余運(yùn)西

“嗯，佳佳，你一定要加油哦！還有好多美好等著你呢！前面的34年，沒被打敗過，未來，你也要一樣！”

湖南省人民醫(yī)院腎內(nèi)科主任醫(yī)師羅遜，在微信朋友圈里看到這位名叫佳佳的患者給自己加油打氣的一段話，不由感慨萬分。佳佳發(fā)的一家三口慶生照，是2020年她過生日時(shí)的情景。照片中，每個(gè)人臉上都洋溢著幸福的微笑，沒人想到一種罕見的腎病正準(zhǔn)備偷襲這個(gè)家庭。

現(xiàn)在的佳佳是一個(gè)5歲孩子的媽媽，此前一直跟丈夫在湖南常德經(jīng)營(yíng)一家小茶葉店。城市不大，人不算少，平時(shí)店里迎來送往，也夠小兩口忙活的。

故事要從2020年9月講起。佳佳記得那幾天，店里的生意十分紅火，她忙上忙下的，感覺有點(diǎn)累著了。上廁所時(shí)，她發(fā)現(xiàn)自己小便呈濃茶色。一直以來，佳佳自詡“沒心沒肺、身體棒棒”，連感冒都很少犯。這一次，她心里咯噔一下，覺得還是去醫(yī)院查查吧。

到家附近的醫(yī)院化驗(yàn)小便，結(jié)果是尿里有白細(xì)胞和紅細(xì)胞，還有蛋白質(zhì)。醫(yī)生說可能是尿路感染，叮囑她吃幾天左氧氟沙星再過來瞧瞧。這讓佳佳心里踏實(shí)了一大半：“尿路感染嘛，去年我也犯過，幾天就好，不是事兒?！?/p>

可是幾天過去，尿液顏色竟然加深了，尿量也明顯減少。既然開著茶葉店，佳佳平時(shí)也好喝茶。現(xiàn)在情況有些不妙，茶水只進(jìn)不出，全身浮腫，一雙眼睛都成“瞇瞇眼”了。一向樂觀的佳佳開始茶飯不思，整天沒精打采的。

2020年9月17日，佳佳決定去當(dāng)?shù)卮筢t(yī)院“仔細(xì)瞧瞧”。接診的醫(yī)生給她抽血查了腎功能，結(jié)果顯示血肌酐為265毫摩爾/升。彩超檢查結(jié)果則顯示，“雙腎實(shí)質(zhì)彌漫性病變”。

當(dāng)時(shí)的佳佳笑嘻嘻地問醫(yī)生：“我是怎么了？嚴(yán)重嗎？需要住院?jiǎn)?？”坐在?duì)面的醫(yī)生神色卻異常凝重，告訴她，是急性腎衰竭，目前原因還不清楚，要繼續(xù)查下去，建議往上級(jí)醫(yī)院轉(zhuǎn)，而且要盡快。醫(yī)生看她一副將信將疑的樣子，還反復(fù)叮囑她，千萬不能掉以輕心！

出了診室門的佳佳回過神來：“天?。∧艹阅芩募鸭?，啥也沒干啊！怎么就腎衰竭了？”

記著醫(yī)生的叮囑，佳佳一家當(dāng)天就前往長(zhǎng)沙，慕名來到湖南省人民醫(yī)院腎內(nèi)科。佳佳記得，接診的方醫(yī)生態(tài)度和藹，給她開了住院“綠色通道”。辦好入院已是深夜，舟車勞頓一天，佳佳還是沒什么小便，心里直犯惡心。當(dāng)晚查血肌酐，593毫摩爾/升。

長(zhǎng)沙的“秋老虎”挺厲害的，外頭暑熱仍未消退，可佳佳的心里卻涼颼颼的：“我才33歲啊，還要協(xié)助老公開好小店，還答應(yīng)帶女兒出去旅游，甚至還計(jì)劃著生養(yǎng)二孩……還有好多好多事，等著我去做啊?！?/p>

第二天早晨，到佳佳床邊查房的是羅遜大夫。這位男大夫說話輕言細(xì)語的，問得很細(xì)，讓佳佳印象深刻。問完，他趕緊安排護(hù)士加抽了幾管血，然后邀請(qǐng)患者的丈夫出病房聊了一會(huì)兒。

“記得我老公匡哥回到病房時(shí)，都掉眼淚了。我趕緊和他打趣，怕是要花你很多錢喔，你可別舍不得……羅大夫跟進(jìn)來寬慰了我們幾句，說目前的情況有點(diǎn)急，可能是罕見病，估計(jì)要做血液凈化……讓我們啥都別多想，照著醫(yī)生、護(hù)士的安排來就行?！奔鸭鸦貞浾f。

就是這天上午，佳佳開始做血液透析。兩個(gè)小時(shí)后，癥狀有了好轉(zhuǎn)，抽血化驗(yàn)結(jié)果也回來了：抗GBM抗體陽(yáng)性。羅大夫緊急交待，確診為抗GBM病，患者要第一時(shí)間進(jìn)行血漿置換。他還是留下那句話：“啥都別多想，照著醫(yī)生、護(hù)士的安排來?！?/p>

抗GBM??？這是個(gè)啥？啥都別想？怕是做不到啊。佳佳悄悄用手機(jī)搜索了一下，這確實(shí)是一種罕見病，發(fā)病率在0.5～1.6例/百萬/年，會(huì)影響到腎和肺，而她顯然是其中最嚴(yán)重的類型，已經(jīng)引發(fā)了急性腎功能衰竭，隨時(shí)有肺出血的可能。至于結(jié)局，只有冰冷的四個(gè)字：“預(yù)后極差”。如果不抓緊時(shí)機(jī)治療，怕是性命難保。就算命保住了，像佳佳這樣小便已很少，血肌酐又這么高的，也許要一輩子靠透析或是等將來做腎移植……

“唉，這個(gè)我從來都沒聽說過的病，怎么就讓我攤上了呢？”佳佳有些絕望。

但在家人和醫(yī)護(hù)人員的安慰下，佳佳明白自己還不是“那個(gè)最倒霉的人”。哪怕以后每周到醫(yī)院做3次透析，她也能自己照顧自己。鄰床長(zhǎng)期做透析的病友告訴她，現(xiàn)在國(guó)家政策好，報(bào)銷得挺多的，不會(huì)給家里帶來太重的負(fù)擔(dān)。

“不去糾結(jié)了，不想埋怨了……何況我佳佳從來就不是個(gè)軟弱的人，就算只有百分之一的機(jī)會(huì)，我也要搏一搏?！眻?jiān)強(qiáng)的佳佳第一時(shí)間簽字同意進(jìn)行血漿置換。羅大夫也告訴她，科里已經(jīng)組織了緊急討論，這是一種自身免疫病，要把身體里含有病質(zhì)的血漿清理掉，把正常的血漿補(bǔ)充進(jìn)去。他還開玩笑地說：“血漿是寶貴的醫(yī)療資源，都是無償獻(xiàn)血者捐獻(xiàn)的，幸好你個(gè)子小小的，需要的量不是那么大?！?/p>

佳佳也笑著回應(yīng)：“嘿嘿，我一直覺得自己個(gè)頭不夠大，挺不滿意，沒想到被羅大夫說成了優(yōu)勢(shì)。”

其實(shí)，血漿置換并不順利，第一次還沒做完，佳佳就全身起了皮疹，一大片一大片的，很癢。血漿置換的時(shí)候患者必須躺著不動(dòng)，稍微偏轉(zhuǎn)頭部，機(jī)器就會(huì)報(bào)警?；颊唠y受，醫(yī)護(hù)也緊張。

“佳佳加油！你能挺過去的。”佳佳在心里對(duì)自個(gè)兒這么說。她聽到丈夫匡哥和女兒也這么說，病房的護(hù)士和醫(yī)生也這么說。

一連3天，置換了9000毫升的血漿，相當(dāng)于把身體里的血漿換了幾遍。緊接著還做了激素沖擊治療，但佳佳仍然沒有小便，整天嘔吐，喘不上氣來，根本睡不著覺。

羅遜告知，這是患者身體里的水和毒素太多，心臟負(fù)荷太大，可能有心衰發(fā)作。又查血肌酐，到了700多毫摩爾/升，血鉀也高，血紅蛋白卻低了。“這一關(guān)真是不好過！”佳佳獨(dú)自垂淚，跟病友說。

患者心理上的波動(dòng)，當(dāng)然瞞不過醫(yī)生的眼睛。羅大夫決定再好好跟佳佳談?wù)劇?/p>

“我是不是要發(fā)展成尿毒癥了呀？嗚嗚……父母就我一個(gè)女兒，我一直順順當(dāng)當(dāng)?shù)模髮W(xué)畢業(yè)后找了個(gè)好老公，女兒也很乖，媽媽隨我住……他們都是我的摯愛，我的身體垮了，他們?cè)趺崔k呢？”

羅大夫冷靜地說：“你現(xiàn)在的情況就是急性腎衰竭，談不上尿毒癥……和你講多了也怕增加心理負(fù)擔(dān)，你就記著，病來如山倒，病去如抽絲，現(xiàn)在腎臟恢復(fù)的可能性還在，治病的事交給醫(yī)生，調(diào)整心態(tài)要靠你自己?！?/p>

醫(yī)患這一席談，給了佳佳繼續(xù)治療下去的勇氣。她開始琢磨自己掌控得住的部分，比如說吃吃喝喝?！岸嘟o自己找點(diǎn)事做，就不會(huì)胡思亂想。”佳佳自己總結(jié)道。

治療到第10天，做完7次血漿置換后，佳佳的小便開始增加，晚上能平躺了，走路喘氣也平順了，甚至連食欲都有了。復(fù)查血肌酐，降到了400多毫摩爾/升，GBM抗體持續(xù)陰性。羅大夫欣喜地告訴她，抗體消滅了，命算是保住了，估計(jì)將來也能脫離透析。

半個(gè)月過去了，10次血漿置換結(jié)束，佳佳的狀況一天比一天好轉(zhuǎn)，醫(yī)療組的各位醫(yī)生每天都在為她打氣，病房里的護(hù)士都跟她成了好姐妹。

時(shí)至今日，距離起病已有1年多時(shí)間，佳佳還會(huì)定期來看羅大夫的門診。開始每月一次，現(xiàn)在每3個(gè)月一次，激素和環(huán)磷酰胺已經(jīng)停用，尿檢基本正常，也沒再出現(xiàn)明顯的并發(fā)癥。

說起與病魔的這次短兵相接，佳佳說道：“怎么說呢，老天給我開了一個(gè)天大的玩笑，讓我得了一個(gè)比中大獎(jiǎng)概率還要低的病。對(duì)于醫(yī)院和醫(yī)護(hù)人員，千言萬語道不盡，我只有兩個(gè)字：感恩?！?/p>

對(duì)此，羅遜大夫的回應(yīng)是：“感謝佳佳向我們展示了她細(xì)膩的內(nèi)心世界，讓我們醫(yī)生有機(jī)會(huì)深入了解病患的就診心態(tài)。這一年多，總結(jié)佳佳的病情，只有三個(gè)字：不容易。所幸佳佳就診還不那么晚，治療積極到位，效果令人滿意?！?/p>