小兒腸造口術(shù)是搶救肛腸先天性畸形、腸壞死合并休克以及腹腔廣泛感染所致的腸穿孔等危重急癥的常見(jiàn)手術(shù)方式，是挽救患兒生命、治愈疾病的重要手段

。新生兒外科監(jiān)護(hù)室的腸造口患兒病情穩(wěn)定出院后，主要由其父母進(jìn)行居家護(hù)理直到返院行造口閉合術(shù)

。然而因監(jiān)護(hù)室探視時(shí)間有限，患兒父母來(lái)院學(xué)習(xí)時(shí)間短，小兒造口護(hù)理難度大，難以短時(shí)間內(nèi)掌握復(fù)雜的造口護(hù)理知識(shí)和技能

。研究顯示，造口患兒父母照顧負(fù)擔(dān)處于中度水平，與造口護(hù)理知識(shí)匱乏密切相關(guān)

。且患兒出院后若護(hù)理不當(dāng)，易發(fā)生造口周?chē)云ぱ?、出血和造口回縮和黏膜皮膚分離等早期并發(fā)癥

。因此，如何在適當(dāng)時(shí)機(jī)采取有效的干預(yù)措施，幫助父母提高患兒父母造口護(hù)理專(zhuān)業(yè)知識(shí)和技能，降低患兒造口并發(fā)癥發(fā)生率，改善患兒預(yù)后結(jié)局至關(guān)重要。以時(shí)機(jī)理論 （timing it right,TIR）為導(dǎo)向的延續(xù)性護(hù)理模式逐漸應(yīng)用于我國(guó)腸造口成人患者及其照顧者，以降低患者造口并發(fā)癥發(fā)生率，改善照顧者負(fù)面情緒和生活質(zhì)量具有重要意義

。但目前我國(guó)在構(gòu)建造口患兒父母照護(hù)支持模式方面仍處于探索階段

。故本研究以時(shí)機(jī)理論為框架，通過(guò)德?tīng)柗品?gòu)建腸造口患兒父母階段干預(yù)方案。

1 資料與方法

1.1 成立研究小組 研究小組成員由10 名學(xué)歷均在本科及以上的新生兒外科監(jiān)護(hù)室醫(yī)護(hù)人員組成，均掌握專(zhuān)業(yè)的小兒造口護(hù)理知識(shí)，2 名科室主任醫(yī)師負(fù)責(zé)實(shí)施監(jiān)督和質(zhì)量控制，1 名新生兒內(nèi)科主任醫(yī)師負(fù)責(zé)臨床指導(dǎo)和協(xié)助實(shí)施，1 名科室護(hù)士長(zhǎng)負(fù)責(zé)整體統(tǒng)籌和協(xié)調(diào)分工，由1 名國(guó)際造口師、1 名傷口治療師負(fù)責(zé)造口專(zhuān)科護(hù)理內(nèi)容指導(dǎo)和制作宣教視頻和手冊(cè)。1 名新生兒外科教育專(zhuān)科護(hù)士負(fù)責(zé)組織科室人員開(kāi)展造口護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)化培訓(xùn)、1 名新生兒危重癥專(zhuān)科護(hù)士負(fù)責(zé)線上隨訪系統(tǒng)的運(yùn)行和維護(hù)、1 名新生兒外科高年資護(hù)士負(fù)責(zé)造口更換考核評(píng)分表的制作。1 位碩士研究生負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)庫(kù)檢索和方案的初步構(gòu)建，團(tuán)隊(duì)構(gòu)成基本符合國(guó)內(nèi)學(xué)者構(gòu)建的腸造口患者護(hù)理團(tuán)隊(duì)要素指標(biāo)

。

1.2 擬定方案初稿 本研究以時(shí)機(jī)理論為指導(dǎo)

，將干預(yù)階段分為診斷期、穩(wěn)定期、準(zhǔn)備期、調(diào)整期和適應(yīng)期。通過(guò)國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)回顧

，檢索世界造口治療師 協(xié) 會(huì) （World Council of Enterostomal Therapists，WCET）、世界傷口造口失禁委員會(huì)（Wound Ostomy Continence Nurses, WOCN）等相關(guān)網(wǎng)站，依據(jù)時(shí)機(jī)理論中不同時(shí)期照顧者的照護(hù)需求和關(guān)注重點(diǎn)

，對(duì)干預(yù)內(nèi)容進(jìn)行整合后初步構(gòu)建干預(yù)框架。其次，確定方案的干預(yù)場(chǎng)所和對(duì)象、干預(yù)時(shí)機(jī)、評(píng)估工具；干預(yù)前做好前期準(zhǔn)備工作，包括編制腸造口患兒父母健康教育手冊(cè)，拍攝腸造口護(hù)理操作、造口袋及附件選擇、腸管及周?chē)つw異常情況的觀察等宣教視頻，因目前尚無(wú)專(zhuān)門(mén)針對(duì)患兒造口護(hù)理方面的指南

，宣教內(nèi)容參考《WCET 國(guó)際造口指南》

、《中國(guó)腸造口護(hù)理指導(dǎo)意見(jiàn)2013 版》

、《2021 年國(guó)際造口護(hù)理指南》

、國(guó)外最佳腸造口臨床實(shí)踐指南

和《現(xiàn)代傷口與腸造口臨床護(hù)理實(shí)踐》

等相關(guān)指南和書(shū)籍內(nèi)容進(jìn)行本土化調(diào)適；制定干預(yù)前-中-后的質(zhì)量控制，強(qiáng)調(diào)重視患兒父母的評(píng)價(jià)和反饋，最終形成腸造口患兒父母階段干預(yù)方案初稿。

1.3 設(shè)計(jì)專(zhuān)家咨詢(xún)問(wèn)卷 第1 部分為問(wèn)卷指導(dǎo)語(yǔ)，內(nèi)容包括問(wèn)卷編制目的、選項(xiàng)設(shè)置、評(píng)定說(shuō)明及回收方式等；第2 部分為條目重要性評(píng)定表，專(zhuān)家對(duì)方案各維度和構(gòu)成條目進(jìn)行重要性評(píng)定，選項(xiàng)采用Likert 5 評(píng)分法，依次從“不重要”至“非常重要”，賦值分別為1～5 分，專(zhuān)家可對(duì)方案提出修改意見(jiàn)；第3部分為專(zhuān)家情況調(diào)查表，內(nèi)容包括專(zhuān)家一般情況、熟悉程度和判斷依據(jù)。

1.4 選取專(zhuān)家進(jìn)行函詢(xún) 本研究采用目的抽樣法，于2020 年11 月—2021 年1 月選取廣州、上海3 家三級(jí)甲等婦幼專(zhuān)科醫(yī)院共10 名專(zhuān)家，遴選標(biāo)準(zhǔn)：（1）具備從事10 年及以上新生兒專(zhuān)科護(hù)理、小兒外科、小兒造口護(hù)理、護(hù)理教育領(lǐng)域工作經(jīng)驗(yàn)和背景；（2）掌握小兒造口專(zhuān)科知識(shí)，熟悉小兒造口護(hù)理流程；（3）具備本科及以上學(xué)歷；（4）技術(shù)職稱(chēng)在中級(jí)及以上；（5）對(duì)本研究具有較高的積極性，并在研究期間能夠完成幾輪專(zhuān)家函詢(xún)。納入專(zhuān)家年齡：31～40 歲5名，41～50 歲3 名，51～60 歲2 名；工作年限：11～15年5 名，16～20 年1 名，工作年限＞20 年4 名；職稱(chēng)：中級(jí)職稱(chēng)1 名，副高7 名，正高2 名；學(xué)歷：本科8名，碩士2 名；專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域：小兒重癥專(zhuān)科護(hù)理領(lǐng)域2名，造口專(zhuān)科護(hù)理領(lǐng)域4 名，小兒外科重癥領(lǐng)域2名，小兒內(nèi)科重癥領(lǐng)域1 名，護(hù)理教育領(lǐng)域1 名。

1.6 倫理審查 本研究已獲得廣州市婦女兒童醫(yī)療中心科研倫理委員會(huì)批準(zhǔn)編號(hào)：通字[2021]第219B00 號(hào)。

2.2.2 協(xié)調(diào)系數(shù)和內(nèi)容效度 用肯德?tīng)柡椭C系數(shù)表示（Kendall’s W），2 輪函詢(xún)后的W 系數(shù)分別為0.223和0.293，P＜0.05，見(jiàn)表1。

2.2.1 變異系數(shù)（Vj）第1 輪專(zhuān)家咨詢(xún)中，變異系數(shù)范圍在0.065～0.372，其中有1 個(gè)條目變異系數(shù)＞0.25，經(jīng)過(guò)課題組討論對(duì)其進(jìn)行調(diào)整和意見(jiàn)說(shuō)明；第2 輪專(zhuān)家咨詢(xún)變異系數(shù)均＜0.25。

在各項(xiàng)法律管理中，德國(guó)聯(lián)邦政府對(duì)全國(guó)各方面擁有最高的專(zhuān)管權(quán)利，司法管轄權(quán)則由聯(lián)邦政府和16個(gè)行政州政府共同擁有。具體到垃圾管理，德國(guó)已經(jīng)形成了一套較為完善的環(huán)境保護(hù)和循環(huán)經(jīng)濟(jì)法律體系。截至目前，德國(guó)約有8 000余部聯(lián)邦和各州的環(huán)境法律和法規(guī)，還有歐盟400多個(gè)法規(guī)在德國(guó)也具有法律效力。

2.1 專(zhuān)家積極性和權(quán)威系數(shù) 2 輪專(zhuān)家的應(yīng)答率和意見(jiàn)提出率皆為100%，專(zhuān)家權(quán)威系數(shù)均＞0.9。

2 結(jié)果

2.2 專(zhuān)家協(xié)調(diào)程度和內(nèi)容效度評(píng)價(jià)

單一BP神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)和ARIMA誤差修正的BP神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)模型擬合精度的評(píng)價(jià)指標(biāo)如表1所示。由表1可以看出，單一的BP神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)對(duì)徑流量已有較高的擬合效果，但由于水文序列的復(fù)雜性，單一的BP神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)并不能完全提取序列中的信息。因此，當(dāng)單一的BP神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)的擬合效果較差(洪號(hào)為20001009和20100731的這兩場(chǎng)洪水)，即不能完全提取水文序列中的信息時(shí)，加入ARIMA模型進(jìn)行誤差修正，會(huì)在很大程度上提高了徑流量的模擬精度。

1.5 正式咨詢(xún) 采用電子版問(wèn)卷發(fā)放或當(dāng)面遞交問(wèn)卷的方式進(jìn)行專(zhuān)家函詢(xún)。問(wèn)卷回收后，課題組針對(duì)專(zhuān)家所提出的修改進(jìn)行討論，對(duì)問(wèn)卷?xiàng)l目進(jìn)行修改和完善。對(duì)于重要性＜80%且變異系數(shù)＞0.25 的條目進(jìn)行討論，最后由課題組決定保留或刪除，并解釋原因后修改形成第2 輪專(zhuān)家函詢(xún)表。本研究共經(jīng)過(guò)2輪專(zhuān)家函詢(xún)意見(jiàn)趨于一致，間隔時(shí)間約1 個(gè)月。

1.3 評(píng)定標(biāo)準(zhǔn) ①GAD-7評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)：0～4分沒(méi)有焦慮；5～9分輕度焦慮；10～14分中度焦慮；15～21分重度焦慮。②PHQ-9評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)：0～4分無(wú)抑郁；5～9分有抑郁癥狀；10～14分有明顯抑郁癥狀；15～19分中重度抑郁；20～27分重度抑郁。

2.3 專(zhuān)家咨詢(xún)結(jié)果 根據(jù)第1 輪專(zhuān)家意見(jiàn)，課題組對(duì)問(wèn)卷內(nèi)容進(jìn)行了修改，并根據(jù)刪除標(biāo)準(zhǔn)，將均數(shù)＜3.50，變異系數(shù)＞0.25 的條目初步列為刪除的內(nèi)容。修改內(nèi)容包括：該干預(yù)期與穩(wěn)定期整合為“圍手術(shù)期（入院至出院前1 周）”、圍手術(shù)期發(fā)送造口解剖結(jié)構(gòu)及預(yù)后宣教視頻（A、A2）；出院準(zhǔn)備期患兒父母來(lái)院學(xué)習(xí)造口護(hù)理前發(fā)送宣教視頻（B1）；調(diào)整期的標(biāo)準(zhǔn)化隨訪由經(jīng)過(guò)造口護(hù)理培訓(xùn)、工作10 年以上的新生兒外科護(hù)士開(kāi)展而不僅限于國(guó)際造口師（C1）；出院準(zhǔn)備期動(dòng)機(jī)性訪談提綱中“您還存在哪些障礙？”改為“您還存在哪些難以應(yīng)付的事情或困難？”（C2）。增加內(nèi)容包括：圍手術(shù)期由管床護(hù)士每周2 次電話(huà)告知患兒喂養(yǎng)、造口護(hù)理等情況，鼓勵(lì)父母說(shuō)出對(duì)造口的認(rèn)識(shí)和想法（A3）；出院準(zhǔn)備期宣教內(nèi)容增加“患兒居家照護(hù)之日常衣食住行”和“造口附件產(chǎn)品的選擇”（B2）；2 位專(zhuān)家基于臨床經(jīng)驗(yàn)建議在出院準(zhǔn)備期增加“同伴分享”（B5）。經(jīng)過(guò)2 輪德?tīng)柗茖?zhuān)家函詢(xún)，最終確定基于時(shí)機(jī)理論腸造口患兒父母的階段干預(yù)方案，包括4 個(gè)干預(yù)時(shí)機(jī)和13 項(xiàng)干預(yù)措施，見(jiàn)表2。

3 討論

3.1 基于時(shí)機(jī)理論腸造口患兒父母階段干預(yù)方案的內(nèi)容分析 本研究立足于時(shí)機(jī)理論，采用循序漸進(jìn)的方式，圍繞不同時(shí)期照顧者的不同支持需求制定干預(yù)措施，幫助患兒父母逐步掌握造口護(hù)理知識(shí)和技能。有研究報(bào)道，現(xiàn)醫(yī)護(hù)人員多把健康教育重點(diǎn)放在術(shù)后，術(shù)前健康教育易被忽視，并強(qiáng)調(diào)術(shù)前宣教同樣重要

。在患兒入院后采取干預(yù)措施，為照顧者提供信息支持和情感支持，有利于提高父母對(duì)患兒造口的接受度。出院準(zhǔn)備期通過(guò)采用線上推送造口護(hù)理宣教視頻、指導(dǎo)家屬腸造口模型練習(xí)，采取造口護(hù)理考核評(píng)分表對(duì)家屬照護(hù)能力進(jìn)行評(píng)估等一系列護(hù)理干預(yù)措施，提供信息支持需求和培訓(xùn)支持需求，降低患兒造口周?chē)つw并發(fā)癥的發(fā)生率

。干預(yù)方式上，采用宣教手冊(cè)、教學(xué)視頻演示和造口模型工具等多種教學(xué)形式，滿(mǎn)足不同文化背景下照護(hù)者的學(xué)習(xí)需求

。護(hù)理干預(yù)方案全程強(qiáng)調(diào)對(duì)患兒父母的情感支持和鼓勵(lì)，幫助其建立照護(hù)信心，減輕患兒家屬焦慮抑郁等負(fù)面情緒

。干預(yù)途徑上，通過(guò)傳統(tǒng)的標(biāo)準(zhǔn)化電話(huà)隨訪結(jié)合造口護(hù)理互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)就診的方式，對(duì)患兒居家造口護(hù)理情況進(jìn)行評(píng)估和管理，為腸造口患兒父母提供信息支持的同時(shí)，提高護(hù)理人員的工作效率

。采用動(dòng)機(jī)性訪談的方式關(guān)注腸造口患兒父母的心理需求，幫助其提高自我效能水平，增強(qiáng)建立居家照護(hù)能力和信心

。

（viii）通過(guò)公式（3）計(jì)算確定個(gè)體標(biāo)準(zhǔn)決策矩陣（i=1，2，...，10，j=1，2，…，4，y=為了節(jié)省篇幅，所有標(biāo)準(zhǔn)決策矩陣省略。

3.2 基于時(shí)機(jī)理論腸造口患兒父母階段干預(yù)方案的科學(xué)性分析 干預(yù)方案的構(gòu)建基于科學(xué)的理論指導(dǎo)，根據(jù)圍手術(shù)期、出院準(zhǔn)備期、調(diào)整期和適應(yīng)期，造口患兒父母不同程度的照護(hù)支持需求構(gòu)建干預(yù)方案；其次，研究方案中患兒在院期間對(duì)照顧者的健康宣教內(nèi)容，與國(guó)內(nèi)學(xué)者構(gòu)建的腸造口患者出院準(zhǔn)備度指標(biāo)基本一致

，表明了干預(yù)內(nèi)容的科學(xué)性和全面性。本次德?tīng)柗坪?xún)選取了10 名三級(jí)甲等醫(yī)院工作年限均在10 年以上的專(zhuān)家，具有豐富的臨床造口護(hù)理經(jīng)驗(yàn)和專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域代表性。2 輪專(zhuān)家的應(yīng)答率和意見(jiàn)提出率皆為100%，表明專(zhuān)家對(duì)本研究的積極性較高；2 輪變異系數(shù)均＜0.25，協(xié)調(diào)程度較高；2 輪函詢(xún)的Kendall’s W 系數(shù)具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），表明專(zhuān)家意見(jiàn)協(xié)調(diào)性好；回收函詢(xún)問(wèn)卷后，研究者與多位專(zhuān)家就具體修改意見(jiàn)進(jìn)行溝通和確認(rèn)，進(jìn)一步明確反饋細(xì)節(jié)，以把握第2 輪問(wèn)卷的修訂方向，確保函詢(xún)結(jié)果的準(zhǔn)確性。通過(guò)2 輪專(zhuān)家函詢(xún)后，形成具有科學(xué)性的基于時(shí)機(jī)理論腸造口患兒父母階段干預(yù)方案。3.3 基于時(shí)機(jī)理論腸造口患兒父母階段干預(yù)方案的實(shí)用性和可行性分析 在干預(yù)內(nèi)容和形式上，方案充分考慮干預(yù)對(duì)象的疾病特點(diǎn)和臨床實(shí)際情況，經(jīng)課題小組成員討論后進(jìn)行反復(fù)修改和本土化調(diào)適。干預(yù)時(shí)機(jī)上，考慮診斷期不確定因素較多、干預(yù)時(shí)間短等臨床實(shí)際問(wèn)題，將診斷期和穩(wěn)定期整合為圍手術(shù)期，以提高方案實(shí)施的可行性；干預(yù)方式上，出院準(zhǔn)備期受疫情影響監(jiān)護(hù)室探視限制、科室人力資源有限等臨床實(shí)際情況，提前指導(dǎo)患兒家屬線上自主預(yù)習(xí)，熟悉更換流程。出院當(dāng)天線下一對(duì)一指導(dǎo)和評(píng)估相結(jié)合的混合教學(xué)方式對(duì)腸造口患兒家屬進(jìn)行指導(dǎo)，幫助其提高造口護(hù)理操作技能

。在干預(yù)途徑上，由于我國(guó)社區(qū)護(hù)理事業(yè)起步晚，目前小兒腸造口的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)仍主要依賴(lài)于醫(yī)院。伴隨信息化建設(shè)平臺(tái)的發(fā)展和不斷完善，干預(yù)方案實(shí)施所在醫(yī)院依托線下造口護(hù)理專(zhuān)科門(mén)診，結(jié)合互聯(lián)網(wǎng)線上診療服務(wù)聯(lián)動(dòng)的多元隨訪方式

，跨越時(shí)間和地理限制，由造口護(hù)理團(tuán)隊(duì)提供專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)，切實(shí)解決患兒居家造口護(hù)理問(wèn)題。

還有語(yǔ)言上，盡管現(xiàn)在有些語(yǔ)言穿越了，用了今天的網(wǎng)絡(luò)語(yǔ)言，營(yíng)造喜劇形式，我知道是故意的，有劇場(chǎng)效果，但是很讓人跳戲。其實(shí)這部戲完全不需要用這些東西。

感謝廣州市婦女兒童醫(yī)療中心兒科研究所鄔德華老師在數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)和分析方面提供的專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)！

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