吳佳蕓,寧 麗,葛華英,楊 思,葉林斌,劉海婷

1.浙江中醫(yī)藥大學(xué)護理學(xué)院,浙江310053;2.杭州市第一人民醫(yī)院;3.杭州市西溪醫(yī)院

糖尿病足是糖尿病嚴重和治療費用高的慢性并發(fā)癥之一,新近調(diào)查發(fā)現(xiàn),我國50歲以上糖尿病病人1年內(nèi)新發(fā)足潰瘍的發(fā)生率為8.1%,治愈后的糖尿病足病人1年內(nèi)新發(fā)足潰瘍的發(fā)生率為31.6%[1]。目前尚無有效的治愈糖尿病足的方法,疼痛、住院時間延長、治療費用昂貴等給病人生理、心理、社會帶來嚴重影響,造成其生活質(zhì)量下降。為此,美國糖尿病協(xié)會建議采取預(yù)防性足部自我護理措施,例如每日足部檢查、正確修剪指甲以及保持足部衛(wèi)生(每日洗腳和避免赤腳行走)[2]。隨機對照研究表明,預(yù)防性足部自我護理實踐可有效預(yù)防糖尿病足和截肢,尤其是糖尿病足高危人群[3]。近年來從病人角度出發(fā),探討其足部自我管理過程中體驗和感受的質(zhì)性研究逐漸增多,但單一研究側(cè)重點不同,無法反映病人自我管理的全貌?；诖?本研究旨在匯集國內(nèi)外領(lǐng)域的質(zhì)性研究結(jié)果,擬采用Meta整合方法,全面闡述糖尿病病人足部自我管理過程中的體驗和感受,為日后制訂糖尿病病人足部自我管理干預(yù)措施提供依據(jù),以期更好地幫助病人管理疾病。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略

計算機檢索PubMed、EMbase、Web of Science、CINAHL、the Cochrane Library、中國生物醫(yī)學(xué)文獻數(shù)據(jù)庫及中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)庫、維普數(shù)據(jù)庫,收集建庫至2021年6月30日有關(guān)糖尿病病人足部自我管理體驗的質(zhì)性研究文獻,并篩選納入研究的參考文獻。將主題詞與自由詞相結(jié)合,并盡量檢索全同義詞。中文檢索詞包括:糖尿病、消渴、糖尿病足、足部護理、足部管理、足部自我管理、感受、體驗、態(tài)度、認知、質(zhì)性研究、定性研究等;英文檢索詞:diabetes mellitus、diabetic foot、foot care、self-management、experience、feelings、perceptions、attitudes、qualitative study等。

1.2 文獻納入與排除標準

1.2.1 納入標準

①研究設(shè)計(study design):不同類型的質(zhì)性研究,包括扎根理論、現(xiàn)象學(xué)、民族志、行動研究、田野研究等。②研究對象(population):糖尿病病人,其分型、年齡、性別不限。③感興趣的現(xiàn)象(interest of phenomena):糖尿病病人進行足部自我管理過程中的真實經(jīng)歷、體驗及感受等。④情境(context):確診為糖尿病后,病人對足部進行自我管理的全過程。

1.2.2 排除標準

無法獲取全文的文獻;重復(fù)發(fā)表的文獻;研究結(jié)果數(shù)據(jù)報道不全的文獻;病人接受某種干預(yù)后體驗的文獻;學(xué)術(shù)會議論文摘要;除中英文以外其他語種的文獻。

1.3 文獻篩選和資料提取

文獻篩選及信息提取由2名評價員分別獨立進行,再進行交叉核對。根據(jù)納入和排除標準,首先閱讀文獻題目及摘要進行初步篩選,再閱讀全文進行二次復(fù)篩,以最終確定是否納入。若2名評價員的意見發(fā)生分歧,則討論協(xié)商解決,或通過第3方進行裁決。資料提取內(nèi)容包括作者、國家、質(zhì)性研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象、情景因素(訪談地點及時間)和主要結(jié)果。

1.4 文獻質(zhì)量評價

由2名研究者基于澳大利亞the Joanna Briggs Institute(JBI)循證衛(wèi)生保健中心(2017)質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準分別獨立進行文獻質(zhì)量評價[4]。評價內(nèi)容為10項,每項均以“是”“否”“不清楚”“不適用”來評價,研究質(zhì)量分為A級、B級、C級3個等級。滿足所有標準的質(zhì)量等級為A級,部分滿足的為B級,完全不滿足的為C級。若2名研究者的評價結(jié)果不同時,則咨詢第3名研究者協(xié)助裁決。本研究只納入質(zhì)量等級為A級或B級的文獻。

1.5 資料分析

本研究采用匯集性Meta整合方法,通過反復(fù)閱讀、充分理解并合理解釋納入的各項原始研究,把握不同研究結(jié)果間的聯(lián)系,詮釋不同研究結(jié)果的含義。合并相似的主題,形成新類別。同時,將新類別歸納成整合結(jié)果,得到對該現(xiàn)象的新詮釋[5],增強研究結(jié)果的說服力。

2 結(jié)果

2.1 文獻檢索結(jié)果

初檢文獻獲得519篇,最終確定納入文獻8篇,其中現(xiàn)象學(xué)研究4篇,描述性質(zhì)性研究2篇,扎根理論研究2篇。文獻篩選流程及結(jié)果見圖1。

圖1 文獻篩選流程及結(jié)果

2.2 納入文獻的基本特征與質(zhì)量評價結(jié)果

納入研究的基本特征見表1,方法學(xué)質(zhì)量評價結(jié)果見表2。

表1 納入文獻的基本特征

表2 納入文獻的方法學(xué)質(zhì)量評價

2.3 Meta整合結(jié)果

研究者通過反復(fù)閱讀、比較和分析納入的8篇文獻,提煉出35個明確的研究結(jié)果,并對結(jié)果進行歸納,形成6個新的類別,進一步綜合得到2個整合結(jié)果。各結(jié)果的分類不存在相互排斥的情況。

2.3.1 整合結(jié)果1：糖尿病病人在足部管理過程中承受著諸多壓力和負性情緒,但經(jīng)過不斷自我調(diào)整,努力適應(yīng)疾病自我管理

2.3.1.1 類別1：諸多壓力和負性情緒

病人在面對糖尿病足潰瘍時承受著諸多壓力:日?；顒永щy(“我可以在屋內(nèi)走動,但由于足部持續(xù)的疼痛,我無法做家務(wù)”[12]),工作暫停(“我害怕弄濕受傷的腳,我必須在家待著等痊愈”[12]),收入下降(“由于糖尿病足潰瘍,我的活動耐力下降,工作能力受限,導(dǎo)致收入減少”[12]),不得不借助他人的幫助(“我好了能走,腳壞的時候哪能走,家里孩子都上班啊，忙,我就雇護工”[13]),社交受到限制(“因為糖尿病足潰瘍,我哪也去不了,我害怕弄壞我的腳,導(dǎo)致難以愈合”[12]),且因疾病產(chǎn)生病恥感(“每個人都在看我,我怕他們覺得我惡心,我決定待在家里”[12])。同時病人還體驗多種負性情緒(“一想到足部潰瘍可能面臨截肢就會不知所措、困擾、低落”[12])以及對未來的不確定(“聽說有人失去了腳,我真的很擔(dān)心,我不確定麻木和不適會不會變得更糟并上升到我的腿”[6])。在疾病發(fā)作后,病人表現(xiàn)出無助感(“我好無助,我不知道該如何處理糖尿病足潰瘍”[12])和因沒有及時隨訪和咨詢治療而遺憾(“我怎么知道有可能面臨這樣的苦難,如果我控制它,情況就會不同”[11])。由于糖尿病足病情復(fù)雜,治愈困難,病人在預(yù)防再次足潰瘍方面很絕望(“我的腳比任何時候都得到了更好的護理,但我還是存在潰瘍,無論我做什么,都覺得很失敗”[7])。對疾病嚴重程度感知存在差異(“我認為不會有影響,我兒子對我說糖尿病對足潰瘍有影響”[10])。此外,病人還承受生理上的不適,如疲倦(“我的活動受到限制,為了克服這一點,我經(jīng)常感到疲倦,甚至?xí)粑щy”[12])、疼痛(“我的腳持續(xù)疼痛”[12]),對藥物使用及其副作用體驗不佳(“胰島素會給我?guī)砗芏喔狈磻?yīng),我害怕使用胰島素,所以我沒有經(jīng)常用”[11])。

2.3.1.2 類別2：調(diào)整適應(yīng)

病人面對負性情緒進行自我調(diào)適(“我必須保持冷靜和樂觀,如果我想太多就會給我?guī)韷毫?那我就不多想了”[12]),情感上逐步適應(yīng)(“我覺得是足潰瘍很難控制,所以我考慮了一下,不必過度擔(dān)心”[7]),努力轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極的心態(tài)(“隨他去吧,如果它要發(fā)生就讓它發(fā)生,當我積極思考時,它就會消失”[12])

2.3.1.3 類別3：自我管理行為

病人維持正常的飲食方式(“我會定期測糖化血蛋白,如果高了,我會盡量減少甜食”[9]),逐漸增加對足部護理的關(guān)注(“我認為清潔對足部非常重要,每天檢查足部,能避免很多問題”[6])及恰當?shù)淖悴抗芾?“我絕對不赤腳走路”[7];“我每天洗腳后,會按照傷口護理標準來處理我的腳”[11])。此外,若病人能夠自我賦能,并對醫(yī)護感到信任,也有利于疾病轉(zhuǎn)歸(“我會堅持醫(yī)生給我的建議,這一切都是為了我的利益”[6];“醫(yī)生告訴我最好使用專業(yè)的敷料,我接受了,他們每4 d來為我更換,我的傷口好多了”[11])。既往的足潰瘍病史提高了警惕性(“剛開始時腳上有很多無法治愈的大洞,這是一個很大的警鐘”[7]),使病人自我效能和自力更生水平不斷提高(“足病復(fù)查預(yù)約很難,當?shù)搅俗悴♂t(yī)生給我復(fù)查日期后,我必須記得回去復(fù)查”[9];“我想讓醫(yī)生放心,我會竭盡所能照顧我的腳”[8])。

2.3.2 整合結(jié)果2：糖尿病病人在足部自我管理中有足夠的動力,但仍存在諸多困惑和障礙,渴望得到信息和連續(xù)性醫(yī)療支持

2.3.2.1 類別4：自我管理的動力

糖尿病病人足部自我管理的動力來自多個方面,首先是來自家人、朋友的鼓勵與支持(“我的親戚、鄰居和社區(qū)人員經(jīng)常來看我,這對我很重要”[12];“如果我有什么讓我擔(dān)心的,我會請我的妻子或女兒看看我的腳,他們都會接受我”[7]),專業(yè)醫(yī)護人員的幫助(“出院后,社區(qū)護士會來看我,并且?guī)臀野鷤凇盵12])以及提供個體化指導(dǎo)(“護士會教我如何使用消毒液和包扎傷口,我遵循護士的指示去做了,然后我的腳很快就愈合了”[12]),為幫助他人而變得更加自主(“當我來診所時,會有其他人向我抱怨血糖很高,我會把自己學(xué)到的知識告訴他們”[9])等都是促進糖尿病病人足部自我管理的動力。

2.3.2.2 類別5：自我管理的困惑或障礙

由于足部自我管理具有長期性、復(fù)雜性的特點,病人往往產(chǎn)生各種困惑及障礙。絕大多數(shù)病人不遵守足部護理建議(“我平常不會進行任何足部保護,我不相信自己的腳會受傷,因為我的姐妹也有糖尿病,但她們的腳沒有受傷”[11];“我腳上有點麻,我穿鞋前不會把手伸進鞋子里,如果有砂礫,我自己能感覺到”[6])和缺乏早期識別的意識(“足部檢查應(yīng)該是在腳潰瘍后進行的事”[10];“當我出現(xiàn)明顯癥狀時我才了解自己得了糖尿病足”[11])。在飲食管理中信心不足(“醫(yī)生給了我很多建議,但在食物方面我已經(jīng)沒有多少選擇的余地了,我還年輕,這對我來說非常困難”[11]),血糖控制亦成為難題(“我的血糖6個月沒有發(fā)生變化,所以我沒有定期測血糖”[11];“高興了就測一下血糖,看完就拉倒,也沒調(diào)劑量”[13])。在疾病發(fā)作后常常根據(jù)自己的經(jīng)驗進行自我治療(“我感覺使用乙醇更干凈,會直接將乙醇涂在傷口上”[12];“我有趾溝炎,就是我剪指甲出血用點手紙什么東西,摁一會就好了”[13]),這些做法均為包含在足部護理的指南中。病人治愈后未能充分調(diào)整活動速度(“我的腳治愈后就開始割草,我又得了小水皰,然后就潰瘍了”[7])。病人與醫(yī)護人員溝通困難(“他只是說神經(jīng)損傷,我希望知道為什么會這樣,但他聽起來并不感興趣”;“醫(yī)生只是在看電腦,這就像對著墻壁說話,所以我不再打擾”[6]),且忽視病人報道的癥狀(“我跟醫(yī)生說了這是不一樣的疼痛,但他告訴我就是關(guān)節(jié)炎”[6]),可能導(dǎo)致病人不遵守足部護理建議,依賴他人給予的常識(“我的一個患糖尿病足潰瘍的朋友告訴我每天將腳放在冷鹽水中2次,結(jié)果我的腳變黑了,我需要手術(shù)治療”[11])。

2.3.2.3 類別6：渴望得到信息和連續(xù)性醫(yī)療的支持

糖尿病病人足部并發(fā)癥相關(guān)知識缺乏(“我不知道自己得了潰瘍,我不知道他們長什么樣”[7];“當我得糖尿病時,我沒有被告知相關(guān)的疾病信息,直到我接受糖尿病足潰瘍治療時才知道與糖尿病有關(guān)的足病”[8]),存在認知錯誤(“我的腳麻是因為血液循環(huán)不良造成的,所以我每天會脫掉鞋子走路,這樣能促進血液流通”[6])，且疾病及其管理信息獲取不足(“醫(yī)生告訴我必須堅持飲食控制,但沒有告訴我吃什么”[11])。能夠告知事實的重要性(“我不知道自己得了糖尿病,醫(yī)生只是給了我一堆藥”[11];“我不知道足部篩查的目的,他們只告訴我看看我的腳有多敏感”[6]),希望獲得簡易的風(fēng)險類別評估(“就像糖化血紅蛋白一樣有數(shù)字提示,告訴我相應(yīng)的護理水平,我是0分,所以我努力避免達到2分”[9])。病人居家護理中,認為社區(qū)衛(wèi)生水平尚有局限性(“社區(qū)衛(wèi)生所沒有足病治療,我需要坐車去醫(yī)院,可需要坐輪椅,很不方便”[8];“那里只提供藥物,沒有討論和建議糖尿病管理,也沒有提供可能發(fā)生的并發(fā)癥”[10]),教育不是針對所有病人的(“醫(yī)生給我開了胰島素,我被建議去上課”[11];“我在內(nèi)分泌科住院期間參與過培訓(xùn)”[11]),表達了對優(yōu)質(zhì)護理服務(wù)的需求(“每次在醫(yī)療中心就診我需要等待很長時間,而且預(yù)約困難”[8])。

3 討論

3.1 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量

本研究采用JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究評價標準對納入研究進行嚴格的文獻質(zhì)量評價,結(jié)果顯示納入的8項研究質(zhì)量等級均為B級,尚無文獻滿足全部評價標準。文獻的不足主要表現(xiàn)為未從文化背景、價值觀的角度說明研究者自身的狀況、未指出研究者與研究的相互影響,今后開展質(zhì)性研究時需重點關(guān)注上述內(nèi)容。

3.2 重視自我管理中產(chǎn)生的壓力及負性情緒,引導(dǎo)病人積極應(yīng)對

糖尿病病人在足部管理中常伴有壓力及各種負性情緒,自我管理活動又涉及工作、社交、家庭生活中的諸多方面,給日常生活造成不便。另外,即便病人認真對待疾病,在生活中處處小心,糖尿病足潰瘍卻始終無法避免,這也導(dǎo)致他們對自我管理缺乏足夠信心,甚至產(chǎn)生“破罐子破摔”的心理。糖尿病本身是一種應(yīng)激狀態(tài),而壓力及負性情緒也是一種應(yīng)激,他們相互作用可致機體激素分泌失衡,不利于病人病情控制,也是影響其足潰瘍傷口愈合、降低生活質(zhì)量的重要因素[14]。據(jù)此，應(yīng)采取不同渠道幫助病人減輕壓力和緩解負性情緒。牛小萍[15]對2型糖尿病病人實施認知行為療法,可明顯改善病人血糖控制效果,減輕病人心理壓力,還能進一步提高病人治療依從性和生活質(zhì)量。梁曉燦等[16]實施壓力接種訓(xùn)練刺激人體生物系統(tǒng),產(chǎn)生免疫以應(yīng)對更大的壓力,幫助病人摒棄之前錯誤的理解方向,并且提供能在不同場合進行自我放松和減壓的方法,減輕病人恐懼感,減少激素分泌,從而有效控制血糖水平。關(guān)玉東[17]以健康信念模式為理論基礎(chǔ)進行健康教育,使病人知曉良好的生活方式、有效的治療方法對糖尿病足發(fā)展的轉(zhuǎn)歸作用,督促病人自我管理,增強預(yù)防足部潰瘍發(fā)生的信心,從而緩解焦慮感。有研究發(fā)現(xiàn),基于病人、家屬同步健康指導(dǎo)的心理疏導(dǎo),并聯(lián)合松靜誘導(dǎo)訓(xùn)練對糖尿病足病人進行干預(yù),可有效緩解疾病不確定感,提高病人睡眠質(zhì)量[18]。其次,應(yīng)鼓勵病人與同伴分享體驗,同伴將其良好的治療效果展示給病人,利用人們的趨眾心理,可有效改善不良心理狀況和治療依從性,幫助病人增加對抗疾病的自信心[19],如李喜文等[20]通過實施12周的同伴電話、短信等交流干預(yù),為不良情緒提供疏解通道,消除心理困惑,減輕心理負擔(dān)?？梢?加強病人的情感社會支持及心理護理,對于有效應(yīng)對不良情緒具有重要意義。

3.3 提供多途徑信息支持,提高病人自我管理水平

糖尿病病人在自我管理過程中存在諸多困惑,如早期識別、飲食管理、血糖控制、自我治療等。分析其原因,與病人缺乏相應(yīng)的自我管理知識,且缺少有效的信息獲取渠道有關(guān)。因此,專業(yè)人員的健康教育仍是關(guān)鍵。教育內(nèi)容應(yīng)隨著時間推移不斷更新拓展,同時需動態(tài)評估病人接受教育后對知識的理解程度,判斷其是否充分具備足部自我護理技能及采取行動的動機[21]。Bahador等[22]為病人提供3個月的培訓(xùn)并附贈足部護理手冊,包括每日足部檢查、足部破損的自護、非潰瘍病變的積極治療、潰瘍足及感染足迅速就醫(yī)等,提高了病人自我管理行為和自我效能。教育形式應(yīng)綜合考慮不同病程階段、病人健康素養(yǎng)以及可接受程度[23]。陸曄等[24]根據(jù)Gavin′s糖尿病足危險因素加權(quán)值積分將兩組病人分為低、中、高危組,并針對每個級別實施有針對性的健康教育,促使病人掌握正確的足日常保健要點,提高主動參與治療的能力,促進教育的實效性。另一方面,指導(dǎo)病人重視并堅持足部護理行為。研究發(fā)現(xiàn),部分病人無視足部護理建議,尤其是這些建議與其偏好的生活方式相沖突[25]。Adarmouch等[26]對2型糖尿病病人實施基于文化的自我管理教育干預(yù),將足部護理分為一般護理(清潔、干燥、避冷)、指甲護理、鞋子選擇、襪子使用、避免受傷5個部分,優(yōu)先使用圖像和聲音來制作涉及人物、語言和文化習(xí)俗的教育視頻,有效提高了足部護理意識且促進病人行為改變。同時,糖尿病足常遷延不愈,早期識別和及時治療是病人院外管理亟待落實的關(guān)鍵性問題。本研究發(fā)現(xiàn)，病人渴望得到簡易的足部風(fēng)險評估工具幫助其進行風(fēng)險自評,并針對自己的風(fēng)險現(xiàn)狀實施相應(yīng)的護理措施。未來研究可從病人角度出發(fā),進一步探索風(fēng)險評估內(nèi)容,構(gòu)建適合病人使用的糖尿病足風(fēng)險評估工具。此外,病人對自身糖尿病足風(fēng)險的看法在很大程度上與醫(yī)護人員不一致,導(dǎo)致醫(yī)患間溝通障礙。因此,可從醫(yī)護人員角度分析他們對足部自我管理的看法,如李秋萍等[27]對傷口?？谱o士進行半結(jié)構(gòu)式訪談,探討糖尿病足病人疾病管理中存在的問題,從而改進健康教育決策和完善病人診療服務(wù)體系。未來研究還可進一步將醫(yī)護人員看法與病人的體驗進行比較研究,從而縮小醫(yī)護間的差距。

3.4 創(chuàng)建支持網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng),完善醫(yī)療服務(wù)體系

本研究中,病人表達了對社會支持系統(tǒng)和延續(xù)性護理的渴望,提示當前該部分功能尚待改善。研究指出,同伴支持教育對糖尿病病人足部自我管理具有重要作用,加拿大傷口護理學(xué)會成立同伴領(lǐng)導(dǎo)項目,開展“PEP talk:diabetes,healthy feet and you”工作坊[23],采用面對面討論、視覺效果、手冊和小冊子、演示以及由同伴領(lǐng)導(dǎo)的足部檢查和特殊的足部鍛煉等策略,使糖尿病病人掌握和維持日常自我管理行為,從而改善與健康相關(guān)的生活質(zhì)量并減少足部并發(fā)癥的發(fā)生,同時還幫助病人與現(xiàn)有的糖尿病服務(wù)、足部護理專業(yè)人員和糖尿病教育社區(qū)建立聯(lián)系,保證病人長期獲益。另一方面,隨著互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的發(fā)展,應(yīng)不斷嘗試探索新型管理模式,如Elsabrout等[28]對紐約一家傷口護理中心的糖尿病病人實施基于證據(jù)的多媒體病人參與計劃(Emmi),醫(yī)護人員根據(jù)病人的診斷、癥狀或計劃的程序為病人分配特定模塊,病人可在任何網(wǎng)絡(luò)設(shè)備上查看,并且能夠就病人識別的問題和風(fēng)險因素向醫(yī)護人員反饋,這不僅簡化復(fù)雜的臨床信息,還可讓病人參與疾病管理,并為做出關(guān)鍵的健康行為決策提供支持。此外,糖尿病病人由于足部傷口造成活動不便,就醫(yī)困難,加之在出院后沒有醫(yī)護人員督促,常不能維持在院內(nèi)期間建立的良好生活方式。因此,將醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)由醫(yī)院延續(xù)至社區(qū)、家庭非常必要。研究發(fā)現(xiàn),46.9%病人從未接受過足部護理教育,13.6%的病人在入院時已發(fā)生糖尿病足,為此，建議關(guān)口前移,充分利用社區(qū)衛(wèi)生機構(gòu)的資源完善社區(qū)居家糖尿病病人的健康管理[29]。但如何適應(yīng)當前國情,在醫(yī)聯(lián)體分級診療體系中建立醫(yī)院-社區(qū)-家庭-個人一體化足部預(yù)警預(yù)控管理,使病人接受包括足部護理在內(nèi)的全面、全程、系統(tǒng)的自我管理支持,值得未來研究進一步探索。

3.5 本研究的局限性及展望

本研究通過Meta整合法對糖尿病病人足部自我管理過程中的體驗進行了重新詮釋。雖然納入文獻數(shù)量有限,未能收集尚未正式發(fā)表的灰色文獻,在方法的多元化方面尚有欠缺,但基本涵蓋了不同醫(yī)療及社會文化背景下的研究結(jié)果,能真實、客觀地反映當前糖尿病病人在足部自我管理方面的現(xiàn)況。建議醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)、社會公眾及病人家庭充分重視糖尿病病人在足部自我管理過程中的感受和體驗,針對病人自我管理過程中的薄弱環(huán)節(jié),給予指導(dǎo)與支持,幫助其更好地管理疾病。