錢佳藝，翟曉文，王穎雯，黃海英，段明霞，杜順順，成磊

美國國家癌癥研究所對幸存(Survivorship)的定義為：癌癥患者從治療開始直至生命終止的狀態(tài)[1]。隨著兒童癌癥綜合治療水平日益提高，患兒長期無病生存率大幅度提升，兒童癌癥幸存者數(shù)量在逐年增加。然而在邁向成年的過程中，該人群受疾病和治療的遠期影響，是多系統(tǒng)并發(fā)癥和再發(fā)癌癥的高風險者。同時其需經(jīng)歷從兒童向成人身心巨大轉(zhuǎn)變，需要適應(yīng)成人醫(yī)療模式，學習自我健康管理。其中，以兒童為中心的醫(yī)療保健到以成人為中心的醫(yī)療保健過渡時期被認為是一個關(guān)鍵階段。增強兒童癌癥幸存者過渡準備度，可減少不必要的疾病隨訪脫軌及不利的健康結(jié)局，從而提升該人群的生活質(zhì)量[1]。目前國內(nèi)此方面的研究較少，本研究通過系統(tǒng)檢索國內(nèi)外關(guān)于提升兒童癌癥幸存者向成人醫(yī)療過渡準備度的研究，并運用循證方法形成最佳證據(jù)，為在我國制訂和開展相關(guān)臨床實踐提供參考。

1 資料與方法

1.1文獻檢索 中文檢索詞為：兒童，兒科，青少年；癌癥，腫瘤，白血病，淋巴瘤，腦瘤，肝母細胞瘤，神母細胞瘤，神經(jīng)母細胞瘤；過渡。英文檢索詞為：child，childhood，children，pediatric，pediatrics，adolescent，adolescence；cancer，tumor，malignancy，oncology，leukemia，lymphoma，hepatoblastoma，neuroblastoma，neuroblastoma；transition。根據(jù)證據(jù)金字塔“6S模型”，依次檢索澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心數(shù)據(jù)庫、Cochrane Library、BMJ、UpToDate等循證數(shù)據(jù)庫；醫(yī)脈通、美國國立臨床診療指南數(shù)據(jù)庫(NGC)、加拿大安大略注冊護士網(wǎng)(RNAO)、英國國家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所(NICE)等指南庫；Wiley online library、PubMed、Web of Science、CINAHL、中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)、維普網(wǎng)、中國生物醫(yī)學文獻服務(wù)系統(tǒng)等數(shù)據(jù)庫；美國兒童腫瘤協(xié)作組(COG)、美國國家綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(NCCN)等專業(yè)學會網(wǎng)站。檢索時限為建庫至2020年6月30日。

1.2文獻納入和排除標準 納入標準：①研究對象為兒童癌癥幸存者或研究人群中包含兒童癌癥幸存者；②涉及到提升兒童癌癥幸存者向成人醫(yī)療過渡準備度的推薦建議、干預(yù)因素；③文獻類型為指南、系統(tǒng)評價、證據(jù)總結(jié)、最佳實踐信息冊、推薦實踐和專家意見；④文種為中文或英文。排除標準：研究計劃書或報告書、會議摘要、登記在冊尚未完成的研究、與主題無關(guān)的文獻。

1.3文獻質(zhì)量評價 由3名研究者根據(jù)文獻類型對文獻質(zhì)量進行評價。①臨床實踐指南采用臨床指南研究與評價系統(tǒng)(AGREEⅡ)[2]進行質(zhì)量評價。②系統(tǒng)評價及專家意見分別采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心對應(yīng)的文獻質(zhì)量評價工具[3-4]進行質(zhì)量評價。

1.4證據(jù)質(zhì)量評價 對來源于JBI的證據(jù)，直接應(yīng)用其證據(jù)分級和推薦級別；對于其他非JBI來源的證據(jù)采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心證據(jù)預(yù)分級及證據(jù)推薦級別系統(tǒng)(2014版)[5]對證據(jù)進行評價和級別劃分。預(yù)分級后采用德爾菲專家咨詢法，于2020年12月至2021年2月，邀請國內(nèi)4所三級醫(yī)院16名兒童腫瘤?？漆t(yī)療、護理/管理及社工進行咨詢。其中醫(yī)生5人，護士長7人，護士3人，社工1人。男1人，女15人；年齡34～50(39.62±5.37)歲；博士4人，碩士5人，本科7人；中級職稱14人，副高2人；工作年限7～32(16.06±8.60)年。專家結(jié)合證據(jù)內(nèi)容和臨床實踐經(jīng)驗對每條證據(jù)的重要性采用Likert 5級評分，并提出證據(jù)呈現(xiàn)形式的修改意見，根據(jù)證據(jù)的有效性、可行性、適宜性和臨床意義確定證據(jù)的推薦強度(A級為強推薦，B級為弱推薦)。研究團隊根據(jù)專家反饋意見對證據(jù)表述進行修改并最終確定證據(jù)的推薦強度。問卷以電子版或當面形式發(fā)放，回收后采用SPSS22.0軟件進行描述性統(tǒng)計分析，計算均數(shù)、標準差、變異系數(shù)和專家協(xié)調(diào)系數(shù)等。

2 結(jié)果

2.1文獻納入結(jié)果 共納入25篇文獻，包括10篇指南[6-15]、8篇系統(tǒng)評價[16-23]、6篇專家意見[24-29]和1篇證據(jù)總結(jié)[30]。文獻涉及主題包括過渡準備的目的(3篇)、干預(yù)時機(1篇)、評估過渡準備度(6篇)、患兒準備(12篇)、家庭準備(3篇)、醫(yī)療系統(tǒng)準備(9篇)、效果評價(4篇)。

2.2文獻質(zhì)量評價結(jié)果 本研究共納入10篇指南[6-15]，指南的范圍和目的、制定的清晰性以及編輯的獨立性得分均>60%，指南的牽涉人員、制定的嚴謹性得分均>30%，予以納入。8篇系統(tǒng)評價[16-23]均非基于臨床隨機對照試驗，存在的主要方法學質(zhì)量問題是提取資料時減少誤差的措施、結(jié)果綜合的方法、發(fā)表偏倚的可能性存在“不清楚”。6篇專家意見[24-29]均未能描述所提出的觀點與以往文獻是否有不一致的地方。1篇證據(jù)總結(jié)[30]來自JBI數(shù)據(jù)庫。以上25篇文獻經(jīng)評價后質(zhì)量均較好，經(jīng)研究團隊討論后確定納入。

2.3德爾菲專家咨詢和推薦等級確定 2輪德爾菲專家咨詢問卷回收率為100%。專家權(quán)威系數(shù)0.724，專家對各條目的重要性均分≥4分，變異系數(shù)均≤0.25；第1輪專家協(xié)調(diào)系數(shù)Kendall′sW=0.151，P<0.01；第2輪Kendall′sW=0.202，P<0.01。共有7人次提出修改建議。綜合專家意見，對4個條目的表述進行修改。研究團隊對專家提出的推薦等級進行匯總討論，并最終確定各條證據(jù)的推薦等級。

2.4證據(jù)描述及匯總 共形成23條最佳證據(jù)，其中過渡準備的目的1條、干預(yù)時機1條、評估過渡準備度3條、患兒準備5條、家庭準備2條、醫(yī)療系統(tǒng)準備8條、效果評價3條。證據(jù)級別均為Level 5、內(nèi)容和推薦等級見表1。

表1 兒童癌癥幸存者向成人醫(yī)療過渡準備度的最佳證據(jù)

3 討論

隨著兒童癌癥幸存者增加和年齡增長，如何在?？苹某扇酸t(yī)療模式中實現(xiàn)對兒童癌癥多系統(tǒng)遲發(fā)效應(yīng)的預(yù)防和監(jiān)控，讓患兒走出對父母的依賴，逐漸承擔起對自身健康的責任，從而具備參與成人醫(yī)療模式所要求的主動和協(xié)作能力，迫切地需要關(guān)注兒童癌癥幸存者向成人醫(yī)療過渡這一關(guān)鍵時期。本研究形成23條最佳證據(jù)，涵蓋過渡準備的目的、干預(yù)時機、評估過渡準備度、患兒準備、家庭準備、醫(yī)療系統(tǒng)準備、效果評價7個方面。

從證據(jù)等級看，本研究納入的有關(guān)兒童癌癥幸存者向成人醫(yī)療過渡的證據(jù)以專家意見或基于描述性研究/專家意見的系統(tǒng)評價和指南為主，證據(jù)等級較低。這在一定程度上與本研究的主題偏社會人文而較難開展干預(yù)性研究有關(guān)，但也反映出國際上目前該領(lǐng)域的研究以描述性研究為主。對國內(nèi)數(shù)據(jù)庫系統(tǒng)檢索發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)文獻主要以文獻綜述[31]或?qū)π掖嬲吣骋环矫嫣卣鱗32-33]為主，尚未檢索到有關(guān)過渡準備度相關(guān)的指南、系統(tǒng)評價等本土證據(jù)，提示迫切需要關(guān)注該人群，開展我國醫(yī)療和臨床情境下的提升兒童癌癥幸存者向成人醫(yī)療過渡準備度的高質(zhì)量研究。

從證據(jù)內(nèi)容看，由于證據(jù)均來自國外，在實際應(yīng)用中需考慮我國不同的醫(yī)療制度、臨床情境、文化背景、家庭觀念和對兒童癌癥的態(tài)度，需要考慮生理、心理、認知等因素，推動證據(jù)落地。首先，需提高患兒及其家庭對過渡準備的認識。在我國文化下，兒童往往被視為家庭的延續(xù)，家庭的保護甚至溺愛可在一定程度上阻礙兒童癌癥幸存者過渡準備的發(fā)展，致其自我管理需求與實際尋求專業(yè)保健行為的發(fā)展不平衡[34]。因此，需要支持家庭照顧者角色轉(zhuǎn)變，助其早期參與孩子的過渡準備，如通過基于復(fù)發(fā)風險的分層健康教育提升其對健康風險和終身隨訪重要性的認識。第二，需要建立起相關(guān)的流程和系統(tǒng)保證體系。過渡的屬性是主動的、有計劃的、且需要多學科共同配合的過程。雖然明確的過渡時間應(yīng)根據(jù)不同患兒的疾病和心理特點來決定，但在從以家庭為中心的兒科醫(yī)療模式進入到獨立?？苹某扇酸t(yī)療模式前，可借鑒發(fā)達國家的做法對目標人群進行培訓，如在加拿大12歲以上的慢病(包括癌癥幸存者)兒童即開始接受由專業(yè)團隊組織的過渡準備度提升能力訓練[35]。此外，可根據(jù)當?shù)貐^(qū)域的社會經(jīng)濟醫(yī)療水平開發(fā)合適的過渡模式，開展標準化的準備度評估，發(fā)現(xiàn)可干預(yù)的影響因素，制訂個體化的過渡準備計劃，統(tǒng)籌資源，實現(xiàn)兒科與成人醫(yī)療資源的協(xié)調(diào)對接，為患兒和家庭提供醫(yī)療、心理、社會、保險的支持，定期評價相關(guān)結(jié)局指標，助其順利過渡。

4 小結(jié)

本研究總結(jié)了提升兒童癌癥幸存者向成人醫(yī)療過渡準備的最佳證據(jù)，但由于現(xiàn)有研究大多屬于描述性研究，證據(jù)等級不高，今后尚需在循證方法的指導(dǎo)下，開展高質(zhì)量的干預(yù)性研究，為制訂適宜我國國情的提升兒童癌癥幸存者向成人醫(yī)療過渡準備指南提供證據(jù)。本研究納入的證據(jù)文獻多來自國外，證據(jù)應(yīng)用時應(yīng)注重實際情境和文化的差異性。建議臨床醫(yī)護人員結(jié)合證據(jù)內(nèi)容、臨床情境和患者意愿，充分考慮證據(jù)的可行性和適宜性，針對性地使用相關(guān)證據(jù)，為早期前瞻性地管理即將進入過渡期的兒童癌癥幸存者，發(fā)展個性化和有針對性的干預(yù)措施，助其提升準備度，有效應(yīng)對疾病和治療影響提供依據(jù)。