☉尹海月

過去兩年多，張瀏瀏目睹了媽媽身體的坍塌：她先是上肢無力，不能抬重物，然后連頭繩都扎不上。她走路的速度越來越慢，再后來，無法獨(dú)立起臥、行走，話也說不清了。

起初，家人們都以為她的身體乏力源于過度勞累，直到2020年4月，媽媽被確診為漸凍癥。在此之前，張瀏瀏對(duì)這個(gè)病了解不多。媽媽確診后，他才知道，那意味著，未來3到5年內(nèi)，媽媽的身體會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)被“凍住”，直到“只能眨一眨眼睛”，最后，因?yàn)楹粑ソ叨觥Ｄ且荒?，張玉紅還不到50歲。

這個(gè)在南京林業(yè)大學(xué)讀大三的年輕人意識(shí)到，和媽媽的“每一次分離都可能成為永別”。

2021年年末，張瀏瀏把記錄媽媽生活和他在校生活的視頻素材，剪成一條視頻。視頻時(shí)長(zhǎng)8分20秒——8月20日是媽媽的農(nóng)歷生日。

視頻在嗶哩嗶哩網(wǎng)站的播放量高達(dá)150多萬，5000多人留言。人們從這個(gè)視頻中解讀出“勇氣、希望、樂觀、英雄主義”，并在屏幕下方，分享自己的故事。張瀏瀏幾乎給每一條評(píng)論點(diǎn)贊，還給一名網(wǎng)友留言：“生命寶貴，不能浪費(fèi)。”

1

張瀏瀏放寒假，回到江蘇鹽城的家。白天，護(hù)工照顧媽媽，晚上6點(diǎn)開始，他的時(shí)間屬于媽媽。先是喂媽媽吃飯，因?yàn)閶寢尵捉拦δ芡嘶?，吃一頓飯要三四十分鐘，他中途要熱三四次飯。吃完飯，媽媽嘴里有碎屑，他用牙刷清理后，再幫她漱口。

飯后，他和爸爸抱著媽媽去上廁所，喂媽媽喝中藥，幫她清理口中的痰。之后，每隔十幾分鐘，他就要把媽媽拉起來，扶著她在屋里走動(dòng)。

晚上9點(diǎn)，是按摩時(shí)間。通常需要按二三十分鐘，然后，他打開電熱毯，調(diào)好溫度，把媽媽抱上床，幫她調(diào)整好睡姿，都忙完，已經(jīng)到晚上10點(diǎn)。

張瀏瀏在兩年內(nèi)，看著媽媽一步步變成現(xiàn)在的樣子。2020年1月，他放寒假，媽媽來火車站接他，臉上掛著笑容，看起來和正常人沒什么不同。

后來，他才意識(shí)到，那是媽媽第一次接上大學(xué)的他回家，也是最后一次。

征兆是從2019年夏天顯現(xiàn)的。張瀏瀏的小姨注意到，姐姐總說沒勁，炒菜時(shí)手抬不起來，切菜也很慢。

2020年年初，張瀏瀏回家后，發(fā)現(xiàn)媽媽總是無力，手臂抬不起來，沒法扎辮子，有時(shí)候騎電動(dòng)車，車一晃動(dòng)，人就摔跤。起初，張玉紅以為是頸椎病，去鹽城一家三甲醫(yī)院看病，沒什么問題。

2020年4月，見癥狀沒有好轉(zhuǎn)，張瀏瀏陪媽媽去上海一家醫(yī)院看病，查出來是漸凍癥。母子倆都不相信，又掛了一次“專家特需”，結(jié)果還是漸凍癥。

隨著時(shí)間推移，媽媽開始不能做飯，洗衣服，說話也吐字不清。受新冠肺炎疫情影響，張瀏瀏半年多沒有去學(xué)校，一邊在家上網(wǎng)課，一邊陪伴媽媽。

那段時(shí)間，家里沒有找護(hù)工，爸爸很少回家，他全天照顧媽媽，每天給媽媽熬兩次中藥，熬一次需要兩三個(gè)小時(shí)，每隔二三十分鐘查看一次。

為了延緩身體的萎縮，張瀏瀏經(jīng)常給媽媽按摩。媽媽生病前，自學(xué)會(huì)計(jì)，給銀行做賬。生病后，媽媽無法敲鍵盤，張瀏瀏不上網(wǎng)課時(shí)，就在媽媽指導(dǎo)下做表格。

張瀏瀏說，那段時(shí)間很辛苦。一年下來，他瘦了16斤，頭上冒出很多白頭發(fā)。

疾病不僅奪去了媽媽的健康，也剝奪了他社交、娛樂的時(shí)間。

媽媽幾乎成了他的全部，而在這之前，他是媽媽的全部。張瀏瀏說，這些年，媽媽幾乎沒有自己的生活，平時(shí)不是在學(xué)習(xí)，就是在家里打掃衛(wèi)生，不看電視劇、不刷抖音，也不買護(hù)膚品，很少添置新衣服。

她唯一的愛好是看書，大多是教育類的。以前每年過生日，媽媽送給他的禮物都是書，還有新華書店的儲(chǔ)值卡。莫言獲得諾貝爾文學(xué)獎(jiǎng)那一年，媽媽買了一本《蛙》送給他，實(shí)際上，媽媽不了解莫言，“她的愛有時(shí)候很笨拙”。

張瀏瀏很少和朋友談及媽媽的病情，他認(rèn)為傾訴無法解決問題。有時(shí)候在家煩悶，他晚上打一兩個(gè)小時(shí)游戲排解，或者吹十幾分鐘口琴，陪媽媽練習(xí)走路時(shí)，放一會(huì)兒鋼琴曲。

他很少看到媽媽脆弱的一面。他去上學(xué)后，外婆照顧媽媽。有一次，家人吃飯，張玉紅吃著吃著掉淚了，說大家都好好的，就她還需要人照顧。

2

張瀏瀏形容當(dāng)時(shí)看到媽媽的感受，“一下子有了緊迫感和失去感”。

他再次當(dāng)起了媽媽的護(hù)工，“心態(tài)比以往更加積極”。扶媽媽走路時(shí)，他和媽媽面對(duì)面，讓她的雙手搭在自己的腰上，她向前走一步，他往后退一步，走1米需要1分鐘。

時(shí)間長(zhǎng)了，他熟悉媽媽的行為語言：眼神一瞥，是想喝水；坐著時(shí)搖頭，是想起來活動(dòng)活動(dòng)。

一天晚上，他扶著媽媽從客廳走到臥室，臥室里沒有開燈，暗暗的。兩人坐在床邊休息，看到對(duì)面樓人家的客廳亮堂堂的，一家四口都在家里。媽媽盯著對(duì)面看，還說：“你看，女兒放假回來了。小的那個(gè)在地上到處跑。真好啊?！彼f完，又盯著窗戶外面看了很久，臉上透露出羨慕和向往。

這一幕，被張瀏瀏看在了眼里。他沒說話，也盯著對(duì)面看，越看越覺得難過，想到媽媽“善良美好”，卻患上重病，再也無法獲得這樣簡(jiǎn)單的幸福，“窗戶兩側(cè)是兩個(gè)世界”。

那個(gè)冬天，他真正感受到漸凍癥的殘酷。“媽媽一個(gè)月就變一個(gè)樣子，今天你發(fā)現(xiàn)她好像不能走了，過一陣子你發(fā)現(xiàn)她必須臥床了，再過一陣子，你就發(fā)現(xiàn)她呼吸都困難了?！?/p>

影像是他留住媽媽的方式。早在媽媽確診時(shí)，他就開始記錄，第一個(gè)視頻是媽媽叫他起床，看到媽媽搖擺著胳膊，活動(dòng)身體，他覺得很可愛，拍了下來。他也拍媽媽在窗戶邊曬太陽、吃燒餅，都是“快樂和有意義的時(shí)刻”。

在所有和媽媽做的事情里，他覺得最浪漫的，是把媽媽抱到窗戶邊的椅子上，陪她看窗外的藍(lán)天和白云。

想到?jīng)]有和媽媽外出旅游過，他覺得遺憾，在微博寫下，“想把世界帶到你面前”。每去一個(gè)地方考試，他都和媽媽分享見了哪些朋友，他們過著怎樣的生活。

回學(xué)校后，他考雅思、英語六級(jí)、計(jì)算機(jī)二級(jí)。每次考試，他都把考點(diǎn)定在其他城市，“體驗(yàn)不同城市的風(fēng)土人情”。他去了武漢、長(zhǎng)沙、重慶、蘇州，最長(zhǎng)的一次旅途，坐了25小時(shí)的綠皮火車。

2021年10月，張瀏瀏回家給媽媽過生日，買了一個(gè)生日蛋糕，上面寫著“全世界最好的媽媽”，那時(shí)，媽媽連蠟燭都吹不動(dòng)了。10月末，他在學(xué)校圖書館學(xué)習(xí)，給媽媽發(fā)擁抱的表情，媽媽回復(fù)給他一個(gè)擁抱。一個(gè)星期后，他才知道，那是媽媽用一只手的關(guān)節(jié)敲出來的，是她自己能發(fā)出的最后一條信息。

3

2021年年末，在朋友的鼓勵(lì)下，張瀏瀏決定創(chuàng)作一條視頻，紀(jì)念21歲。他想過視頻里不出現(xiàn)媽媽，但后來覺得，“這才是我真實(shí)且完整的21歲”。

視頻里的媽媽總在笑。他說，媽媽生病后，他每天只做一件事，“讓她開開心心度過每一天”。他把考證、旅游、和媽媽相處的點(diǎn)滴時(shí)刻都剪到視頻里，配上歡快的音樂。

剪完后，他沒發(fā)給媽媽看，“怕媽媽看到后傷心，自己在學(xué)校，沒辦法安慰她”。幾天后，視頻上了熱搜，親戚們看到后轉(zhuǎn)給媽媽，媽媽才看到。

視頻發(fā)布后，很多人跟他分享自己的經(jīng)歷，說被他的生活態(tài)度打動(dòng)，“一起加油”的彈幕占據(jù)了屏幕。

媽媽生病后，家里積蓄漸漸被掏空，要靠親戚幫襯，有網(wǎng)友私信張瀏瀏，想給他捐款，張瀏瀏婉拒，“不能隨便接受別人的東西”。他還謝絕了一家公司主動(dòng)提供的職位，準(zhǔn)備考研，并為此去電視臺(tái)實(shí)習(xí)，導(dǎo)演話劇。

他想拍一部介紹漸凍癥的電影，讓更多人了解漸凍癥患者這個(gè)群體。還有一個(gè)夢(mèng)想是，拍一部電影，把媽媽的故事講給更多人聽。

很多人問他，是什么支撐他走過這兩年。他總說，是媽媽的愛。以前，他在鹽城讀私立高中，媽媽專門去陪讀。那段時(shí)間，媽媽沒有工作，白天在學(xué)校做清潔工，晚上自學(xué)會(huì)計(jì)，后來才開始給銀行做賬。

每天晚上，他放學(xué)回家，桌上都擺好飯菜。有一次，媽媽的右手出現(xiàn)腱鞘囊腫，還要操持家務(wù)，張瀏瀏很心疼，但媽媽堅(jiān)持用左手給他做晚飯。

媽媽從來沒有讓他感覺到壓力。讀高中時(shí)，他有段時(shí)間無法適應(yīng)學(xué)校生活，回到家，情緒低落。媽媽用寫字條的方式和他交流。

他一直在和時(shí)間賽跑，讓媽媽在身體被完全凍住之前，感受更多的快樂。視頻發(fā)布后，一個(gè)攝影博主說，想給他的媽媽拍一套寫真。他立即聯(lián)系那個(gè)博主，商量著，通過搭配媽媽的衣服，給她拍20歲到70歲的樣子，讓她提前體驗(yàn)人生的每個(gè)階段，“至少60歲，她肯定到不了了”。

他還在給媽媽制造驚喜。1月23日晚上，他聽到鄰居放煙花，也去超市買了一束煙花，在對(duì)著媽媽窗外的樓梯臺(tái)階上點(diǎn)燃，煙花躥出的火苗濺到屋里，外婆和媽媽都笑出了聲。他把媽媽房間里的燈換成顏色更暖更亮的，“讓媽媽在房間里心情好”。

他們?cè)谧ゾo時(shí)間表達(dá)對(duì)彼此的愛。2021年寒假開學(xué)前兩天，他喂媽媽吃中藥，媽媽喝了兩口藥，說要寫信給他，讓他用手機(jī)記下來。

母子倆用了二三十分鐘才完成那封口述信，起初只有16條，后來他每次回家，媽媽都讓他念一遍，又增加到19條。信里是一個(gè)母親能想到的所有內(nèi)容，從“不能熬夜、賭博、喝酒”的叮囑到“做人要誠實(shí)、守信，人品第一”的告誡，她還囑咐兒子，將來成家后，“要把教育放在首位，把小孩培養(yǎng)成功了比有錢好”。

第一條是，“媽媽很愛你”。在此之前，愛不是他們生活中常見的詞語，但媽媽生病后，坐著沒事，就對(duì)他說“我愛你”。后來，他們總是說“我愛你”，在吃飯時(shí)，睡覺前，聊天時(shí)。他記錄的很多條視頻都以“我愛你”結(jié)尾。

張瀏瀏明白，媽媽說這幾個(gè)字，是害怕“有一天說不出來了”。他笑著跟媽媽說：“我也愛你呀?！?/p>

（忘 川摘自《中國青年報(bào)》2022年1月26日，本刊節(jié)選）