李 潔，段功香，鐘會英，郭善萍

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)是以全身多系統(tǒng)多臟器受累、反復(fù)發(fā)作、體內(nèi)存在大量自身抗體為主要臨床特點的自身免疫性炎癥性結(jié)締組織病，本病以育齡期女性多見，如不及時治療，會造成多臟器多系統(tǒng)的損害，最終導(dǎo)致病人死亡。SLE的病因未明，研究顯示與遺傳、性激素、環(huán)境等多種因素有關(guān)[1-3]。研究表明系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人骨量減少的患病率為25%～74%，骨質(zhì)疏松的患病率為1.4%～68%，骨質(zhì)疏松作為系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人常見并發(fā)癥之一，嚴(yán)重影響其預(yù)后及生活質(zhì)量[4-5]。研究結(jié)果證明：除了系統(tǒng)性紅斑狼瘡疾病本身可以導(dǎo)致骨質(zhì)疏松，糖皮質(zhì)激素(glucocorticoids,GCs)的應(yīng)用與骨質(zhì)疏松癥(osteoporosis，OP)也密切相關(guān)[6]。系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人與非系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人對照組相比，系統(tǒng)性紅斑狼瘡病人骨質(zhì)疏松性骨折的風(fēng)險增加了2.964倍[7-9]。目前，系統(tǒng)性紅斑狼瘡與骨質(zhì)疏松的干預(yù)已研究甚多，但主要停留在對于各自領(lǐng)域的護理干預(yù)，而針對系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并骨質(zhì)疏松癥病人規(guī)范化的護理干預(yù)方案暫未見報告。本研究在查閱系統(tǒng)性紅斑狼瘡及骨質(zhì)疏松及其骨折指南及相關(guān)文獻的基礎(chǔ)上，通過德爾菲法構(gòu)建可行性強的系統(tǒng)化和規(guī)范化的系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并骨質(zhì)疏松癥病人護理指標(biāo)體系，為系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并骨質(zhì)疏松病人的護理提供借鑒和參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 成立研究小組 小組成員包括1名碩士研究生導(dǎo)師擔(dān)任研究小組組長、1名臨床導(dǎo)師主要負(fù)責(zé)遴選咨詢專家；研究者本人及風(fēng)濕免疫科臨床護理專家各1人主要負(fù)責(zé)制作專家函詢問卷、回收問卷、對專家們提出的意見進行匯總、整理、修改，不斷完善方案。

1.2 擬定初步的《系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并骨質(zhì)疏松病人護理指標(biāo)體系》 檢索國內(nèi)外系統(tǒng)性紅斑狼瘡及骨質(zhì)疏松相關(guān)文獻，中文文獻檢索有萬方、維普、知網(wǎng)、百度學(xué)術(shù)，以“系統(tǒng)性紅斑狼瘡或狼瘡或紅斑狼瘡”和“骨質(zhì)疏松或骨質(zhì)疏松性骨折或脆性骨折”和“指南或共識或系統(tǒng)評價”為中文檢索詞；英文文獻選擇PubMed、Web of Science、Spischolar等學(xué)術(shù)網(wǎng)站，以"Systemic lupus erythematosus OR lupus erythematosus" AND "osteoporosis OR fracture OR osteoporotic fracture" AND "guideline OR consensus OR systematic review"為英文檢索詞。經(jīng)過大量的文獻檢索，以相關(guān)指南為理論指導(dǎo)，經(jīng)課題小組協(xié)商討論，形成初步的指標(biāo)體系構(gòu)架，主要包括的內(nèi)容有：健康教育、飲食干預(yù)、運動干預(yù)、藥物治療相關(guān)指導(dǎo)、皮膚護理、生育指導(dǎo)、心理社會干預(yù)、疼痛護理干預(yù)；共包括8個一級指標(biāo)，24個二級指標(biāo)，124個三級指標(biāo)。

1.3 制定專家函詢問卷 構(gòu)建Delphi專家函詢問卷包括3個部分。第一部分：具體介紹本研究的背景與意義；詳細(xì)說明問卷組成部分及填寫方式。第二部分：調(diào)查專家基本情況，具體包括專家年齡、工作年限、科室及專業(yè)方向、職稱、學(xué)歷等，以及專家對本研究相關(guān)內(nèi)容的熟悉程度和評判依據(jù)。第三部分：專家意見函詢表，主要為干預(yù)方案的各級指標(biāo)，評分標(biāo)準(zhǔn)采用Likert 5級評分法。

1.4 選擇并確定遴選專家 考慮到本研究主要涉及風(fēng)濕免疫科?？?、骨質(zhì)疏松?？萍肮强祁I(lǐng)域，經(jīng)研究小組討論，本研究一共納入15名專家，分別來自湖南省、湖北省、四川省、重慶市等省市。納入標(biāo)準(zhǔn)如下：本科及以上學(xué)歷；具有10年及以上的風(fēng)濕免疫科或骨科?？谱o理工作或臨床醫(yī)療經(jīng)驗；本科及以上學(xué)歷；中級及以上職稱；熟練掌握系統(tǒng)性紅斑狼瘡及骨質(zhì)疏松相關(guān)護理知識并在風(fēng)濕免疫科或者骨質(zhì)疏松癥的護理領(lǐng)域或者臨床醫(yī)療具有較高的學(xué)術(shù)影響力；自愿參加本研究的多輪專家咨詢，對系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并骨質(zhì)疏松護理干預(yù)方案具有較高的積極性。

1.5 實施專家函詢 本研究開展2輪專家函詢，專家函詢采用線上電子版問卷或線下面對面咨詢的形式發(fā)放和回收問卷。在第一輪專家函詢問卷回收后，研究者對第一輪專家反饋的意見進行匯總、商討和整改，根據(jù)專家建議對各級指標(biāo)進行修整，并在此基礎(chǔ)形成第二輪函詢問卷。在第二輪函詢問卷回收后，重復(fù)第一輪步驟，當(dāng)專家意見趨于一致，調(diào)查結(jié)束。經(jīng)小組成員集體討論后形成最終版的指標(biāo)體系。

2 結(jié)果

2.1 專家一般資料 本研究共納入15名專家，兩輪函詢咨詢專家人數(shù)相同，專家年齡32～54(43±7.51)歲，工作年限10～37(20.83±8.87)年，專家一般資料見表1。

表1 專家一般資料(n=15)

2.2 專家的積極性 反映專家參與該研究的積極程度，用問卷的有效回收率及專家提出的文字意見數(shù)量表示。第一輪發(fā)放電子問卷15份，有效回收15份，有效回收率為100%，說明專家積極性高，其中有6位專家提出了13條文字意見。第二輪發(fā)放電子問卷15份，有效回收15份，有效回收率100%，有2位專家提出文字意見。

2.3 專家權(quán)威程度 專家權(quán)威程度代表了研究的預(yù)測精度。一般認(rèn)為，預(yù)測精度隨著專家權(quán)威程度的增加而增加。專家權(quán)威系數(shù)(Cr)為專家判斷系數(shù)(Ca)和專家對指標(biāo)熟悉程度(Cs)的算術(shù)平均值，計算公式為：Cr=(Ca +Cs)/2[11]。本研究Ca為0.883，Cs為0.867，故專家權(quán)威系數(shù)為0.875表明專家權(quán)威程度較高。

2.4 專家意見集中程度 本研究第一輪專家函詢，各指標(biāo)的重要性及可行性均數(shù)分別為3.27～4.93分、3.00～4.87分。第二輪專家函詢結(jié)束后，各指標(biāo)的重要性及可行性均數(shù)為3.47～5.00分、3.47～4.93分，見表2。

(續(xù)表)

(續(xù)表)

2.5 專家意見協(xié)調(diào)程度 第1輪專家咨詢，各個指標(biāo)的重要性及可行性的變異系數(shù)范圍分別為0.05～0.39、0.07～0.38。第2輪專家咨詢結(jié)束后，各個指標(biāo)的重要性及可行性的變異系數(shù)分別為0～0.19、0.05～0.18。第1輪重要性及可行性的整體肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.285、0.244，第2輪重要性及可行性的整體肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)分別為0.306、0.312，協(xié)調(diào)系數(shù)的顯著性檢驗均P<0.001，見表3。

表3 2輪專家意見的肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)及顯著性檢驗結(jié)果

3 討論

3.1 系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并骨質(zhì)疏松病人護理指標(biāo)體系的可靠性和科學(xué)合理性 本課題通過兩輪專家咨詢，對方案進行充分論證，以提高其可靠性和科學(xué)合理性。本研究遴選的專家具有以下特點：專家來自湖北省、湖南省、重慶市及四川省等三級甲等醫(yī)院和大學(xué)，具有廣泛代表性；碩士及以上學(xué)歷專家7人；高級職稱專家6人；風(fēng)濕免疫科專家7人；這些特點為專家咨詢的代表性與權(quán)威性提供了強有力的保障。本研究專家權(quán)威系數(shù)為0.835，表明專家權(quán)威程度較高。經(jīng)過第2輪咨詢，各個指標(biāo)的重要性及可行性變異系數(shù)分別為0.05～0.19、0.05～0.18說明專家對各個指標(biāo)的評價一致性較好。此外，本研究運用了肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)來表示所有專家對全部指標(biāo)的一致性評價，兩輪專家對各指標(biāo)的重要性和可行性肯德爾協(xié)調(diào)系數(shù)差異均具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001)，且協(xié)調(diào)系數(shù)第2輪均大于第1輪，表明專家意見趨于一致，協(xié)調(diào)程度較為可靠。

3.2 條目的修訂 專家意見及修訂結(jié)果如下所示：①修改：將“健康教育”從一級指標(biāo)第3項移到一級指標(biāo)第1項；將“營養(yǎng)飲食干預(yù)”從一級指標(biāo)第1項移到第2項；將二級指標(biāo)“疾病自我管理指導(dǎo)”中的三級條目“骨密度測量的結(jié)果及意義和定期骨密度檢測的重要性”移到二級指標(biāo)“疾病知識宣教”中的三級條目池中；將三級條目“常見心理干預(yù)方法”改為“常見心理問題干預(yù)方法”；②合并：三級條目“一般生活指導(dǎo)”與“疾病自我管理指導(dǎo)”合并為“疾病自我管理指導(dǎo)”；③刪除二級指標(biāo)“進食方法”“疼痛藥物治療相關(guān)護理指導(dǎo)”“物理因子治療指導(dǎo)”；刪除三級條目“中西醫(yī)結(jié)合治療”“倒著走”“五禽戲”“八段錦”“瑜伽”“柔韌性訓(xùn)練”“平衡訓(xùn)練”。

3.3 系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并骨質(zhì)疏松病人護理指標(biāo)體系的全面性和實用性 本研究構(gòu)建的護理指標(biāo)體系包含健康教育、皮膚護理、營養(yǎng)飲食干預(yù)、藥物治療相關(guān)指導(dǎo)、運動、生育指導(dǎo)以及疼痛護理及心理指導(dǎo)。世界衛(wèi)生組織(WHO)提出，膳食調(diào)節(jié)、充足鈣劑和運動療法是防治骨質(zhì)疏松癥的三大原則[8]，綜合的護理措施能有效提升骨質(zhì)疏松癥病人疾病相關(guān)知信行水平，緩解腰背部疼痛，降低跌倒、骨折發(fā)生率[9-12]。湯錦美等[13-18]研究表明，綜合護理干預(yù)具有系統(tǒng)、全面、專業(yè)、個體化、人性化的特性；不僅提高了病人對疾病的認(rèn)識能力，而且調(diào)動病人及家屬的參與意識，從而使病人更加積極樂觀地面對疾病，主動配合治療，幫助病人減輕身心壓力、增強自信心、化解負(fù)性情緒、改善心理健康水平，從而極大改善病人生存質(zhì)量。

國內(nèi)外關(guān)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并骨質(zhì)疏松癥的研究大多在發(fā)病機制、基礎(chǔ)研究、疾病相關(guān)性研究、危險因素、藥物研發(fā)等層面，而綜合干預(yù)研究少見。因此，迫切需要偏重于綜合干預(yù)的措施、系統(tǒng)化標(biāo)準(zhǔn)化的護理指標(biāo)體系來提升此類慢性病病人的生活水平。因此，規(guī)范化、系統(tǒng)化的護理指標(biāo)體系對提升系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并骨質(zhì)疏松癥病人疾病自我管理水平與生活質(zhì)量、延緩各種并發(fā)癥的發(fā)生、發(fā)展至關(guān)重要。

4 小結(jié)

本研究通過2輪專家咨詢構(gòu)建的系統(tǒng)性紅斑狼瘡合并骨質(zhì)疏松癥病人護理指標(biāo)體系，架構(gòu)合理，咨詢結(jié)果可靠，內(nèi)容科學(xué)、實用，能夠為臨床針對此類病人的干預(yù)提供參考依據(jù)。未來課題組將進一步開展臨床對照研究，以驗證指標(biāo)體系的臨床運用效果，并根據(jù)實際效果進一步修改和完善。