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        目標(biāo):中國(guó)“霍金”

        2022-03-27 23:32:28
        小天使·初中版 2022年2期
        關(guān)鍵詞:學(xué)校

        2021年9月19日,是北京航空航天大學(xué)2021級(jí)新生邢益凡18歲的生日,學(xué)校專門為邢益凡舉辦了生日會(huì)。18歲,18公斤,漸凍癥,在網(wǎng)絡(luò)世界,邢益凡與這些關(guān)鍵詞緊密相連。自從去年9月2日被父母用輪椅推進(jìn)北航,邢益凡沒(méi)有缺過(guò)一節(jié)課。過(guò)去18年,這個(gè)家庭經(jīng)歷了什么?

        你兒子沒(méi)得病,你趕緊滾蛋吧

        2003年9月19日,邢益凡出生。然而,僅僅六個(gè)月大時(shí),邢益凡就被診斷為肌源性損害。這是一種罕見(jiàn)但又無(wú)比殘酷的疾病,屬于漸凍癥的一種,患者活著的每一天,身體的控制權(quán)都在不斷被蠶食,最終只剩兩個(gè)地方能保持正常:還能轉(zhuǎn)動(dòng)的眼球以及完整的神智。也就是說(shuō),患者會(huì)清醒地看到自己被冰凍的全過(guò)程。邢大成不敢相信這就是兒子要面對(duì)的事實(shí),他寧可患病的是自己,他希望醫(yī)生能跟自己說(shuō)“你兒子沒(méi)得病,你趕緊滾蛋吧”,但他終究沒(méi)有等到這樣的答復(fù)。

        邢益凡仍在長(zhǎng)大,他學(xué)會(huì)了坐,但疾病沒(méi)有給他站立的機(jī)會(huì)。3歲時(shí),沒(méi)有一家幼兒園敢接收邢益凡入園。6歲之前,因?yàn)樾洗蟪珊推拮佣家ぷ?,孩子的爺爺奶奶承?dān)了主要看護(hù)孫子的責(zé)任。邢大成能做的,就是下班后立馬回家,帶著兒子去家附近的公園轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),上學(xué)之前,那是邢益凡與外界產(chǎn)生聯(lián)系最多的地方。

        不敢去想未來(lái),但努力過(guò)好每一天

        因?yàn)榛疾。弦娣沧畲筮\(yùn)動(dòng)能力只能獨(dú)坐,無(wú)法像其他孩子一樣站立、行走。

        活著,就已經(jīng)要用盡全力,為什么還要學(xué)習(xí)呢?邢家人的想法很簡(jiǎn)單,邢益凡患了這樣嚴(yán)重的疾病,被剝奪了走、跑、跳的權(quán)利,不能再被剝奪受教育的權(quán)利。在心智上,他不該被歧視。不學(xué)習(xí),他就會(huì)成為社會(huì)的廢人。

        從小學(xué)到高中的每一節(jié)課,父母都陪伴在邢益凡身邊。一邊掙錢養(yǎng)家,一邊支持兒子的夢(mèng)想,夫妻倆沒(méi)一天能好好休息,哪怕是夜晚,也要兩個(gè)小時(shí)醒來(lái)一次,為兒子翻身。“每一天都是挑戰(zhàn),跟沖鋒陷陣似的,如果能成功度過(guò)這一天,我們就是勝利,不敢去想未來(lái),但會(huì)努力過(guò)好每一天。”邢益凡父親說(shuō)

        上課、做題時(shí),邢益凡只能用下巴撐在桌上支著頭。由于嚴(yán)重脊柱畸形,邢益凡一堂課最多能堅(jiān)持坐著聽(tīng)課30分鐘,剩下15分鐘只能躺著聽(tīng)課,全靠大腦想象老師講的知識(shí)。

        翻書(shū)時(shí),他做不到用一只手來(lái)完成。由于頸部肌肉的退化,他的頭幾乎不能自己轉(zhuǎn)動(dòng)。平時(shí)上課,他只能用下巴撐在桌上支著頭,眼睛也只能掃視到書(shū)本的一半頁(yè)面。但這些都沒(méi)有壓倒邢益凡,憑著一股鉆勁、韌勁,他在學(xué)習(xí)中找到了自信心。中考時(shí),邢益凡以615分的成績(jī)考入吉林一中,考出了那一年學(xué)校最好的中考成績(jī)。

        我想不出退縮的理由

        疾病一直進(jìn)行性發(fā)展,隨著年齡增長(zhǎng),邢益凡的身體逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)受累癥狀,包括多發(fā)關(guān)節(jié)攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營(yíng)養(yǎng)障礙等。媽媽曾多次勸他轉(zhuǎn)到競(jìng)爭(zhēng)沒(méi)那么激烈的普通班,他卻說(shuō):“我能考上創(chuàng)新班,就能讀下來(lái),我想不出退縮的理由。”他期待自己能以優(yōu)異的成績(jī)考上大學(xué),“我就想看看,我還能走到哪一步,想再往前奔一奔?!?/p>

        用僅剩一點(diǎn)兒肌肉力量的雙手,他完成了一張又一張?jiān)嚲恚惶熳疃嘧隽?0多張,經(jīng)常做到凌晨一兩點(diǎn),每天疲倦到沾床就能睡著。

        他的骨頭非常脆弱,稍有不慎就有折斷的危險(xiǎn)。備戰(zhàn)高考期間,邢益凡在準(zhǔn)備上床睡覺(jué)時(shí)不慎右臂肩關(guān)節(jié)骨折。在3個(gè)月的治療中,因長(zhǎng)期臥床和嚴(yán)重呼吸功能不全,他出現(xiàn)了墜積性肺炎。

        骨折和肺炎改善后,邢益凡立即重返課堂,如愿參加并順利完成了2021年高考,成績(jī)優(yōu)異,645分!

        各大學(xué)招生開(kāi)始后,邢益凡父親挨個(gè)打電話咨詢,“我得告訴學(xué)校,孩子得的什么病,平常是什么狀態(tài),看他們收不收?!敝钡浇衲?月25日的招生見(jiàn)面會(huì)上,當(dāng)邢益凡父親將資料遞交給北航招生辦的老師,并詳細(xì)介紹兒子的病情和學(xué)習(xí)情況后,得到了老師肯定的回答。那一刻,心里懸著的石頭終于落下了,“招生老師的回答特別暖心,我和孩子?jì)寢尞?dāng)場(chǎng)就激動(dòng)得不行,直掉眼淚?!?/p>

        9月2日,在北航師生的陪同下,邢益凡來(lái)到北航校園,住進(jìn)位于一樓、出入方便、有兩張床和獨(dú)立衛(wèi)浴的愛(ài)心宿舍,邢益凡的媽媽也將住在這里陪讀、照顧他。學(xué)校提前準(zhǔn)備了生活用品,協(xié)調(diào)宿舍門禁、用電、電器使用等問(wèn)題,方便他們刷臉拎包入住。邢益凡表示,來(lái)北航之前,大家都很關(guān)心我,詢問(wèn)我的困難,幫我解決問(wèn)題,感覺(jué)特別溫暖。來(lái)到學(xué)校,校園挺大的,環(huán)境也很好。聽(tīng)說(shuō)大學(xué)生活很豐富,我希望認(rèn)識(shí)更多的同學(xué),也想?yún)⒓迂S富的活動(dòng)。

        邢益凡,加油!

        我們被邢益凡感動(dòng),并不是因?yàn)樗⒅尽俺蔀榛艚稹保覀冏鹁此?、喜歡他,是因?yàn)樗诋?dāng)下的努力以及他對(duì)自身局限的克服和超越。在人生的道路上,突破了那么多“不可能”,就已然成為了自己的英雄。

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