青島理工大學(xué) 李一凡 王春鵬

哮喘是一種由氣道高反應(yīng)以及慢性氣道炎導(dǎo)致的呼吸道疾病，病情發(fā)作時(shí)患者會(huì)產(chǎn)生呼吸困難、呼吸急促、胸悶、咳嗽等癥狀。國(guó)際哮喘聯(lián)盟的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)表明，全球患有哮喘的人數(shù)高達(dá)3 億以上，其中我國(guó)的患者數(shù)量已超過6 500 萬(wàn)人。支氣管哮喘是兒童時(shí)期最為常見的呼吸道疾病，嚴(yán)重危害病患的身心健康和生活質(zhì)量[1]。因此關(guān)注哮喘兒童康復(fù)護(hù)理的需求，有利于提高疾病的控制率，減少哮喘給患兒造成的損害。通過服務(wù)設(shè)計(jì)的方法優(yōu)化居家康養(yǎng)下的體驗(yàn)，可以提高用戶的滿意度與依從性。

1 服務(wù)設(shè)計(jì)概述

服務(wù)是服務(wù)主體以勞動(dòng)、知識(shí)等途徑來實(shí)現(xiàn)客體需求的滿足或?yàn)榭腕w尋求獲取利益價(jià)值的過程。此過程中，服務(wù)的主體與客體均參與獲益。服務(wù)設(shè)計(jì)的理念源自管理學(xué)，后由設(shè)計(jì)學(xué)領(lǐng)域借鑒吸收，目前服務(wù)設(shè)計(jì)理論包含管理學(xué)、設(shè)計(jì)學(xué)、計(jì)算機(jī)通訊等多領(lǐng)域?qū)W科[2]。服務(wù)設(shè)計(jì)是基于現(xiàn)有的服務(wù)進(jìn)行優(yōu)化改進(jìn)或者創(chuàng)新打造，以用戶為中心，采取多方協(xié)作、整合的設(shè)計(jì)方式，旨在為用戶帶來愉悅且難忘的服務(wù)體驗(yàn)[3]。對(duì)此服務(wù)設(shè)計(jì)的重點(diǎn)在于，使用戶感知到自身處于服務(wù)之中，在一系列服務(wù)交互中搜集反饋，為設(shè)計(jì)的完善發(fā)展提供依據(jù)。服務(wù)設(shè)計(jì)的研究方法也隨各領(lǐng)域、各行業(yè)的發(fā)展進(jìn)行了改良與再創(chuàng)造。在服務(wù)設(shè)計(jì)的流程中較為典型的設(shè)計(jì)方法包括：構(gòu)建人物畫像、用戶體驗(yàn)地圖、頭腦風(fēng)暴、思維導(dǎo)圖、搭建服務(wù)系統(tǒng)、服務(wù)藍(lán)圖等[4]，根據(jù)設(shè)計(jì)目標(biāo)對(duì)涵蓋的方法進(jìn)行取舍和組合，共創(chuàng)服務(wù)執(zhí)行者與服務(wù)接收者的價(jià)值利益。

2 哮喘兒童康復(fù)護(hù)理的現(xiàn)狀與需求

2.1 兒童哮喘的現(xiàn)狀

目前，我國(guó)哮喘兒童的管理狀況不容樂觀。研究調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，自1990 年起，我國(guó)0—14 歲的兒童患哮喘的概率呈現(xiàn)明顯上升的趨勢(shì)，而在此類病患群體中，有87.7%的兒童在一年之內(nèi)哮喘發(fā)作次數(shù)在1 次至5 次不等，16.3%的兒童需接受住院治療。同時(shí)，在我國(guó)城市地區(qū)的兒童哮喘患病的平均概率為2.32%，上海地區(qū)兒童平均患病率為全國(guó)城市之最，達(dá)到7.57%，已接近國(guó)外發(fā)達(dá)國(guó)家地區(qū)的患病率[5]。支氣管哮喘的控制不當(dāng)所帶來的負(fù)面影響，包括：增加氣喘發(fā)作的概率和頻率，加重病情的發(fā)展，影響學(xué)齡期兒童的學(xué)業(yè)，增加家屬的精神壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，給患兒造成不良的心理情緒問題，嚴(yán)重者危及患兒生命導(dǎo)致死亡。由于哮喘居高不下的發(fā)病率，如果哮喘無(wú)法得到有效控制，會(huì)危害患者自身、家庭以及社會(huì)[6]。

2.2 哮喘患兒的特征及康復(fù)護(hù)理需求

盡管哮喘難以根治，但通過實(shí)施針對(duì)性的康復(fù)護(hù)理，有助于實(shí)現(xiàn)病情的臨床控制，從而提高患兒的免疫能力，保障機(jī)體的正常發(fā)育，以達(dá)治療效果[7]。哮喘的發(fā)病誘因多為氣候變換、過敏原觸發(fā)以及病原體感染，發(fā)病階段分為急性發(fā)作期和緩解康復(fù)期。急性發(fā)作時(shí)通常以醫(yī)院診療為主，在醫(yī)院患兒接受專業(yè)治療以便第一時(shí)間降低發(fā)病后的痛苦。但長(zhǎng)期住院會(huì)增加患兒的精神壓力，因此當(dāng)哮喘急性癥狀趨于緩解，患兒及家屬被鼓勵(lì)采取居家護(hù)理的模式來進(jìn)行治療[8]，為此研究的目標(biāo)用戶為居家康復(fù)護(hù)理的哮喘患兒。

哮喘給患者的生理和心理方面造成諸多負(fù)面影響。哮喘發(fā)作時(shí)患兒經(jīng)受肉體和精神的折磨，看護(hù)人員或患者自身因擔(dān)心誘發(fā)哮喘而可能限制患兒的活動(dòng)，持續(xù)一段時(shí)間后患兒?jiǎn)适н\(yùn)動(dòng)的欲望。在生理特征方面，患有哮喘病的兒童與同齡健康兒童相比，骨骼肌的耐受程度及有氧運(yùn)動(dòng)的能力均有所下降。哮喘患兒因活動(dòng)能力受限，從而導(dǎo)致自身免疫力弱，容易引發(fā)肥胖。此外，睡眠質(zhì)量也嚴(yán)重受到影響，因而導(dǎo)致更多的負(fù)面因素，如無(wú)法集中注意力、情緒難以控制、記憶力衰退、學(xué)習(xí)能力差等不良反應(yīng)。患兒的心理發(fā)展同樣受到哮喘的制約，在成長(zhǎng)過程中，他們需要經(jīng)受社交、適應(yīng)環(huán)境的挑戰(zhàn)。與同齡人交往中，部分患兒在當(dāng)他人面用藥時(shí)會(huì)產(chǎn)生自卑心理。另外因運(yùn)動(dòng)機(jī)能弱，患兒易受同齡孩童的欺凌，造成社交恐懼、焦慮等心理危害[9]?；純簽楸苊馐艿狡缫?，對(duì)服藥行為產(chǎn)生排斥，自主減少藥量，使病情惡化，哮喘進(jìn)入急性發(fā)作期進(jìn)一步導(dǎo)致耽誤學(xué)業(yè)，學(xué)習(xí)成績(jī)的不理想易引發(fā)厭學(xué)情緒，不利于兒童的長(zhǎng)遠(yuǎn)發(fā)展。

為減少疾病的痛苦，在康復(fù)護(hù)理需求方面，依靠藥物治療是控制哮喘病情最常見的手段。所用藥物以糖皮質(zhì)激素為主，但激素的服用會(huì)對(duì)兒童的生長(zhǎng)發(fā)育產(chǎn)生不良影響?；诖擞懈牧夹偷母弊饔酶〉乃幤房晒┻x擇，而藥物價(jià)格的提高也為患者家庭帶來一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。為有效控制患者在緩解康復(fù)期的病情，相關(guān)學(xué)者提出了以家庭為中心的護(hù)理模式，該模式下，患者需建立個(gè)人門診檔案，用于做藥物指導(dǎo)和心理護(hù)理指導(dǎo)；然后鼓勵(lì)患兒做哮喘日志，包括恢復(fù)情況、用藥情況、誘發(fā)因素等信息；醫(yī)患雙方保持良好的合作關(guān)系，醫(yī)患間及時(shí)溝通促進(jìn)治療。

3 基于服務(wù)設(shè)計(jì)理念的哮喘患兒居家康復(fù)護(hù)理系統(tǒng)分析

3.1 哮喘患兒居家康復(fù)護(hù)理調(diào)研

實(shí)地走訪青島的哮喘患兒家庭進(jìn)行調(diào)查，將結(jié)果整理歸納形成用戶旅程圖，如圖1 所示。總體而言，用戶在一天中的負(fù)面情緒占比大，原因大多與病情的控制情況有關(guān)。進(jìn)一步分析，清晨與夜間通常是哮喘病的高發(fā)時(shí)段，受晝夜溫差變化與患者自身免疫力的因素所影響。且秋冬季節(jié)空氣干燥，易產(chǎn)生揚(yáng)塵，增加誘發(fā)哮喘病的風(fēng)險(xiǎn)，因此患兒晨起出現(xiàn)咳嗽癥狀并且心情低落?；純涸诩覍俚闹笇?dǎo)下用藥，獨(dú)自用藥時(shí)患兒通常會(huì)先致電父母詢問藥品的位置和用量。服藥后癥狀緩解，患兒情緒恢復(fù)維持正常。但受限于藥效，隨著時(shí)間推移，咳嗽癥狀根據(jù)患者的身體機(jī)能狀況有概率再次發(fā)作。

圖1 用戶旅程圖

患兒的居家康復(fù)護(hù)理需要一定的硬件支持。因缺乏哮喘病情評(píng)估設(shè)備，要求患兒定期去醫(yī)院復(fù)查，而醫(yī)院場(chǎng)所下的流行性病毒隱患及醫(yī)療環(huán)境給患兒帶來無(wú)形的精神壓力。就診階段，患兒及家屬未有記錄病情日志的習(xí)慣，不利于患者及醫(yī)生精準(zhǔn)定位發(fā)病誘因，缺乏評(píng)判常規(guī)哮喘護(hù)理規(guī)范性的依據(jù)，醫(yī)生主要依靠檢測(cè)報(bào)告來推斷患者的日常行為并給出指導(dǎo)意見。患兒因疾病復(fù)發(fā)頻繁請(qǐng)假，對(duì)學(xué)業(yè)發(fā)展產(chǎn)生不良影響。自學(xué)狀態(tài)下的效率通常低于線下課堂教學(xué)模式，因此患者對(duì)學(xué)業(yè)情況產(chǎn)生顧慮。晚餐后至就寢前的階段，是患兒的集中娛樂時(shí)間，患兒保持愉悅的心情，對(duì)病情有促進(jìn)作用。在準(zhǔn)備就寢時(shí)，因自身的病情控制狀況不理想，患兒擔(dān)憂哮喘病于夜間急性發(fā)作，產(chǎn)生睡前焦慮，對(duì)次日的生活狀態(tài)產(chǎn)生影響。

3.2 哮喘患兒居家康復(fù)護(hù)理問題總結(jié)

進(jìn)一步針對(duì)患者病情控制不利的因素梳理，總結(jié)為護(hù)理和康復(fù)兩方面。護(hù)理方面，患者缺乏對(duì)病情的自我評(píng)估，依賴家長(zhǎng)的照顧缺乏自我管理的能力，缺乏對(duì)生活環(huán)境是否達(dá)到哮喘病護(hù)理規(guī)范標(biāo)準(zhǔn)的評(píng)估?？祻?fù)方面，通過分析日常行為可知，患兒在家中很少做體育運(yùn)動(dòng)。全球哮喘防治創(chuàng)議明確鼓勵(lì)哮喘患者進(jìn)行適度的體育活動(dòng)，體力活動(dòng)有利于促進(jìn)心肺功能，是哮喘康復(fù)的有效途徑。哮喘患兒由于身體免疫力差，對(duì)戶外的空氣質(zhì)量和天氣條件有要求，而室內(nèi)空間對(duì)兒童的活動(dòng)有諸多限制。哮喘居家康復(fù)同時(shí)還面臨著患兒因害怕哮喘發(fā)作而避免運(yùn)動(dòng)的心理障礙、如何調(diào)動(dòng)其積極性和自覺性等諸多挑戰(zhàn)。以痛點(diǎn)為依據(jù)挖掘用戶的需求點(diǎn)，并結(jié)合居家條件，指導(dǎo)下一步居家康復(fù)護(hù)理系統(tǒng)設(shè)計(jì)策略的制定。

4 哮喘患兒居家康復(fù)護(hù)理系統(tǒng)設(shè)計(jì)策略

4.1 明確設(shè)計(jì)思路

近年來我國(guó)家庭醫(yī)療保健工程有了很大的進(jìn)展，得益于技術(shù)的進(jìn)步和經(jīng)濟(jì)的發(fā)展。原本只存在于醫(yī)院的醫(yī)療設(shè)備也相繼推出家用款，外形小巧價(jià)格更實(shí)惠，如家用電子峰流速儀（檢測(cè)肺功能），家用霧化器（治療呼吸道疾病）。本系統(tǒng)考慮到哮喘患兒的康復(fù)運(yùn)動(dòng)需求，適度的有氧運(yùn)動(dòng)有助于改善肺功能，但北方地區(qū)冬季空氣質(zhì)量堪憂，因此患者適合在居家環(huán)境下進(jìn)行運(yùn)動(dòng)。但常規(guī)的居家健身形式考驗(yàn)患者的自覺性，兒童會(huì)感到厭煩而難以配合。哮喘兒童體育鍛煉的頻率受父母行為的影響，故在康復(fù)平臺(tái)選擇方面為孩童的父母參與運(yùn)動(dòng)提供條件，改善病情的同時(shí)促進(jìn)親子間的交流，有利于患兒的身心發(fā)展[10]。為進(jìn)一步增加運(yùn)動(dòng)的趣味性，同時(shí)考慮到室內(nèi)環(huán)境特征，結(jié)合體感交互技術(shù)，通過游戲的形式激發(fā)患兒的體驗(yàn)欲望，配合家中添置的護(hù)理設(shè)備，為患兒構(gòu)建安全可靠的服務(wù)系統(tǒng)。

4.2 確定服務(wù)系統(tǒng)核心功能

服務(wù)系統(tǒng)的核心功能為滿足哮喘兒童居家的康復(fù)護(hù)理需求，幫助患兒進(jìn)行適當(dāng)?shù)捏w育鍛煉。在運(yùn)動(dòng)階段，該系統(tǒng)以交互體感設(shè)備為載體，考慮到患者家庭的經(jīng)濟(jì)狀況、室內(nèi)空間限制及家屬陪同參與的情況，選用跳舞毯為運(yùn)動(dòng)平臺(tái)。護(hù)理與康復(fù)相輔相成，患兒在進(jìn)行康復(fù)運(yùn)動(dòng)時(shí)，需時(shí)刻留意身體變化，運(yùn)動(dòng)不當(dāng)會(huì)引起哮喘的急性發(fā)作，因此在運(yùn)動(dòng)中需要對(duì)心率等相關(guān)體征數(shù)據(jù)進(jìn)行監(jiān)測(cè)和記錄，生成的數(shù)據(jù)作為病情日志的一部分進(jìn)行保存。一旦出現(xiàn)參數(shù)異常，系統(tǒng)會(huì)做出警報(bào)，立即終止當(dāng)前的活動(dòng)并提醒用戶休息或服藥。為保證病情康復(fù)護(hù)理的效果，用戶在運(yùn)動(dòng)前系統(tǒng)將對(duì)其身體狀況及周圍環(huán)境進(jìn)行評(píng)估，降低哮喘誘發(fā)或加重的風(fēng)險(xiǎn)?？祻?fù)訓(xùn)練后系統(tǒng)將生成運(yùn)動(dòng)日志，便于對(duì)運(yùn)動(dòng)參數(shù)進(jìn)行分析、調(diào)整。

4.3 構(gòu)建服務(wù)系統(tǒng)圖

依據(jù)對(duì)用戶需求、服務(wù)核心功能的分析，將概念整合并繪制出適用于哮喘患兒居家康復(fù)護(hù)理的服務(wù)系統(tǒng)圖，如圖2 所示，以示意服務(wù)系統(tǒng)中各元素間的相互作用與應(yīng)用流程。倡導(dǎo)患者通過運(yùn)動(dòng)與游戲結(jié)合的方式，以達(dá)到增強(qiáng)體質(zhì)的目的，根據(jù)患者的行為順序分為如下三個(gè)階段進(jìn)行闡述。

圖2 服務(wù)系統(tǒng)圖

運(yùn)動(dòng)前期階段：運(yùn)動(dòng)前進(jìn)行準(zhǔn)備工作，患者需要先接觸醫(yī)療用品，包括明確其存放位置和使用方法。醫(yī)療用品分別為監(jiān)測(cè)產(chǎn)品和藥物，家用哮喘監(jiān)測(cè)產(chǎn)品多為電子峰流速儀，該產(chǎn)品在患者運(yùn)動(dòng)前使用，以評(píng)估患者當(dāng)前的肺功能，從而適當(dāng)調(diào)整運(yùn)動(dòng)計(jì)劃。藥物分為治療和緩解兩類，治療型藥物為日常服用，通過手機(jī)提醒避免患者錯(cuò)過服藥時(shí)間；緩解型藥物針對(duì)哮喘急性發(fā)作而服用，降低發(fā)作后對(duì)患者的危害。另外，需要確保在適宜的環(huán)境下進(jìn)行運(yùn)動(dòng)，空氣中的雜質(zhì)會(huì)觸發(fā)呼吸道過敏機(jī)制，因此通過手機(jī)控制智能家電，包括加濕器、掃地機(jī)器人、空氣凈化器，改善房間內(nèi)的環(huán)境質(zhì)量，進(jìn)一步加強(qiáng)服務(wù)系統(tǒng)的可靠性。

運(yùn)動(dòng)中期階段：患者以跳舞毯為運(yùn)動(dòng)平臺(tái)，跳舞毯的軟件部分由驅(qū)動(dòng)和程序組成，跳舞毯硬件部分與電腦（或電視）進(jìn)行有線連接，程序和驅(qū)動(dòng)安裝在電腦端進(jìn)行交互操作，顯示器呈現(xiàn)程序內(nèi)的畫面，在康復(fù)運(yùn)動(dòng)時(shí)患兒以虛擬形象出現(xiàn)在程序的畫面中，在虛擬環(huán)境下進(jìn)行體感游戲，以此增添趣味性，調(diào)動(dòng)用戶的積極性和改善心情，患者父母居家時(shí)可與孩子一起運(yùn)動(dòng)。患兒在運(yùn)動(dòng)時(shí)需佩戴運(yùn)動(dòng)手環(huán)，哮喘患者在運(yùn)動(dòng)時(shí)通常會(huì)有畏懼氣喘發(fā)作的心理負(fù)擔(dān)。為確?；颊叩陌踩?，以運(yùn)動(dòng)手環(huán)實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)患者的心率和運(yùn)動(dòng)量，并將相關(guān)體征數(shù)據(jù)傳輸?shù)教杼旱某绦蛑?，同樣通過顯示器呈現(xiàn)，便于患者及時(shí)了解自身狀況，當(dāng)數(shù)據(jù)顯示異?；蚧颊弋a(chǎn)生不適，程序立即終止并詢問患者是否緊急求助，患者通過手環(huán)選擇聯(lián)絡(luò)醫(yī)生父母；或選擇暫不聯(lián)系，此時(shí)程序畫面顯示所需服藥的種類和劑量，患兒依據(jù)畫面提示自行服藥并觀察后續(xù)情況。

運(yùn)動(dòng)后期階段：跳舞毯的程序會(huì)生成運(yùn)動(dòng)日志儲(chǔ)存于手機(jī)端，手機(jī)平臺(tái)的作用主要有患兒與家長(zhǎng)、醫(yī)生聯(lián)系以及哮喘日記的記錄。支氣管哮喘是一種治療期長(zhǎng)的慢性呼吸道疾病，發(fā)病機(jī)制復(fù)雜，哮喘日志有助于醫(yī)生快速定位病因并給出針對(duì)性的治療意見。另外，培養(yǎng)記錄哮喘日志的習(xí)慣有利于提高患者的自我護(hù)理干預(yù)能力，有效減少哮喘的復(fù)發(fā)率。居家康復(fù)護(hù)理要求患者及家屬共同學(xué)習(xí)疾病相關(guān)的知識(shí)，通過微信等社交平臺(tái)或APP，對(duì)病患及家屬進(jìn)行培訓(xùn)，包括心理疏導(dǎo)、用藥規(guī)范、發(fā)病機(jī)理、生活指導(dǎo)等內(nèi)容，提高家屬的居家照護(hù)能力和患者的自理能力，維持醫(yī)患間長(zhǎng)期良好的合作關(guān)系。在居家環(huán)境下，倡導(dǎo)患者、家屬、醫(yī)生多方努力，旨在更有效的控制病情。

4.4 服務(wù)系統(tǒng)平臺(tái)的信息架構(gòu)

結(jié)合以上服務(wù)系統(tǒng)的闡述，進(jìn)一步構(gòu)建服務(wù)系統(tǒng)的移動(dòng)端交互平臺(tái)。服務(wù)平臺(tái)由六大板塊組成，首先是首頁(yè)部分：設(shè)有呈現(xiàn)天氣信息、改善室內(nèi)環(huán)境、用藥提醒、醫(yī)師咨詢、購(gòu)買藥物、聯(lián)絡(luò)父母等功能，滿足患兒的居家護(hù)理基礎(chǔ)需求，同時(shí)為康復(fù)運(yùn)動(dòng)做準(zhǔn)備。

運(yùn)動(dòng)部分，鑒于患者體質(zhì)的特殊性，在運(yùn)動(dòng)開始前患者使用電子峰流速儀評(píng)估當(dāng)前身體狀態(tài)。通過評(píng)估后，進(jìn)入運(yùn)動(dòng)程序頁(yè)面，程序中含多種運(yùn)動(dòng)模式，豐富居家鍛煉的趣味性，用戶運(yùn)動(dòng)的同時(shí)手環(huán)記錄體征數(shù)據(jù)，并在運(yùn)動(dòng)結(jié)束后保存，記錄于哮喘日志中。

哮喘日志部分，記錄日志有助于培養(yǎng)患兒的自我護(hù)理意識(shí)，就診時(shí)為醫(yī)生提供依據(jù)，益于病情控制。為提高用戶日常記錄的積極性，可采取引入獎(jiǎng)勵(lì)機(jī)制的形式，如積分兌換實(shí)物或虛擬禮品。

社區(qū)部分，該板塊的設(shè)置便于病友及家屬間溝通。哮喘兒童之間有共同話題，有利于結(jié)交朋友并互相鼓勵(lì)攻克難關(guān)，緩解患兒的社交心理壓力以及病情發(fā)作時(shí)的負(fù)面情緒。同時(shí)便于家屬間交流看護(hù)經(jīng)驗(yàn)。

學(xué)習(xí)部分，可供用戶學(xué)習(xí)有關(guān)哮喘的護(hù)理知識(shí)和技能，提高自我管理的能力，確?？祻?fù)護(hù)理系統(tǒng)的專業(yè)性和可靠性。

個(gè)人中心部分，用于記錄用戶在APP 內(nèi)的基本信息及意見反饋。

5 結(jié)語(yǔ)

家庭是兒童的基本生活單位，重視居家環(huán)境下對(duì)哮喘控制的作用，有利于患兒的健康成長(zhǎng)。文章通過梳理分析哮喘兒童居家模式下的行為狀況，整合歸納出用戶在生活中的痛點(diǎn)及需求，結(jié)合體感交互、物聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)等新一代技術(shù)手段，提出了由硬件端組成的服務(wù)系統(tǒng)圖以及作為軟件端的服務(wù)平臺(tái)信息架構(gòu)。利用居家環(huán)境的特點(diǎn)，構(gòu)建智慧居家的康復(fù)護(hù)理服務(wù)體系，為幫助病患提高哮喘控制率的服務(wù)系統(tǒng)設(shè)計(jì)提供借鑒和參考。