顧曉燕 曾梅鳳 楊道平

1蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院康復(fù)科 215000；2蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院心內(nèi)科 215000

全面發(fā)育遲緩(GDD)是一種常見于嬰幼兒時期的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，指在小兒發(fā)育過程中，在適應(yīng)性行為、語言、社會交往等領(lǐng)域存在至少兩個領(lǐng)域發(fā)育落后于同齡兒2個月以上〔1〕。GDD 屬于神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，發(fā)病率為3%〔2〕。我國每年出生約2 000萬新生兒中，3%～10%存在GDD 高危因素，其出現(xiàn)智力、語言等發(fā)育遲緩的概率明顯升高〔3〕。0～2 歲是兒童中樞神經(jīng)快速發(fā)展階段，語言、運(yùn)動、感覺、形象思維等均有較大發(fā)展，若此期間出現(xiàn)神經(jīng)功能損傷，往往會伴隨發(fā)育緩慢。若未進(jìn)行有效治療干預(yù)，以認(rèn)知發(fā)育障礙為主的患兒可發(fā)展為學(xué)習(xí)障礙、智力殘疾；以運(yùn)動障礙為主的可發(fā)展為腦性癱瘓〔4〕。情景游戲模式是醫(yī)院在為兒童治療和干預(yù)時設(shè)計的一種游戲，以角色扮演和場景模擬的方式使患兒以一種體驗?zāi)Ｊ秸J(rèn)知檢查與治療過程中的各項事宜，緩解患兒對醫(yī)院環(huán)境及治療過程的緊張、恐懼等負(fù)性情緒，增加治療依從性，從而有效改善患兒心理狀態(tài)，促進(jìn)患兒遵從醫(yī)囑進(jìn)行用藥及自我防護(hù)，提高滿意度及治療有效性〔5-7〕。本科通過開展以情景游戲結(jié)合自理能力訓(xùn)練的康復(fù)指導(dǎo)模式，讓GDD患兒在真實場景中，由護(hù)士引導(dǎo)，將各項生活技能訓(xùn)練分別融入不同主題場景中，針對患兒不同年齡及發(fā)育水平，設(shè)計各個游戲的方式讓患兒參與其中，從而增加患兒訓(xùn)練的積極性和參與度，提高患兒的日常生活活動能力和認(rèn)知能力。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019年1月至2020年6月在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院康復(fù)科住院期間接受自理能力訓(xùn)練的GDD兒童54例作為研究對象，依照隨機(jī)數(shù)字表法分為對照組27例和觀察組27例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合《精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊》第5版(DSM-V)〔8〕的相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)；②2個以上發(fā)育里程碑落后；③患兒家長同意接受游戲引導(dǎo)訓(xùn)練，并堅持訓(xùn)練12 w以上，簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①聽力障礙、視覺障礙和(或)重度智力低下無法配合研究者；不能完成智力功能的系統(tǒng)性評估，包括年齡太小不能參與標(biāo)準(zhǔn)化測試者。②染色體疾病和遺傳性代謝性疾病。③心、腦、腎等重要器官重大疾病者。④5歲以下，臨床病情嚴(yán)重程度的級別在不能被確切評估者。兩組患兒的年齡、性別、病型、GMFCS分級、韋氏評分等一般臨床資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。見表1。

表1 兩組患兒臨床資料比較(n)

1.2 方法

1.2.1兩組均由經(jīng)過專業(yè)化培訓(xùn)的本?？浦鞴茏o(hù)師以上的護(hù)士進(jìn)行日常生活自理能力的康復(fù)指導(dǎo)。見表2。

1.2.2情景游戲結(jié)合自理能力訓(xùn)練的具體方法 ①穿衣技能訓(xùn)練：套圈圈游戲，根據(jù)各個年齡段患兒準(zhǔn)備各種大小不一的圈圈，讓患兒試著把圈圈分別從頭的上方往軀干部位套，從手臂往肩膀方向套、從雙下肢小腿往大腿軀干方向套，給洋娃娃穿脫衣服、扣扣子等游戲，練習(xí)系鞋帶、拉拉鏈等。②攝食技能訓(xùn)練：練習(xí)吸管吸水、使用訓(xùn)練勺舀各種性狀物品，使用訓(xùn)練筷夾取各種不同大小的物品。認(rèn)識各種食物，嘗各種食物的味道。蒙上眼睛，嘗食物，猜名稱。剝各種水果皮，香蕉、橘子、龍眼等。挑揀蔬菜，剝蠶豆，毛豆，折豆角等。③如廁洗漱訓(xùn)練：認(rèn)識便盆和馬桶，認(rèn)識男女廁所。練習(xí)擦屁股，聽指令練習(xí)蹲下、站起。打肥皂、洗手、擦手、刷牙、梳頭、開關(guān)水龍頭等。給洋娃娃換尿布、洗臉、梳頭等。④使用簡單器具訓(xùn)練：用剪刀做手工，拿抹布擦桌子、拿掃帚掃地、用鑰匙開門等。

1.2.3情景游戲結(jié)合自理能力訓(xùn)練的注意事項 ①在一對一的康復(fù)指導(dǎo)過程中，引導(dǎo)患兒以游戲的形式參與訓(xùn)練，完成某項技能后無論質(zhì)量好壞都應(yīng)給予物質(zhì)或精神獎勵強(qiáng)化訓(xùn)練結(jié)果，以增強(qiáng)患兒的訓(xùn)練熱情和興趣。②每星期兩次集體訓(xùn)練，為最大限度的提高患者的康復(fù)效果，康復(fù)護(hù)理人員應(yīng)對患者的心智狀況和學(xué)習(xí)能力進(jìn)行評估，并將水平相似的患者分為一組進(jìn)行共同訓(xùn)練。在訓(xùn)練中注重培養(yǎng)患兒對自我、環(huán)境、周圍事物的認(rèn)知能力，逐漸提升其社交能力，從而使其逐步擺脫社交恐懼、自卑的陰影〔9〕?？杉尤敫傎愋缘挠螒蝽椖?，增加患兒參與的積極性，對表現(xiàn)好的患兒給予一定的獎勵，也可以設(shè)置情節(jié)，給患兒分配角色，玩角色扮演的假裝游戲，護(hù)士引導(dǎo)患兒在游戲中融入各種生活技能的訓(xùn)練。③在訓(xùn)練中護(hù)士采用趣味性、生動活潑的語言和患兒進(jìn)行交流互動，妥善處理好在游戲中出現(xiàn)的各種突發(fā)狀況，不要過多地干預(yù)患兒的游戲過程，也不要直接代為患兒完成某項技能，可以將一項訓(xùn)練技能分解成若干個單獨的步驟，循序漸進(jìn)，反復(fù)練習(xí)，慢慢提高。如患兒因為姿勢控制的問題影響游戲訓(xùn)練，可以給予適當(dāng)支撐和協(xié)助，注意保護(hù)，以防發(fā)生意外。

1.3 觀察指標(biāo)

采用中國康復(fù)研究中心患兒日常生活能力(ADL)評價量表〔10〕及功能獨立性評定量表(Wee-FIM)〔11〕對兩組患兒進(jìn)行評分。為保證評估的客觀性和嚴(yán)謹(jǐn)性，由資深的康復(fù)治療評估師對患兒入院3 d內(nèi)(治療前)先進(jìn)行1次評估，治療期間，每四個星期再各進(jìn)行一次評估，總計3次評估(治療后)。ADL與引導(dǎo)式教育密切相關(guān)，是引導(dǎo)式教育工作者最為重要的評估方法。ADL量表評分內(nèi)容包括個人衛(wèi)生動作、進(jìn)食動作、更衣動作、排便動作、電器使用、認(rèn)識交流動作、床上動作、移動動作、步行動作9個部分，共50項，總分 100分。獨立完成，每項2分，能獨立完成，但時間長，每項1.5分，能完成但需輔助，每項1分，不能完成，每項0分。≥75分提示輕度障礙50～74分為中度障礙，0～49分為重度障礙?！?2〕FIM 量表(兒童版)主要評定兒童在自理、移動以及認(rèn)知三方面的獨立狀況。包括18項內(nèi)容，采用7分制標(biāo)準(zhǔn)評定患兒的功能水平活動狀況，完全獨立7分，不完全獨立6分。根據(jù)依賴的程度分為1～5分。126分，完全獨立，108～125分，基本獨立；90～107分，有條件的獨立或極輕度依賴；72～89分，輕度依賴；54～71分；中度依賴：36～53分；重度依賴：19～35分；極重度依賴：18分；完全依賴?！?3〕

1.4 統(tǒng)計學(xué)處理

2 結(jié)果

干預(yù)后兩組患兒ADL、FIM量表評分均改善,且觀察組優(yōu)于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0. 05),見表3。

表3 兩組患兒ADL、FIM評分比較(分，

3 討論

GDD是嬰幼兒時期常見的早發(fā)性慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，2年隨訪結(jié)果顯示有21.6%的患兒智力正常，多為運(yùn)動合并語言發(fā)育落后型；16.2%的患兒發(fā)展為智力發(fā)育障礙，主要為語言合并認(rèn)知發(fā)育落后型；9.7%進(jìn)展為腦性癱瘓，多為運(yùn)動合并語言發(fā)育落后型；其余仍為GDD患兒，但較治療前程度均有明顯減輕〔14〕。游戲是一種探索學(xué)習(xí)的主動過程，會影響孩子的情感、社會行為、身體、認(rèn)知和語言各個方面的發(fā)展。游戲?qū)τ趦和且环N全球性語言，也是重要的溝通方式，更是調(diào)動患兒興趣最有效的方法〔15 〕。游戲引導(dǎo)的自理能力訓(xùn)練對患兒每一個微小的進(jìn)步，都給予肯定和表揚(yáng)，讓患兒體驗成功的快樂，訓(xùn)練一階段能力提升后再激勵其接受新的挑戰(zhàn)，讓患兒始終以愉悅的方式接受訓(xùn)練，避免各種因素導(dǎo)致情緒不安而抵觸訓(xùn)練，引導(dǎo)患兒主動參與進(jìn)行各項自理能力的訓(xùn)練。讓家屬共同參與訓(xùn)練，幫助其樹立信心，教會其訓(xùn)練方法，告知家庭訓(xùn)練的重要性，并能將在病房訓(xùn)練內(nèi)容延續(xù)到家庭訓(xùn)練〔16〕。將游戲納入患兒的康復(fù)訓(xùn)練過程中可有效強(qiáng)化康復(fù)效果，增強(qiáng)對腦部突觸的重塑，將吃飯、刷牙、穿衣等日常生活細(xì)節(jié)以游戲的形式，加深了患兒對生活技能的了解，在游戲樂趣的引導(dǎo)下患兒不斷練習(xí)生活技能；同時可使患兒體驗到游戲樂趣與家屬關(guān)懷，綜合影響下有效改善了患兒的生活質(zhì)量及心理狀態(tài)〔17-18〕。王梅等〔19 〕研究顯示，將穿衣、如廁、飲食等一些日常生活中的基本動作加入到練習(xí)內(nèi)容中，經(jīng)過1年干預(yù)，兒童的社會參與能力、自我感受以及生活質(zhì)量都得到顯著提高。齊慧芝〔20〕研究結(jié)果顯示，游戲干預(yù)后，患兒心理問題得到改善，康復(fù)訓(xùn)練依從性提升，生活自理能力和運(yùn)動功能都得到提高。禤健平〔21〕研究顯示，語言發(fā)育遲緩患兒精細(xì)運(yùn)動、大運(yùn)動、適應(yīng)能力、語言、社交行為全面提升。程愛萍〔22〕研究顯示，以情景模擬游戲的樂趣激發(fā)患兒語言功能，并促使患兒思考游戲的過程，啟迪患兒的思維，康復(fù)過程中的訓(xùn)練措施以游戲模式進(jìn)行，包括認(rèn)知性游戲、功能性游戲、感知性游戲、音樂性游戲，結(jié)果表明，其可有效改善患兒的生活質(zhì)量及負(fù)性心理。本研究采用情景游戲的形式把康復(fù)訓(xùn)練融入日常生活，能充分發(fā)揮患兒的潛能，激發(fā)主動參與的興趣，培養(yǎng)患兒的獨立自主意識，提高生活自理能力和認(rèn)知水平。

綜上所述，情景游戲結(jié)合自理能力訓(xùn)練的康復(fù)指導(dǎo)在全面發(fā)育遲緩兒童的康復(fù)中效果明顯，可提高患兒的各項功能水平、獨立性和生活質(zhì)量。

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