張渺

北京慧靈托養(yǎng)中心大福家服務(wù)點(diǎn)是一家為心智障礙人士提供服務(wù)的民辦非企業(yè)機(jī)構(gòu)，已經(jīng)創(chuàng)辦了32年，在全國(guó)26個(gè)城市中，有65個(gè)社區(qū)服務(wù)點(diǎn)。大福家是北京慧靈目前僅存的兩個(gè)服務(wù)點(diǎn)中的一個(gè)。

成年人的看護(hù)比小孩子的看護(hù)難多了

在北京慧靈的天通苑服務(wù)點(diǎn)，20多平方米的客廳里，靠墻擺著一圈沙發(fā)。學(xué)員們平均年齡超過(guò)了25歲，有的坐在沙發(fā)上，口中一直發(fā)出意義不明的單音，有的靠墻站著，一動(dòng)不動(dòng)。他們當(dāng)中年齡最大的48歲，患有唐氏綜合征。

午飯時(shí)間到了，負(fù)責(zé)人武桂菊挨個(gè)招呼每個(gè)人吃飯。“去洗手”“坐下”“盛飯”，她一個(gè)接一個(gè)發(fā)出指令。有的人坐好了，有的人跑過(guò)來(lái)?yè)屪?，將?0分鐘過(guò)去，才終于全部就位。

天通苑服務(wù)點(diǎn)全托寄宿的學(xué)員有8名，大多是自閉癥患者。他們的生活勉強(qiáng)能夠自理，“上廁所不用幫忙，但有時(shí)得提醒關(guān)門(mén)，洗澡需要協(xié)助”。

照顧這些“孩子”時(shí)，護(hù)工高士祥會(huì)感到力不從心。

一個(gè)中重度自閉癥的男孩，20多歲，身高超過(guò)一米八，壯壯的。這孩子平時(shí)都很好，有一天正在廚房幫著忙，不知什么緣故就發(fā)了脾氣，手里拿著的盤(pán)子，一使勁就掰成了兩半?！八椭苯訌膹N房沖到了院子里，攔都攔不住，把盤(pán)子從大門(mén)口丟出去了。我趕緊往外看，幸好沒(méi)砸到人?！爆F(xiàn)在回憶起來(lái)，高士祥都有些后怕。

除了傷人，高士祥也害怕他們傷到自己，只好“藝術(shù)地引導(dǎo)他們遠(yuǎn)離危險(xiǎn)”。他格外強(qiáng)調(diào)，絕不能告訴他們不要做什么?！八緛?lái)沒(méi)想到剪子，你要是一說(shuō)別碰剪子，壞了，非得直接奔著剪子去不可?！?/p>

在工作時(shí)的每一分每一秒，高士祥的神經(jīng)都是繃著的，“就像特工一樣”。 “成年人的看護(hù)比小孩子的看護(hù)難多了，也危險(xiǎn)多了?！?/p>

“人群特別龐大，托養(yǎng)機(jī)構(gòu)太少”

2018年清明節(jié)前，北京下了雪?！叭小焙汀鞍胪小钡膶W(xué)員們已然陸續(xù)被接走，只剩下智力障礙者燕民和一個(gè)自閉癥的男孩，還在一起等“家長(zhǎng)”。

門(mén)鈴響了，是哥哥燕祥來(lái)接他了。燕民騰地一下從椅子上彈了起來(lái)，直沖沖地往外走，迎著哥哥。這位自我認(rèn)知只有3歲的老人其實(shí)已經(jīng)56歲了，一整個(gè)下午，都沒(méi)說(shuō)清楚一句話，卻在見(jiàn)到哥哥時(shí)，突然間口齒清晰了起來(lái)。

他們家兄弟姐妹四人，哥哥姐姐都好好的，燕民和妹妹卻從出生起，就智力發(fā)育緩慢。在燕祥的記憶中，打小就是父親在外面工作，母親留在家里照顧弟弟妹妹?！八麄冞@個(gè)樣子，沒(méi)人照顧也不行啊?！泵妹檬桥⒆舆€好些，弟弟年輕時(shí)卻很有力氣，有時(shí)候發(fā)作起來(lái)，曾把燕祥身上都打青了。

2007年，父親去世了，母親年齡也大了，沒(méi)法子再照顧那兩個(gè)無(wú)法生活自理的孩子。再后來(lái)，燕民被送來(lái)這里寄宿。

“妹妹的情況更糟糕，完全無(wú)法出來(lái)，只能鎖在家里?！毖嘞閲@氣。2017年，年過(guò)八旬的母親也去世了，臨終前反復(fù)叮囑燕祥，照顧好弟弟妹妹。

“就算不叮囑，我也不能不管他們啊?！毖嘞榈恼Z(yǔ)氣里透著無(wú)奈。

燕民每月能得到政府發(fā)放的補(bǔ)助，大約1300元。但他每個(gè)月在大福家托養(yǎng)的費(fèi)用就將近5000元，哥哥姐姐在市區(qū)里為他和妹妹租房子的錢(qián)，也超過(guò)了6000元。

“幸好我和我姐現(xiàn)在條件都還不錯(cuò)。”燕祥說(shuō)，“但是壓力能不大嗎？”

燕祥還記得，最初大福家的收費(fèi)是1600元，工作人員里也有年輕又專業(yè)的護(hù)理人員。后來(lái)物價(jià)漲了房租漲了，大福家的托養(yǎng)費(fèi)用也不得不跟著漲了起來(lái)。但工作人員的工資沒(méi)能跟著漲起來(lái)，如今，大福家雇用的大多是上了歲數(shù)的員工，雖然能把人照顧得挺好，卻沒(méi)有什么“專業(yè)護(hù)理技能”。

“也沒(méi)辦法，年輕人大概覺(jué)得看不到職業(yè)前景，所以就都走了吧?！毖嘞椴聹y(cè)著說(shuō)。他盼著能有個(gè)合適的地方托養(yǎng)弟弟妹妹，社工年輕些專業(yè)些，但一直沒(méi)能找到。

2008年，國(guó)務(wù)院關(guān)于促進(jìn)殘疾人事業(yè)發(fā)展的意見(jiàn)中提出，“鼓勵(lì)發(fā)展殘疾人居家服務(wù)，有條件的地方建立殘疾人居家服務(wù)補(bǔ)貼制度”。

2009年到2011年間，中央財(cái)政連續(xù)3年，每年投入2億元支持大齡智力、精神和重度殘疾人托養(yǎng)服務(wù)。

“（心智障礙）人群特別龐大，托養(yǎng)機(jī)構(gòu)太少。而且在一些發(fā)達(dá)地區(qū)才可能會(huì)有這么一些機(jī)構(gòu)，不是所有的地方都有。還有，專業(yè)的陪護(hù)人員也不夠?！北本煼洞髮W(xué)特殊教育研究所副所長(zhǎng)劉艷虹說(shuō)。

“萬(wàn)一哪天我撐不下去了，也只能送他們?nèi)ヰB(yǎng)老院了?！?/p>

劉艷虹教授注意到，相比自閉癥兒童，“大齡”自閉癥患者這個(gè)群體，“被忽視了”。

“大齡患者的庇護(hù)性就業(yè)，我們的政策已經(jīng)提到，比如說(shuō)關(guān)心、支持特殊教育。但具體怎么樣去關(guān)心支持？實(shí)際操作起來(lái)遇到的很多事情，需要更多政策細(xì)節(jié)。比如殘疾人按比例就業(yè)，但企業(yè)如果不讓他們就業(yè)，寧可繳保障金，這種情況應(yīng)該怎么應(yīng)對(duì)？有沒(méi)有其他措施？就是不落實(shí)的話，你要怎么樣應(yīng)對(duì)？”劉艷虹說(shuō)。

據(jù)劉艷虹解釋，目前國(guó)內(nèi)機(jī)構(gòu)的數(shù)量，遠(yuǎn)遠(yuǎn)滿足不了家長(zhǎng)的需求?，F(xiàn)有的免費(fèi)機(jī)構(gòu)大多也無(wú)法提供寄宿服務(wù)，對(duì)許多家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，問(wèn)題并沒(méi)有解決。

2017年，北京慧靈的5個(gè)服務(wù)站陸續(xù)關(guān)閉了3家，只剩大福家和天通苑服務(wù)站還在運(yùn)營(yíng)。關(guān)閉的那3家原本在東四十二條、東直門(mén)北小街和方莊，每年不斷攀升的房租，增大了運(yùn)營(yíng)成本。

燕祥也會(huì)想，如果有一天，自己走在了弟弟妹妹前面，他們的日子該怎么辦。他留意過(guò)免費(fèi)的公立養(yǎng)老院，盡管對(duì)燕民這類生活無(wú)法完全自理的重度智力障礙患者來(lái)說(shuō)，那些機(jī)構(gòu)限于條件，很難照顧周全，但那是燕祥唯一能想到的兜底方法。

“萬(wàn)一哪天撐不下去了，也只能送他們?nèi)ヰB(yǎng)老院了?！毖嘞榈穆曇舫林亓似饋?lái)，“最好的情況就是他們先走?！?/p>

中國(guó)殘聯(lián)教育就業(yè)部社會(huì)保障處副處長(zhǎng)張瑤，對(duì)自2007年以來(lái)我國(guó)的殘疾人托養(yǎng)服務(wù)有關(guān)政策文件進(jìn)行了梳理。她在《我國(guó)殘疾人托養(yǎng)服務(wù)政策的變遷》中寫(xiě)道，殘疾人托養(yǎng)服務(wù)“通過(guò)納入基本公共服務(wù)得到發(fā)展”，但也“尚存在一些亟待解決的問(wèn)題”。比如，由于區(qū)域發(fā)展的不平衡，“建立全國(guó)統(tǒng)一的支持政策和服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)有較大難度”。

張瑤在論文中寫(xiě)道，將來(lái)根據(jù)殘疾人功能障礙程度的不同，托養(yǎng)服務(wù)可能會(huì)重點(diǎn)向兩個(gè)方面發(fā)展：“一是將托養(yǎng)服務(wù)納入就業(yè)的總體框架，為就業(yè)年齡段智力、精神和重度肢體殘疾人實(shí)現(xiàn)輔助性就業(yè)和支持性就業(yè)提供支持的基本公共服務(wù);二是與長(zhǎng)期護(hù)理保險(xiǎn)制度相結(jié)合，提供護(hù)理照料為主的基本公共服務(wù)?！?/p>

摘編自《中國(guó)青年報(bào)》2022年1月12日

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