬的希望水平。兩組患兒的預(yù)后比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），可能與干預(yù)時(shí)間較短、預(yù)后效果不明顯有關(guān)。預(yù)后良好患兒家屬受教育程度為高中以上的比例高于預(yù)后不良的患兒家屬，預(yù)后良好患兒家屬年收入≥12萬(wàn)元的比例高于預(yù)后不良的患兒家屬，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。說(shuō)明患兒預(yù)后與家屬的受教育程度和年收入有關(guān)，教育水平高的家屬對(duì)疾病的認(rèn)知程度較高，與醫(yī)護(hù)人員的溝通和理解能力較好，同時(shí)，家屬的收入水平較高可降低患兒在疾病治療過(guò)程中的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，因此，家屬較高的受教育程度和年收入有利于患兒的預(yù)后。

綜上所述，以家庭為中心的管理模式能夠提高白血病患兒的舒適度、心理韌性及家屬的希望水平，值得在臨床中應(yīng)用。