李珊珊 楊 慧 丁 倩 何 爽

主要照顧者(以下簡稱照顧者)，指患者生病期間，提供日常主要照護(hù)責(zé)任且維護(hù)患者權(quán)益的照顧者，既不包含有償照顧者，又不包含社會志愿者[1]。原發(fā)性支氣管肺癌，又稱肺癌(lung neoplasms)，是我國發(fā)病率和病死率最高的一種惡性腫瘤疾病[2]，而且肺癌的發(fā)病率及病死率呈逐年上升趨勢[3]，晚期肺癌患者的照顧者在面對患者即將死亡的事實(shí)時，會出現(xiàn)一系列的應(yīng)激反應(yīng)，產(chǎn)生難以解脫的壓力。預(yù)感性悲傷(anticipatory grief，AG)是指個體預(yù)感到可能失去對自己有意義的人或事物時，在自我心理調(diào)整過程中產(chǎn)生的負(fù)面情緒反應(yīng)行為[4]。在面臨應(yīng)激事件時，照顧者能否克服困境，與個體的應(yīng)對方式有關(guān)[5]。國外研究[6]表明，預(yù)感性悲傷水平過高時會對主要照顧者的生理、心理等方面產(chǎn)生嚴(yán)重負(fù)面影響，甚至出現(xiàn)功能障礙，導(dǎo)致不良的居喪結(jié)局。本研究旨在探討晚期肺癌患者照顧者預(yù)感性悲傷與應(yīng)對方式、生活質(zhì)量的關(guān)系，為醫(yī)護(hù)人員制定改善晚期肺癌患者照顧者預(yù)感性悲傷水平措施提供理論依據(jù)，從而更好地為晚期肺癌患者提供更優(yōu)質(zhì)地照顧。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法，于2019年1月-2020年12月選取鄭州市5所三級甲等醫(yī)院晚期肺癌患者的主要照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)為患者的主要照顧者且與患者長期同住；(2)患者經(jīng)病理學(xué)診斷為Ⅲ-Ⅳ期肺癌,且生存期<6個月；(3)知曉患者的病情；(4)年齡≥18歲；(5)理解及溝通能力正常；(6)知情同意，自愿參加且簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)有精神病或心理疾患史；(2)自身有嚴(yán)重的軀體疾病。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查表

研究者根據(jù)研究目的和查閱文獻(xiàn)自行設(shè)計一般資料調(diào)查表，包括照顧者的人口及社會學(xué)資料以及與患者相關(guān)資料。

1.2.1.2 預(yù)感性悲傷量表

預(yù)感性悲傷量表(anticipatory grief scale, AGS)由Theut等[7]于1991年研制，辛大君[8]在2016年對其進(jìn)行漢化，用于調(diào)查癌癥患者家屬預(yù)感性悲傷的狀況，漢化版量表包括7個維度：失去感(5個條目)、悲傷(4個條目)、完成任務(wù)的能力(3個條目)、內(nèi)疚(4個條目)、憤怒(3個條目)、焦慮(4個條目)及易怒(4個條目)，共27個條目。每個條目均采用Likert 5級評分，從“非常不同意”到“非常同意”分別計1～5分，量表總分27～135分，得分越高表明悲傷程度越重。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.896，內(nèi)容效度為0.963。

1.2.1.3 簡易應(yīng)對方式量表

簡易應(yīng)對方式量表(simplified coping style questionnarie，SCSQ)由解亞寧[9]編制，此量表已在國內(nèi)廣泛應(yīng)用于腫瘤患者照顧者的應(yīng)對方式水平的評估。該量表包含2個維度：積極應(yīng)對和消極應(yīng)對，共20個條目，各條目采用Likert 4級評分法，其中0～3分代表“不采取”到“經(jīng)常采取”，維度均分越高表示傾向于采用該種應(yīng)對方式。該量表積極應(yīng)對維度和消極應(yīng)對維度的Cronbach′s α分別為0.89和0.78。

1.2.1.4 癌癥患者照顧者生活質(zhì)量調(diào)查表

癌癥患者照顧者生活質(zhì)量調(diào)查表(caregivers quality of life，CQOL)用于評估癌癥患者照顧者生活質(zhì)量，中文版由劉益群等[10]進(jìn)行漢化，包含4個維度：身體健康、心理健康、社會適應(yīng)和精神健康，共35個條目，每個條目分11個等級，最低分為0分，最高分為10分，量表的總得分范圍0～350分。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.79，在腫瘤患者照顧者生活質(zhì)量水平的測量方面，已被廣泛應(yīng)用。

1.2.2 調(diào)查方法

本研究采用面對面的方式，通過紙質(zhì)版問卷進(jìn)行調(diào)查，研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語對研究對象介紹調(diào)查目的和意義，并征得調(diào)查對象同意，由其獨(dú)立匿名填寫，對無法自行完成問卷填寫的研究對象，由研究者逐條陳述并記錄，問卷當(dāng)場發(fā)放，當(dāng)場回收，如有遺漏現(xiàn)場進(jìn)行補(bǔ)全。本研究共發(fā)放問卷325份，回收有效300份，有效回收率為92.31%。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 300例主要照顧者的一般資料

300例主要照顧者，與患者的關(guān)系為配偶123例、父母67例、子女110例；主要照顧者年齡為19～73歲，平均年齡(43.30±13.96)歲；男性155例，女性145例；文化程度為初中及以下55例、高中或中專95例、大專及以上150例；婚姻狀況為未婚80例、已婚205例、離異或喪偶15例；有喪失直系親屬經(jīng)歷的91例，無喪失直系親屬經(jīng)歷的209例；患者的生活自理能力為基本自理的92例，部分自理的158例，不能自理的50例；家庭人均月收入360～8 500元。

2.2 預(yù)感性悲傷、應(yīng)對方式、生活質(zhì)量的得分情況

晚期肺癌主要照顧者預(yù)感性悲傷總分為(81.37±7.23)分，其中失去感(20.33±2.04)分，悲傷感(12.02±1.91)分，完成任務(wù)能力(8.78±1.48)分，內(nèi)疚感(11.01±1.43)分，憤怒感(8.74±1.62)分，易怒感(9.13±1.63)分，焦慮感(11.12±1.91)分；應(yīng)對方式總分為(25.79±3.60)分，其中積極應(yīng)對(9.48±2.58)分，消極應(yīng)對(16.31±3.69)分；生活質(zhì)量總分(194.43±39.02)分，身體健康(33.49±8.25)分，心理健康(79.16±16.51)分，社會適應(yīng)(49.25±12.84)分，精神健康(32.53±6.07)分。

2.3 預(yù)感性悲傷與應(yīng)對方式、生活質(zhì)量的相關(guān)性分析

晚期肺癌患者照顧者預(yù)感性悲傷與積極應(yīng)對和生活質(zhì)量均呈負(fù)相關(guān)(r=-0.36，P<0.01；r=-0.14，P=0.02)，與消極應(yīng)對呈正相關(guān)(r=0.30，P<0.01)。見表1。

表1 晚期肺癌患者主要照顧者預(yù)感性悲傷與應(yīng)對方式、生活質(zhì)量的相關(guān)性分析 (n=300，r)

2.4 預(yù)感性悲傷在應(yīng)對方式與生活質(zhì)量間的中介作用

2.4.1 預(yù)感性悲傷在研究對象積極應(yīng)對與生活質(zhì)量間的中介作用

第1步，檢驗(yàn)積極應(yīng)對方式對生活質(zhì)量的影響；第2步，檢驗(yàn)積極應(yīng)對方式對預(yù)感性悲傷水平的影響；第3步檢驗(yàn)積極應(yīng)對方式、預(yù)感性悲傷對生活質(zhì)量的影響。結(jié)果顯示，預(yù)感性悲傷在積極應(yīng)對與生活質(zhì)量間起部分中介作用，中介效應(yīng)值為0.178 5，即中介效應(yīng)占總效應(yīng)的17.85%。見表2。

表2 預(yù)感性悲傷在積極應(yīng)對方式與生活質(zhì)量間的中介作用

2.4.2 預(yù)感性悲傷在消極應(yīng)對與生活質(zhì)量間的中介作用

與分析預(yù)感性悲傷在積極應(yīng)對方式與生活質(zhì)量之間的中介效應(yīng)檢驗(yàn)步驟相同，結(jié)果顯示：預(yù)感性悲傷在消極應(yīng)對與生活質(zhì)量間起部分中介作用，中介效應(yīng)值為0.173 5，即中介效應(yīng)占總效應(yīng)的17.35%。見表3。

表3 預(yù)感性悲傷在消極應(yīng)對方式與生活質(zhì)量間的中介作用

3 討論

3.1 晚期肺癌患者主要照顧者預(yù)感性悲傷、應(yīng)對方式及生活質(zhì)量現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，晚期肺癌患者主要照顧者預(yù)感性悲傷總分為(81.37±7.23)分，與李佳倩等[11]的調(diào)查結(jié)果相近。分析原因可能為， 本研究調(diào)查的肺癌患者均處于晚期階段，無治愈的可能，且患者的生存期不確定，使得照顧者感到絕望，導(dǎo)致預(yù)感性悲傷水平較高。同時，本研究發(fā)現(xiàn)晚期肺癌患者主要照顧者傾向于采取消極的應(yīng)對方式，與陳靜等[12]對血液腫瘤化療患者照顧者調(diào)查的結(jié)果相近。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)指導(dǎo)照顧者選擇積極應(yīng)對方式，有利于其緩解負(fù)性情緒。本研究中，晚期肺癌患者照顧者的生活質(zhì)量低于一般人群，與鄧梅娟[13]的研究結(jié)果一致。分析原因?yàn)橥砥诜伟┗颊哒疹櫿卟粌H要承擔(dān)照顧責(zé)任，還要承受生理、心理、社會等方面的壓力，當(dāng)壓力過大時會影響照顧者的身心健康和生活質(zhì)量。

3.2 晚期肺癌患者照顧者預(yù)感性悲傷與應(yīng)對方式及生活質(zhì)量的相關(guān)性分析

本研究結(jié)果顯示，晚期肺癌患者照顧者預(yù)感性悲傷與積極應(yīng)對及生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)，與消極應(yīng)對呈正相關(guān)，與Cheung等[14]的研究結(jié)果一致。悲傷情緒會對照顧者的身心及社會適應(yīng)等方面造成影響，進(jìn)而對照顧者的生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響[15]。選擇積極應(yīng)對的個體會主動尋求各種方式來釋放自己的憂愁和悲傷[16]。這提示醫(yī)護(hù)工作者應(yīng)鼓勵照顧者從樂觀積極的角度去解決問題，積極尋求疾病相關(guān)信息、掌握照護(hù)技能，減輕心理負(fù)擔(dān)，從而降低其預(yù)感性悲傷水平。

3.3 預(yù)感性悲傷在晚期肺癌患者照顧者應(yīng)對方式與生活質(zhì)量之間的中介作用

本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，晚期肺癌患者照顧者預(yù)感性悲傷、應(yīng)對方式和生活質(zhì)量之間存在相關(guān)關(guān)系，預(yù)感性悲傷是應(yīng)對方式與生活質(zhì)量的中介因素，即應(yīng)對方式通過預(yù)感性悲傷的中介作用，可影響晚期肺癌患者照顧者的生活質(zhì)量。照顧者預(yù)感性悲傷水平可以負(fù)向預(yù)測其生活質(zhì)量，采取積極應(yīng)對方式能降低主要照顧者預(yù)感性悲傷水平，提高其生活質(zhì)量，這與國內(nèi)研究[17]一致。而選擇消極應(yīng)對方式的照顧者預(yù)感性悲傷水平高，普遍有焦慮、抑郁等負(fù)性情緒的產(chǎn)生，進(jìn)而導(dǎo)致其生活質(zhì)量降低，這與Hudson等[18]的研究結(jié)果一致。由于晚期肺癌的病死率較高，每天被病痛折磨，非常痛苦。而作為主要照顧者一般都是直系親屬，不僅目睹自己家人每天被病痛折磨，而且恐懼患者隨時離世的事實(shí)，會出現(xiàn)較高的預(yù)感性悲傷的表現(xiàn)[19]，因此照顧者會傾向于表現(xiàn)出負(fù)性情緒及行為[20]，對照顧者的生理、心理、認(rèn)知產(chǎn)生不良影響，進(jìn)而影響到照顧者的生活質(zhì)量[21]。國外研究[22]表明，鼓勵照顧者獲取更多的疾病信息及充分地情感表達(dá)有利于減輕其預(yù)感性悲傷的水平。晚期肺癌患者照顧者選擇正向積極的應(yīng)對方式，能使其心態(tài)向有益的方面調(diào)整[23]，減少心理應(yīng)激反應(yīng)，并且主動深入學(xué)習(xí)疾病知識，積極尋求相應(yīng)的照顧對策，使自己獲得積極感受，從而降低預(yù)感性悲傷水平，促進(jìn)自己的身心健康。

4 結(jié)論

晚期肺癌患者照顧者普遍存在預(yù)感性悲傷情緒，預(yù)感性悲傷在應(yīng)對方式與生活質(zhì)量間起部分中介作用。建議臨床醫(yī)護(hù)人員重視晚期肺癌患者主要照顧者的預(yù)感性悲傷情緒，對主要照顧者進(jìn)行針對性、個性化的心理疏導(dǎo)、認(rèn)知訓(xùn)練和行為調(diào)節(jié)，鼓勵其采取積極的應(yīng)對方式，緩解其痛苦的內(nèi)心壓力，降低照顧者預(yù)感性悲傷水平，促進(jìn)其身心健康，改善居喪結(jié)局，從而提高主要照顧者的生活質(zhì)量。