褚志文 ,吳思嫻 ,陳秋竹 ,趙潔平,許文明*
(1.四川大學(xué)華西藥學(xué)院,四川 成都 610041;2.四川大學(xué)華西第二醫(yī)院,四川 成都 610041;3.四川大學(xué)生物治療國家重點實驗室,四川 成都 610041;4.浙江大學(xué)藥學(xué)院藥物代謝和藥物分析研究所,浙江 杭州 310058)
阿爾茨海默病(AD)是老年人群?;嫉木窦膊?,具有起病隱匿性和漸進(jìn)發(fā)展的特點,臨床上以記憶障礙、失語、視空間技能損害、執(zhí)行功能障礙以及人格和行為改變等全面性癡呆表現(xiàn)為特征。德國精神病學(xué)家Aloysius Alzheimer在1907年首次發(fā)現(xiàn)AD患者大腦中存在兩類病變,即老年斑(SP)和神經(jīng)元纖維纏結(jié)(NFTs)[1],是引起神經(jīng)退行性疾病的主要原因,但其詳細(xì)致病機(jī)制至今未明。
近年來,基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)從病史著手,通過認(rèn)知評估、功能評估、影像和(或)生物標(biāo)志物檢查以及生化檢查等步驟,對AD進(jìn)行篩查與診斷。大體流程見圖1。
圖1 AD篩查流程[2]
通過目前的篩查與調(diào)研發(fā)現(xiàn),易患AD的高危人群有如下特征:高齡老人,喪偶獨居者,文化程度低者,免疫力低下者,有不良嗜好者如飲酒,有家族遺傳病史者,且女性患病率顯著高于男性[2]。由于各種主觀和客觀原因,農(nóng)村地區(qū)空巢老人AD患病率不容小覷。然而,由于實地調(diào)研樣本不全面、統(tǒng)計學(xué)分析量大、社會各界關(guān)注程度不夠等原因,農(nóng)村地區(qū)空巢老人AD早期篩查與防治領(lǐng)域存在一定的研究空白。本文立足于農(nóng)村空巢老人AD早期篩查與防治缺失現(xiàn)狀,以四川省某村實地調(diào)研結(jié)果為例,初步探討農(nóng)村空巢老人易得AD的原因,建立“志愿服務(wù)+村委會治理+村鎮(zhèn)衛(wèi)生院監(jiān)測”的AD立體防治網(wǎng)絡(luò)模型,并提出合理的篩查與防治措施,為后續(xù)農(nóng)村AD患者醫(yī)療保障水平的提高提供一定參考。
選取四川省某縣某村全體空巢老人,包括未患AD空巢老人、早老性AD患者、老年性AD患者。于2017年12月起進(jìn)行長期跟蹤關(guān)注,共下基層13次,調(diào)研對象127人,建立檔案106份,回收訪談記錄935份,除去無效信息后得到有效記錄568份,有效率為60.74%。
1.2.1 空巢老人檔案袋 采用自制檔案卡,入戶為當(dāng)?shù)乩先私n案袋。記錄建檔日期、建檔負(fù)責(zé)調(diào)查員,主要收集該戶老人的姓名、年齡、性別、文化程度、是否了解AD早期癥狀、是否患有AD、何時診出、患病情況、是否就醫(yī)、治療方案、用藥情況、復(fù)查周期、飲食習(xí)慣、生活習(xí)慣、是否有專人陪護(hù),陪護(hù)人姓名、與老人關(guān)系、性別、年齡、文化程度、健康狀況、家庭收入、AD早期癥狀判斷能力、陪護(hù)時長與周期、陪護(hù)意識,村委會醫(yī)療保健監(jiān)管舉措、村里是否有AD宣傳、宣傳方式等。
1.2.2 歷次訪談記錄表 記錄歷次下基層日期與流動調(diào)查員姓名,主要跟進(jìn)并收集該老人病情進(jìn)展、用藥與陪護(hù)情況等,判斷治療依從性(定性粗略評分),并將歷次訪談記錄表整合于檔案袋。
1.2.3 AD防治宣傳單 廣泛查閱相關(guān)文獻(xiàn),重點關(guān)注農(nóng)村老人阿爾茨海默病防治現(xiàn)狀,收集整理出病因假說、綜合治療手段、臨床常用藥物、陪護(hù)方法與現(xiàn)狀等模塊。結(jié)合文獻(xiàn)調(diào)研結(jié)果,自制AD防治宣傳單(日歷版),在訪談中采取科普+訪問形式。
1.3.1 數(shù)據(jù)記錄方法 采取文獻(xiàn)調(diào)研+實地入戶訪談形式,由研究者作為建檔負(fù)責(zé)調(diào)查員,采取調(diào)查員負(fù)責(zé)制、調(diào)查員與農(nóng)村老人一對多的形式,每次下基層征集志愿者作為流動調(diào)查員。入戶訪談對象可以是空巢老人本人、陪護(hù)人員、其他家庭成員、鄰里鄉(xiāng)親等。檔案袋內(nèi)容包括初次建檔信息與歷次訪談記錄表,檔案袋一式兩份,一份掛于老人家中,為原始記錄;一份復(fù)制回收,進(jìn)行人工篩選,除去無效信息得到有效記錄。
1.3.2 信息采集重點 訪談內(nèi)容重點關(guān)注AD基層醫(yī)療服務(wù)情況,聚焦疾病的篩查與防治,結(jié)合AD防治宣傳單內(nèi)容,采取疾病科普與隨機(jī)訪問形式,建立良好的信任關(guān)系,使后續(xù)訪問更加順利。
1.3.3 立體防治網(wǎng)絡(luò)模型的建立 立足于調(diào)研結(jié)果篩查與防治的缺失點,發(fā)動社會各界力量(村政府、村鎮(zhèn)衛(wèi)生院、醫(yī)藥專業(yè)大學(xué)生),建立三位一體立體防治網(wǎng)絡(luò),利用各自的職能優(yōu)勢,分別對接醫(yī)療資源和患者需求,減輕老齡化社會的養(yǎng)老成本。
以文獻(xiàn)調(diào)研結(jié)果為主,輔以入戶訪談?wù){(diào)研記錄,發(fā)現(xiàn)農(nóng)村老人AD篩查與防治缺失是普遍現(xiàn)象,尤其在貧困地區(qū)空巢老人群體中更為明顯。文獻(xiàn)資料顯示,農(nóng)村空巢老人患AD幾率很高,AD篩查與防治方面的醫(yī)療資源普遍缺失,患AD后老人存在的危險因素更多,主要是由于農(nóng)村家庭意識淡薄、重視程度低等內(nèi)部因素與健康衛(wèi)生公益服務(wù)支持普遍缺乏等外部因素,使得農(nóng)村很少見成熟的立體篩查防治網(wǎng)絡(luò)。
以訪談?wù){(diào)研記錄為主,輔以文獻(xiàn)調(diào)研結(jié)果,展現(xiàn)不同人群與機(jī)構(gòu)如農(nóng)村家庭、基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)、政府(村委會)、社會公益機(jī)構(gòu)等在AD篩查和防治不同環(huán)節(jié)的缺失情況。
2.2.1 農(nóng)村家庭對AD認(rèn)識不足,防治意識不強(qiáng) 農(nóng)村家庭對AD相關(guān)知識認(rèn)識不足,難以判別AD患者早期癥狀,易錯過最佳治療期,加速病情進(jìn)展;絕大多數(shù)未患AD的老人不相信自己會患此病,不重視AD預(yù)防工作;部分AD患者堅信AD是不治之癥,不選擇就醫(yī),任其惡化;部分患者治療意識不強(qiáng),依從性不高,未嚴(yán)格按照醫(yī)囑服藥和復(fù)查。
2.2.2 農(nóng)村家庭AD患者缺少陪護(hù)或陪護(hù)者文化程度與學(xué)習(xí)能力低 多數(shù)AD患者為空巢老人,缺少陪護(hù),且生活無法自理。即使有陪護(hù)者,其文化程度大多數(shù)不超過初中,且陪護(hù)意識不強(qiáng),對AD基本知識掌握不足;文化程度較高的陪護(hù)者對老人照顧效果好,但照顧效果與學(xué)歷高低未成正比;部分陪護(hù)者學(xué)習(xí)AD相關(guān)知識的意愿很強(qiáng)烈,但缺少方法與時間[3]。
2.2.3 基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)AD治療用藥科學(xué)性有待提高 文獻(xiàn)調(diào)研中,AD患者臨床用藥分為兩大類:乙酰膽堿酯酶抑制劑(他克林、利斯的明、多奈哌齊、加蘭他敏)和谷氨酸受體拮抗劑(美金剛)[4]。而入戶調(diào)研時發(fā)現(xiàn)基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)為絕大多數(shù)AD患者開具多奈哌齊,用藥單一且集中,不同癥狀與時期的AD患者給藥方案雷同,個性化醫(yī)療服務(wù)缺失,安全合理用藥在源頭處存在隱患。加之鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院醫(yī)護(hù)人員進(jìn)修機(jī)會較少,終身學(xué)習(xí)意識不強(qiáng),難以接受最新醫(yī)學(xué)信息,故缺少對AD臨床用藥前沿知識的了解,救治方案存在一定的不合理、不科學(xué)問題[5-6]。
2.2.4 基層政府對AD患者家庭的監(jiān)管不足 村委會在鄉(xiāng)村治理上很少設(shè)立專門的空巢老人關(guān)懷組織,對于空巢老人的定期入戶問候缺失,醫(yī)療保健監(jiān)管職能落實不到位。
2.2.5 基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)與社會公益機(jī)構(gòu)AD知識宣傳缺乏 基層衛(wèi)生服務(wù)部門很少組織健康衛(wèi)生知識講座,沒有常態(tài)化的科普教育,社會志愿服務(wù)機(jī)構(gòu)的科普活動較少;科普方法少、力度小、效果差,其中宣傳單和宣傳冊效果相對較好。
2.2.6 農(nóng)村家庭經(jīng)濟(jì)不富裕,居住地交通不便 多數(shù)農(nóng)村家庭無穩(wěn)定收入,無力治療,患病后多數(shù)無奈放棄治療,任其惡化;農(nóng)村居民的存錢欲望強(qiáng)烈,患大病后不舍得花錢治療;鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院醫(yī)療條件不足,農(nóng)村偏遠(yuǎn)地區(qū)離大醫(yī)院路途較遠(yuǎn),不方便及時到醫(yī)院監(jiān)測治療。
本研究對農(nóng)村空巢老人AD早期篩查與防治現(xiàn)狀的分析顯示,農(nóng)村空巢老人AD篩查和防治服務(wù)較少。分析原因如下:農(nóng)村基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)對無AD癥狀老人進(jìn)行大規(guī)模篩查和防治任務(wù)艱巨,耗資大;鄉(xiāng)村鎮(zhèn)政府宣傳力度不夠,農(nóng)村缺乏健康衛(wèi)生知識科普講座,農(nóng)村綜合服務(wù)中心沒有常態(tài)化部門科普AD篩查和防治知識;農(nóng)村家庭對AD認(rèn)識不足;社會公益機(jī)構(gòu)科普相對缺乏等。這些導(dǎo)致很多農(nóng)村空巢老人在患AD早期難以發(fā)現(xiàn)癥狀,然而AD一旦發(fā)展,要想延緩或防治極其困難。
主要體現(xiàn)為以下4方面:(1)政府專門針對農(nóng)村空巢老人的服務(wù)相對缺乏,對此特殊人群的關(guān)注度不夠。實施健康中國戰(zhàn)略要求優(yōu)化全民醫(yī)療保障制度,推進(jìn)健康老齡化,養(yǎng)老、孝老制度不斷完善,然而對農(nóng)村空巢老人AD篩查和防治關(guān)注度不夠,難以充分滿足空巢老人的特殊醫(yī)療需求[6]。(2)在城鎮(zhèn)發(fā)展進(jìn)程中,農(nóng)村人才流失,導(dǎo)致農(nóng)村空心化、空巢老人數(shù)量增多。在“三農(nóng)”政策落實和農(nóng)村經(jīng)濟(jì)發(fā)展過程中,土地流轉(zhuǎn)使多數(shù)空巢老人停止農(nóng)業(yè)勞動,部分空巢老人住房偏僻,交通不便,出門交流少,這也是AD發(fā)生率升高的原因。(3)家庭壓力、代溝成為農(nóng)村空巢老人難以逾越的鴻溝。家庭上有老下有小的構(gòu)架、老人與子孫的代溝、傳統(tǒng)孝道文化的消失、家庭贍養(yǎng)壓力等,使得農(nóng)村空巢老人遭漠視、心理不平衡,出現(xiàn)物質(zhì)、精神兩方面的缺失。(4)文化民俗等約束農(nóng)村空巢老人。農(nóng)村空巢老人多數(shù)不識字,文化程度低,缺少陪護(hù),缺少文娛活動,飲食營養(yǎng)不均衡,生活習(xí)慣差,免疫力低下,這也是AD發(fā)生率高的原因。
此次研究發(fā)現(xiàn)AD是農(nóng)村不可忽視的疾病之一,直接影響著空巢老人的生活質(zhì)量和家庭幸福感,因此AD早期篩查和防治急需加強(qiáng)。
3.2.1 加大農(nóng)村AD早期篩查力度 基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)要設(shè)立AD常態(tài)化科普部門,加強(qiáng)對空巢老人醫(yī)療保健的關(guān)注,定期組織含AD篩查項目的健康體檢。醫(yī)療部門以老人癥狀和檢查診斷為主、尿液AD7c-NTP檢測為輔,進(jìn)行AD篩查,或采用ADD S(即AD診斷系統(tǒng))進(jìn)行早期篩查,使用國際通用的MMSE和AD L量表與動態(tài)腦電圖監(jiān)測相結(jié)合的方式,對老人的精神狀態(tài)測試(MMSE)、生活能力測試(ADL)、缺血指數(shù)測試(HIS)、繪圖能力測試(SGD)進(jìn)行參數(shù)綜合分析,實現(xiàn)對AD的早期篩查和風(fēng)險預(yù)判[7-9]。
鎮(zhèn)政府可定期入戶走訪農(nóng)村空巢老人,宣傳AD篩查知識。志愿服務(wù)機(jī)構(gòu)定期開展健康衛(wèi)生知識及合理用藥科普宣講,引導(dǎo)老人預(yù)防腦動脈硬化、腦血管病的發(fā)生,調(diào)整飲食結(jié)構(gòu),合理膳食,預(yù)防AD的發(fā)生。同時給老人建立健康檔案,時刻關(guān)注老人的狀態(tài),鼓勵老人參與社交活動,提倡全社會關(guān)愛空巢老人[10-13]。
此外,鼓勵農(nóng)村空巢老人的子女、孫輩?;丶遗惆槔先?,營造和諧的家庭氛圍,支持并帶老人到基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行老年病早期篩查。
3.2.2 加強(qiáng)農(nóng)村AD治療護(hù)理[14]AD治療目前有藥物治療、基因治療、免疫治療等,因AD病程長且需長期護(hù)理,因此陪護(hù)者需學(xué)習(xí)護(hù)理知識,完善AD患者護(hù)理知識體系,幫助AD患者延緩病情發(fā)展,提高生活質(zhì)量[15]。
3.3.1 政府多措并舉建立農(nóng)村空巢老人AD篩查機(jī)制 政府建立AD篩查機(jī)制,完善老有所養(yǎng)相關(guān)措施,加強(qiáng)對老人健康指導(dǎo)等醫(yī)療服務(wù),加大關(guān)愛空巢老人宣傳力度,引導(dǎo)全社會共同關(guān)愛空巢老人。并將AD篩查列為老人常規(guī)體檢項目,通過政策引導(dǎo)[16],鼓勵社會各界人士進(jìn)行公益服務(wù),為家庭經(jīng)濟(jì)困難的老人提供免費篩查或篩查資金補貼,吸引更多人關(guān)注并參與農(nóng)村空巢老人AD篩查服務(wù),早發(fā)現(xiàn)早治療。開展基層醫(yī)療部門、基層政府、公益組織、農(nóng)村家庭聯(lián)合服務(wù),推廣AD早期篩查。
3.3.2 建立AD“志愿服務(wù)+村委會治理+村鎮(zhèn)衛(wèi)生院監(jiān)測”立體防治網(wǎng)絡(luò)(見圖2) 廣泛開展農(nóng)村入戶志愿服務(wù),建立農(nóng)村老人健康檔案,提供無償AD預(yù)防科普服務(wù),提前介入治療,對接醫(yī)療資源和患者需求,減輕老齡化社會的養(yǎng)老成本。
圖2 AD“志愿服務(wù)+村委會治理+村鎮(zhèn)衛(wèi)生院監(jiān)測”立體防治網(wǎng)絡(luò)[17]
(1)志愿服務(wù):志愿服務(wù)以醫(yī)藥專業(yè)大學(xué)生為主力,對農(nóng)村空巢老人進(jìn)行定點、常態(tài)、一對一長期關(guān)注服務(wù)。搭建志愿者結(jié)對空巢老人服務(wù)平臺,為空巢老人制作健康檔案,推進(jìn)公益服務(wù),科普AD篩查和防治知識,引導(dǎo)空巢老人合理用藥,將防治AD成本降至最低。
(2)村委會治理:村委會干部定期開展關(guān)于AD篩查和防治的講座,印發(fā)AD篩查和防治宣傳單與日歷,對空巢老人進(jìn)行宣傳引導(dǎo);對AD患者進(jìn)行長期關(guān)注與經(jīng)濟(jì)補貼,加強(qiáng)在醫(yī)療保健上的幫扶;組建村黨員定期入戶幫扶團(tuán)隊,宣傳AD防治知識,將老人健康狀態(tài)記入健康檔案;在特殊節(jié)日對空巢老人進(jìn)行看望慰問,噓寒問暖,使空巢老人保持積極、樂觀的心態(tài)。
(3)村鎮(zhèn)衛(wèi)生院檢測:①一般檢查:包括頭部核磁共振和血液檢查(甲狀腺功能、肝腎功能、血脂、梅毒、HIV)。②特殊檢查:AD患者應(yīng)進(jìn)行淀粉樣蛋白PET成像檢查,以動態(tài)監(jiān)測Aβ沉積的速度;血管性癡呆患者應(yīng)進(jìn)行頭部核磁共振,對于小血管性癡呆應(yīng)聯(lián)合S W I序列檢查;路易體癡呆患者以量表評估為主;抑郁性假性癡呆患者以詢問病史和試驗性抗抑郁治療為主[18-19]。此外,村鎮(zhèn)衛(wèi)生院應(yīng)定期組織老人體檢,并將老人健康狀態(tài)記入健康檔案,做好老人的醫(yī)療保健監(jiān)管。
3.3.3 AD立體防治網(wǎng)絡(luò)效果及可行性分析 本研究采取文獻(xiàn)調(diào)研和實地入戶訪談形式,采用自制空巢老人檔案袋、歷次訪談記錄表、AD防治宣傳單為工具進(jìn)行研究,五位一體,相輔相成,具有普適性、可操作性?!爸驹阜?wù)+村委會治理+村鎮(zhèn)衛(wèi)生院監(jiān)測”的AD立體防治網(wǎng)絡(luò)可靠,三者職能有共通之處,可相互監(jiān)督,實現(xiàn)合作共贏。村鎮(zhèn)衛(wèi)生院聯(lián)合志愿服務(wù)和村委會治理防治空巢老人AD,成本低,具有有力的保障。
本研究提出的AD立體防治網(wǎng)絡(luò)可推廣性強(qiáng),可與空巢老人建立長效、常態(tài)服務(wù)機(jī)制。AD患者病程長,需長期護(hù)理,空巢老人一旦患AD,就會給家庭和社會帶來沉重的負(fù)擔(dān),且治療護(hù)理成本高昂。AD的隱蔽性是其最大特點[20],大多數(shù)患者發(fā)病前期本人或家人沒有重視,病情持續(xù)加重時才到醫(yī)院就診,一般確診時已為AD中晚期。所以我們應(yīng)該提高老人對AD的認(rèn)知,增強(qiáng)自我防范意識,早介入,慢管理?!爸驹阜?wù)+村委會治理+村鎮(zhèn)衛(wèi)生院監(jiān)測”的AD立體防治網(wǎng)絡(luò),面向農(nóng)村全體空巢老人,大規(guī)模進(jìn)行AD防治知識科普,定期走訪、幫扶,記錄老人健康檔案,普遍加強(qiáng)老人對AD的認(rèn)識和醫(yī)療保障監(jiān)管,及早預(yù)防、介入,并將防治成本降至最低,助力健康中國建設(shè)。
綜合調(diào)查信息,研究者發(fā)現(xiàn)AD患者篩查和防治缺失會給家庭及社會造成巨大的負(fù)擔(dān)。國際AD協(xié)會分管服務(wù)項目副主席、心理學(xué)家Michelle Barclay說:“如果患者和家屬能了解疾病并知道該怎樣應(yīng)對,可以避免很多不必要的慘劇發(fā)生?!眹鴥?nèi)外研究也發(fā)現(xiàn),早期診斷和干預(yù)可明顯改善AD患者的認(rèn)知功能,推遲患者入住醫(yī)療和看護(hù)機(jī)構(gòu)的時間,且早期診斷費用顯著少于之后抗癡呆藥物的花費,這對于經(jīng)濟(jì)水平有限的農(nóng)村地區(qū)空巢老人來說,是防治老年癡呆癥、提高生命健康水平的一種極佳方式。本文通過建立AD“志愿服務(wù)+村委會治理+村鎮(zhèn)衛(wèi)生院監(jiān)測”立體防治網(wǎng)絡(luò),提出一系列可能有效的AD篩查與防治措施,希望對AD患者后續(xù)醫(yī)療保障的改善提供一定的幫助