劉秀英，陳鎖紅，費(fèi)網(wǎng)華，吳媛婷，倉 霞

癲癇是常見的神經(jīng)系統(tǒng)慢性疾病之一，近年來，癲癇的發(fā)病率呈上升趨勢，社會各界對于癲癇的關(guān)注度也越來越高，在外界環(huán)境的干擾下，癲癇病人表現(xiàn)為情緒多變且敏感，有明顯發(fā)展為負(fù)性情緒的趨勢，進(jìn)一步加重病情[1]。因此，如何鞏固癲癇病人治療效果、有效控制病情是臨床關(guān)注的重點(diǎn)問題之一[2]。敘事護(hù)理的理論基礎(chǔ)和技術(shù)框架由敘事醫(yī)學(xué)延伸而來[3]，其為近年來護(hù)理領(lǐng)域興起的熱點(diǎn)，指的是護(hù)士通過傾聽和吸收病人的疾病故事，使問題外化，引導(dǎo)其重新構(gòu)建故事意義，發(fā)掘護(hù)理要點(diǎn)，敘事護(hù)理以其獨(dú)特的理念和技巧充分展現(xiàn)了人文屬性[4]。敘事護(hù)理在國內(nèi)外得到廣泛的應(yīng)用，例如臨終照護(hù)、腫瘤護(hù)理、老年慢性病管理、社區(qū)等領(lǐng)域[5-6]，但關(guān)于敘事護(hù)理應(yīng)用于癲癇病人臨床效果的研究報告還較為少見，本院神經(jīng)內(nèi)科自2017年將敘事護(hù)理運(yùn)用于癲癇病人的干預(yù)，現(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 研究符合倫理學(xué)原則，經(jīng)倫理委員會批準(zhǔn)實(shí)施。選取2017年1月1日—2020年12月31日于本院接受治療且符合研究要求的72例癲癇病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①參照《神經(jīng)內(nèi)科疾病臨床診斷與治療》[7]中相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)合癥狀體征、腦電圖檢查臨床確診者；②接受癲癇正規(guī)治療者；③年齡18～65歲；④意識清醒，交流、表達(dá)、理解能力正常；⑤病歷資料完整；⑥病人與家屬知情研究，自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：①伴心、腦、肝、腎等臟器系統(tǒng)嚴(yán)重功能障礙者；②存在智力障礙，無法配合研究完成者；③存在精神疾病或感知器官疾病者；④近期經(jīng)歷了其他重大生活事件者；⑤處于特殊時期的病人，例如妊娠期、哺乳期。兩組一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性，見表1。

表1 兩組一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 對照組 予以常規(guī)護(hù)理干預(yù)，具體內(nèi)容如下。①病情觀察:詳細(xì)觀察并記錄病人癲癇發(fā)作情況，包括發(fā)作的頻率、強(qiáng)度、抽搐部位及發(fā)生順序等，為醫(yī)生進(jìn)一步診斷提供依據(jù)，同時提高病人與家屬的安全意識，避免急性發(fā)作時出現(xiàn)意外事件；此外，觀察病人用藥效果與反應(yīng)，出現(xiàn)不良反應(yīng)及時報告醫(yī)生并協(xié)助處理。②病房環(huán)境:保持病室干凈、整潔，溫濕度適宜，定期開窗通風(fēng)，護(hù)理操作集中，減少對病人的干擾。③用藥指導(dǎo):掌握藥物的作用、藥理機(jī)制、使用途徑、使用劑量、注意事項(xiàng)、常見不良反應(yīng)及處理方法，并向病人與家屬講解，囑病人遵醫(yī)囑用藥，家屬督促。④健康宣教:護(hù)理人員耐心向病人及其家屬介紹癲癇的發(fā)病原因、癥狀體征、治療方案、護(hù)理方法、預(yù)后、預(yù)防保健措施等方面的知識，增強(qiáng)病人對疾病的了解程度。

1.2.2 觀察組 在采取常規(guī)護(hù)理的同時結(jié)合敘事護(hù)理干預(yù)，要求每位病人住院期間接受2次敘事護(hù)理，出院時接受1次，出院后每2周跟進(jìn)1次并持續(xù)至出院后1個月，之后每個月1次，持續(xù)至出院后6個月，每次45 min，采取一對一交流的形式，選擇在安靜、整潔的環(huán)境下進(jìn)行，可根據(jù)病人具體情況做出調(diào)整，整個過程需有溝通記錄與敘事計劃。

1.2.2.1 組建敘事護(hù)理小組 由7名高年資醫(yī)護(hù)人員組成，具體包括神經(jīng)內(nèi)科2名副主任醫(yī)師、2名主管護(hù)師、2名護(hù)師及1名心理治療師，從事神經(jīng)內(nèi)科臨床工作>5年，學(xué)歷在本科及以上。由護(hù)士長負(fù)責(zé)小組工作的組織、監(jiān)督、領(lǐng)導(dǎo)；醫(yī)生負(fù)責(zé)制訂診療計劃、講解癲癇相關(guān)知識，增加病人信任感；主管護(hù)師負(fù)責(zé)制訂敘事護(hù)理計劃及計劃的落實(shí)，跟進(jìn)健康指導(dǎo)與出院后隨訪；護(hù)師主要負(fù)責(zé)病人不良情緒與生活質(zhì)量的評估。小組成員統(tǒng)一參加為期4周的敘事護(hù)理理論知識與技能的培訓(xùn)，掌握敘事溝通技巧，學(xué)會在關(guān)注、理解、反思、回應(yīng)階段采取相應(yīng)的敘事護(hù)理干預(yù)措施，熟悉如何將敘事內(nèi)容解構(gòu)、外化、引導(dǎo)、見證等。

1.2.2.2 具體實(shí)施 ①關(guān)注階段。在入院24 h內(nèi)與病人進(jìn)行初步溝通，結(jié)合病人的文化背景、家庭主要成員、宗教信仰、職業(yè)經(jīng)歷、醫(yī)療費(fèi)用支出方式、婚姻狀況等進(jìn)行全面評估，建立咨詢關(guān)系。醫(yī)生掌握病人病情，了解目前其疾病狀態(tài)，護(hù)士選擇敘事護(hù)理地點(diǎn)，例如病房、單間辦公室，住院期間采取面對面溝通的方式進(jìn)行，出院后通過電話隨訪、微信群、門診復(fù)診咨詢等方式開展，了解病人自我管理狀況，做好敘事記錄。②理解階段。主動加強(qiáng)與病人的溝通交流，態(tài)度真誠，表達(dá)方式通俗易懂，培養(yǎng)其對醫(yī)護(hù)人員的信任感，進(jìn)而引導(dǎo)病人敘事，鼓勵其說出疾病故事，在傾聽過程中，盡量做到不打斷、不插話、不隨意評論，讓病人說出內(nèi)心苦悶，為其合理宣泄情緒提供機(jī)會。在敘事實(shí)踐過程中，護(hù)理人員應(yīng)謹(jǐn)慎言語，切勿采取指教式語氣，充分扮演引導(dǎo)者、參與者、互動者、傾聽者的角色。③回應(yīng)階段。護(hù)理人員需在病人結(jié)束敘事后做出合理回應(yīng)。一方面為即時回應(yīng)，在病人敘事時表現(xiàn)出的情緒護(hù)士可給予沉默式點(diǎn)頭、微笑等回應(yīng)。另一方面為延時回應(yīng)，即針對敘事內(nèi)容給出詳細(xì)回應(yīng)方案，問題外化：護(hù)理人員采取具象的語言表達(dá)方式幫助病人應(yīng)對問題，首先，指導(dǎo)病人充分了解自身疾病及其給生活帶來的影響，其次幫助其提煉出主要困擾的問題，通過問題命名、影響評估等環(huán)節(jié)讓病人從更加專業(yè)的角度看待問題及影響，例如每次發(fā)作后的心理狀況？你是如何反擊的？心里的“石頭”有多大？進(jìn)而讓病人正視疾病，積極應(yīng)對疾病給生活、工作帶來的變化。解構(gòu)問題：這是一個解開“繩子”的過程，引導(dǎo)病人跳出主流文化的束縛，站在一個新的角度看待他以往認(rèn)為平淡無奇的事物，將問題與社會脈絡(luò)相聯(lián)系，思考問題對個人、家庭、社會的影響，例如這些“煩惱”是否對你和家人造成了影響？如何影響？親朋好友怎樣看待你的健康問題？你未來的打算？改寫問題：鼓勵病人探索問題以外的生活，護(hù)理人員以尊重、好奇、真誠的態(tài)度，同時采取共情的心理干預(yù)技巧，在病人講述過去經(jīng)歷后，挖掘主線故事以外未被關(guān)注到的、有意義的積極事件，例如我比較好奇你之前是如何在那么多佼佼者中獲得這份工作的？對于現(xiàn)在的煩惱，你能夠如何控制它？身邊的人誰會對你的改變感到驕傲？以問題改寫的方式，幫助病人認(rèn)識到某些特殊意義事件中蘊(yùn)含的正向力量、正確的價值觀及現(xiàn)實(shí)意義，進(jìn)而改變病人對問題的看待方式和行為。見證問題：以尋找外部見證人、增加生活儀式感的方式鞏固新故事，外部見證人可以是病人家屬、朋友、病友等，可對外部見證人進(jìn)行以下提問，你是否產(chǎn)生共鳴？是什么經(jīng)歷讓你有共鳴？了解了病人的故事后你有何打算？對于病人的經(jīng)歷，見證人應(yīng)表現(xiàn)出欣賞，給予正向反饋，讓病人覺得他們的故事能給人啟迪。此外，增加生活的儀式感能增強(qiáng)病人信心，更有勇氣看待疾病。治療性文件：在敘事護(hù)理過程中，根據(jù)病人內(nèi)心需求運(yùn)用治療性文件，例如語言、信件、證書、創(chuàng)意作品、影音資料等；可分階段培養(yǎng)病人飲食、作息、運(yùn)動方面的習(xí)慣，當(dāng)其完成目標(biāo)后應(yīng)給予獎勵。發(fā)揮治療性文件的支持和肯定作用，病人根據(jù)自己的人生規(guī)劃、價值觀，進(jìn)一步增強(qiáng)身份認(rèn)同感，強(qiáng)化塑造人生的信念感。④反思階段。護(hù)理人員分析自身與病人在敘事過程中出現(xiàn)的問題，改進(jìn)自己的問題，并注意下一次敘事護(hù)理時病人是否會更加主動向自己傾訴，每次結(jié)束后做好反思。每月護(hù)士長組織1次交流會，護(hù)理人員分享敘事護(hù)理過程中遇到的困難及總結(jié)的經(jīng)驗(yàn)，對治療護(hù)理過程進(jìn)行反思，護(hù)士長檢查措施的落實(shí)情況，提出改進(jìn)方法。

1.3 觀察指標(biāo)與評定標(biāo)準(zhǔn) 比較兩組干預(yù)前(入院時)、干預(yù)后(干預(yù)6個月)的不良情緒、自我管理能力和生活質(zhì)量，并對治療效果進(jìn)行跟蹤隨訪，比較兩組病人臨床療效。研究者采取統(tǒng)一指導(dǎo)性語言向病人講解量表調(diào)查、問卷填寫的目的、方法，囑病人根據(jù)實(shí)際情況填寫，在出院后，通過電話或微信隨訪的方式完成問卷調(diào)查、量表評估。

1.3.1 不良情緒 借助焦慮自評量表(SAS)、抑郁自評量表(SDS)評價。兩量表由Zung研制，本研究采用漢化譯制版[8]；SAS和SDS量表各有20個條目，各條目以4級評分法計分，相應(yīng)條目得分累計相加即為各量表總分。焦慮程度判定：評分低于50分提示不存在焦慮，50～59分、60～69分、高于69分分別提示輕度、中度、重度焦慮；抑郁程度判定：評分低于53分提示不存在抑郁，53～62分、63～72分、高于72分分別提示輕度、中度、重度抑郁。SAS量表和SDS量表的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.826、0.850。

1.3.2 自我管理能力 通過Dilorio等[9]學(xué)者于1995年編制的癲癇自我管理行為量表(ESMS)評價，該量表用于評估癲癇病人自我管理行為的表現(xiàn)。量表由5維度共38個條目組成，分別是生活方式(6個條目)、安全管理(8個條目)、信息管理(8個條目)、發(fā)作管理(6個條目)、藥物管理(10個條目)，各條目采用Likert 5級評分法計分，將從不、不太、偶爾、經(jīng)常、一直分別賦值為1分、2分、3分、4分、5分，量表總得分范圍為38～190分，得分越高提示自我管理能力越強(qiáng)。該量表各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.74～0.86。

1.3.3 生活質(zhì)量 借助癲癇病人生活質(zhì)量評定量表(QOLIE-31)中文版[10]評價。量表由8方面共31個問題組成，分別是情緒健康、社會功能、綜合生活質(zhì)量、精力/疲乏、發(fā)作擔(dān)憂、藥物影響、認(rèn)知功能、總體健康水平，相應(yīng)問題得分累計并乘以對應(yīng)的權(quán)重分為各方面總分，得分越高提示生活質(zhì)量越好。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 所有數(shù)據(jù)均采用SPSS 24.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析，定量資料行t檢驗(yàn)，定性資料行χ2檢驗(yàn)，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

表2 兩組病人不良情緒比較 單位：分

表3 兩組病人自我管理能力比較 單位：分

表4 兩組病人生活質(zhì)量比較 單位：分

3 討論

癲癇是一種由大腦神經(jīng)元突發(fā)性異常放電造成的短暫的、反復(fù)的大腦功能障礙疾病[10]。流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，我國癲癇的總體患病率約0.7%，年發(fā)病率約28.8/10萬[11]。本研究將敘事護(hù)理應(yīng)用于癲癇病人的護(hù)理干預(yù)中，探究其對病人不良心理狀態(tài)、生活質(zhì)量的影響，旨在豐富臨床理論和實(shí)踐研究的參考依據(jù)，促進(jìn)這一新型護(hù)理模式的不斷發(fā)展[12]。由于癲癇病情反復(fù)、病程長，且具有不可預(yù)測的特點(diǎn)，病人需堅持長期用藥，這可能對其正常的生活和工作造成影響，加重病人心理負(fù)擔(dān)[13]。本次研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，兩組SAS、SDS量表評分均有所降低，且觀察組評分改變較對照組明顯，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，這與仲麗蕓等[14]學(xué)者的研究結(jié)果一致，表明為癲癇病人提供敘事護(hù)理能緩解其不良情緒。分析原因，有調(diào)查發(fā)現(xiàn)，超過50%的癲癇病人會出現(xiàn)各種心理問題[15]。采取常規(guī)護(hù)理時，病情觀察、癥狀護(hù)理、用藥指導(dǎo)為主要關(guān)注點(diǎn)，心理護(hù)理僅局限于語言上的安慰和鼓勵，并沒有深入探討困擾病人根本原因。通過敘事護(hù)理，護(hù)患面對面交流，引導(dǎo)病人訴說內(nèi)心痛苦，釋放疾病故事，產(chǎn)生直達(dá)心靈的力量，還能幫助病人疏散生理與心理方面的痛苦，緩和疾病癥狀給病人帶來的恐懼、焦慮、自卑情緒，產(chǎn)生積極向上的健康理念。此外，使病人與癥狀、問題分開，讓其明白困擾自身問題的來源并選擇一個新的視角看待問題及其影響，增加其面對疾病狀況的勇氣；另一方面，指導(dǎo)病人回顧生命，幫助其拋棄過去的生活情節(jié)并發(fā)現(xiàn)生活中的閃光點(diǎn)，激勵病人發(fā)掘自身潛在力量，充分調(diào)動病人積極生活、積極面對的特質(zhì)，讓新生活成為可能，減輕病人心理壓力。

國外護(hù)理專家Orem提出，個體良好健康狀態(tài)的維持依賴于其自身努力，培養(yǎng)自我管理行為是促進(jìn)病人疾病康復(fù)的重要途徑[16]。有研究提到，癲癇病人中能較好地進(jìn)行自我管理者僅占24.33%，余下75.67%的病人自我管理水平處于中等或低等水平，不利于病人疾病癥狀的控制[17-18]。本次研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組ESMS量表5維度評分與總分均高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，表明通過敘事護(hù)理干預(yù)，癲癇病人的自我管理能力得到明顯提升。分析原因，癲癇是表現(xiàn)為自主神經(jīng)功能、運(yùn)動、感覺和行為不同程度障礙的一類慢性疾病。本研究通過敘事護(hù)理，在病人入院后即積極與其交流溝通，了解其文化背景、性格特點(diǎn)等，培養(yǎng)和諧護(hù)患關(guān)系，減輕其對醫(yī)護(hù)人員的抵觸情緒，接下來引導(dǎo)病人說出內(nèi)心苦悶，敘述疾病故事，在傾聽時及傾聽結(jié)束后均給予病人回應(yīng)，尤其在傾聽結(jié)束后耐心指導(dǎo)病人明確自身問題，并共同探索問題的解決方法，在這一過程中，不僅能糾正病人錯誤認(rèn)知，豐富疾病相關(guān)知識，還能緩解其負(fù)性情緒，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信念，逐步培養(yǎng)其自我管理行為，提升自我管理能力。

調(diào)查研究表明，癲癇病人生活質(zhì)量普遍較低。癲癇病人的服藥依從性、自我管理行為、發(fā)病頻率、情緒控制、自我調(diào)節(jié)能力等因素均會對其生活質(zhì)量造成直接或間接的效應(yīng)[19]。本次研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組生活質(zhì)量各維度評分均明顯高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，表明敘事護(hù)理能促進(jìn)癲癇病人生活質(zhì)量的提高。分析原因，一方面，通過敘事護(hù)理，幫助病人正確認(rèn)知自身疾病，緩解負(fù)性情緒，提高其疾病自我管理能力，進(jìn)一步改善生活質(zhì)量。另一方面，有研究提到，病程≥10年的癲癇病人生活質(zhì)量低于不足10年的病人[20-21]，本研究通過敘事護(hù)理，全面評估病人心理、生理、社會等方面情況，在建立與病人的信任關(guān)系后，根據(jù)病人性格特點(diǎn)、文化知識水平采取其能接受的語言方式與其進(jìn)行溝通，引導(dǎo)病人敘事，在回應(yīng)階段，護(hù)理人員首先幫助病人明確存在的問題，接下來指導(dǎo)其站在新的角度看待問題及影響，從病人訴說的經(jīng)歷中找到特殊的有意義的事件，產(chǎn)生正能量，讓其將更多的關(guān)注點(diǎn)轉(zhuǎn)向積極的生活，這在一定程度上能改變病人消極悲觀的情緒和行為方式，促進(jìn)病人情緒健康、減輕對疾病發(fā)作的擔(dān)憂。此外，在敘事護(hù)理中通過外部見證人的作用、生活儀式感的添加，強(qiáng)化了社會與家庭支持作用，能減輕其患病后的敏感情緒，增強(qiáng)了病人對未來生活的自信，促進(jìn)正常社會功能的恢復(fù)，提升總體健康水平。

綜上所述，為癲癇病人提供敘事護(hù)理可緩解病人焦慮、抑郁情緒，提高病人自我管理能力，改善生活質(zhì)量。