雙相障礙(bipolar disorder,BD)是一種抑郁、躁狂交替反復(fù)發(fā)作、高自殺率、高致殘性的嚴(yán)重精神障礙。近年來(lái)雙相障礙患病率呈日益增高趨勢(shì)，雙相Ⅰ型和雙相Ⅱ型障礙的終生患病率約為0.6%和0.4%，閾值下雙相障礙終生患病率為1.4%，整個(gè)雙相譜系障礙的終生患病率達(dá)2.4%[1-2]，我國(guó)最近報(bào)道的社區(qū)成人雙相障礙的12個(gè)月患病率為0.46%[3]。雙相障礙多發(fā)病于青春期或成年早期[4]，是全球青少年中第四大致殘?jiān)颍c成人相比，青少年雙相障礙病人的情緒極不穩(wěn)定，存在更多的共病情況，復(fù)發(fā)率和自殺風(fēng)險(xiǎn)更高，自殺率比普通人群高出20～30倍[5]。盡管緩解情感癥狀和減少?gòu)?fù)發(fā)是雙相障礙治療的主要目的之一，但近年來(lái)雙相障礙病人的預(yù)后重點(diǎn)已從傳統(tǒng)的臨床緩解轉(zhuǎn)向功能恢復(fù)，即病人的功能結(jié)局能否“恢復(fù)正常”[6]。大多數(shù)青少年雙相障礙病人經(jīng)過(guò)治療可達(dá)到癥狀緩解，大約有一半病人的社會(huì)功能仍較差[7]。因此，如何實(shí)施有效干預(yù)幫助青少年雙相障礙病人進(jìn)行功能恢復(fù)，對(duì)疾病預(yù)后和轉(zhuǎn)歸、減輕家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)具有重要臨床意義和社會(huì)意義。

疾病自我管理是個(gè)人處理疾病癥狀、治療及由此引起的生理、社會(huì)心理及生活方式改變的能力[8]，能夠有效改善病人功能狀態(tài)[9]。2018年加拿大心境與焦慮治療指導(dǎo)組(CANMAT)和雙相障礙管理指南和英國(guó)精神藥理協(xié)會(huì)(BAP)雙相障礙治療指南均提出，為促進(jìn)雙相障礙病人功能恢復(fù)，在常規(guī)藥物治療基礎(chǔ)上應(yīng)重點(diǎn)結(jié)合廣泛的非藥物性干預(yù)措施，其中疾病自我管理就是其中重要的組成部分[1-2]。目前，國(guó)內(nèi)外精神疾病自我管理的研究大多集中于精神分裂癥病人，國(guó)內(nèi)針對(duì)雙相障礙尤其是青少年雙相障礙病人疾病自我管理的相關(guān)研究較少見(jiàn)。同時(shí)，為促進(jìn)青少年雙相障礙病人的功能恢復(fù)，了解其疾病自我管理的經(jīng)驗(yàn)和影響因素顯得尤為重要。因此，本研究采用質(zhì)性研究的方法，以青少年雙相障礙病人、主要照顧者及醫(yī)護(hù)人員為研究對(duì)象，采用深度訪談法了解雙相障礙病人疾病自我管理經(jīng)驗(yàn)及影響因素，為后續(xù)進(jìn)一步研究疾病自我管理評(píng)估工具和干預(yù)方案提供科學(xué)依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法，于2020年10月—2021年3月選取中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院精神科的青少年雙相障礙病人、主要照顧者及臨床醫(yī)護(hù)人員作為研究對(duì)象。病人納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合雙相障礙診斷，即符合2013年5月美國(guó)精神病學(xué)會(huì)發(fā)布的“精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)第5版”(DSM-V)[10]中關(guān)于雙相Ⅰ型障礙或雙相Ⅱ型障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)。其中雙相Ⅰ型障礙必須符合躁狂發(fā)作的診斷標(biāo)準(zhǔn)，即過(guò)去7 d內(nèi)至少有1次躁狂發(fā)作；雙相Ⅱ型障礙必須符合目前或既往有輕躁狂發(fā)作的診斷標(biāo)準(zhǔn)，即過(guò)去7 d內(nèi)至少有1次輕躁狂發(fā)作，及符合目前或既往有抑郁發(fā)作，即過(guò)去14 d內(nèi)至少有1次抑郁發(fā)作；②年齡10～24歲；③確診時(shí)間≥1年；④具有清晰的語(yǔ)言表達(dá)能力；⑤有部分或完全自知力；⑥取得病人及法定監(jiān)護(hù)人的知情同意。病人的排除標(biāo)準(zhǔn)：①腦器質(zhì)性精神障礙、癡呆或精神發(fā)育遲滯者(成人韋氏智力測(cè)試<70分)；②存在嚴(yán)重的精神病性癥狀。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①與雙相障礙病人居住在一起的直系成年親屬，承擔(dān)病人的主要照顧責(zé)任，居住時(shí)間≥1年；②每日照顧時(shí)間≥8 h以上；③無(wú)精神疾病史。排除標(biāo)準(zhǔn)：存在認(rèn)知障礙或無(wú)法配合者。醫(yī)護(hù)人員納入標(biāo)準(zhǔn)：①在臨床工作的精神科醫(yī)生和護(hù)士；②工作年限≥3年；③最高學(xué)歷為?？萍耙陨?。

樣本量以受訪者資料重復(fù)出現(xiàn)、達(dá)到飽和的原則為準(zhǔn)。最終訪談20個(gè)樣本，其中雙相障礙病人7例，主要照顧者5人，醫(yī)護(hù)人員8人。每位參與的病人用P表示，主要照顧者用C表示，醫(yī)護(hù)人員用H表示。訪談對(duì)象的一般資料見(jiàn)表1和表2。

表1 7例雙相障礙病人一般資料

表2 8名醫(yī)護(hù)人員和5名主要照顧者一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集 本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，對(duì)受訪者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。根據(jù)回顧文獻(xiàn)和訪談目的，同時(shí)結(jié)合《中國(guó)雙相障礙防治指南》初步擬定訪談提綱；對(duì)1例病人和1名醫(yī)護(hù)人員預(yù)訪談后形成正式訪談提綱，具體內(nèi)容如下。①您是怎么理解或定義雙相障礙病人的自我管理的？②您認(rèn)為雙相障礙自我管理應(yīng)包含哪些內(nèi)容？③雙相障礙病人采取過(guò)什么有效的方式進(jìn)行自我管理？④雙相障礙病人在自我管理的時(shí)候遇到過(guò)什么問(wèn)題或者困難？為保證訪談順利實(shí)施，訪談前2～3 d與受訪者提前預(yù)約，告知訪談時(shí)間、地點(diǎn)、目的、形式及內(nèi)容，取得受訪者及監(jiān)護(hù)人的知情同意。訪談地點(diǎn)均設(shè)在獨(dú)立、安靜的場(chǎng)所，訪談全程錄音，訪談中仔細(xì)觀察訪談對(duì)象的表情和情緒等非語(yǔ)言行為，并詳細(xì)記錄，訪談時(shí)間為45～60 min。

1.2.2 資料分析 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)換為文字資料，對(duì)內(nèi)容進(jìn)行分析編碼，并返回受訪者處求證。采用Colaizzi 7步法進(jìn)行資料分析[11]：①仔細(xì)閱讀訪談內(nèi)容；②對(duì)訪談資料逐字逐句進(jìn)行分析和推理；③析取整體的概念和共性內(nèi)容；④對(duì)重復(fù)率高的內(nèi)容進(jìn)行編碼；⑤最終歸納出本研究的主題；⑥辨別出相似觀點(diǎn)，升華提煉主題；⑦向受訪者求證。然后，研究者將提取的信息進(jìn)行反思重構(gòu)，按邏輯將主題進(jìn)行整合，使最終形成的主題相互關(guān)聯(lián)。最終研究累計(jì)訪談次數(shù)21次，總時(shí)長(zhǎng)為581 min，訪談涉及892個(gè)參考點(diǎn)，共編38碼。為避免分析資料的主觀偏倚，在資料轉(zhuǎn)錄完成后導(dǎo)師課題組的組會(huì)期間，對(duì)提煉的主題進(jìn)行討論，如存在不同意見(jiàn)時(shí)由課題組成員共同討論，最終確定主題。

1.2.3 質(zhì)量控制 ①選擇安靜的訪談地點(diǎn)，面對(duì)面一對(duì)一訪談，由研究者進(jìn)行提問(wèn)，在訪談開(kāi)始前詢問(wèn)受訪者日常生活，與之建立信任關(guān)系，再進(jìn)入正式訪談內(nèi)容。②訪談中只引導(dǎo)受訪者對(duì)問(wèn)題進(jìn)行回答，不發(fā)表主觀看法，訪談時(shí)間控制在60 min以內(nèi)。③訪談結(jié)束后及時(shí)對(duì)錄音內(nèi)容進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，對(duì)有疑惑的信息返回受訪者處求證。

2 結(jié)果

青少年雙相障礙病人疾病自我管理經(jīng)驗(yàn)包括識(shí)別異常情緒和行為、維持規(guī)律的生活方式和尋求多重的社會(huì)支持；疾病自我管理的影響因素包括治療積極性較低、疾病相關(guān)知識(shí)水平有限、自知力缺乏、病恥感和社會(huì)支持不足。

2.1 主題1：疾病自我管理經(jīng)驗(yàn)

2.1.1 識(shí)別異常情緒和行為 大多數(shù)青少年雙相障礙病人往往因?yàn)閴毫κ录驘o(wú)明顯誘因出現(xiàn)情緒異常波動(dòng)和行為變化，而這是尋求疾病管理和病情控制方案前的重要一步。C1：“心情低落不好的時(shí)候，他(病人)會(huì)第一時(shí)間跟我們父母說(shuō)?！盚8：“有些病人走到廁所大叫一聲，對(duì)著鏡子大叫?！盚7：“有些病人傷害自己的時(shí)候會(huì)主動(dòng)過(guò)來(lái)找我們護(hù)士，過(guò)來(lái)跟我說(shuō)：‘護(hù)士姐姐我感覺(jué)現(xiàn)在想哭，我有點(diǎn)兒心情不好了’?！盋2：“她(病人)會(huì)在微信上給我發(fā)文字，會(huì)跟我說(shuō)她大概的一個(gè)心里的想法?！盚4：“他(病人)發(fā)現(xiàn)自己有狀況的時(shí)候，最近情緒波動(dòng)了，然后他就會(huì)尋求一些心理方面的幫助，進(jìn)行心理治療?！?/p>

2.1.2 維持規(guī)律的生活方式 在病人看來(lái)，雙相障礙自我管理不僅是規(guī)律用藥，保持正常、規(guī)律的生活和學(xué)習(xí)也是不可或缺的。少部分病人從自身的實(shí)際問(wèn)題出發(fā)提出一些重要的自我管理形式。P7：“自我管理就是按時(shí)吃藥。”P4：“社交方面多和別人友好地溝通，其他需要做的那些事情基本上就是正常人能做到的?！贬t(yī)護(hù)人員認(rèn)為，大部分緩解期病人能夠適應(yīng)疾病影響，回歸正常學(xué)習(xí)和工作。H2：“大部分的雙相障礙病人，比如說(shuō)藥物治療之后的病人，還是可以正常學(xué)習(xí)工作的?！鄙鐣?huì)功能恢復(fù)是病人康復(fù)的重要目標(biāo)之一。H5：“還是應(yīng)鼓勵(lì)病人回到他們?cè)镜纳罱巧?，這是很重要的?！盋2：“我現(xiàn)在有弄一個(gè)規(guī)劃，就是假如沒(méi)事的話就在家學(xué)習(xí)四五個(gè)小時(shí)，然后看書兩個(gè)小時(shí)，出去玩幾個(gè)小時(shí)，鍛煉幾個(gè)小時(shí)?！盋4：“休息好了會(huì)感覺(jué)到一個(gè)人精神好很多，整個(gè)精神狀態(tài)就不一樣了。”

2.1.3 尋求多重的社會(huì)支持 青少年時(shí)期正是思想和身體發(fā)育的重要時(shí)期，本研究中照顧者和醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為，青少年病人的疾病管理需要多重幫助，尤其是家屬的引導(dǎo)和支持。C1：“在他(病人)自我管理過(guò)程中，思想上出現(xiàn)任何變化都會(huì)及時(shí)跟父母反饋交流的?！碑?dāng)然，社會(huì)大眾和醫(yī)療系統(tǒng)，包括醫(yī)生、護(hù)士、心理咨詢師和社區(qū)服務(wù)者，都在疾病自我管理中發(fā)揮著重要作用。H3：“他們(病人)康復(fù)過(guò)程能意識(shí)到一些自己的變化，會(huì)主動(dòng)過(guò)來(lái)找醫(yī)生?！盋1：“他(病人)有異常情緒也會(huì)向班主任報(bào)告，班主任發(fā)現(xiàn)問(wèn)題也會(huì)打電話跟我們說(shuō)?！盚1：“還是需要社會(huì)專業(yè)人士、醫(yī)院、甚至社區(qū)多組織一些這樣(疾病相關(guān)知識(shí))的培訓(xùn)，這樣才會(huì)促進(jìn)后期病人進(jìn)行功能和自我管理?！?/p>

2.2 主題2：疾病自我管理的影響因素

2.2.1 治療積極性較低 醫(yī)護(hù)人員和病人都認(rèn)為疾病的康復(fù)需要病人主動(dòng)去獲取醫(yī)療資源和參與治療，包括主動(dòng)就診、復(fù)查、查閱相關(guān)的知識(shí)等。H2：“他(病人)能夠自己做到調(diào)整藥物或者有事情不對(duì)了就來(lái)就診?！痹诓∪说募膊∽晕夜芾磉^(guò)程中，醫(yī)護(hù)人員的支持更能提高病人的主動(dòng)性和依從性。H8：“我們(醫(yī)務(wù)人員)要給他(病人)一些動(dòng)力，家屬給他動(dòng)力他會(huì)覺(jué)得很煩、很反感。”H1：“(復(fù)查)還是那些恢復(fù)得比較好的病人多一些，因?yàn)樗麄兛赡芨氲玫轿覀冞@方面專業(yè)人員的相關(guān)支持吧?！北M管大部分病人認(rèn)為治療能夠有效控制情緒，但仍有部分病人因?yàn)樗幬锔弊饔?、病恥感、態(tài)度消極、自知力不足等因素自行停藥。H6：“有很多病人主觀上并不是積極地配合治療，再加上反反復(fù)復(fù)的復(fù)發(fā)，就是控制的也不好?！盚3：“比如說(shuō)體重上升很厲害的話，很多病人都會(huì)比較抗拒的?！?/p>

2.2.2 疾病相關(guān)知識(shí)水平有限 受訪的病人中對(duì)自身疾病的了解程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，幾乎所有病人都認(rèn)為自己對(duì)雙相障礙不了解或了解很少，最主要的原因在于缺乏主動(dòng)性，很少有病人主動(dòng)去查閱相關(guān)資料或詢問(wèn)專業(yè)人員。P5：“我還沒(méi)怎么了解這個(gè)病，沒(méi)有查閱過(guò)。”P1：“其實(shí)我應(yīng)該也沒(méi)有了解那么多，我都只是自己的感受而已?！贬t(yī)護(hù)人員認(rèn)為病人對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)極不平衡，有關(guān)藥物的問(wèn)題是大部分病人最為關(guān)心的。H7：“他(病人)會(huì)去查百度這個(gè)藥是干嘛的，然后會(huì)引起什么樣的副作用。”H1：“到了后期病人會(huì)詢問(wèn)一些問(wèn)題，比如為什么得這個(gè)病，吃這個(gè)藥會(huì)產(chǎn)生什么樣的影響?！?/p>

2.2.3 自知力缺乏 自知力是病人采取自我管理的動(dòng)機(jī)，是對(duì)自身精神狀態(tài)的充分認(rèn)識(shí)。在訪談中發(fā)現(xiàn)醫(yī)護(hù)人員都認(rèn)為自知力是雙相障礙病人恢復(fù)不可或缺的一部分。H4：“首先病人自身對(duì)于這個(gè)疾病得認(rèn)識(shí)或者是認(rèn)知，他要先了解這個(gè)疾病?！盋5：“他感覺(jué)自己有病，要不他也不會(huì)來(lái)就醫(yī)?！碑?dāng)然，病人中依然存在自知力缺乏而拒絕治療，甚至使得病情復(fù)發(fā)的情況。H6：“他(病人)并不知道自己已經(jīng)有這種精神疾病了，他可能就覺(jué)得晚上睡不著覺(jué)?！盤5：“第一次是做了電療嘛，感覺(jué)好一點(diǎn)了就想自己強(qiáng)制出院?！盚7：“他(病人)不覺(jué)得自己生病了，他覺(jué)得自己很正常，所以他拒絕服藥?！?/p>

2.2.4 病恥感 精神疾病的病人和照顧者除疾病本身引起的情緒變化外，病恥感也是這類人群比較突出的心理問(wèn)題。在對(duì)照顧者和病人的訪談中能夠發(fā)現(xiàn)，雖然照顧者和病人都在嘗試接受疾病，但部分照顧者和病人從語(yǔ)氣、情緒方面都顯示出了對(duì)疾病的難以接受，尤其是擔(dān)心疾病被同學(xué)、同事及其他親戚朋友知曉。P7：“家人說(shuō)不要告訴別人病情?！盤4：“通常都只會(huì)和父母表達(dá)或者和同學(xué)隱晦地表達(dá)一下。”語(yǔ)言主要圍繞著類似“不理解”和“害怕”等詞匯出現(xiàn)。P1：“就是對(duì)這個(gè)病也不理解嘛，很多人都是不理解的，我覺(jué)得生這種病是一種缺陷。”

2.2.5 社會(huì)支持不足 受訪者都認(rèn)為雙相障礙的管理不僅僅需要病人自身的努力，照顧者、朋友甚至病友在其中的支持與幫助都是十分重要的，外界的支持能讓病人更有信心進(jìn)行自我管理。H3：“很多雙相障礙病人自制力是不好的，所以就可能需要外界的一些渠道去幫助他們管理?！盤1：“(自我管理)還是需要外界的一些支持，要有信任的對(duì)象?！痹诿鞔_雙相障礙的診斷后，部分病人都得到來(lái)自家庭、朋友更多的關(guān)心和照顧。C1：“她(病人母親)已經(jīng)充分地認(rèn)識(shí)到這個(gè)孩子現(xiàn)在的病情，后續(xù)需要我們?cè)趺醋龅膯?wèn)題?！?/p>

3 討論

Lorig等[12]的自我管理理論認(rèn)為，慢性疾病自我管理包括3項(xiàng)任務(wù)(疾病管理、角色管理和情緒管理)和5項(xiàng)技能(解決問(wèn)題、制定決策、資源獲取與利用、與保健人員建立伙伴關(guān)系和采取行動(dòng))。由此可見(jiàn)，疾病自我管理不是簡(jiǎn)單地接受治療，而是涉及生理-心理-社會(huì)多方面的治療模式。本研究發(fā)現(xiàn)，青少年雙相障礙病人自我管理應(yīng)當(dāng)建立在對(duì)自身疾病的理解之上，同時(shí)需要外界多種角色的參與，主要集中于健康的生活方式、遵醫(yī)囑服藥、情緒的監(jiān)測(cè)與控制和尋求治療手段等多個(gè)方面，這與Lorig等[12-13]的觀點(diǎn)相同。一方面，受訪者認(rèn)為藥物是控制癥狀的重要一環(huán)，由于雙相障礙的病程長(zhǎng)且癥狀反復(fù)發(fā)作，終生患病率可達(dá)2.4%[14]，病人需要長(zhǎng)期堅(jiān)持用藥、就醫(yī)才能有效控制躁狂和抑郁發(fā)作，提高生活質(zhì)量，因此疾病自我管理離不開(kāi)病人對(duì)疾病的正確認(rèn)知和理解。另一方面，疾病自我管理強(qiáng)調(diào)的是個(gè)人康復(fù)，即個(gè)人對(duì)自身健康狀況的適應(yīng)，在疾病的陪伴下有意義地生活。受訪病人中，大部分青少年都已休學(xué)或待業(yè)在家，病人難以維持正常的生活、工作或?qū)W習(xí)[15]。在國(guó)外雙相障礙病人疾病自我管理的定性研究中，病人自我報(bào)告的保持健康的策略也不僅限于堅(jiān)持治療和癥狀緩解，睡眠、運(yùn)動(dòng)、飲食、回歸正常的工作或?qū)W習(xí)等也已被作為重要內(nèi)容[15-16]。

3.1 提高治療依從性是病人疾病自我管理的關(guān)鍵 治療依從性體現(xiàn)了病人在治療中的參與程度。醫(yī)護(hù)人員的訪談結(jié)果顯示，青少年雙相障礙病人的依從性較差，主要表現(xiàn)在不遵醫(yī)囑服藥或擅自停藥等。藥物的副作用、認(rèn)為病情好轉(zhuǎn)、擔(dān)心被他人歧視等都是病人依從性差的主要原因，其中病人對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)和態(tài)度是影響治療依從性的關(guān)鍵因素[17]。盡管臨床已嘗試多種方式提高病人依從性，如構(gòu)建醫(yī)患交流平臺(tái)進(jìn)行健康宣教和服藥提醒[18]，將注射長(zhǎng)效藥代替?zhèn)鹘y(tǒng)的口服抗精神病藥物[19]，但病人的治療依從性仍然不佳。隨著移動(dòng)健康的興起，國(guó)外也進(jìn)行了多項(xiàng)針對(duì)嚴(yán)重精神疾病開(kāi)發(fā)的基于網(wǎng)絡(luò)自我管理干預(yù)方法，包括提供堅(jiān)持治療、情緒監(jiān)測(cè)工具、健康教育等模塊[20-23]，能夠提高青少年雙相障礙病人的治療依從性?？傊訌?qiáng)藥物教育和糾正病人對(duì)治療的錯(cuò)誤認(rèn)知是提高病人依從性的重要內(nèi)容。

3.2 疾病相關(guān)知識(shí)是病人疾病自我管理的基礎(chǔ) 已有研究發(fā)現(xiàn)，獲取有關(guān)雙相障礙疾病相關(guān)知識(shí)有助于病人更好地接受和了解病情，是有效管理病情的基礎(chǔ)[24]。由知信行理論可知了解疾病知識(shí)是基礎(chǔ)，治療疾病的信念和態(tài)度是動(dòng)力，形成有利于疾病康復(fù)的行為是目標(biāo)[25]。只有當(dāng)病人對(duì)疾病和自我管理知識(shí)有了一定的了解，才會(huì)有目的地采取疾病自我管理的行為。但本研究通過(guò)對(duì)病人和照顧者的訪談可知，知識(shí)缺乏是青少年雙相障礙病人和照顧者普遍存在的現(xiàn)象。一方面，照顧者對(duì)病人的了解存在偏差，大部分照顧者高估了病人的疾病知識(shí)水平和主動(dòng)性，自己也未主動(dòng)獲取相關(guān)知識(shí)。另一方面，健康宣教難以在門診和病房集中開(kāi)展也是臨床面臨的棘手問(wèn)題。不可否認(rèn)，健康教育通過(guò)向病人普及疾病和治療相關(guān)信息，能夠幫助病人提高疾病相關(guān)知識(shí)水平，有利于病人對(duì)病情作出判斷和管理；但據(jù)醫(yī)護(hù)人員訪談得知，當(dāng)前獲取信息的渠道豐富多樣，部分也摻雜質(zhì)量有待驗(yàn)證的信息，以互聯(lián)網(wǎng)信息尤為突出[23]，導(dǎo)致病人疾病自我管理受到影響。專業(yè)護(hù)理人員認(rèn)為，病人的教育目標(biāo)不僅是對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的普及，還要糾正其在互聯(lián)網(wǎng)所接收的誤解和不正確的信息[26]，增強(qiáng)病人和醫(yī)護(hù)人員的關(guān)系，讓病人主動(dòng)獲取更專業(yè)、更準(zhǔn)確的管理方法，結(jié)合醫(yī)護(hù)人員系統(tǒng)知識(shí)宣教，才能更有效地幫助自身康復(fù)。

3.3 對(duì)自身病情的正確判斷是病人疾病自我管理行為的前提 自知力是指病人對(duì)自身的認(rèn)識(shí)能力，包括能否判斷自身精神狀態(tài)并覺(jué)察出自身病態(tài)的表現(xiàn)[27]。無(wú)論是雙相抑郁還是雙相躁狂的病人，自知力水平都有不同程度的受損[28]。本研究通過(guò)三類人群的訪談可以發(fā)現(xiàn)，病人采取就醫(yī)行為是建立在對(duì)自身精神狀態(tài)異常的基本判斷之上，忽視或否認(rèn)自身病情都會(huì)延誤病情的治療，主要表現(xiàn)在不認(rèn)為自己患病、無(wú)法判斷病理感受、對(duì)治療產(chǎn)生抗拒心理等。而研究發(fā)現(xiàn)低水平的自知力也可導(dǎo)致認(rèn)知缺陷[28]，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極識(shí)別病人認(rèn)知損害的表現(xiàn)，規(guī)劃認(rèn)知康復(fù)，以便針對(duì)性改善病人自知力。與此同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中仍要強(qiáng)化病人的認(rèn)知教育，培養(yǎng)長(zhǎng)期治療的信念。

3.4 積極正確看待疾病是病人堅(jiān)持疾病自我管理的動(dòng)力 病恥感在精神障礙病人中普遍存在。從病人和照顧者的訪談中可以感受到，病恥感不僅僅來(lái)自于病人本身，重要的還有照顧者、社會(huì)大眾對(duì)精神疾病的看法，這與Nicholas等[15,29]的研究結(jié)果一致。在受訪者的報(bào)告中，部分病人和照顧者都傾向?qū)⒓膊?duì)同學(xué)、同事、親戚、朋友進(jìn)行隱瞞，不愿意參加社交活動(dòng)，害怕表現(xiàn)出疾病的癥狀。正如董湘萍等[30]研究顯示，病恥感會(huì)造成病人對(duì)社會(huì)、公眾的恐懼，從而失去對(duì)康復(fù)的信心。正確看待精神疾病是病人和社會(huì)公眾需要長(zhǎng)期進(jìn)行的一項(xiàng)工作，不僅需要病人積極認(rèn)識(shí)自身疾病，也需要通過(guò)改善社會(huì)大眾對(duì)疾病的看法來(lái)影響病人對(duì)精神疾病的看法。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)與病人的心理溝通，創(chuàng)建公眾平臺(tái)，鼓勵(lì)雙相障礙病人積極正確看待疾病，讓社會(huì)大眾正確認(rèn)識(shí)此類人群，提高病人社會(huì)參與度，使病人積極進(jìn)行自身疾病管理行為。

3.5 加強(qiáng)雙相障礙病人自我管理研究，構(gòu)建豐富多樣的管理平臺(tái) 本研究發(fā)現(xiàn)，青少年雙相障礙病人疾病自我管理中存在治療依從性低、生活方式的改變意愿不一、情緒管理意識(shí)淡薄、人際溝通不足等問(wèn)題，普遍缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，對(duì)疾病自我管理的了解較為片面，醫(yī)護(hù)人員也缺乏系統(tǒng)的健康教育。邵華等[31]進(jìn)行了雙相障礙自我管理項(xiàng)目的干預(yù)方案，結(jié)果顯示，針對(duì)疾病自我管理的團(tuán)體訓(xùn)練和家庭作業(yè)對(duì)病人維持病情穩(wěn)定、減少?gòu)?fù)發(fā)、改善社會(huì)功能有明顯優(yōu)勢(shì)。隨著移動(dòng)網(wǎng)絡(luò)和智能手機(jī)的廣泛普及，國(guó)外已將其作為移動(dòng)醫(yī)療的重要工具和載體，在慢性病自我管理方面發(fā)揮積極的推動(dòng)作用，對(duì)減少癥狀復(fù)發(fā)和提高生活質(zhì)量顯示出一定效果[22-23]。因此，醫(yī)護(hù)人員有必要加強(qiáng)病人疾病自我管理的研究，建立疾病自我管理項(xiàng)目的干預(yù)體系，構(gòu)建集病人-醫(yī)護(hù)-照顧者為一體的疾病自我管理平臺(tái)，在提供疾病自我管理指導(dǎo)的同時(shí)，拓寬病人與醫(yī)護(hù)人員、照顧者與醫(yī)護(hù)人員以及病人與病人之間的溝通渠道，維持良好的社會(huì)功能。

4 小結(jié)

綜上所述，本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)青少年雙相障礙病人在疾病自我管理方面依然存在諸多問(wèn)題與挑戰(zhàn)，病人疾病自我管理的影響因素已漸明晰。未來(lái)的臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極改變青少年雙相障礙病人及其照顧者對(duì)疾病的錯(cuò)誤認(rèn)知和態(tài)度，提高病人及主要照顧者對(duì)疾病自我管理的認(rèn)識(shí)水平與能力，提高病人的治療依從性，以期改善病人的生活質(zhì)量和整體功能水平、減少疾病復(fù)發(fā)，從而減輕家庭和社會(huì)的照護(hù)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，最終達(dá)到促進(jìn)青少年雙相障礙病人回歸家庭、學(xué)校和社會(huì)的目的。此外，還應(yīng)加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員對(duì)雙相障礙病人疾病自我管理經(jīng)驗(yàn)的理解與接納，以促進(jìn)其更好地在臨床工作中開(kāi)展。