曾慶威，羅夢娜，王菲菲，李澤楷，黃添蓉，唐麗

(1.暨南大學 護理學院，廣東 廣州 510632；2.中山大學腫瘤防治中心 鼻咽科，廣東 廣州 510060；3.贛南醫(yī)學院 護理學院，江西 贛州 341000；4.南方醫(yī)科大學第三附屬醫(yī)院 神經內科，廣東 廣州 510630)

惡性腫瘤導致的死亡占我國居民全部死因的23.91%，每年惡性腫瘤所致的醫(yī)療花費超過2200億，給患者的家庭和社會帶來巨大的負擔[1]。相較于其他疾病的患者，惡性腫瘤患者為獲取更好的醫(yī)療資源及治療效果，醫(yī)療資源相對貧乏地區(qū)的患者多選擇異地就醫(yī)[2]。異地就醫(yī)是患者在其戶籍、常住地及參保統(tǒng)籌地區(qū)以外發(fā)生的就醫(yī)行為[3]。與本地就醫(yī)患者相比，異地就醫(yī)患者需面臨更高自付比例的醫(yī)療費用、信息不暢通、生活習慣改變等多方面的挑戰(zhàn)[3]，同時患者所能獲取的社會支持也相對減少[3-4]。既往研究多關注異地就醫(yī)的現況、醫(yī)保政策的制定等，較少關注患者異地就醫(yī)的情感體驗。因此，本研究旨在探討惡性腫瘤患者異地就醫(yī)的體驗，為醫(yī)護人員制定相應干預措施提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2021年1-5月，采用目的抽樣選取廣州市某三級甲等腫瘤醫(yī)院惡性腫瘤異地就醫(yī)患者為研究對象。(1)納入標準：①符合惡性腫瘤的診斷標準，且其戶籍、常住地及醫(yī)療保險參保統(tǒng)籌地區(qū)非廣州轄區(qū)的患者；②具有正常的語言表達能力；③自愿參與本研究。(2)排除標準：①處于腫瘤晚期的患者，即通過TNM分期系統(tǒng)界定為III期或IV期的患者；②患有嚴重的心腦血管疾病或嚴重肝腎功能障礙者。樣本量以信息飽和、不再出現新信息為原則，最終訪談了13例患者，一般資料見表1。

表1 訪談對象一般資料(N=13)

教育程度：①初中及以下；②高中或中專；③大專；④本科。家庭成員人均月收入：①3000～5000元；②5001～10 000元；③10 000元以上。醫(yī)保類型：①自費醫(yī)療；②新型農村合作醫(yī)療保險；③城鎮(zhèn)職工醫(yī)保；④城鎮(zhèn)居民醫(yī)保。已接受的治療方式：①手術；②化療；③放療；④靶向治療。居住場所：①院外租房；②醫(yī)院內。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用面對面的半結構式訪談法收集資料。訪談前1～2 d聯系受訪者，向其解釋本研究的目的及意義、保密原則、錄音等問題，訪談內容符合倫理原則，取得其知情同意，并討論確定訪談的時間和地點，基于受訪者方便原則，選擇會議室等安靜的場所。訪談前根據文獻回顧[2-4]、專家意見編制訪談提綱：(1)在廣州就醫(yī)過程當中您面臨了哪些困境？(2)您覺得相對比于在家就醫(yī)，廣州就醫(yī)有什么不一樣的地方？(3)在廣州求醫(yī)過程中，是什么力量支撐您應對生活中的困境？(4)您希望獲得哪些幫助與支持呢？所有訪談由本研究組2名訪談經驗豐富的研究者完成，訪談者在訪談過程中保持中立態(tài)度,及時追問、澄清，避免誘導，訪談過程中注意觀察記錄受訪者的表情、動作等非語言行為。每位受訪者訪談1次，每次訪談時長約為30～60 min。

1.2.2 資料分析方法 錄用資料于訪談結束后24 h內轉錄為文字版本，按訪談順序對13位受訪者按P1～P13進行編號，以保護患者隱私。所有資料由課題組3名成員分別獨立進行分析，當意見有分歧時，由小組討論確定。采用Colaizzi 7 步分析法[5]對轉錄資料進行分析，包括：(1)仔細熟悉訪談資料；(2)提取對研究有意義的觀點；(3)對反復出現有意義的觀點進行編碼；(4)所有編碼的觀點進行匯總、歸納；(5)寫出詳細的描述；(6)提煉主題概念；(7)返給受訪者驗證資料真實性。

2 結果

2.1 主題1：面臨諸多的困境

2.1.1 異地求醫(yī)中的艱辛、無助與乏味 患者遠離熟悉的生活環(huán)境，來到陌生城市就診，面臨舟車勞頓、就醫(yī)及醫(yī)保報銷程序復雜、語言差異、信息渠道不暢通等障礙，使患者感到求醫(yī)的艱辛。P8：“剛來時候我都搞不清方向，整個就醫(yī)流程和我們當地大有不同，這里放療醫(yī)院沒有提供住宿，要自己找房子，第一次來廣州的時候，人生地不熟，本來就身體差，到處折騰一番后就更虛了！”在陌生的環(huán)境中，患者面臨諸多的困境，且難以獲取有效的幫助，因此感到孤獨與無助。P11：“首次來廣州,也不知道這邊的情況，一個認識的朋友也沒有，剛來的那兩個星期感到很孤單和無助?！贝送猓颊咴诔私邮苤委熗?，無其他日?；顒?，患者感到生活的乏味。P7：“在家里面有家人、朋友可以一起吃飯、聊天，在廣州就只能過醫(yī)院和出租房‘兩點一線’的生活，有時候感覺生活很單調和乏味?！?/p>

2.1.2 經濟負擔加重 異地就醫(yī)面臨失業(yè)(或待業(yè))，大部分患者缺少穩(wěn)定的經濟來源。P9:“開始我身體沒有出毛病的時候,家里的收入剛好滿足生活需要,而現在只有支出，沒有經濟來源?！贝送?，異地就醫(yī)報銷比例低，生活消費支出大，進一步加重了患者經濟壓力。P3:“異地就醫(yī)報銷比例本來就不高，跨省就醫(yī)的比例更低，還要租房、往來車費，難??！”P1：“大城市的物價有點高，我們老家一碗面8塊錢，這邊至少15塊，住房及其水電費更貴(無奈的表情)！”

2.1.3 有心無力的自責 本研究納入患者年齡多30～50歲之間，患病之前大多數都是家庭的“頂梁柱”，而現在身處異地治病，不能承擔其應有的家庭責任，因此感到內疚。P2:“我估計我兒子在那邊兒(讀高三)壓力也挺大的,但是我無能無力，要是在家里我還能去學?？纯此F在身在廣州，就顧不過來了?！鄙硖幃惖?，給其家庭帶來的負擔，患者產生自責感。P3:“家里之前主要是我掙錢，現在我沒干活了，不知道以后咋過，家里人的生活秩序也被我打亂了，哎(自責)！”

2.2 主題2：應對困境的力量與方式

2.2.1 對先進醫(yī)療水平的信任 醫(yī)院先進的醫(yī)療水平給予患者更多的希望與信心。P6:“廣州的醫(yī)療水平很高的，我相信我能夠在這里把病治好?！盤9:“你們(醫(yī)生、護士)學的是最前沿的知識,代表的是國內頂尖水平,我相信你們(豎起大拇指)?！?/p>

2.2.2 獲取外部支持 家人的支持與鼓勵會使患者感受到關愛，增強了其應對困難的力量。P5:“我老公每天任勞任怨，鼓勵我，讓我感到很溫馨?！贝送?，醫(yī)院志愿者和病友給予的情感與信息支持也給患者應對就醫(yī)中的困難帶來了很大幫助。P9：“我來醫(yī)院時候，剛好碰到一個病友(受訪者同病區(qū)的患者)，她告訴我怎么掛號，怎么找房子，真是多虧了她的幫助(感激)?！?/p>

2.2.3 自我學習與成長 與本地患者相比，異地就醫(yī)患者能夠獲取的社會支持更少，為了更好地適應生活，患者會通過發(fā)揮自我效能、促進自我成長來應對困境。P4：“沒人幫忙，就只能發(fā)揮自我的潛能來應對困難?！盤11：“我之前對網購了解很少，來這里之后，我開始學習做微商，現在基本上步入正軌了，雖然賺的不多，但平時有事做，也就沒那么無聊?！盤10：“來這里我發(fā)現自己進步了很多哦！我之前不會做飯，來這里之后，我學會了做飯和洗衣服，我老婆都夸我了(高興)！”

2.3 主題3：需求與希望

2.3.1 多元化支持的需求 大部分患者面臨巨大的經濟壓力，希望政府能夠給予更多政策上的支持。P12：“希望提高我們就醫(yī)的報銷比例，緩解一下我們的經濟負擔。”為了更好地了解就醫(yī)過程，熟悉就醫(yī)環(huán)境，患者希望醫(yī)院能夠設立就醫(yī)指導咨詢臺，發(fā)放就醫(yī)指導手冊和招募志愿者為其提供就醫(yī)指引。P8：“我們對醫(yī)院的很多東西都不懂，希望可以安排人員指引我們。”此外，在治療的閑暇之際，患者希望有關社會組織能開展活動，豐富日常生活。P10：“希望能夠參加一些醫(yī)院組織的活動，緩解一下生活的無聊?！?/p>

2.3.2 希望獲得最佳治療效果 所有受訪者都表示，離開家鄉(xiāng)，來到廣州就醫(yī)是希望獲取好的醫(yī)療資源，促進疾病的康復。P2：“其實我們當地市醫(yī)院也有能力治這個病，我來廣州是想要得到更好的醫(yī)療服務，這樣我和家人才會安心?！盤3：“我們村里也有人得我這病，也是在這兒治的，效果還比較好，這里是最權威的腫瘤醫(yī)院，我們不遠千里來到這里，就是希望取得好的治療效果，促進疾病的治愈。”

3 討論

3.1 關注和認識患者在異地就醫(yī)中面臨的困境 惡性腫瘤的診斷及治療是一個重大的應激源，會對患者產生巨大沖擊，并帶來各種身心困擾[6]。本研究發(fā)現，對于惡性腫瘤患者而言，除遭受疾病帶來的巨大沖擊外，患者選擇異地就醫(yī)后面臨著舟車勞頓、就醫(yī)及醫(yī)保報銷程序復雜等困境，給其就醫(yī)來帶了巨大的艱辛。同時，異地就醫(yī)患者離開了熟悉的生活和工作的圈子，其能夠獲取的直接支持減少，從而難以獲取有效的幫助來應對就醫(yī)中的困難而感到無助。此外，患者日常社交和娛樂活動受到限制，加重其乏味感等負性情緒，這與陳映虹[4]對兒童癌癥照顧者異地照顧體驗的訪談結果相類似。孤獨、無助等負性心理狀態(tài)容易使個體出現情感、行為障礙等身心問題，對疾病的治療產生不利影響[7]?；颊叩钠D辛、無助等困境與異地就醫(yī)導致其生活環(huán)境的變化、社會支持的減少有關[3]。因此，護理人員應該加強對患者身心狀態(tài)的關注，及時了解其異地就醫(yī)中的困境及其背后原因，正視環(huán)境變化給患者帶來的困擾，給出合適的建議及干預措施使其適應新的生活環(huán)境。同時，利用醫(yī)院這一聯結性紐帶的作用[8]，建立以醫(yī)護人員為中間點的多方支持渠道，為患者提供社會組織、病友等多方面支持的資源鏈接。本研究發(fā)現，腫瘤患者異地就醫(yī)加重其經濟負擔，這與徐飛[3]研究結果相類似?；颊哳净紣盒阅[瘤，多處于失業(yè)或待業(yè)狀態(tài)，收入減少，而異地就醫(yī)需承擔更高自付比例的醫(yī)療費用和更多的日常支出(交通、飲食、租房等)進一步加劇其經濟負擔。因此，護理人員可加強對國家和社會組織對重大疾病相關支持項目的關注，針對符合條件的患者，為其提供鏈接通道，幫助患者獲取一定的經濟援助，緩解其經濟壓力。本研究中患者多處于中青年階段，在家庭中承擔“頂梁柱”的角色，異地求醫(yī)后，因空間距離的限制，對家庭的貢獻減弱，同時增加家庭負擔，患者因此產生內疚與自責。研究[9]顯示，加強癌癥患者家庭責任意識感，激發(fā)其回歸家庭的意愿，可以增強其應對疾病治療中困境的積極性，促進其疾病的康復。因此，護理工作者應關注患者的心理狀況，同時可聯系院內醫(yī)務工作者與患者進行溝通交流，為其提供專業(yè)、個性化的幫助，協(xié)助患者應對異地就醫(yī)期間家庭責任弱化所帶來的心理困擾。

3.2 滿足患者合理需求，建立多元化社會支持網絡 有效的社會支持能協(xié)助個體更好地緩沖應激，促使其積極樂觀地應對所遭遇的困境[8]。本研究發(fā)現，患者在應對異地就醫(yī)所遭遇的諸多困境時，醫(yī)院先進的醫(yī)療水平給予患者更多應對困境的信心，家庭、病友的幫助是其應對困境的重要力量支持。此外，患者希望得到醫(yī)護人員、社會組織等更多的關愛與支持，獲取最佳的治療服務。因此，有必要建立醫(yī)護、病友、家庭、社會組織等構成的多元化支持網絡，滿足患者對多方面支持的需求，協(xié)助其更好地應對異地就醫(yī)中的困境，促進其獲取更好的治療效果。在醫(yī)護層面，與患者積極互動，構建醫(yī)、護、患溝通的網絡平臺，安排專業(yè)人員定期對患者疑問進行解答。此外，將患者常見問題及其解決辦法收集并制作成小手冊，在其入院時進行發(fā)放或推送到微信公眾號上，為其提供指引。在病友層面，可利用醫(yī)院這一聯結性紐帶，發(fā)揮病友間的協(xié)同效應,擴展社會支持的獲取途徑[8]，護理人員協(xié)助患者建立病友微信群，組織文化水平高、社交能力良好的患者擔任群主，科學管理群成員，在確保交流信息正確真實的前提下，鼓勵患者積極溝通交流,彼此分享醫(yī)療康復心得、租房等日常生活信息，以老帶舊，幫助新病友適應治療生活等。在家庭層面，護理人員可鼓勵患者通過社交軟件與家人進行交流，獲取家庭的溫暖與支持，緩解其孤獨、無助等負性情緒。社會組織層面，護理人員可聯系相關志愿團體，開展相應的群體活動，豐富患者的日常生活。

3.3 發(fā)揮自我效能,促進自我學習與成長 本研究發(fā)現，患者通過學習各種技能來增強自己的能力以應對困境，從而更好地適應異地就醫(yī)的生活環(huán)境。自我效能是指個體對影響其生活的事件是否能有效應對的信心與能力[10]。自我效能對自我成長有明顯的預測作用，自我效能高的個體往往會更勇于面對困境[11]，外界對個體自我成長的肯定可以激發(fā)自我效能，進一步促進個體成長[11]。因此，護理人員應該對患者的自我成長給予肯定，同時組織病友討論，分享異地就醫(yī)中自我學習與成長的成功經驗，發(fā)揮病友間的激勵作用；另外，告知患者家屬對其進步給予表揚，從而促進患者自我效能的發(fā)揮，提升異地就醫(yī)困境的自我應對能力。

4 小結

本研究通過對異地就醫(yī)的惡性腫瘤患者進行訪談，發(fā)現惡性腫瘤患者在異地就醫(yī)過程中面臨了諸多的困境，患者希望獲得優(yōu)質的治療和多方面的支持。因此，護理人員應該加強對患者身心狀態(tài)的關注，及時了解其異地就醫(yī)中的困境及其背后原因，為其提供必要的支持，促進患者獲得更好治療和康復，改善異地就醫(yī)體驗。