劉園園

(中國(guó)科學(xué)技術(shù)大學(xué)附屬第一醫(yī)院西區(qū) 安徽省腫瘤醫(yī)院血液科，安徽 合肥 230031)

近年來(lái),惡性血液病發(fā)病率呈逐漸上升的趨勢(shì),在惡性腫瘤總發(fā)病率中排第6位，已成為危害人類生命與健康的重大疾病之一[1]。近年來(lái)，隨著醫(yī)學(xué)研究的發(fā)展與進(jìn)步，分子靶向治療、免疫治療、大劑量聯(lián)合化療尤其造血干細(xì)胞移植技術(shù)的廣泛開(kāi)展，使惡性血液病的治療效果明顯提高[2]。但由于惡性血液病具有發(fā)病急、癥狀重、預(yù)后差等特點(diǎn)[3]，使患者易出現(xiàn)疾病不確定感。疾病不確定感是指缺乏確定與疾病有關(guān)事物的能力，也就是當(dāng)疾病事件不明確、高度復(fù)雜、相關(guān)信息缺乏或不能預(yù)測(cè)結(jié)果時(shí)缺乏對(duì)疾病事件判斷的能力。多項(xiàng)研究顯示[4-5]，疾病不確定感影響患者的心理調(diào)節(jié)能力和應(yīng)對(duì)能力，增加患者的壓力，影響患者的遵醫(yī)行為，進(jìn)而影響治療和康復(fù)。因此，臨床醫(yī)護(hù)人員對(duì)惡性血液病患者的疾病不確定感給予關(guān)注具有十分重要的臨床意義。本研究利用疾病不確定量表對(duì)惡性血液病患者的疾病不確定感進(jìn)行評(píng)定，并分析其影響因素，旨在為降低患者的疾病不確定感提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1一般資料：選擇2019年1～2020年1月入住我院血液科的92例惡性血液病患者作為研究對(duì)象，納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡為18歲及以上，根據(jù)臨床表現(xiàn)與骨髓穿刺活檢報(bào)告由血液內(nèi)科醫(yī)生診斷為惡性血液病(急慢性白血病、惡性淋巴瘤、多發(fā)性骨髓瘤、骨髓增生異常綜合征、原發(fā)性骨髓纖維化、真性紅細(xì)胞增多癥、巨球蛋白血癥)，患者均知曉病情；②病情穩(wěn)定，無(wú)嚴(yán)重心、肺、腦并發(fā)癥；③意識(shí)清楚，能正確理解和回答問(wèn)卷；④自愿參加本次調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：①視力、聽(tīng)力及溝通交流障礙：②精神異常，不愿合作者。本次研究經(jīng)過(guò)本院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)同意。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具

1.2.1.1一般資料調(diào)查表：研究者自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表，包括研究對(duì)象的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、工作狀態(tài)、疾病種類、病程、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式。

1.2.1.2疾病不確定感量表：采用中文版Mishel疾病不確定感量表(MUIS)評(píng)估患者的疾病不確定感，源量表由Mishel教授于1981年編制[6]，牛少瓊[7]等人將其漢化并行信效度檢驗(yàn)。信效度檢驗(yàn)結(jié)果提示該量表具有較好的信度及效度(內(nèi)容效度0.90，Cronbach α系數(shù)為0.90)。該量表包括4個(gè)維度(不明確性條目13個(gè)，復(fù)雜性條目7個(gè)，信息缺乏或不一致性條目7個(gè)，不可預(yù)測(cè)性條目5個(gè))，共計(jì)32個(gè)條目，各條目均采用 Likert 5級(jí)計(jì)分法，1～5分分別表示“非常不同意”“不同意”“不確定”“同意”“非常同意”。得分越高，表明疾病不確定感程度越高?？偡?2.0～160.0分，32.0～74.7分為低水平，74.8～117.4分為中等水平，117.5～160.0分為高水平。研究顯示[8]，該量表評(píng)估血液內(nèi)科患者的疾病不確定感方面具有較好的臨床適用性。

1.2.2調(diào)查方法：研究者采用一般資料調(diào)查表通過(guò)患者的臨床病歷材料收集92例惡性血液病患者的一般資料，采用疾病不確定感量表對(duì)患者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)對(duì)研究對(duì)象說(shuō)明研究目的、填寫(xiě)方法及注意事項(xiàng)，由其自行填寫(xiě)，若研究對(duì)象無(wú)法自行填寫(xiě)，由研究者按照研究對(duì)象回答代其填寫(xiě)。調(diào)査問(wèn)卷填寫(xiě)完成后當(dāng)場(chǎng)檢查并收回。共發(fā)放調(diào)査問(wèn)卷100份，回收有效問(wèn)卷92份，有效回收率為92%。

2 結(jié)果

2.1一般資料：92例惡性血液病患者中男51例，女41例；年齡21～78歲，平均(52.65±14.78)歲；文化程度：初中及以下56例，高中及中專22例，大專及以上14例；疾病類型：白血病61例，惡性淋巴瘤17例，多發(fā)性骨髓瘤8例，惡性組織細(xì)胞病6例。其他一般資料見(jiàn)表1。

2.2惡性血液病患者疾病不確定感的單因素分析結(jié)果：92例惡性血液病患者的疾病不確定感總分為(128.45±11.34)分，處于較高水平。單因素分析結(jié)果表明，惡性血液病患者的疾病不確定感在不同年齡、文化程度、病程、工作狀態(tài)、家庭人均月收入、醫(yī)療費(fèi)用支付方式中的分布差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見(jiàn)表1。

表1 惡性血液病患者疾病不確定感的單因素分析結(jié)果分)

2.3惡性血液病患者疾病不確定感多元線性回歸分析結(jié)果：將單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量采逐步法代入多元回歸模型分析，變量篩選標(biāo)準(zhǔn)為α入=0.05，α出=0.1，變量賦值情況：年齡(40歲以下=1，40～60歲=2，60歲以上=3)，文化程度(初中及以下=1，高中及中專=2，大專及以上=3)，工作狀態(tài)(有工作=1，無(wú)工作=2)，病程(6個(gè)月以下=1,6～12個(gè)月=2,12個(gè)月以上=3)，家庭人均月收入(1 500元以下=1，1 500～3 000元=2，3 000元以上=3)，醫(yī)療費(fèi)用支付方式(醫(yī)保=1，自費(fèi)=2)。多元回歸分析結(jié)果提示，回歸模型具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(F=37.265，P<0.001)，年齡較大、文化程度較低、病程較長(zhǎng)、家庭人均月收入水平較低均是惡性血液病患者疾病不確定感較高的正向影響因素(P<0.05)。見(jiàn)表2。

表2 惡性血液病患者疾病不確定感的多元線性回歸分析結(jié)果

3 討論

本次研究結(jié)果表明，惡性血液病患者的疾病不確定感總分為(128.45±11.34)分，處于較高水平。分析原因?yàn)椋瑦盒匝翰〔煌趯?shí)體腫瘤，不可通過(guò)根治手術(shù)治療疾病，雖然目前造血干細(xì)胞移植技術(shù)能讓部分患者達(dá)到長(zhǎng)期無(wú)病生存的狀態(tài)，但大多數(shù)患者只能通過(guò)反復(fù)多次的化療來(lái)挽救和延長(zhǎng)生命，這種狀況使患者的疾病不確定感和心理負(fù)擔(dān)均處于較高水平。

本次研究發(fā)現(xiàn)，文化程度較高的惡性血液病患者的疾病不確定感較低，與潘淑慧等人[9]的研究結(jié)果一致。分析原因?yàn)?，一方面文化程度越高的患者理解分析?wèn)題、尋求幫助的能力越高，獲取信息、尋求支持的途徑越多，從而能更好應(yīng)對(duì)疾病不確定感；另一方面文化程度高的患者自身的疾病認(rèn)知水平較高，對(duì)疾病的了解與認(rèn)識(shí)較為全面，對(duì)疾病和治療的不明確性比文化程度低者更低。

本次研究還發(fā)現(xiàn)，年齡較高、病程較長(zhǎng)的惡性血液病患者的疾病不確定感較高。景穎穎等[10]的研究表明，年齡較大的患者對(duì)疾病知識(shí)的掌握程度及自我效能感均較差，而自我效能與疾病不確定感存在明顯的負(fù)性相關(guān)性[11]，自我效能水平較低的患者更容易因疾病認(rèn)知和治療信心不足而產(chǎn)生較高的疾病不確定感。提示醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中應(yīng)加強(qiáng)對(duì)年齡較大患者進(jìn)行疾病相關(guān)知識(shí)的指導(dǎo)，設(shè)置具體且合適的目標(biāo)和計(jì)劃，鼓勵(lì)患者用循序漸進(jìn)的方式，進(jìn)而提高患者的疾病認(rèn)知水平，降低患者的疾病不確定感。病程對(duì)患者疾病不確定感的影響多體現(xiàn)在疾病的嚴(yán)重程度上?；颊叩牟〕淘介L(zhǎng)，病情越重，自身的疾病不確定感程度越高,反之則越低。

莫曉娟等[12]的研究發(fā)現(xiàn)，個(gè)人收入水平較低患者的疾病不確定感水平更高，這與本次研究結(jié)果一致。分析原因?yàn)?，惡性血液病具有癥狀重、預(yù)后差的特點(diǎn)，多數(shù)患者需反復(fù)多次化療來(lái)延長(zhǎng)自己的生命，他們不光要忍受疾病帶來(lái)軀體上的痛苦,還要承受不菲的醫(yī)療費(fèi)用,這令他們對(duì)生活以及疾病相關(guān)問(wèn)題的控制感降低。經(jīng)濟(jì)條件好的患者可以選擇更高療效的藥物或治療方法，從而對(duì)疾病的預(yù)后就更有信心，疾病不確定感就會(huì)降低。相比之下,經(jīng)濟(jì)壓力大的患者更容易對(duì)治療的依從性、療效和預(yù)后等產(chǎn)生懷疑，因此這類患者的疾病不確定感較高。

綜上所述，本研究發(fā)現(xiàn)惡性血液病患者的疾病不確定感較高，其主要影響因素為年齡、病程、文化程度和家庭人均月收入。提示護(hù)理人員在臨床工作中應(yīng)以疾病不確定感的影響因素為依據(jù)，為患者制訂相應(yīng)的干預(yù)策略和護(hù)理措施，通過(guò)應(yīng)用避免負(fù)性刺激、加強(qiáng)疾病知識(shí)宣教、注重社會(huì)和家庭的支持等方法降低患者的疾病不確定感水平，進(jìn)而提高其治療依從性和生活質(zhì)量。