金葦偉，吳立燕，高露青，陳莉萍，陶國芳，黃麗華

1.浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院，浙江杭州 310003；2.杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院，浙江杭州 310015

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種常見的慢性呼吸道疾病，病程漫長而不可逆，患病率及病死率高。據(jù)統(tǒng)計，每例COPD患者每年約發(fā)生0.5～3.5次急性發(fā)作，導(dǎo)致重復(fù)再入院，給家庭及社會帶來了沉重負(fù)擔(dān)[1-2]。疾病所帶來負(fù)擔(dān)促使患者尋求外部資源，從而導(dǎo)致患者需求水平進一步增加。因此，挖掘患者的疾病負(fù)擔(dān)和需求，提供個性化的優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)，以幫助患者減輕負(fù)擔(dān)和提升健康水平具有重要意義。本研究旨在通過描述性質(zhì)性研究的方法，探討COPD患者的疾病負(fù)擔(dān)，了解其相關(guān)需求，為幫助患者積極應(yīng)對疾病、提高醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象

本研究獲醫(yī)院的倫理委員會審核批準(zhǔn)[批件號：(2020)IIT快審第(867)號]。采用目的抽樣法中的最大差異法，選取于2021年2月至6月在浙江省2家三級甲等醫(yī)院住院的COPD患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：根據(jù)《慢性阻塞性肺疾病診治指南(2013修訂版)》[3]診斷為COPD；患者知情并同意，自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：意識不清、溝通障礙等無法配合的患者；合并嚴(yán)重的心、肝、腎等臟器功能異常。樣本量按照訪談資料飽和原則確定，不再有新的主題呈現(xiàn)為飽和[4]，最終確定樣本量為25。為保護患者隱私，將患者以字母P聯(lián)合數(shù)字表達，患者一般資料見表1。

表1 患者一般資料(n=25)

1.2 方法

1.2.1確定訪談提綱

查閱文獻，并經(jīng)臨床預(yù)訪談以及結(jié)合專家意見修訂后制定訪談提綱。訪談提綱：COPD哪些癥狀最讓您困擾，給您生活帶來了哪些影響；患病后您有什么樣的感受、負(fù)擔(dān)；在應(yīng)對疾病方面遇到哪些困難；您希望醫(yī)護人員、醫(yī)院或社會可以為您提供哪些方面的幫助、指導(dǎo)、支持？

1.2.2資料收集

采用面對面半結(jié)構(gòu)式訪談法，研究者在訪談前接受培訓(xùn)。研究者向受訪者介紹研究目的及內(nèi)容，受訪者知情同意后開始訪談。每例個案訪談時間為30～60 min，避免引導(dǎo)與暗示，全程用錄音筆錄音。提問順序根據(jù)訪談情況進行適當(dāng)前后調(diào)整，并仔細(xì)觀察和記錄受訪者語氣、神態(tài)、情緒等的變化。

1.2.3資料分析

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)化為文字稿，反復(fù)聆聽錄音資料，以確保資料記錄的及時性和正確性。本研究采用主題分析法[5]對資料進行整理和分析：反復(fù)閱讀文字稿，充分熟悉訪談內(nèi)容；尋找與患者疾病負(fù)擔(dān)和需求相關(guān)的詞句表述，形成初始編碼；將初始編碼進行潛在主題歸類；進一步檢查、核實潛在主題，在潛在主題內(nèi)部同質(zhì)性和外部異質(zhì)性標(biāo)準(zhǔn)的基礎(chǔ)上對部分主題進行拆分、合并或刪減；確定每一個主題的命名、定義和內(nèi)容。

2 結(jié)果

2.1 主題1：軀體癥狀多

COPD患者由于疾病原因，出現(xiàn)多種軀體癥狀，如咳嗽咳痰、胸悶氣喘、疲乏及呼吸急促等。長期的呼吸急促狀況是患者主訴最主要的癥狀困擾，其活動后加重，且患者在加重期會出現(xiàn)嚴(yán)重的呼吸困難。P23：“這個氣急(呼吸急促)狀況總會存在，跟平常人不一樣。”P11：“前段時間就是一動就喘；下來走一步兩步，氣就透不過來?！盤16：“發(fā)作的時候嗆的東西都吃不了的”。除此之外，急性加重期患者可能會出現(xiàn)意識障礙、暈倒、夜間睡眠障礙等情況。P11：“嚴(yán)重的時候，幾乎每天晚上只能坐著，側(cè)著都喘不了氣?！盤16：“晚上睡覺的時候就是氣急，睡覺是不行的，要爬起來坐會兒?！盤11：“那個一咳要暈倒，什么都不知道，暈倒的時間不長，一兩秒鐘；自己清醒過來?！盤17：“有次一邊咳一邊走路，上廁所時跪了下來，也沒人發(fā)現(xiàn)我，過會等意識清楚了就自己起來了；正常走的時候自覺不自覺的無意識就摔倒”。寒冷天氣、接觸到香煙煙霧等刺激時會誘發(fā)嗆咳等狀況。P2：“如果這個房間有人抽煙，就要嗆起來，不舒服啊?！?/p>

2.2 主題2：被束縛的生活

2.2.1身體活動受限

COPD導(dǎo)致患者活動受限，如在爬樓梯、上山、拎重物、慢跑、家務(wù)勞動等活動中出現(xiàn)無力感，COPD急性加重期或病情嚴(yán)重時患者會完全喪失自理能力。P25：“我沒力氣，也沒法去走，我住在5樓，下來就上不去，所以我一般不去散步?！盤6：“有時候，感覺到?jīng)]力氣，走兩步累了，日常生活也都自理的，但是就感覺到吃力，你穿個襪子鞋子啊什么的都吃力?！盤12：“手里提個東西都不能提，如果叫我從廚房里拿個20斤的米，那個時候氣就喘不過來?！?/p>

2.2.2活動方式改變

COPD患者因活動后呼吸困難加重，寒冷、感染等誘發(fā)疾病加重等因素，對戶外活動有顧忌，被迫放棄一些戶外活動愛好，如打太極、跳廣場舞等。P10：“他們叫我去跳廣場舞，我稍微跳兩下就停下來，就不行。”P6：“我喜歡運動，也是有這個愛好的。我很早的時候就練太極拳，弄到后來我吃不消了，只能停掉了?！?/p>

2.2.3社交活動受限

COPD患者由于疾病原因，社交圈逐漸縮小和封閉。P14：“冬天我一般是5點以后不出門；不敢出去，怕冷風(fēng)吹到感染，半條命沒了，人家出去玩啊、KTV干嘛啊我都不出去?！盤3：“去年一年都沒有出去過，也是很想讓他們推我到外面轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)的?！?/p>

2.3 主題3：循環(huán)往復(fù)的心理困境

2.3.1無望及悲觀

患者意識到該疾病進程的必然性，會隨年齡發(fā)展且無法根治，對此感到無能為力、失望、苦惱，出現(xiàn)悲觀情緒。P23：“感到無能為力；它這個進程是必然的，就是緩慢的，對這個疾病是很失望的，讓我感到束手無策，沒有辦法。”P10：“我這六七年一直在看病，我覺得沒有緩解。這幾年來我一直在這條路上治，越來越厲害，沒有好過；我被這個病折磨得快死了；有時候我覺得生不如死?！?/p>

2.3.2緊張壓抑感

疾病的部分臨床癥狀，例如活動后的呼吸急促一直伴隨著日常生活，以及疾病可能隨時發(fā)作、后續(xù)變化等的不確定性，以致患者陷入疾病間歇性急性加重的循環(huán)中，使患者產(chǎn)生了精神壓力，出現(xiàn)緊張壓抑感。P23：“平時最大的困惑就是精神的緊張，上橋、走樓梯，會感覺氣急，會無形中增加壓力；心里的一些緊張壓抑感，像我們多少存在一些。隨著年齡的增長，病情也在發(fā)展，這個壓力始終在我心里?！盤22：“這里(指指頭部)負(fù)擔(dān)我受不起，我‘腦子里’會多想，我有這個病了怎么樣了，是不是會變癌啊，會不會有后續(xù)變化啊?！?/p>

2.3.3低價值感

疾病對生活的限制、持續(xù)的治療費用以及社會角色的轉(zhuǎn)變讓患者感到痛苦、折磨，產(chǎn)生低價值感，對家人有內(nèi)疚心理。P12：“我自己也不愿半死不活活著，對家人也是折磨，對自己也是折磨?！盤22：“本來家里負(fù)擔(dān)也蠻重，我如果是在床上躺著，會增加家里負(fù)擔(dān)?！盤10：“藥要長期吃，又這么貴，又要自費；現(xiàn)在我已經(jīng)有六七年沒有到外面去工作了，接下來怎么辦都不知道，只能過一天是一天?！?/p>

2.4 主題4：獲得及時控制疾病的專業(yè)救護需求

患者的首要需求即自己的疾病能夠得到專業(yè)的治療，癥狀得到及時控制和緩解。P19：“(最希望)能夠把這個病控制住，(我知道)這個病治不好，主要讓我不喘就行了。”因此，多數(shù)患者就醫(yī)時會主動選擇專業(yè)性更強的三級醫(yī)院就診，在訪談中也表達了對社區(qū)等基層醫(yī)療的不信任，認(rèn)為醫(yī)療水平不足，也缺乏相關(guān)藥物和設(shè)備。P11：“大醫(yī)院的醫(yī)療技術(shù)好，(我們來這就是想)找個最好的專家，把我的病治得更好?！盤20：“發(fā)病了絕對不會去社區(qū)去看病，就是平時配個藥去，頭痛腦熱弄點感冒藥是可以的?！?/p>

2.5 主題5：獲取持續(xù)抗?fàn)幠芰Φ男枨?/h3>

2.5.1患者渴望獲得疾病自我管理指導(dǎo)

患者自我管理、疾病相關(guān)知識相對缺乏，希望能夠得到相應(yīng)的指導(dǎo)。有患者因早期疾病信息缺乏，對疾病不重視而出現(xiàn)自我管理的缺失，對此深感后悔。P23：“我們國家對這個疾病的宣傳力度不夠，可怕之處很多人都潛伏著，不知道這個??；如果早期有個告誡的話，可能戒煙的時間會提前，也不會到發(fā)了病以后去戒煙。”也有患者認(rèn)為目前的信息和技能指導(dǎo)過于籠統(tǒng)，沒有實際作用，無法滿足需要。部分患者希望能得到更系統(tǒng)、更專業(yè)和個性化的指導(dǎo)，以及簡單實用的信息。P22：“我問什么他能夠告訴我，不是那種敷衍的，要有實際效果的，比方說怎么運動，我希望能根據(jù)我的具體情況，告訴是怎么樣的運動最合適?！盤19：“像我們最好簡單一點，怎么防治，怎么處理，比較實用的信息?！?/p>

2.5.2疾病相關(guān)指導(dǎo)需求差異大

患者對疾病管理的指導(dǎo)需求主要涉及用藥、呼吸鍛煉、運動鍛煉、吸入劑使用、飲食、個性化的康復(fù)計劃、居家氧療、疾病預(yù)防方面的指導(dǎo)需求，表現(xiàn)為個體差異較大。P21：“醫(yī)生應(yīng)該專業(yè)地教一教，怎樣呼吸，呼吸操什么的；吃的方面注意點，鍛煉怎么鍛煉?！盤23：“我比較關(guān)注怎么去減緩疾病的進展，第二個就是我今后怎么預(yù)防頻繁的復(fù)發(fā)?！盤4(該患者因不正確的吸氧導(dǎo)致呼吸衰竭)：“制氧機這個事情經(jīng)歷過了才知道，這次住院主任醫(yī)生就說二氧化碳高的患者吸氧的時候氧飽和要控制在80%～90%，不能到90%～100%，這么一說我就知道在家里這么吸氧是不正確的；以前認(rèn)為氧飽和度低了吸吸氧，想得太簡單，也沒人告訴我們?！眰€性化的康復(fù)計劃、運動鍛煉需求亦存在個體差異，部分患者認(rèn)為自己的狀態(tài)根本無法進行相應(yīng)的活動，也不相信鍛煉、康復(fù)措施等可以改善自己的病情。P17：“鍛煉我是體力不夠，我跑步不能跑的，跑步要氣喘的?！辈糠只颊哌€希望了解關(guān)于疾病的病因、危險因素以及相關(guān)機制等的信息。P17：“我很希望醫(yī)生跟我交流一下，病因，痰的原因，來龍去脈?！盤23：“出了問題了我當(dāng)然關(guān)注疾病的整個過程，為什么會發(fā)生、會發(fā)展?！?/p>

2.6 主題6：希望擁有平等對話的機會

患者受自身條件(專業(yè)知識等)限制，治療方案、診療操作基本上聽從醫(yī)生護士的意見，但希望擁有平等對話的機會，反饋自己的治療效果、癥狀等，從而獲取專業(yè)治療和意見。P23：“今天的情況跟昨天相比怎么樣，把自己對這個疾病的了解希望向醫(yī)生講一下，還有什么要求都跟他們講一下?！背酥?，患者對檢查以及護理操作等會提供一些意見，同時希望這些意見和意愿可以被醫(yī)護人員傾聽，得到平等的對話。P15：“大夫總有他的自尊心，跟他提意見，內(nèi)心總歸會有點隔膜，但我希望能和大夫說?！?/p>

3 討論

3.1 COPD患者存在多重疾病負(fù)擔(dān)

本研究顯示，COPD患者存在不同程度的生理、心理及日常生活的負(fù)擔(dān)。COPD患者癥狀困擾尤為明顯，尤其是呼吸急促和睡眠障礙。疾病嚴(yán)重限制了患者身體和生活，導(dǎo)致其自理能力缺失、活動能力受限、社會功能減退。在與疾病的斗爭過程中，患者也出現(xiàn)不同程度的心理困擾和思想掙扎，懊悔、緊張、低價值感等多重情緒交織。這些負(fù)擔(dān)與COPD疾病特性和人群特征[6]密切相關(guān)。患者的多重負(fù)擔(dān)是相互作用的，研究顯示負(fù)性情緒會影響患者應(yīng)對疾病的能力和積極性，影響COPD預(yù)后，而COPD狀況又加重了情緒障礙的風(fēng)險[7]。提示醫(yī)護人員應(yīng)積極關(guān)注患者的心理、生理等變化，盡可能地幫助患者減輕疾病帶來的負(fù)擔(dān)。

3.2 COPD患者具有個性化的需求

COPD患者的需求是個性化和多元化的。患者的首要訴求是能夠得到及時有效的診療服務(wù)，以緩解和減輕癥狀。當(dāng)患者處于穩(wěn)定期時，提高自我管理能力是其最主要的需求，盡管信息獲取的途徑很多，但多數(shù)患者希望獲得醫(yī)護人員專業(yè)、權(quán)威、個體化的指導(dǎo)?；颊邔膊∠嚓P(guān)信息及技能指導(dǎo)需求個體差異性較大，部分患者想要探索肺部機制問題而部分患者只關(guān)注簡單的飲食運動等信息，這可能與患者教育程度、病程、病情嚴(yán)重程度等多種因素相關(guān)。同時，本研究顯示盡管在醫(yī)療決策中醫(yī)護人員依然占絕對的主導(dǎo)地位，但患者希望能有機會與醫(yī)護人員反饋自己的治療效果、癥狀以及提出一些意見等，希望這些意見和意愿可以被傾聽和尊重。不同患者參與決策的偏好也存在很大差異。研究顯示，患者疾病認(rèn)知、醫(yī)患關(guān)系、社會支持、健康素養(yǎng)等都會影響其決策參與的意愿[8-9]。提示醫(yī)護人員在提供專業(yè)的診療照護服務(wù)的同時，應(yīng)注意根據(jù)患者的不同需求提供個性化的醫(yī)療服務(wù)，盡可能滿足其多元化的住院需求。

3.3 本研究的不足

COPD患者面臨心身等多重的疾病負(fù)擔(dān)，其相關(guān)需求是多元化、個性化的，醫(yī)療人員應(yīng)重視患者意見和需求，有針對性地提供更優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)，幫助患者積極應(yīng)對疾病，提升生活質(zhì)量和自我管理水平。本研究還存在一定的局限性，患者家屬是患者住院期間重要的照護者和疾病管理的幫助者，家屬視角的相關(guān)探討還不完善。

(致謝：謹(jǐn)對浙江中醫(yī)藥大學(xué)周云仙教授的指導(dǎo)表示感謝！)