張茜雯，梅永霞，張振香，申智慧

肺癌發(fā)病率和病死率逐年增長，居于惡性腫瘤首位[1-2]。隨著醫(yī)療水平的不斷提高及多種綜合性治療手段的應(yīng)用，肺癌患者的生存期明顯延長。由于我國社區(qū)醫(yī)療及護(hù)理服務(wù)體系欠完善，家庭仍然是患者最基本、最主要的社會(huì)支持體系[3]。肺癌一般發(fā)現(xiàn)較晚且病情進(jìn)展迅速[4]，照顧者不僅要面臨肺癌患者病情的惡化，還要承擔(dān)各方面的生活壓力，存在嚴(yán)重的身心負(fù)擔(dān)體驗(yàn)，在角色轉(zhuǎn)變及心理調(diào)整方面尤為明顯[5]。但也有研究表明，照顧者能從照顧經(jīng)歷中感受到人生的價(jià)值以及意義，體會(huì)到個(gè)人成長和自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)[6-7]，即獲益感。獲益感是指?jìng)€(gè)體從疾病或創(chuàng)傷等消極生活事件經(jīng)歷中感知積極或益處的一種認(rèn)知適應(yīng)過程[8]。有研究發(fā)現(xiàn)，閱讀療法在治療各種心理健康和生活方式問題方面具有積極作用[9]。閱讀療法可通過其認(rèn)同、凈化、領(lǐng)悟或認(rèn)知-行為的心理作用機(jī)制，糾正患者錯(cuò)誤的認(rèn)知和信念，使患者重建合理的認(rèn)知模型，進(jìn)而改善應(yīng)對(duì)方式，積極應(yīng)對(duì)負(fù)性事件[10]。閱讀療法多應(yīng)用于患者[11-12]，尚無對(duì)照顧者應(yīng)用閱讀療法的研究。本研究探討微信平臺(tái)與閱讀療法結(jié)合對(duì)晚期肺癌患者照顧者獲益感、照顧負(fù)擔(dān)及負(fù)性情緒的效果，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 2020年10月至2021年3月，選取在河南省腫瘤醫(yī)院腫瘤內(nèi)科2個(gè)病區(qū)住院的晚期肺癌患者的照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：肺癌晚期(Ⅲb/Ⅳ)患者的家庭照顧者，其承擔(dān)主要照顧任務(wù)和參與醫(yī)療決策責(zé)任，可為患者的配偶、子女或其他家屬；年齡>18歲且<65歲；照顧患者的時(shí)間最長、承擔(dān)的照顧任務(wù)最多；初中及以上文化程度；自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：有精神疾患、意識(shí)障礙等影響認(rèn)知和交流；領(lǐng)取報(bào)酬的照顧者；近3個(gè)月發(fā)生過重大負(fù)面事件(如車禍、喪親等)。失訪標(biāo)準(zhǔn)：連續(xù)3 d以上間斷撥打電話3次無人接聽或空號(hào)；微信被刪除或連續(xù)3 d以上間斷發(fā)送5條信息無人回應(yīng)。采用兩樣本均數(shù)比較的計(jì)算公式[13]，進(jìn)行樣本量估算：n1=n2=2[σ(Zα/2+Zβ)/δ]2，采用雙側(cè)檢驗(yàn)，α=0.05，Zα/2=1.96，β=0.01，Zβ=1.282。根據(jù)預(yù)試驗(yàn)結(jié)果，照顧者獲益感在干預(yù)前后σ為7.52，δ為5.80，每組大概需要35人，考慮15%失訪率，每組需要42人，最終確定樣本量84人。以病區(qū)為單位，采用拋硬幣的方法將A、B病區(qū)隨機(jī)分組，其中A區(qū)為干預(yù)組，B區(qū)為對(duì)照組。干預(yù)組失訪2人，其中因?yàn)榛颊咚劳?人，照顧者中途更換1人。對(duì)照組失訪2人，其中失去聯(lián)系1人，本人拒絕繼續(xù)參加1人，干預(yù)組和對(duì)照組各40人完成研究。兩組患者及其主要照顧者一般資料比較，見表1、表2。

表1 兩組患者一般資料比較

表2 兩組照顧者一般資料比較

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法

對(duì)照組成立微信群，由干預(yù)小組中2名護(hù)士實(shí)施健康教育，在微信群推送疾病相關(guān)知識(shí)，及時(shí)在微信群回答照顧者的提問，并以電話及微信一對(duì)一隨訪。干預(yù)組在對(duì)照組基礎(chǔ)上實(shí)施閱讀療法干預(yù)，具體如下。

1.2.1.1成立干預(yù)小組 干預(yù)小組包括臨床醫(yī)生1名、護(hù)士長(國家二級(jí)心理咨詢師)1名、護(hù)士4名。小組成員共同制訂干預(yù)方案，并統(tǒng)一進(jìn)行干預(yù)方法培訓(xùn)，確保干預(yù)效果。臨床醫(yī)生及護(hù)士長負(fù)責(zé)疾病知識(shí)資料審核與答疑，4名護(hù)士負(fù)責(zé)書籍分享、督導(dǎo)研究對(duì)象閱讀書籍及答疑等。

1.2.1.2制訂干預(yù)方案 根據(jù)認(rèn)知行為理論、壓力應(yīng)對(duì)理論以及認(rèn)同理論，查閱照顧者獲益感以及閱讀療法相關(guān)文獻(xiàn)，總結(jié)獲益感的內(nèi)涵包括個(gè)人成長、健康促進(jìn)、家庭成長、自我升華4個(gè)方面。對(duì)照顧者進(jìn)行閱讀傾向調(diào)查，并咨詢我院心理咨詢小組護(hù)士，結(jié)合晚期肺癌患者照顧者這一群體的特點(diǎn)，本著簡單、易懂的原則，篩選出《自我成長的力量》《不完美才美：情緒決定命運(yùn)》《不抱怨的世界》《抗癌，第一時(shí)間的抉擇》為閱讀療法的書籍，選取5名照顧者進(jìn)行預(yù)試驗(yàn)，形成干預(yù)方案。

1.2.1.3實(shí)施干預(yù)方案 建立“心悅讀”微信群。①第1周，干預(yù)小組成員每天分享疾病相關(guān)知識(shí)及防癌小常識(shí)，取得研究對(duì)象的信任，與研究對(duì)象建立良好關(guān)系。②第2～3周，分享書籍《自我成長的力量》，這本書結(jié)合了讀者的普遍性困惑，包括親密關(guān)系、理解自己和他人的能力、自戀與自卑、安全感、成熟的人格、自我發(fā)展與完善等不同主題，語言幽默，閱讀感輕松。同時(shí)每人發(fā)1本口袋筆記本以及筆，隨時(shí)記錄自己在照顧患者過程中的成長經(jīng)歷，包括個(gè)人成長、家庭成長等。每人每周至少記錄3次。第3周周末，在微信群討論主題“通過照顧患者，自己有哪些成長”，并在微信群分享自己的成長日記。對(duì)不愿公開成長日記的研究對(duì)象，選取一對(duì)一分享的方法。③第4～5周，分享書籍《不抱怨的世界》，并給研究對(duì)象發(fā)放紫色手環(huán)，告之只要察覺自己抱怨，就把手環(huán)從一只手換到另一只手上，并記錄移動(dòng)手環(huán)(抱怨)次數(shù)。第5周周末，討論主題“2周內(nèi)抱怨次數(shù)及經(jīng)過2周不抱怨的訓(xùn)練，自己有哪些感觸”。④第6～7周，分享書籍《不完美才美：情緒決定命運(yùn)》，此書介紹了解決焦慮、抑郁等情緒的積極心理學(xué)經(jīng)典，如掌握人生的本領(lǐng)——與任何不如意相處；總是那些看不見的傷痕更深更疼——如何走出抑郁的黑洞；不焦慮的智慧；情緒梳理七步法；培養(yǎng)積極情緒，一切盡在手中等方法。第7周周末，分享主題“通過閱讀，自己是否意識(shí)到照顧患者過程中，出現(xiàn)的焦慮抑郁情緒，哪些情況下容易出現(xiàn)這種情緒，并跟著情緒管理七步法，試著去管理自己的情緒”。⑤第8～9周，分享書籍《抗癌，第一時(shí)間的抉擇》。第9周周末討論主題“通過聆聽、閱讀其他抗癌患者及照顧者的經(jīng)歷，自己的收獲。試著保持積極樂觀的心態(tài)，將別人的抗癌經(jīng)歷講述給患者”。周一至周日6:00～7:00護(hù)士在“心悅讀”微信群分享書籍，包括書籍內(nèi)容文字截圖加音頻，每天挑選部分重點(diǎn)章節(jié)分享(約15～20頁)，未分享的內(nèi)容照顧者可下載微信讀書軟件自由閱讀。照顧者每天20:30前完成閱讀內(nèi)容，并在群內(nèi)打卡，可以在群里分享閱讀感受、成長記錄，印象最深或?qū)ψ约河袉l(fā)的話等內(nèi)容。對(duì)沒有在群里回復(fù)的研究對(duì)象，進(jìn)行微信或者電話一對(duì)一干預(yù)。同時(shí)每周周末分享疾病相關(guān)知識(shí)或科普視頻。

1.2.2評(píng)價(jià)方法 分別于干預(yù)前、干預(yù)5周及干預(yù)9周對(duì)兩組進(jìn)行調(diào)查。①照顧者獲益感問卷。包括個(gè)人成長(7個(gè)條目)、健康促進(jìn)(7個(gè)條目)、家庭成長(8個(gè)條目)、自我升華(4個(gè)條目)4個(gè)維度26個(gè)條目[14]。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，“很不同意”至“非常同意”依次賦1～5分，總分26～130分，得分越高表明照顧者獲益感水平越高。問卷各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.885～0.953，總體重測(cè)信度為0.944，各維度重測(cè)信度0.823～0.944。②照顧者負(fù)擔(dān)量表。由王烈等[15]漢化，包含個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，共22個(gè)條目，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，從“沒有”到“總是”依次賦0～4分，總分0～88分，總分低于21分表示沒有或輕度負(fù)擔(dān)，21～39分為中度負(fù)擔(dān)，≥40分為重度負(fù)擔(dān)。量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.870。③焦慮自評(píng)量表(Self-rating Anxiety Scale，SAS)[16]。SAS包括20個(gè)條目，采用4級(jí)評(píng)分，20個(gè)條目總分為粗分，查表可得出標(biāo)準(zhǔn)分。標(biāo)準(zhǔn)分50～59分為輕度焦慮，60～69分為中度焦慮，≥70分為重度焦慮。④抑郁自評(píng)量表(Self-rating Depression Scale，SDS)[17]。SDS由20個(gè)條目組成，采用4級(jí)評(píng)分法，所有項(xiàng)目累積得分與1.25相乘，取整獲得標(biāo)準(zhǔn)分。臨界值53分，<53分、53～62分、63～72分、>72分分別代表無抑郁、輕度、中度和重度抑郁。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS22.0軟件及Excel進(jìn)行雙人錄入。采用t檢驗(yàn)、χ2檢驗(yàn)、Mann-WhitneyU檢驗(yàn)、重復(fù)測(cè)量的方差分析或廣義估計(jì)方程。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1不同時(shí)間兩組照顧者獲益感得分比較 見表3。

表3 不同時(shí)間兩組照顧者獲益感得分比較

2.2不同時(shí)間兩組照顧負(fù)擔(dān)得分比較 見表4。

表4 不同時(shí)間兩組照顧負(fù)擔(dān)得分比較

2.3不同時(shí)間兩組照顧者焦慮、抑郁得分比較 見表5。

表5 不同時(shí)間兩組照顧者焦慮、抑郁得分比較 分，

3 討論

3.1閱讀療法可提高照顧者獲益感 醫(yī)護(hù)人員往往較注重患者的心理健康，而忽略照顧者的心理狀況。照顧者在照顧患者的過程中不僅會(huì)產(chǎn)生負(fù)性情緒，也會(huì)從照顧患者的經(jīng)歷獲益。有研究表明，有較高獲益感的照顧者也能促進(jìn)患者獲益[18]。照顧者有較高的獲益感有助于改善患者的應(yīng)對(duì)方式，減輕痛苦、降低壓力，促進(jìn)個(gè)體身心健康，最終提高其生活質(zhì)量[19-20]。表3顯示，干預(yù)后干預(yù)組照顧者獲益感總分顯著高于對(duì)照組(均P<0.01)，表明閱讀療法可以提高照顧者的獲益感水平，與Leung等[21]的研究結(jié)果一致。閱讀療法的作用機(jī)制較有影響的是認(rèn)同、凈化、領(lǐng)悟?qū)W說和認(rèn)知-行為理論。認(rèn)同、凈化和領(lǐng)悟?qū)W說的解釋較為普遍，認(rèn)為讀者在閱讀過程中首先對(duì)閱讀材料中涉及的人物、事件及故事的思想進(jìn)行認(rèn)同，對(duì)閱讀材料的內(nèi)容產(chǎn)生共鳴，并通過體驗(yàn)作者設(shè)定情境中的恐懼悲傷，使內(nèi)心被壓抑的情感得以宣泄釋放，使情感凈化[22]。同時(shí)，閱讀過程還有助于讀者通過心理活動(dòng)和作品內(nèi)容之間的整合產(chǎn)生領(lǐng)悟，對(duì)其行為及情緒進(jìn)行反省和總結(jié)，從而尋找到導(dǎo)致自身內(nèi)心不適的事件及認(rèn)知，使困擾自身的問題得以減輕乃至解決。本研究通過分享疾病相關(guān)知識(shí)以及閱讀書籍，并記錄照顧患者過程中個(gè)人的成長經(jīng)歷，改變了照顧者對(duì)照顧患者這一經(jīng)歷的認(rèn)知，挖掘出照顧者在照顧經(jīng)歷中的積極感。通過分享成長日記，發(fā)放手環(huán)以及閱讀情緒管理法的書籍，引導(dǎo)其堅(jiān)持以積極正向的態(tài)度看待問題，有照顧者分享“通過每天疾病知識(shí)的學(xué)習(xí)，我不僅對(duì)愛人出現(xiàn)的身體問題有了新的認(rèn)識(shí)，也對(duì)自身的飲食及作息更加注重”，也有照顧者分享“每天閱讀勵(lì)志文章，現(xiàn)在的我每天積極向上，不再那么容易抱怨，與家人的關(guān)系也更加親密”。照顧者看到了照顧過程中個(gè)人的成長與變化，以及這些改變對(duì)自身的意義。

3.2閱讀療法可減輕照顧者負(fù)擔(dān) 照顧患有癌癥的家庭成員，壓力是巨大的。照顧者經(jīng)常面臨重大角色轉(zhuǎn)換和管理患者需求的責(zé)任，這通常會(huì)導(dǎo)致家庭照顧者的負(fù)擔(dān)[23]。有研究指出，我國67.2%癌癥患者照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)處于中重度水平[24]。表4顯示，干預(yù)9周干預(yù)組照顧負(fù)擔(dān)得分顯著低于對(duì)照組(P<0.01)，表明閱讀療法可以減輕照顧者負(fù)擔(dān)。本研究為照顧者提供疾病相關(guān)知識(shí)，教會(huì)其疾病應(yīng)對(duì)技巧，糾正其錯(cuò)誤認(rèn)知，可使其在面對(duì)照護(hù)任務(wù)時(shí)更加得心應(yīng)手[25]。另一方面，通過閱讀療法的干預(yù)，改變了照顧者的認(rèn)知，他們不再認(rèn)為照顧患者完全是一種負(fù)擔(dān)，在照顧患者的過程中，他們與患者的關(guān)系更親密了，從心理層面減輕了照顧負(fù)擔(dān)。但干預(yù)5周，兩組照顧負(fù)擔(dān)得分無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05)，分析可能是由于每天的書籍閱讀額外地增加了照顧者的負(fù)擔(dān)，提示干預(yù)前期可以適當(dāng)減少閱讀量，并根據(jù)照顧者的實(shí)際接受能力，適當(dāng)調(diào)整干預(yù)方案。

3.3閱讀療法可減輕照顧者焦慮、抑郁情緒 癌癥患者主要照顧者不僅要幫助患者求醫(yī)問藥，加之治療效果的不確定及缺乏相關(guān)疾病和照顧知識(shí)，常使他們深陷無助之中。在中國文化背景下，還要對(duì)患者隱瞞病情，均可導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)焦慮、抑郁、孤獨(dú)和無助感。表5顯示，干預(yù)后干預(yù)組焦慮、抑郁得分顯著低于對(duì)照組(均P<0.01)，表明閱讀療法可以減輕照顧者的焦慮、抑郁情緒，與張鈺庭[26]的研究一致。本研究通過分享書籍《不抱怨的世界》，指導(dǎo)照顧者閱讀書目，習(xí)得新的行為模式，改變已有的不合理認(rèn)知，從而以一種新的態(tài)度面對(duì)當(dāng)前的困惑[10]。發(fā)放紫色手環(huán)，指導(dǎo)照顧者出現(xiàn)1次抱怨，就將手環(huán)換到另一只手上，2周后分享個(gè)人抱怨次數(shù)。有的照顧者分享“每當(dāng)我遇到事情想要發(fā)脾氣、抱怨時(shí)，看到鮮艷的紫色手環(huán)，就提醒自己停止抱怨”，也有的照顧者分享“剛戴上手環(huán)我抱怨1次，換手環(huán)的過程中，我在思考這件小事我為什么要抱怨呢，并分析抱怨原因，下次再遇到類似情景，自己能冷靜面對(duì)?！蓖ㄟ^閱讀書籍《不完美才美：情緒決定命運(yùn)》，教會(huì)其7步情緒管理法，轉(zhuǎn)移照顧者對(duì)負(fù)性情緒的注意力，從而達(dá)到內(nèi)心穩(wěn)定與和諧[23]，緩解壓力及負(fù)性情緒，提高心理健康水平，提升幸福感。

3.4閱讀療法在晚期肺癌患者照顧者中應(yīng)用的注意事項(xiàng) ①適用對(duì)象。閱讀療法適用于有一定文化程度的人群，對(duì)文化程度較低者開展有一定的難度。②閱讀內(nèi)容非常重要。本研究從獲益感內(nèi)涵及對(duì)干預(yù)對(duì)象進(jìn)行調(diào)查，選擇適合的書籍，從疾病知識(shí)分享到書籍分享，循序漸進(jìn)，引導(dǎo)干預(yù)對(duì)象漸入閱讀療法的狀態(tài)中。建議在干預(yù)前期，可以選擇詩歌、心靈雞湯等相對(duì)輕松的內(nèi)容。③干預(yù)形式的選擇。通過前期調(diào)查，大部分照顧者愿意嘗試基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的閱讀療法，他們表示照顧患者的過程中，沒有辦法靜下心閱讀一段內(nèi)容。本研究以微信平臺(tái)為媒介，采用音頻加文字的形式每天早上將閱讀內(nèi)容發(fā)送到微信群，照顧者在一天的任何時(shí)間段都可以拿起手機(jī)完成當(dāng)天的閱讀任務(wù)，并且發(fā)放口袋本，隨時(shí)記錄個(gè)人的成長以及收獲。

4 小結(jié)

本研究從積極心理學(xué)角度出發(fā)，通過閱讀療法對(duì)照顧者實(shí)施干預(yù)，減輕了照顧者負(fù)擔(dān)，改善其焦慮、抑郁情緒，提高獲益感水平。但本研究僅測(cè)評(píng)干預(yù)期間的效果，沒有觀察長期效果；此外，仍需進(jìn)一步探究書籍的選擇以及干預(yù)時(shí)機(jī)，制訂適合不同人群的閱讀療法干預(yù)方案。