李瑞輝

出生14天，她被確診患有成骨不全癥，醫(yī)生預(yù)言她活不過15歲。如今，她30歲了，家庭美滿，事業(yè)有成……

2022年2月6日晚上8點(diǎn)08分，中國短道速滑隊站上最高領(lǐng)獎臺。隊員們揮舞著“永不凋謝的冬奧之花”向世界微笑。

同一時刻，距離北京800公里的河南省周口市鹿邑縣東大王村，“瓷娃娃”王妙守在電視機(jī)前，緊盯屏幕，熱淚盈眶。

王妙告訴記者，看著自己編織的花束出現(xiàn)在奧運(yùn)會的領(lǐng)獎臺上，她仿佛覺得自己和奧運(yùn)冠軍們一起站在領(lǐng)獎臺上，向世界揮手致意。那一刻，她不再是身高只有1.2米的殘疾人，不再是“瓷娃娃”，不再是人們眼中的弱者……

“給你們說句實(shí)話，像她這種情況的病人我見過不少。以她的身體狀況，估計活不過15歲。別太折騰她了，好好照顧，保守治療吧?！?/p>

1992年6月的一天，王妙出生在周口市鹿邑縣一個普通農(nóng)民家中。父母文化程度不高，為孩子取名“妙”字，寄托了對女兒的所有希冀與寵愛。

可很快，他們發(fā)現(xiàn)這個孩子好像有點(diǎn)不一樣，經(jīng)常大哭。夫妻倆帶王妙去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查，被告知孩子患有“成骨不全癥”（患這種病的人常被稱為“瓷娃娃”）。

被確診的時候，王妙才出生14天。夫妻倆從醫(yī)生口中得知，這個病要伴隨孩子一生，磕碰甚至打個噴嚏都能使她骨折。

之后，夫妻倆到處尋醫(yī)問藥。按摩、扎針、喝煙灰……他們試了各種偏方，就希望能遇到一個管用的?？刹还芩麄冊趺磁?，王妙的身體情況都沒有好轉(zhuǎn)，經(jīng)常骨折。

在一次求醫(yī)的過程中，看著疲憊不堪的夫妻倆，醫(yī)生說：“給你們說句實(shí)話，像她這種情況的病人我見過不少。以她的身體狀況，估計活不過15歲。別太折騰她了，好好照顧，保守治療吧?！?/p>

醫(yī)生的話打破了夫妻倆的幻想，但他們還是悉心地照顧王妙。

“我雖然不能上學(xué)，但每天都在家里學(xué)習(xí)。我能把課本倒背如流，課后的生字，哪一個在第幾頁我都記得清清楚楚。”

小時候，王妙病情嚴(yán)重，動輒骨折，日常生活全靠母親照顧。母親不在的時候，一米寬的小床就是她的世界。大多數(shù)時候，王妙就在床上躺著不動，這樣能緩解骨折處的疼痛。但躺得久了，背上又會生褥瘡，王妙只好靠著被子枕頭坐一會兒，可坐得久了腿又會疼起來。

“為了打發(fā)躺在床上的時間，四五歲的時候，我就和奶奶一起‘掐辮子（把麥稈編成長辮形），然后讓奶奶拿到集市上去賣。有時候我還會和奶奶比賽，看誰掐得又快又好。剛開始我總是輸，但后來每次都是我贏?！?/p>

除了“掐辮子”，5歲的王妙還學(xué)會了很多手藝活兒，縫沙包、做布擋子都是她的強(qiáng)項?！拔铱p的沙包好看又結(jié)實(shí)，送人很受歡迎。”

在王妙的印象中，從小到大，家人對她寵愛有加，家里有了好吃的好玩的，永遠(yuǎn)都先給她，跟她說話也都是夸贊：“你看看妙妙嘴多甜?！薄懊蠲钫媸切撵`手巧，做的這些東西真好看?！薄翱次覀兺趺?，長得多好看，這么白凈，眼睛還大。”

雖然被家人的愛包圍著，但看著同齡的孩子去上學(xué)，放學(xué)了還可以瘋玩，她也渴望小床以外的世界。她開始嘗試下床，但都以失敗告終，只要稍一用力，腿就會骨折。

直到8歲，她才靠雙手的支撐，連托帶拉地“走”出家門?！芭c其說是走，不如說是拉。我比家里的門檻高不了多少，出去的時候我會用手撐著門檻，把一條腿抬上去，等坐穩(wěn)了，再把另一條腿抬上去。”跨出家里的那個門檻，需要耗費(fèi)十幾分鐘甚至更長的時間，但能夠有片刻時間離開那個待了8年的小床，就足以讓王妙感到高興了。

弟弟已經(jīng)開始上學(xué)，王妙每天最期待的事情就是等弟弟放學(xué)回來，給她講學(xué)校的事情，教她學(xué)拼音和漢字?！拔译m然不能上學(xué)，但每天都在家里學(xué)習(xí)。我能把課本倒背如流，課后的生字，哪一個在第幾頁我都記得清清楚楚?！?/p>

不能去學(xué)校，王妙更珍惜學(xué)習(xí)的機(jī)會，除了跟著弟弟學(xué)習(xí)學(xué)校的課程外，她還愛上了讀書：“我小時候最喜歡讀《七色花》，常想象自己有一朵七色花，把我的身體變得和正常人一樣，然后走出去，實(shí)現(xiàn)自己好多好多的愿望。”

后來隨著年齡漸長，王妙又讀了史鐵生的《我與地壇》《合歡樹》和路遙的《平凡的世界》等書。無論是作者還是書里的主人公，都給了她莫大的鼓舞。她越來越渴望自己有一天能好起來，去成就一番事業(yè)。

“這么多年，和很多優(yōu)秀的病友在一起，我的思路完全打開了。腿不好怕什么？拄著雙拐又怎樣？我還有頭腦和雙手啊，一樣可以活得熱烈、活得精彩?！?/p>

姐姐上大學(xué)以后，開始接觸電腦和網(wǎng)絡(luò)，她告訴王妙，像她這樣得這個病的人并不少，有些是可以治療的。聽姐姐這樣說，王妙很開心，她開始幻想自己被治愈以后的生活。

聽說山東有個醫(yī)生很善于治療這種病，20歲的姐姐帶著十幾歲的王妙幾經(jīng)周折跑了過去?！澳鞘俏业谝淮纬鲞h(yuǎn)門，在那之前，我?guī)缀踹B村子都沒出去過。姐姐和我都是第一次坐火車，路上的艱難可想而知?！?/p>

姐妹倆坐大巴到火車站，由于是第一次坐火車，她們并不知道要提前檢票進(jìn)站，眼看火車要開了，姐姐抱起王妙，背著、提著大包小包的行李朝火車車廂飛奔過去?！耙驗榕艿锰?，姐姐一個踉蹌差點(diǎn)把我摔到地上。旁邊有個好心的年輕人看到了，幫我們拿著行李，姐姐抱著我，一路飛奔才趕上火車?！?/p>

滿懷希望的姐妹倆，到了山東卻被潑了一盆冷水。醫(yī)生看完王妙的病情之后，說像她這樣的做不了手術(shù)。這意味著她不能站起來、不能走路、不能像正常人一樣生活了。

那一刻，王妙的所有希望都破滅了，一向樂觀的她掩面痛哭。“我覺得一切都完了，我的所有夢想都實(shí)現(xiàn)不了了。那么多像我一樣的病友都可以做手術(shù)，為什么我卻不能做？老天爺對我太不公平了！”

懷著失望的心情，姐妹倆回了家。王妙說自己那個時候失去了方向，很絕望。但家人都不放棄，姐姐勤工儉學(xué)，用掙來的錢給她買了一個二手手機(jī)?！拔矣浀煤芮宄?，那個手機(jī)50塊錢。姐姐上大學(xué)以后就沒問家里要過一分錢，那個錢她攢了好久。”

這個手機(jī)，讓王妙建立起了跟外界的聯(lián)系。她加入“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”，結(jié)識了更多的專家，終于有一個專家說可以為她做手術(shù)。

2015年，王妙先后去天津做了兩次手術(shù)，也在那里認(rèn)識了很多病友和志愿者。因為治療時間比較長，空閑時，她就自學(xué)編中國結(jié)和手鏈，然后把這些東西送給其他病友。

“有個病友收到我的中國結(jié)，說要送一朵針織玫瑰花給我。我看她那個玫瑰花織得很好看，就跟她學(xué)著織。我教她編中國結(jié)，她教我織玫瑰花。”隨著手藝的精進(jìn)，王妙開始外出擺攤，賣自己做的手工藝品。

“那時候，做出來一個東西需要大半天時間，做一星期拿出去賣，有收獲，但效果不怎么理想，因為別人認(rèn)為太貴了，覺得我是仗著自己有殘疾變相乞討?！?/p>

這激起了王妙的好勝心，她開始去圖書館看各種編織的書，還報了網(wǎng)上的編織課，經(jīng)常從早上學(xué)到深夜。她說她那時候心里只有一個想法，就是要讓別人覺得買她的東西值。慢慢地，她會織的東西越來越多，作品也越來越精巧。終于，王妙接了一個“私人定制”的活兒，一個小東西賺了100元。對方特別滿意，一個勁兒地夸王妙手巧。

經(jīng)過兩次手術(shù)治療，王妙的身體有了很大好轉(zhuǎn)，已經(jīng)能拄著雙拐走路，骨折的頻率也越來越低。

出院后，王妙回老家鹿邑成立了自己的工作室，接一些編織品的訂單，有了比較穩(wěn)定的收入。

隨后，王妙在網(wǎng)絡(luò)平臺上開設(shè)了自己的編織課程，教留守婦女、殘疾人學(xué)習(xí)。對一些生活困難的殘疾人，她還會轉(zhuǎn)給他們一些訂單，幫他們創(chuàng)收。

事業(yè)之外，王妙還遇到了愛情，如今，她已經(jīng)有了自己的孩子。采訪過程中，她老公和婆婆對她贊不絕口。

說起自己，王妙很樂觀：“醫(yī)生說我活不過15歲，如今我已經(jīng)30歲了。我15歲生日那天，我們?nèi)叶己荛_心。從那天之后，每一天我都覺得是從死神手里賺來的。這么多年，和很多優(yōu)秀的病友在一起，我的思路完全打開了。腿不好怕什么？拄著雙拐又怎樣？我還有頭腦和雙手啊，一樣可以活得熱烈、活得精彩?！?/p>

王妙的作品做工精細(xì)，構(gòu)思巧妙，多次獲得國內(nèi)大型手工展獎項。2018年，她還成功申請了縣里的非遺項目，成了遠(yuǎn)近聞名的“鹿邑巧姑娘”。

“天哪！你怎么不早告訴我。我竟然能給奧運(yùn)會做訂單，真不敢相信?。　?/p>

2021年10月中旬，天津市潮汐公益服務(wù)中心與王妙聯(lián)系，請她制作一批標(biāo)準(zhǔn)要求非常高的花束。王妙將樣品寄過去通過檢驗后，對方給了她5000朵繡球花和1300片月桂葉子的訂單。

“這一批花和之前我們做的編織花很不一樣，它的材料是絨線，而且特別細(xì)，勾起來很困難。針法也特別復(fù)雜，一個小小的花瓣都要用到長針、短針、狗牙針、辮子針等7種針法。組裝的時候要求也很嚴(yán)格，比如上邊的兩粒小米珠，串的位置要有固定角度，不能摞起來，做起來實(shí)在不容易?！?/p>

王妙告訴記者，因為做工困難，耗時又費(fèi)力，失敗率還特別高，稍微弄錯一點(diǎn)就需要拆了重新做，所以很多織女都不愿意接這個單子?！拔覄傞_始找了80個人，最后愿意做的只有不到20個?！?/p>

為了能及時完成訂單，王妙跑到愿意做的女工家教學(xué)，經(jīng)常跑來跑去，飯都顧不上吃。外出參加活動，她也要把材料帶在身上，一有時間就見縫插針地織一點(diǎn)。

一支繡球花有20朵小花，一個熟手全部做出來需要100分鐘左右。枝條纏線、安裝花心、組裝花束又要近100分鐘。這樣算下來，一支繡球花的制作時間就需要200分鐘?！斑@還是我這樣的熟手才能做到的，有些女工做得慢，一枝花需要1天甚至更長的時間。還有些女工年紀(jì)大了，根本織不了很精細(xì)的小花瓣，我就讓她們組裝，讓其他人織?！?/p>

“月桂的葉子難度也不小，它的絨線顏色太深，不好穿針眼兒，只有在光線特別好的白天才能做?！蓖趺钫f，訂單的要求很苛刻，繡球花瓣的誤差不能超過2毫米，月桂葉子的誤差不能超過5毫米，她和其他十幾個織女加班加點(diǎn)，每天工作十幾個小時，終于在兩個多月后完成了這筆訂單。

“接到這筆訂單的時候，我并不知道它的用途，就覺得客戶信任我，我一定要認(rèn)真把它做好?！庇唵瓮瓿珊?，對方向王妙透露，這批訂單是給北京冬奧會用的。那一刻，王妙興奮地喊了出來：“天哪！你怎么不早告訴我。我竟然能給奧運(yùn)會做訂單，真不敢相信?。　?/p>

按照保密協(xié)議，王妙和其他織女嚴(yán)格遵守保密規(guī)定，不發(fā)照片、錄視頻到朋友圈，不向外界透露任何信息。北京冬奧會開幕后，王妙每天都守在電視機(jī)前?？粗鴬W運(yùn)冠軍站在領(lǐng)獎臺上，揮舞著“永不凋謝的奧運(yùn)之花”，她覺得自己和那些花一起，也站在了冬奧會的領(lǐng)獎臺上，和冠軍們一樣朝著世界揮手微笑。

【編輯：潘金瑞】