謝非 張慧 楊飛 楊貝貝 汪澄 趙方方 陳霞

腦卒中（stroke），俗稱中風(fēng)，是一組急性腦循環(huán)障礙所致的局限性或全面性腦功能缺損綜合征，包括缺血性和出血性腦卒中兩大類型[1]。據(jù)全球疾病負(fù)擔(dān)報(bào)告顯示，自2000 年以來，腦卒中一直是全球第二大死亡原因[2]，在我國病死率與致殘率均居首位，是嚴(yán)重危害公民健康的重大慢性非傳染性疾病[3]。同時(shí)，隨著人口老齡化加劇，人民不健康生活方式的流行，如吸煙、飲酒、不合理膳食、體力活動(dòng)不足等，腦卒中相關(guān)危險(xiǎn)因素的暴露，我國腦卒中疾病負(fù)擔(dān)呈現(xiàn)爆發(fā)式增長的趨勢(shì)。據(jù)推測(cè)，至2030 年，我國腦血管病事件發(fā)生率將在2010 年的基礎(chǔ)上增長一半[4]。由于腦卒中具有高發(fā)病率、高致殘率、高復(fù)發(fā)率等特點(diǎn)，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[5]，給患者、家庭、社會(huì)帶來了沉重的負(fù)擔(dān)[6]。多項(xiàng)研究表明，自我管理可幫助患者更好地管理卒中后遺留的身心問題，能達(dá)到改善腦卒中患者的康復(fù)結(jié)局和生存質(zhì)量的目的[7-10]。但既往關(guān)于腦卒中自我管理方面的研究多采用量性的方法，研究?jī)?nèi)容主要集中在自我管理的現(xiàn)狀調(diào)查，影響因素、干預(yù)方法和測(cè)量工具等方面，難以全面展示腦卒中患者復(fù)雜的自我管理過程和體驗(yàn)。為了深入了解腦卒中患者自我管理的真實(shí)體驗(yàn)，心理感受及需求，質(zhì)性研究則可達(dá)到此目的。但單一質(zhì)性研究受研究設(shè)計(jì)及研究者等多方面因素影響，研究結(jié)果不盡相同。因此本研究采用Meta 整合法對(duì)腦卒中患者自我管理真實(shí)體驗(yàn)相關(guān)的質(zhì)性研究進(jìn)行綜合分析，為全面了解腦卒中患者自我管理行為、更好地幫助患者管理疾病提供循證支持。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略

計(jì)算機(jī)檢索8 個(gè)數(shù)據(jù)庫，分別是中國知網(wǎng)（CNKI），維普（VIP）、萬方（WanFang）、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫（CBM）、PubMed、Web of Science、Embase、Cochrane 數(shù)據(jù)庫，收集自建庫至2021 年5 月有關(guān)腦卒中患者自我管理體驗(yàn)的質(zhì)性研究。采用主題詞與關(guān)鍵詞相結(jié)合的檢索方式檢索相關(guān)文獻(xiàn)，并通過滾雪球或人工追溯的方式對(duì)納入的參考文獻(xiàn)進(jìn)行檢索，以免漏檢。中文檢索詞包括：腦卒中、腦血管意外、腦血管疾病、腦出血、腦梗死、腦栓塞、中風(fēng)、自我管理、自我護(hù)理、自我照護(hù)、自我控制、定性研究、質(zhì)性研究、現(xiàn)象學(xué)、扎根理論、半結(jié)構(gòu)訪談、訪談；英文檢索詞包括：stroke/Cerebrovascular Accident/cerebrovascular disorders/cerebral hemorrhage/brain ischemia/ Cerebral embolism/Cerebrovascular Apoplexy/ Apoplexy/self-management/self-control/self-care/qualitative study/pheonomenology/grounded theory/semi structure interview/interview 等。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

1.2.1 納入標(biāo)準(zhǔn) 研究設(shè)計(jì)（study design）：不同類型的質(zhì)性研究，包括描述性質(zhì)性研究、扎根理論、現(xiàn)象學(xué)、敘事研究、民族志、行動(dòng)研究、田野研究；研究對(duì)象（population）：經(jīng)確診[11]的腦卒中患者，其分型、年齡、性別不限；感興趣的現(xiàn)象（Interest of phenomenon）：腦卒中患者在日常生活、社交及工作中對(duì)自我管理的真實(shí)經(jīng)歷，體驗(yàn)及感受等；情景（context）：確認(rèn)為腦卒中后，患者自身參與疾病管理及恢復(fù)正常生活的全過程。

1.2.2 排除標(biāo)準(zhǔn) 非質(zhì)性研究、評(píng)論、綜述、會(huì)議摘要；重復(fù)發(fā)表文獻(xiàn)或無法獲取全文；非中英文文獻(xiàn)；數(shù)據(jù)不完整或存在明顯異常的文獻(xiàn)；混合性研究方法的文獻(xiàn)。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取

本研究由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)并且有循證經(jīng)驗(yàn)的兩名護(hù)理研究生按照上述的文獻(xiàn)檢索策略獲取文獻(xiàn)后，各自獨(dú)立篩選文獻(xiàn)，提取資料并交叉核對(duì)，如遇分歧，協(xié)商處理或咨詢第三者。本研究借助NoteExpress 文獻(xiàn)管理軟件進(jìn)行文獻(xiàn)去重，排除重復(fù)文獻(xiàn)之后，進(jìn)一步閱讀文題和摘要，排除不相關(guān)的文獻(xiàn)，再閱讀全文，確定最終納入的文獻(xiàn)。資料提取內(nèi)容主要包括第一作者、發(fā)表年份、國家、研究方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、情景和主要結(jié)果。

1.4 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

由兩名經(jīng)過正規(guī)循證課程培訓(xùn)的護(hù)理研究生基于澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[12]獨(dú)立對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)。每項(xiàng)評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)均以“是”“否”“不清楚”來評(píng)價(jià)。若完全滿足評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)，質(zhì)量為A 級(jí)，部分滿足的為B 級(jí)，完全不滿足的為C 級(jí)。若2 名研究員評(píng)價(jià)意見不一致，則由第三名研究員決定是否納入文獻(xiàn)，本研究最終只納入質(zhì)量等級(jí)為A 級(jí)或B 級(jí)的文獻(xiàn)。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用meta 整合匯集性整合方法[13]，了解每項(xiàng)研究的哲學(xué)基礎(chǔ)和方法學(xué)，反復(fù)閱讀和分析納入文獻(xiàn)結(jié)果，將相似的結(jié)果進(jìn)行歸類，形成新類別，進(jìn)一步整合，讓結(jié)果具有針對(duì)性，概括性和說服力。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果

根據(jù)檢索策略初步獲取文獻(xiàn)788 篇，采用NoteExpress 軟件剔除重復(fù)文獻(xiàn)后為585 篇；通過閱讀文題及摘要，初篩納入文獻(xiàn)84 篇；嚴(yán)格按照文獻(xiàn)的納排標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)一步閱讀全文，最終納入11 篇文獻(xiàn)，共計(jì)206 例腦卒中患者。包括9 篇描述性質(zhì)性研究，2 篇現(xiàn)象學(xué)研究。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖1。

2.2 納入研究的基本特征及方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

納入研究的基本特征見表1，方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果見表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征

表2 納入文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià)

續(xù)表

2.3 整合結(jié)果

2.3.1 促進(jìn)腦卒中恢復(fù)的健康行為

2.3.1.1 類別1 建立自我效能感。自我效能感指人們對(duì)自身完成既定行為目標(biāo)所需要的行動(dòng)過程的組織和執(zhí)行能力的判斷,也指?jìng)€(gè)體對(duì)自己能夠取得成功的信念或信心[25]。研究顯示，自我效能是促進(jìn)腦卒中患者疾病感知 、健康行為改變的重要變量[26]。由于腦卒中的恢復(fù)是一個(gè)復(fù)雜而漫長的過程，腦卒中患者會(huì)經(jīng)歷身體、心理、社會(huì)等一系列改變，為了減輕臨床癥狀和疾病的影響，患者需要接受患病狀態(tài)的自己（釋放過去，享受現(xiàn)在。接受你自己，你就能從這一刻學(xué)習(xí)，為下一刻做更好的準(zhǔn)備[15]），同時(shí)由于腦卒中的致殘率較高，需要患者努力適應(yīng)殘疾狀態(tài)（比如，一開始我很難獨(dú)自用一只手去洗手間……得有人解開我的腰帶，這對(duì)我來說太難了。隨著時(shí)間的推移，我學(xué)會(huì)了自己走路，并試著自己走路[17]），為了盡可能回歸到正常生活當(dāng)中，建立自信和決心對(duì)腦卒中患者自我管理和疾病的恢復(fù)也極其重要（我摔了很多跤，但我挺過來了，堅(jiān)持住了。我沒有因此而沮喪，因?yàn)槿绻乙虼硕趩?，我就不?huì)像現(xiàn)在這樣走路。我只要堅(jiān)持鍛煉，我相信我應(yīng)該能走得更好[21]）。

2.3.1.2 類別2 社會(huì)支持。癥狀的反復(fù)發(fā)作及各種后遺癥給患者帶來多方面的困擾，患者希望獲得更多的幫助與支持[27]。

（1）來自醫(yī)務(wù)人員的支持與鼓勵(lì)：患者不僅渴望醫(yī)務(wù)人員能向其提供專業(yè)的指導(dǎo)，同時(shí)也希望得到他們的鼓舞和支持（醫(yī)務(wù)人員對(duì)我的態(tài)度很重要，我自從生病以后記憶力下降了很多，在進(jìn)行自我管理的過程中總是學(xué)了忘，忘了又學(xué)，所以會(huì)反復(fù)問醫(yī)務(wù)人員相同的問題，但是我又害怕把人家問的不耐煩了，如果能獲得醫(yī)務(wù)人員的諒解和鼓勵(lì)，就更容易堅(jiān)持下去[19]）。

（2）來自家人和朋友的支持與鼓勵(lì)：這有助于患者重新融入新的或中風(fēng)前的角色，緩解患者的不良情緒（來醫(yī)院之前,我兒子就告訴我:有病就看,不要擔(dān)心花錢。我媳婦也說:不就吃幾頓飯的事兒嘛。掙錢的事他們來想辦法,讓我安心養(yǎng)病[14]）。

（3）病友間的經(jīng)驗(yàn)分享：即被有相似生活經(jīng)歷的人支持是至關(guān)重要的（在我中風(fēng)康復(fù)期間，我得到了很多人的幫助。我告訴自己，如果有人需要我的幫助，我一定要盡力幫助[15]）。

（4）社會(huì)的包容：腦卒中患者希望感覺被接受，并重新融入社區(qū)生活。其他人員對(duì)腦卒中相關(guān)損失的積極反應(yīng)使人們對(duì)自我管理更有信心（工作很重要，因?yàn)槲胰ツ抢?，不總是談?wù)撝酗L(fēng)。我們會(huì)談?wù)撊粘，嵤?，你的家人，你周末在做什么等[22]）。

（5）個(gè)人的努力：雖然大多數(shù)患者承認(rèn)家庭和照顧者在支持他們恢復(fù)健康過程中的重要性，但腦卒中后個(gè)人的獨(dú)立自我管理也同樣重要。不管有沒有他人的支持，腦卒中患者都需要發(fā)起并參與到腦卒中康復(fù)過程當(dāng)中。腦卒中患者必須自己做出調(diào)整或適應(yīng)，將康復(fù)鍛煉適當(dāng)?shù)厝谌肴粘Ｉ?，以解決他們的特定健康問題（我的健康掌握在自己手中。我是唯一能對(duì)自己的健康負(fù)全責(zé)的人[15]）。

2.3.1.3 類別3 保持終身學(xué)習(xí)的態(tài)度，無論腦卒中的嚴(yán)重程度如何，腦卒中的恢復(fù)都是一個(gè)漫長、動(dòng)態(tài)和復(fù)雜的過程。知識(shí)是信念、行為建立的前提?；颊邔?duì)疾病越了解，獲取疾病相關(guān)知識(shí)的途徑越多樣，越有利于疾病的恢復(fù)。因此，腦卒中患者熟悉或掌握疾病相關(guān)知識(shí)對(duì)于腦卒中的恢復(fù)非常重要(我覺得對(duì)于腦卒中患者,自己掌握一定的醫(yī)學(xué)知識(shí)在自我管理中很重要[14])?；丶液螅颊邥?huì)遇到各種各樣的健康挑戰(zhàn)，在基本的自我照顧方面,如把水倒進(jìn)一個(gè)杯子喝或用手抓住一條毛巾洗臉；處理周期性令人沮喪的情緒,如焦慮和抑郁,對(duì)失去獨(dú)自活動(dòng)的能力或過去的成就而感到悲傷等，為了更好地面對(duì)這些相互關(guān)聯(lián)和不斷變化的生理和心理挑戰(zhàn)，患者必須不斷學(xué)習(xí)新的知識(shí)和技能（我曾經(jīng)和我的朋友們開玩笑說我已經(jīng)變成了一個(gè)幼兒園的學(xué)生，從最基本的生活方式開始學(xué)習(xí)，如走路、梳頭、甚至吃飯、上廁所等。在生活中，我們不斷學(xué)習(xí)。只是我正在重新學(xué)習(xí)做每一件事，這與學(xué)習(xí)本身沒有什么不同[15]）。不同的恢復(fù)階段和對(duì)健康需求的不同，腦卒中患者需學(xué)習(xí)的知識(shí)和技能也不盡相同，第一年患者更優(yōu)先考慮其身體需求，在接下來的幾年里更關(guān)注社會(huì)需求和重新融入社區(qū)。但在恢復(fù)過程中，他們都有一個(gè)共同的目標(biāo)，那就是學(xué)會(huì)處理腦卒中后遺癥帶來的挑戰(zhàn)，并最終回歸到正常的生活當(dāng)中（你之所以止步不前，是因?yàn)槟銦o法繼續(xù)下去。然后慢慢地，你學(xué)會(huì)了什么是你能做的，什么是你不能做的，然后調(diào)整，嗯，至少這是你需要做的;不管你想不想，你都得適應(yīng)[23]）。

2.3.2 整合結(jié)果2 自我管理的阻礙因素

2.3.2.1 類別4 疾病的嚴(yán)重程度。有研究顯示，疾病越嚴(yán)重，其自我管理能力越差[28]，有腦卒中相關(guān)障礙的人比沒有障礙的人在自我管理方面將面臨更多挑戰(zhàn)，許多患者都經(jīng)歷了身體損傷(例如活動(dòng)能力下降、肢體功能喪失、認(rèn)知功能下降等)。這些障礙不僅導(dǎo)致身體、心理和社會(huì)活動(dòng)的限制或喪失，而且還對(duì)他們進(jìn)行自我管理的能力造成實(shí)際障礙，使其無法獲得自我管理的支持（你知道我有什么嗎?我失明了。我連電話都看不見，更別說打電話求助了[22]）。

2.3.2.2 類別5 缺乏專業(yè)的指導(dǎo)。知識(shí)獲取正確與否，間接關(guān)系到患者健康促進(jìn)行為的建立[29]，當(dāng)今社會(huì)正處于信息化高速發(fā)展的時(shí)代，人們每天都會(huì)被各種各樣的信息所包圍，很多患者表示現(xiàn)在信息太多，她們難以辨別各種消息的真?zhèn)危ā拔覀兗視芏啵€有就是現(xiàn)在的微信，總是看，現(xiàn)在都不知道該信什么了[20]）。加之醫(yī)患溝通不足，醫(yī)務(wù)人員對(duì)患者的指導(dǎo)不足等，導(dǎo)致患者缺乏腦卒中后自我管理的相關(guān)知識(shí)，比如如何進(jìn)行康復(fù)鍛煉，如何預(yù)防再次發(fā)生等，因此無法讓患者進(jìn)行有效的自我管理(“希望能多獲得一些來自醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)指導(dǎo)。不管是用藥、飲食、康復(fù)鍛煉還是并發(fā)癥預(yù)防方面，只有專業(yè)人士的指導(dǎo)與支持，才會(huì)讓我安心[19])。

2.3.2.3 類別6 不良的負(fù)性情緒。有研究顯示，70%～80%的腦卒中幸存者患有殘疾[30]。在漫長的康復(fù)期中，將面對(duì)生活無法自理、長期依賴于照顧者等諸多問題，以致患者經(jīng)歷沮喪、焦慮，甚至抑郁等負(fù)性情緒，這些將顯著降低腦卒中的自我管理能力，從而嚴(yán)重影響康復(fù)結(jié)局和生活質(zhì)量，給個(gè)人、家庭乃至社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)[31]。 (一天，我丈夫和兒子出去理發(fā)……我渴了，所以我試著燒水。我的右臂無力拿住水壺，水壺掉在地上。熱水差點(diǎn)濺到我的腿上。我哭了。我為自己連水都不會(huì)燒開而感到難過[15]) 。

2.3.2.4 類別7 患者對(duì)自我管理概念理解模糊。一些腦卒中患者認(rèn)為自我管理是一個(gè)復(fù)雜的、長期的、個(gè)人化的學(xué)習(xí)過程，他們需要不斷嘗試和犯錯(cuò)，才能再次學(xué)會(huì)自我管理自己的生活（你的生命就掌握在你自己手中[23]）；還有一些腦卒中患者認(rèn)為自我管理是腦卒中后生活的一部分，不需要?jiǎng)?chuàng)建一個(gè)新的標(biāo)簽（它[自我管理]可能是一堆垃圾，無意冒犯，我的意思是，這是很明顯的事情，無需再創(chuàng)建一個(gè)新的專有名詞[22]。）；而另一些患者認(rèn)為自我管理是共同管理，因?yàn)槟X卒中后的患者需要?jiǎng)e人來幫助他們管理疾病[23]。

2.3.2.5 類別8 社會(huì)保障不足。完善的社會(huì)保障有利于減輕患者的生理和心理負(fù)擔(dān)，讓患者擁有直面疾病的勇氣，恢復(fù)健康的信心。但目前在社會(huì)保障方面仍存在缺陷，如缺乏治療、缺乏設(shè)備等，患者往往通過自我管理達(dá)不到預(yù)期的效果，因此患者對(duì)目前支持自我管理的狀況感到失望（這是我第3次發(fā)生腦梗死了，目前家里就我一個(gè)人在掙錢，家里面所有的積蓄都因?yàn)槲疑《霉饬恕Ｄ赣H臥病在床，小孩還在讀高中，我現(xiàn)在都不知道如何處理這個(gè)情況[19]），她們認(rèn)為職能部門有能力改善這種情況。

3 討論

3.1 納入研究的質(zhì)量和整合結(jié)果的可信度分析

本研究采用澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心的評(píng)價(jià)原則對(duì)納入文獻(xiàn)進(jìn)行嚴(yán)格的文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)，評(píng)價(jià)結(jié)果顯示納入的11 篇文獻(xiàn)當(dāng)中1 篇文獻(xiàn)質(zhì)量等級(jí)為A，其余文獻(xiàn)質(zhì)量等級(jí)均為B 級(jí)，文獻(xiàn)的不足主要表現(xiàn)為多數(shù)納入文獻(xiàn)的哲學(xué)基礎(chǔ)與方法學(xué)是否一致，目前還不清楚，多數(shù)文獻(xiàn)未從文化背景、價(jià)值觀的角度說明研究者自身的情況等，今后開展相關(guān)的質(zhì)性研究時(shí)，應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注上述內(nèi)容；其次，目前國外關(guān)于腦卒自我管理真實(shí)體驗(yàn)的文章較多，而國內(nèi)相對(duì)較少，因此未來國內(nèi)還需要更全面、更高質(zhì)量的腦卒中患者自我管理體驗(yàn)的質(zhì)性研究，為臨床腦卒中自我管理提供參考。采用ConQual 系統(tǒng)對(duì)本研究的可信度進(jìn)行分析，結(jié)果顯示證據(jù)質(zhì)量高，確保了納入研究的嚴(yán)謹(jǐn)性。

3.2 積極發(fā)展促進(jìn)腦卒中康復(fù)的健康行為

有研究報(bào)道，自我效能水平較高的腦卒中幸存者在日?；顒?dòng)方面功能更好[32]。自我效能與活動(dòng)和平衡、日?；顒?dòng)和健康相關(guān)的生活質(zhì)量呈正相關(guān)，與抑郁呈負(fù)相關(guān)，特別是在心理社會(huì)功能方面，能讓幸存者更好地面對(duì)障礙，適應(yīng)變化的環(huán)境，從而提高幸福感[33]。為此，醫(yī)護(hù)人員可根據(jù)患者的個(gè)性化需求，為其提供一些自我激勵(lì)的方法，糾正患者的不良心理狀態(tài)，鼓勵(lì)患者敢于接受疾病，幫助患者樹立正性的健康信念，從而增強(qiáng)患者自身的自我效能。與此同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員多與患者溝通交流, 為其制定個(gè)體化，操作性強(qiáng)且容易實(shí)現(xiàn)的自我管理目標(biāo)，指導(dǎo)患者應(yīng)對(duì)應(yīng)激和壓力,以幫助患者獲取相關(guān)經(jīng)驗(yàn)，從而使患者的自我效能得到改善[34]。神經(jīng)系統(tǒng)損傷、神經(jīng)內(nèi)分泌紊亂、心理社會(huì)失衡、社會(huì)及家庭地位改變等易使患者出現(xiàn)不良的負(fù)性情緒，嚴(yán)重影響其康復(fù)和預(yù)后。為此，作為醫(yī)務(wù)人員，及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者出現(xiàn)的不良情緒，采用多種形式的心理干預(yù)方法，如運(yùn)動(dòng)想象療法[35]，正念減壓療法[36]，五行音樂療法[37]，消除患者的不良情緒。

3.3 為腦卒中患者提供完善的社會(huì)支持系統(tǒng)

隨著腦卒中發(fā)生率、致殘率的不斷提高[38]，我國應(yīng)建立以家庭為基礎(chǔ)、以醫(yī)院為主導(dǎo)、以政府和社會(huì)為保障的全方位、立體式的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。第一，知識(shí)的儲(chǔ)備和獲取是建立積極信念與態(tài)度的前提，因此醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該通過微信、電話隨訪、門診隨訪、家庭訪視等多種渠道為腦卒中患者提供針對(duì)性的知識(shí)宣教和專業(yè)的指導(dǎo)，及時(shí)解答腦卒中患者自我管理過程當(dāng)中存在的諸多困惑，如飲食管理、情緒管理、康復(fù)鍛煉管理、并發(fā)癥管理等，消除患者的不良情緒，幫助患者建立持久的自我管理能力，改善患者的健康相關(guān)生活質(zhì)量。第二，包容的親屬關(guān)系，對(duì)于腦卒中患者疾病的恢復(fù)十分重要，告知患者家屬良好社會(huì)支持體系對(duì)患者病情康復(fù)的重要性,鼓勵(lì)家人多給予患者生活上和精神上的支持。第三，同伴支持具有示范、帶動(dòng)、榜樣效應(yīng)，能激勵(lì)患者產(chǎn)生積極模仿行為，是患者對(duì)抗壓力、解決困難、獲得幫助的一個(gè)重要渠道，對(duì)其提高自我管理能力具有重要作用[39]。為此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)組織多種形式的病友聯(lián)誼會(huì)，讓恢復(fù)到正常生活或工作當(dāng)中的志愿者現(xiàn)身說法，與患者共同交流，分享自己成功管理的經(jīng)驗(yàn)，幫助其他患者增強(qiáng)對(duì)抗疾病的信心，緩解精神壓力，激發(fā)患者自我管理實(shí)踐潛能。第四，作為職能部門，建立健全腦卒中篩查預(yù)防，急癥急救、規(guī)范治療、康復(fù)隨訪“四位一體”的全流程全周期健康管理服務(wù)模式，推進(jìn)腦卒中防、治、管、康整體融合發(fā)展。相關(guān)部門也應(yīng)該完善相關(guān)的社會(huì)保障制度，健全社會(huì)救助體系，以此消除患者的后顧之憂，提高患者的治療信心，增強(qiáng)患者自我管理的主觀能動(dòng)性。第五，醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)和鼓勵(lì)、來自親友的支持以及政府和社會(huì)的幫助，對(duì)腦卒中患者自我管理這一健康行為的形成起到了不可或缺的促進(jìn)作用。但是并不意味著提供的社會(huì)支持越多越好，過多的社會(huì)支持反而會(huì)增長患者的依賴心理，不利于患者主動(dòng)獲取腦卒中疾病相關(guān)知識(shí)和養(yǎng)成規(guī)律的自我管理習(xí)慣，為此，患者應(yīng)主動(dòng)通過各種渠道（網(wǎng)絡(luò)、收音機(jī)、書籍、講座、電視等）學(xué)習(xí)腦卒中相關(guān)的知識(shí)，提高自己的認(rèn)知水平。同時(shí)，醫(yī)務(wù)人員根據(jù)患者的具體情況，與患者及其家屬充分討論后，共同制定簡(jiǎn)單易行的自我管理目標(biāo)，讓其進(jìn)行一些簡(jiǎn)單實(shí)用的自我管理活動(dòng)，如參與日常家庭活動(dòng)，培養(yǎng)興趣愛好等，讓患者保持自主性，使其更好地了解自身自我管理能力，從而增強(qiáng)患者進(jìn)行自我管理的信心。

3.4 健全醫(yī)患溝通渠道，助力患者自我管理

隨著信息技術(shù)的高速發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的應(yīng)用在一些歐美國家已經(jīng)相當(dāng)成熟，利用電腦、手機(jī)等移動(dòng)智能終端進(jìn)行遠(yuǎn)程醫(yī)療的研究和應(yīng)用也日漸增多，互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展為患者及其家庭提供了便利，能最大限度地減少患者及其家庭因距離、時(shí)間和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)所帶來的成本。一方面，醫(yī)護(hù)人員可以通過基于互聯(lián)網(wǎng)的遠(yuǎn)程醫(yī)療技術(shù)，如互聯(lián)網(wǎng)門診，互聯(lián)網(wǎng)+護(hù)理等，讓患者能與醫(yī)務(wù)人員面對(duì)面溝通和交流，為其解答目前存在的問題，提高患者的自我管理能力；其次，也可以開發(fā)基于腦卒中自我管理的應(yīng)用程序，應(yīng)用程序涉及的內(nèi)容可以包括在線評(píng)估、健康宣教、病友互動(dòng)交流、自我監(jiān)測(cè)、實(shí)時(shí)反饋等。對(duì)于醫(yī)護(hù)人員來說，應(yīng)用程序后臺(tái)可以持續(xù)采集患者健康數(shù)據(jù)和信息，幫助醫(yī)護(hù)人員評(píng)估為患者制定的自我管理方案是否有效，同時(shí)還可以根據(jù)患者反饋的數(shù)據(jù)，及時(shí)給予患者綜合、有效、個(gè)體化專業(yè)照護(hù)和指導(dǎo)，幫助患者提高自我管理能力、改善患者的臨床結(jié)局。對(duì)于患者來說，可以通過應(yīng)用程序?qū)崟r(shí)了解腦卒中相關(guān)的知識(shí)，包括預(yù)防復(fù)發(fā)、用藥、飲食、運(yùn)動(dòng)、心理、康復(fù)等內(nèi)容，幫助其進(jìn)行自我監(jiān)測(cè)，以防發(fā)生不良事件。通過在線與模范病友交流，能增加患者進(jìn)行自我管理的積極性。再者，醫(yī)護(hù)人員可以通過建立微信公眾號(hào)、短信、電話等多種渠道，并根據(jù)患者個(gè)人喜好選擇圖文、語言、視頻等多種形式為其推送相關(guān)的健康知識(shí)，幫助患者進(jìn)行自我管理，從而進(jìn)一步改善患者的自我管理能力。

4 小結(jié)

本研究通過質(zhì)性研究的Meta 整合對(duì)腦卒中患者自我管理的真實(shí)體驗(yàn)進(jìn)行了深入探討，結(jié)果系統(tǒng)闡述了腦卒中患者在面對(duì)疾病過程中，如何發(fā)展促進(jìn)腦卒中恢復(fù)的積極健康行為以及其在自我管理過程中遇到的困境與挑戰(zhàn)，并提出了一些相應(yīng)的改進(jìn)措施。但由于腦卒中的自我管理是一個(gè)長期而艱巨的過程，需要建立以患者為中心、以家庭為基礎(chǔ)、以醫(yī)院為主導(dǎo)、政府和社會(huì)為保障的全方位自我管理網(wǎng)絡(luò)，幫助腦卒中患者提高自我管理能力，使其更好地管理疾病，助其盡可能回歸到正常的生活和工作中。