食管癌是高發(fā)病率、高病死率的惡性腫瘤之一，2020年全球癌癥統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，食管癌新發(fā)60.4萬(wàn)例，總死亡54.4萬(wàn)例，分別位居全球癌癥發(fā)病率和致死率的第7位和第6位[1]，我國(guó)食管癌病人例數(shù)仍居世界首位，約占全球食管癌病人例數(shù)的1/2。在我國(guó)，食管癌好發(fā)于中老年人，50歲以上的患病人群約占食管癌病人總數(shù)的50%以上[2]。老年食管癌病人術(shù)后恢復(fù)慢，住院時(shí)間長(zhǎng)，可合并多種并發(fā)癥，病死率高，給照顧者帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響食管癌病人照顧者的身心健康，從而影響病人預(yù)后。照顧者疾病獲益感是指照顧者在照護(hù)病人過(guò)程中感知到的益處和收獲，認(rèn)同并適應(yīng)照顧者角色，獲得身心的健康成長(zhǎng)[3]。研究顯示，照護(hù)質(zhì)量的高低很大程度上影響著病人的功能康復(fù)進(jìn)程，而應(yīng)對(duì)方式的不同會(huì)決定照顧者是否能很好地調(diào)節(jié)內(nèi)心情緒及處理應(yīng)激事件帶來(lái)的心理壓力[4]。此外，也有研究表明，疾病獲益感能緩解照顧者的焦慮和抑郁情緒，減輕心理痛苦和照護(hù)負(fù)擔(dān)，增加其積極體驗(yàn)并提高病人的照護(hù)質(zhì)量[5]。本研究旨在探討老年食管癌病人術(shù)后家庭照顧者疾病獲益感與應(yīng)對(duì)方式的現(xiàn)狀及兩者的相關(guān)性。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 便利抽取2020年12月—2021年6月在四川省南充市某三級(jí)甲等綜合醫(yī)院胸外科行食管癌根治術(shù)的171名老年食管癌病人照顧者為研究對(duì)象。食管癌病人納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)胃鏡及病理檢查確診為食管癌；②有固定的照顧者；③年齡>60歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有其他嚴(yán)重的功能性和器質(zhì)性疾病者；②預(yù)計(jì)生存期<1個(gè)月者。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡>18歲，與病人存在血緣、婚姻關(guān)系(包括病人的子女、父母、兄弟姐妹、配偶等)；②一直承擔(dān)病人的主要照護(hù)任務(wù)，平均每日照護(hù)時(shí)間>6 h；③與病人同住，承擔(dān)主要責(zé)任并可做出醫(yī)療決策的家庭成員；④無(wú)認(rèn)知及聽(tīng)力障礙，意識(shí)清楚，能正常交流,有一定的理解能力；⑤知情同意，愿意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①正在接受心理或藥物治療者；②近3個(gè)月遭受其他重大變故影響情緒狀態(tài)者；③職業(yè)性照顧者，如保姆、護(hù)工等。本次調(diào)查有效照顧者人數(shù)為171人，其中男81人，女90人；年齡19～76(47.0±11.3)歲；文化程度：小學(xué)及以下64人，初中53人，高中或中專(zhuān)30人，專(zhuān)科及以上24人；宗教信仰：有宗教信仰20人，無(wú)宗教信仰151人；居住地：農(nóng)村101例，城市70例；婚姻狀況：未婚6例，已婚156例，離異9例；職業(yè)：農(nóng)民52人，工人33人，教師5人，職員18人，個(gè)體經(jīng)商16人，其他47人；家庭人均月收入：2 000元以下54人，2 000～4 000元64人，4 000元以上53人；與病人關(guān)系：子女124人，配偶38人，兄弟姐妹7人，其他關(guān)系2人；每日照護(hù)病人時(shí)間：<11 h 18人，11～20 h 45人，>20 h 108人。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問(wèn)卷 由研究者自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括病人信息如性別、年齡、文化程度、疾病分期、病程、自理能力等；照顧者信息如性別、文化程度、職業(yè)、每日照顧病人時(shí)間、家庭人均月收入等。病人自理能力使用自理能力分級(jí)Barthel指數(shù)評(píng)定量表進(jìn)行評(píng)估，包括洗澡、進(jìn)食、修飾等10個(gè)項(xiàng)目，共100分，得分越高說(shuō)明病人的自理能力越強(qiáng)，對(duì)照顧者的依賴越少[6]。本研究將得分100分表示完全自理，40～99分表示部分自理，小于40分表示完全不能自理。

1.2.2 簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷 該問(wèn)卷由解亞寧[7]編制，共2個(gè)維度，20個(gè)條目。條目1～條目12表示積極應(yīng)對(duì)維度，條目13～條目20表示消極應(yīng)對(duì)維度。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分別從0分“不采取”到3分“經(jīng)常采取”，得分越高則表明照顧者越傾向于采用該種應(yīng)對(duì)方式。研究者使用簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷對(duì)846名城市中不同年齡、性別、文化和職業(yè)的人群進(jìn)行測(cè)試，樣本的積極應(yīng)對(duì)維度得分為(1.78±0.52)分，消極應(yīng)對(duì)維度得分為(1.59±0.66)分，其Cronbach′s α系數(shù)為0.90，廣泛應(yīng)用于國(guó)內(nèi)臨床領(lǐng)域，具有良好的信效度[7]。本研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.86，積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.89、0.69。

1.2.3 疾病獲益感量表修訂版 采用由我國(guó)學(xué)者邊靜等[8]修訂的疾病獲益感量表對(duì)研究對(duì)象的疾病獲益感情況進(jìn)行測(cè)評(píng)，該量表包括5個(gè)維度，共22個(gè)條目，分別為接受維度(條目1～條目3)、家庭關(guān)系維度(條目4～條目9)、個(gè)人成長(zhǎng)維度(條目10～條目16)、社會(huì)關(guān)系維度(條目17～條目19)、健康行為維度(條目20～條目22)。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分別從1分“完全沒(méi)有”到5分“非常多”，總分為22～110分，得分越高表明照顧者的疾病獲益感水平越高。本研究中該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.93，各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.77～0.93，具有良好的信效度。

1.3 調(diào)查方法 研究者在征得科室護(hù)士長(zhǎng)與胸外科病人及照顧者的知情同意后，在食管癌病人出院前1 d向其照顧者發(fā)放問(wèn)卷。問(wèn)卷均采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)解釋調(diào)查目的、意義，交代問(wèn)卷正確的填寫(xiě)方法后，由研究者本人現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放問(wèn)卷，由調(diào)查對(duì)象獨(dú)立完成問(wèn)卷，完成后由研究者仔細(xì)檢查后當(dāng)場(chǎng)收回，剔除具有規(guī)律性回答的問(wèn)卷，最后由研究小組成員雙人核對(duì)無(wú)誤后錄入數(shù)據(jù)。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷175份，回收有效問(wèn)卷171份，有效回收率為97.71%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 所有資料錄入后采用SPSS 22.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。對(duì)一般資料進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)分析，單因素分析采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)或方差分析，應(yīng)對(duì)方式與疾病獲益感的相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)分析。以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 老年食管癌病人術(shù)后照顧者疾病獲益感得分 171名老年食管癌病人術(shù)后照顧者疾病獲益感總分為(77.58±15.13)分，按各維度條目均分高低依次排序?yàn)榻】敌袨榫S度(3.88±0.96)分、社會(huì)關(guān)系維度(3.57±0.80)分、家庭關(guān)系維度(3.57±0.79)分、接受維度(3.52±0.87)分、個(gè)人成長(zhǎng)維度(3.32±0.94)分。

2.2 老年食管癌病人術(shù)后照顧者疾病獲益感的單因素分析 單因素分析結(jié)果顯示，病人醫(yī)療費(fèi)用支付方式、自理能力、疾病分期，照顧者性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、家庭人均月收入、每日照顧病人時(shí)間是影響老年食管癌病人術(shù)后照顧者疾病獲益感的相關(guān)因素(均P<0.05),見(jiàn)表1。

表1 不同特征老年食管癌病人術(shù)后照顧者疾病獲益感得分比較 單位：分

2.3 老年食管癌病人術(shù)后照顧者應(yīng)對(duì)方式得分 171名老年食管癌病人術(shù)后照顧者應(yīng)對(duì)方式總分為(23.68±9.00)分，積極應(yīng)對(duì)維度(1.52±0.60)分，消極應(yīng)對(duì)維度(0.68±0.45)分，照顧者更多地傾向于采用積極應(yīng)對(duì)方式。本研究照顧者2個(gè)維度得分均明顯低于國(guó)內(nèi)常模[7]，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見(jiàn)表2。

表2 老年食管癌病人術(shù)后照顧者應(yīng)對(duì)方式得分與國(guó)內(nèi)常模比較 單位：分

2.4 老年食管癌病人術(shù)后照顧者應(yīng)對(duì)方式與疾病獲益感的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，老年食管癌病人術(shù)后照顧者疾病獲益感得分與積極應(yīng)對(duì)維度得分呈明顯正相關(guān)(P<0.01)，與消極應(yīng)對(duì)維度得分呈正相關(guān)(P<0.05)，見(jiàn)表3。

表3 老年食管癌病人術(shù)后照顧者疾病獲益感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性分析(r值)

3 討論

3.1 老年食管癌病人術(shù)后照顧者疾病獲益感水平分析 本研究中老年食管癌病人術(shù)后照顧者疾病獲益感處于中等偏上水平，但低于于潔等[9]報(bào)道的癌癥病人家庭照顧者疾病獲益感得分。可能與研究對(duì)象及疾病種類(lèi)不同有關(guān)，食管癌作為常見(jiàn)的消化道惡性腫瘤，起病隱匿、進(jìn)展快、預(yù)后差[10]，病人常表現(xiàn)為進(jìn)行性加重的進(jìn)食梗阻，嚴(yán)重者滴水難進(jìn)，影響病人飲食攝入并加重營(yíng)養(yǎng)消耗。且老年食管癌病人其手術(shù)耐受性差，盡管腔鏡手術(shù)相較于傳統(tǒng)的開(kāi)胸手術(shù)而言極大減輕了病人的痛苦與手術(shù)創(chuàng)傷[11]，但老年人因身體機(jī)能退化，術(shù)后傷口愈合緩慢，需要更多地依賴于照顧者的照護(hù)，使照顧者承受了更大的照護(hù)壓力與負(fù)擔(dān)。隨著大眾健康觀念的轉(zhuǎn)變，癌癥的早期檢出率使得高危人群得到及時(shí)就診，手術(shù)仍是食管癌早期病人的主要治療手段[12]。加速康復(fù)外科的發(fā)展加速了病人的康復(fù)進(jìn)程，使病人平均住院時(shí)間縮短，多數(shù)病人在出院時(shí)能達(dá)到完全自理或部分自理[13]，意味著病人對(duì)照顧者的依賴程度減輕，因此病人疾病的分期以及自理能力會(huì)對(duì)病人及照顧者的疾病獲益感產(chǎn)生直接影響。本研究結(jié)果與Gjerset等[14]的研究結(jié)果一致，女性照顧者的疾病獲益感得分低于男性照顧者，女性照顧者比男性照顧者需要更多的支持，可能因?yàn)榕哉疹櫿弑饶行哉疹櫿吒鼮槊舾小⒋嗳?，更容易沉溺于壓力事件中從而產(chǎn)生負(fù)性情緒，而男性照顧者抗壓能力較強(qiáng)，更善于自我疏導(dǎo)。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更多地關(guān)注女性照顧者，適時(shí)提供必要的情感支持。同時(shí)，本研究發(fā)現(xiàn)，文化水平越高、家庭人均月收入越高的照顧者更有利于疾病獲益感的獲得，與邊靜等[15-16]的研究結(jié)果一致。文化程度高的照顧者其自身學(xué)習(xí)能力更強(qiáng)，能積極主動(dòng)地參與到疾病的護(hù)理中，其自我獲得感更強(qiáng)。經(jīng)濟(jì)水平高的照顧者能為病人提供良好的物質(zhì)基礎(chǔ)，其抗擊疾病風(fēng)險(xiǎn)的能力更強(qiáng)，有利于疾病獲益感的獲得。食管癌病人住院開(kāi)銷(xiāo)大，部分治療藥物價(jià)格昂貴且無(wú)法納入醫(yī)療保險(xiǎn)的報(bào)銷(xiāo)范疇[17]，本研究中使用公費(fèi)醫(yī)療的病人其照顧者疾病獲益感水平較高，自費(fèi)病人的照顧者疾病獲益感水平低，與吳娟[18]的研究結(jié)果一致，醫(yī)療保險(xiǎn)可減輕照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提示國(guó)家應(yīng)進(jìn)一步完善醫(yī)療保險(xiǎn)政策，擴(kuò)大醫(yī)療保險(xiǎn)統(tǒng)籌范圍，使之更多向自費(fèi)、低保、貧困病人偏斜，使食管癌病人有病可醫(yī)、有病能醫(yī)。

本研究照顧者健康行為維度得分最高，與阮蘭紅等[19]的調(diào)查結(jié)果一致，得分最高的條目為“使我擁有更加健康的生活方式”(條目22)、“使我的飲食更加健康”(條目20)。食管癌術(shù)后由于病人消化道的重建，照顧者更加關(guān)心病人術(shù)后的飲食營(yíng)養(yǎng)問(wèn)題。相關(guān)研究表明，照顧者在為病人提供營(yíng)養(yǎng)支持的過(guò)程中，自身或整個(gè)家庭的飲食習(xí)慣與生活方式也可能發(fā)生改變[20- 21]，如對(duì)平時(shí)的飲食種類(lèi)、食物性質(zhì)、進(jìn)食速度等有了新的認(rèn)知，并促使其改變不良的生活習(xí)慣。其次為家庭關(guān)系維度得分較高，得分較高的條目為“使我更加關(guān)注家庭問(wèn)題”(條目5)、“使我的家庭關(guān)系更加緊密”(條目4)。家庭系統(tǒng)理論認(rèn)為家庭是一個(gè)互動(dòng)的系統(tǒng)，家庭成員之間是相互影響的[22]，當(dāng)病人患病時(shí)，照顧者會(huì)改變生活的優(yōu)先次序，學(xué)會(huì)珍惜與家人在一起的美好時(shí)光。個(gè)人成長(zhǎng)維度得分稍低于其他維度，可能原因?yàn)樵诩膊〉恼樟线^(guò)程中，照顧知識(shí)和技能需要一定的時(shí)間去獲得，當(dāng)照顧者不斷適應(yīng)自己的照顧者角色，完成復(fù)雜的照顧任務(wù)而獲得自我肯定時(shí)，其疾病獲益感水平將得到提升。建議醫(yī)護(hù)人員積極為照顧者提供信息支持，予以照顧技能幫助與輔導(dǎo)，使照顧者從應(yīng)激事件中發(fā)現(xiàn)及構(gòu)建生活的積極意義。

3.2 老年食管癌病人術(shù)后照顧者疾病獲益感與應(yīng)對(duì)方式的相關(guān)性 應(yīng)對(duì)方式是指在面對(duì)重大生活壓力源或威脅時(shí)，個(gè)體采取相關(guān)策略來(lái)管理該壓力源的相對(duì)穩(wěn)定行為，這些應(yīng)對(duì)策略可能會(huì)隨著時(shí)間的推移而演變，對(duì)個(gè)體情緒健康產(chǎn)生影響[23]。食管癌對(duì)病人及其照顧者來(lái)說(shuō)是一種生存威脅和主要壓力源，為了應(yīng)對(duì)這種壓力，病人及其照顧者使用各種策略來(lái)管理疾病和疾病的相關(guān)癥狀，例如積極應(yīng)對(duì)與消極應(yīng)對(duì)。積極的應(yīng)對(duì)方式有助于照顧者樂(lè)觀、堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)困難，積極尋找解決問(wèn)題的辦法與途徑，本研究中照顧者多為中青年，更善于利用相關(guān)資源來(lái)緩沖照顧壓力，其積極應(yīng)對(duì)得分高于消極應(yīng)對(duì)得分。本研究結(jié)果顯示，積極應(yīng)對(duì)與消極應(yīng)對(duì)均與照顧者的疾病獲益感呈正相關(guān)，與邊靜等[15]的研究結(jié)果不同，與邱玲[24]的研究結(jié)果一致。積極應(yīng)對(duì)與消極應(yīng)對(duì)并非絕對(duì)對(duì)立，可能原因是消極應(yīng)對(duì)可以作為一種合理的情緒宣泄的途徑，通過(guò)降低心理預(yù)期來(lái)減輕照顧壓力，一定程度的消極應(yīng)對(duì)有利于照顧者進(jìn)行身心調(diào)試，使其免于過(guò)度應(yīng)激。比如條目18“接受現(xiàn)實(shí)，因?yàn)闆](méi)有其他辦法”(0.92±0.89)分，條目20“自己安慰自己”(1.21±0.90)分，得分較高，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)照顧者的具體情況進(jìn)行適時(shí)的引導(dǎo)，鼓勵(lì)照顧者合理排解不良心境，調(diào)動(dòng)其在病人疾病管理中的主觀能動(dòng)性和自我效能感。

3.3 啟示與對(duì)策 隨著優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)的提出，臨床護(hù)理人員應(yīng)轉(zhuǎn)換關(guān)注視角，不僅要兼顧病人的生物-心理-社會(huì)功能，也要關(guān)注其照顧者的身心健康。疾病獲益感是影響老年食管癌病人照顧者生活質(zhì)量的重要因素，及時(shí)評(píng)估照顧者獲益感水平現(xiàn)狀，以工作和調(diào)查中暴露出來(lái)的問(wèn)題為切入點(diǎn)，找出應(yīng)對(duì)資源缺失的人群，并針對(duì)性地提出合理有效的干預(yù)措施是提高照顧者疾病獲益感的關(guān)鍵。建議護(hù)理人員：①加強(qiáng)與老年食管癌病人照顧者的溝通與交流，向其講解疾病的發(fā)生發(fā)展進(jìn)程，強(qiáng)化其疾病知識(shí)和應(yīng)對(duì)技能；鼓勵(lì)其發(fā)展業(yè)余愛(ài)好，合理宣泄內(nèi)心不良情緒；借鑒國(guó)外的先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，將多種有效的干預(yù)措施相結(jié)合，探討將病人與照顧者結(jié)對(duì)進(jìn)行干預(yù)的可行性[25-26]；②開(kāi)展同伴支持教育[27]，招募心態(tài)積極樂(lè)觀、疾病獲益感水平高的照顧者進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享，增強(qiáng)病人及照顧者疾病治療與康復(fù)的信心；③加強(qiáng)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作，提供專(zhuān)業(yè)的心理支持與輔導(dǎo)，如通過(guò)應(yīng)對(duì)技能訓(xùn)練、認(rèn)知行為療法、音樂(lè)療法等[28-30]方式改善照顧者的應(yīng)對(duì)技能和不良的心理認(rèn)知，減輕心理痛苦及照顧壓力。

4 小結(jié)

老年食管癌病人術(shù)后照顧者疾病獲益感處于中等偏上水平,與積極應(yīng)對(duì)及消極應(yīng)對(duì)方式均呈正相關(guān)。本研究?jī)H選取了1所醫(yī)院進(jìn)行調(diào)查,且未將老年食管癌病人術(shù)后的并發(fā)癥、照顧者對(duì)疾病的認(rèn)知程度、照顧者性格等變量納入研究,存在一定的局限性。后續(xù)研究可結(jié)合質(zhì)性和縱向研究結(jié)果探討照顧者的照顧體驗(yàn)以及跟蹤照顧者的疾病獲益感與術(shù)后時(shí)間的變化趨勢(shì),以獲得更具有說(shuō)服力的證據(jù)及結(jié)果。