2021年9月19日，是北京航空航天大學(xué)2021級(jí)新生邢益凡18歲的生日，學(xué)校專門為邢益凡舉辦了生日會(huì)。18歲，18公斤，漸凍癥，在網(wǎng)絡(luò)世界，邢益凡與這些關(guān)鍵詞緊密相連。自從去年9月2日被父母用輪椅推進(jìn)北航，邢益凡沒(méi)有缺過(guò)一節(jié)課。過(guò)去18年，這個(gè)家庭經(jīng)歷了什么？

你兒子沒(méi)得病，你趕緊滾蛋吧

2003年9月19日，邢益凡出生。然而，僅僅六個(gè)月大時(shí)，邢益凡就被診斷為肌源性損害。這是一種罕見(jiàn)但又無(wú)比殘酷的疾病，屬于漸凍癥的一種，患者活著的每一天，身體的控制權(quán)都在不斷被蠶食，最終只剩兩個(gè)地方能保持正常：還能轉(zhuǎn)動(dòng)的眼球以及完整的神智。也就是說(shuō)，患者會(huì)清醒地看到自己被冰凍的全過(guò)程。邢大成不敢相信這就是兒子要面對(duì)的事實(shí)，他寧可患病的是自己，他希望醫(yī)生能跟自己說(shuō)“你兒子沒(méi)得病，你趕緊滾蛋吧”，但他終究沒(méi)有等到這樣的答復(fù)。

邢益凡仍在長(zhǎng)大，他學(xué)會(huì)了坐，但疾病沒(méi)有給他站立的機(jī)會(huì)。3歲時(shí)，沒(méi)有一家幼兒園敢接收邢益凡入園。6歲之前，因?yàn)樾洗蟪珊推拮佣家ぷ?，孩子的爺爺奶奶承?dān)了主要看護(hù)孫子的責(zé)任。邢大成能做的，就是下班后立馬回家，帶著兒子去家附近的公園轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，上學(xué)之前，那是邢益凡與外界產(chǎn)生聯(lián)系最多的地方。

不敢去想未來(lái)，但努力過(guò)好每一天

因?yàn)榛疾。弦娣沧畲筮\(yùn)動(dòng)能力只能獨(dú)坐，無(wú)法像其他孩子一樣站立、行走。

活著，就已經(jīng)要用盡全力，為什么還要學(xué)習(xí)呢？邢家人的想法很簡(jiǎn)單，邢益凡患了這樣嚴(yán)重的疾病，被剝奪了走、跑、跳的權(quán)利，不能再被剝奪受教育的權(quán)利。在心智上，他不該被歧視。不學(xué)習(xí)，他就會(huì)成為社會(huì)的廢人。

從小學(xué)到高中的每一節(jié)課，父母都陪伴在邢益凡身邊。一邊掙錢養(yǎng)家，一邊支持兒子的夢(mèng)想，夫妻倆沒(méi)一天能好好休息，哪怕是夜晚，也要兩個(gè)小時(shí)醒來(lái)一次，為兒子翻身。“每一天都是挑戰(zhàn)，跟沖鋒陷陣似的，如果能成功度過(guò)這一天，我們就是勝利，不敢去想未來(lái)，但會(huì)努力過(guò)好每一天。”邢益凡父親說(shuō)

上課、做題時(shí)，邢益凡只能用下巴撐在桌上支著頭。由于嚴(yán)重脊柱畸形，邢益凡一堂課最多能堅(jiān)持坐著聽(tīng)課30分鐘，剩下15分鐘只能躺著聽(tīng)課，全靠大腦想象老師講的知識(shí)。

翻書(shū)時(shí)，他做不到用一只手來(lái)完成。由于頸部肌肉的退化，他的頭幾乎不能自己轉(zhuǎn)動(dòng)。平時(shí)上課，他只能用下巴撐在桌上支著頭，眼睛也只能掃視到書(shū)本的一半頁(yè)面。但這些都沒(méi)有壓倒邢益凡，憑著一股鉆勁、韌勁，他在學(xué)習(xí)中找到了自信心。中考時(shí)，邢益凡以615分的成績(jī)考入吉林一中，考出了那一年學(xué)校最好的中考成績(jī)。

我想不出退縮的理由

疾病一直進(jìn)行性發(fā)展，隨著年齡增長(zhǎng)，邢益凡的身體逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)受累癥狀，包括多發(fā)關(guān)節(jié)攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營(yíng)養(yǎng)障礙等。媽媽曾多次勸他轉(zhuǎn)到競(jìng)爭(zhēng)沒(méi)那么激烈的普通班，他卻說(shuō)：“我能考上創(chuàng)新班，就能讀下來(lái)，我想不出退縮的理由。”他期待自己能以優(yōu)異的成績(jī)考上大學(xué)，“我就想看看，我還能走到哪一步，想再往前奔一奔?！?/p>

用僅剩一點(diǎn)兒肌肉力量的雙手，他完成了一張又一張?jiān)嚲恚惶熳疃嘧隽?0多張，經(jīng)常做到凌晨一兩點(diǎn)，每天疲倦到沾床就能睡著。

他的骨頭非常脆弱，稍有不慎就有折斷的危險(xiǎn)。備戰(zhàn)高考期間，邢益凡在準(zhǔn)備上床睡覺(jué)時(shí)不慎右臂肩關(guān)節(jié)骨折。在3個(gè)月的治療中，因長(zhǎng)期臥床和嚴(yán)重呼吸功能不全，他出現(xiàn)了墜積性肺炎。

骨折和肺炎改善后，邢益凡立即重返課堂，如愿參加并順利完成了2021年高考，成績(jī)優(yōu)異，645分！

各大學(xué)招生開(kāi)始后，邢益凡父親挨個(gè)打電話咨詢，“我得告訴學(xué)校，孩子得的什么病，平常是什么狀態(tài)，看他們收不收?！敝钡浇衲?月25日的招生見(jiàn)面會(huì)上，當(dāng)邢益凡父親將資料遞交給北航招生辦的老師，并詳細(xì)介紹兒子的病情和學(xué)習(xí)情況后，得到了老師肯定的回答。那一刻，心里懸著的石頭終于落下了，“招生老師的回答特別暖心，我和孩子?jì)寢尞?dāng)場(chǎng)就激動(dòng)得不行，直掉眼淚?！?/p>

9月2日，在北航師生的陪同下，邢益凡來(lái)到北航校園，住進(jìn)位于一樓、出入方便、有兩張床和獨(dú)立衛(wèi)浴的愛(ài)心宿舍，邢益凡的媽媽也將住在這里陪讀、照顧他。學(xué)校提前準(zhǔn)備了生活用品，協(xié)調(diào)宿舍門禁、用電、電器使用等問(wèn)題，方便他們刷臉拎包入住。邢益凡表示，來(lái)北航之前，大家都很關(guān)心我，詢問(wèn)我的困難，幫我解決問(wèn)題，感覺(jué)特別溫暖。來(lái)到學(xué)校，校園挺大的，環(huán)境也很好。聽(tīng)說(shuō)大學(xué)生活很豐富，我希望認(rèn)識(shí)更多的同學(xué)，也想?yún)⒓迂S富的活動(dòng)。

邢益凡，加油！

我們被邢益凡感動(dòng)，并不是因?yàn)樗⒅尽俺蔀榛艚稹保覀冏鹁此?、喜歡他，是因?yàn)樗诋?dāng)下的努力以及他對(duì)自身局限的克服和超越。在人生的道路上，突破了那么多“不可能”，就已然成為了自己的英雄。