王彩霞，趙佳維，王曉新，姬辛娜

(首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科，北京，100020)

癲癇為臨床常見的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，患者首次發(fā)病通常在青少年時(shí)期，由于青少年處于身心發(fā)育的特殊時(shí)期，疾病癥狀會(huì)給其生理和心理帶來沉重的負(fù)擔(dān)，因此需要及時(shí)采取相應(yīng)的措施進(jìn)行干預(yù)[1]。常規(guī)的護(hù)理方法可以糾正青少年癲癇患者對(duì)疾病的錯(cuò)誤認(rèn)知，調(diào)節(jié)其心理狀態(tài)，但因其通常為患者被動(dòng)接受，且在干預(yù)過程中還容易受到各種因素的影響，導(dǎo)致患者的自我管理水平較低[2]。隨著傳統(tǒng)護(hù)理模式的改變，移動(dòng)應(yīng)用程序逐漸被護(hù)理人員所關(guān)注，其中癲癇日記應(yīng)用程序(APP)干預(yù)可為青少年癲癇患者提供遠(yuǎn)程的移動(dòng)溝通平臺(tái)，可以改善其治療態(tài)度并提高其自我管理水平[3]。本研究就基于癲癇日記APP的遠(yuǎn)程干預(yù)應(yīng)用于青少年癲癇患者的效果進(jìn)行探討。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

經(jīng)首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，選取2018年10月至2020年3月于首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院接受治療的81例青少年癲癇患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：① 符合癲癇診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]；② 年齡13～17歲；③ 未接受過同類型的研究；④ 患者及其家屬知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：① 伴有注意缺陷多動(dòng)障礙等其他神經(jīng)系統(tǒng)疾病；② 對(duì)護(hù)理人員實(shí)施的相關(guān)干預(yù)計(jì)劃依從性差；③ 接受過癲癇手術(shù)；④ 患有其他惡性腫瘤。將患者按照計(jì)算機(jī)分組法分為對(duì)照組(n=40)和觀察組(n=41)。兩組間性別、年齡和病程的差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P值均>0.05)，見表1。

表1 兩組一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 常規(guī)護(hù)理干預(yù) 對(duì)照組患者接受6個(gè)月的常規(guī)護(hù)理干預(yù)。護(hù)理人員通過發(fā)放癲癇疾病教育手冊(cè)進(jìn)行健康宣講，主要內(nèi)容包括認(rèn)知水平、適應(yīng)行為、藥物相關(guān)知識(shí)、飲食注意事項(xiàng)和并發(fā)癥處理方法。此外，護(hù)理人員了解患者的內(nèi)心感受，對(duì)其進(jìn)行心理護(hù)理，強(qiáng)調(diào)治療的重要性，并提高患者的治療信心。

1.2.2 基于癲癇日記APP的遠(yuǎn)程護(hù)理干預(yù) 觀察組患者在常規(guī)干預(yù)的基礎(chǔ)上接受6個(gè)月基于癲癇日記APP的遠(yuǎn)程護(hù)理干預(yù)，具體內(nèi)容如下。

1.2.2.1 癲癇日記APP開發(fā) 由癲癇領(lǐng)域的專家組成研究設(shè)計(jì)團(tuán)隊(duì)，依據(jù)青少年癲癇患者的發(fā)病情況進(jìn)行設(shè)計(jì)，主要模塊有個(gè)人中心、自我管理、健康教育基本知識(shí)、人文關(guān)懷、健康檔案、權(quán)限管理、日記添加和病友社區(qū)等。由專業(yè)醫(yī)師測(cè)試APP，并對(duì)程序給出評(píng)價(jià)和建議，最后進(jìn)行調(diào)試和完善。

1.2.2.2 癲癇日記APP使用 護(hù)理人員在患者家屬手機(jī)上安裝癲癇日記APP，發(fā)放使用說明書并詳細(xì)說明軟件的使用方法和注意事項(xiàng)，指導(dǎo)患者及其家屬操作癲癇日記APP界面，直至其能熟練操作。

1.2.2.3 癲癇日記APP內(nèi)容 ① 患者在家屬監(jiān)督下記錄癲癇發(fā)作情況，包括發(fā)作照片、誘發(fā)因素、發(fā)作部位、發(fā)作時(shí)間，以及發(fā)作時(shí)眼睛和軀體的狀態(tài)等。② 患者記錄用藥情況，包括服用的藥物、服藥次數(shù)，以及是否有藥物不良反應(yīng)等。③ 護(hù)理人員每日在APP內(nèi)推送癲癇的相關(guān)知識(shí)，包括壓力、飲食、睡眠管理和疾病用藥等。每日推送運(yùn)動(dòng)計(jì)劃，并提醒患者完成。提醒患者糾正暴飲和暴食、喝濃茶或咖啡等不良飲食習(xí)慣，避免熬夜和過度勞累，幫助其養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣。鼓勵(lì)患者與醫(yī)師溝通交流，提醒其按時(shí)復(fù)查。④ 護(hù)理人員將患者添加的信息以圖形的形式呈現(xiàn)，使其直觀了解自我管理情況。⑤ 護(hù)理人員通過人文關(guān)懷模塊推送陽光文章、舒緩音樂和相關(guān)健康知識(shí)等調(diào)節(jié)患者的負(fù)面情緒。通過病友社區(qū)模塊加強(qiáng)患者與醫(yī)護(hù)人員之間的交流，使醫(yī)護(hù)人員能夠及時(shí)為其答疑解惑，給予其疾病相關(guān)知識(shí)指導(dǎo)，對(duì)一些錯(cuò)誤或消極的內(nèi)容進(jìn)行糾正并解釋；通過病友社區(qū)模塊使患者相互之間分享治療經(jīng)驗(yàn)，改善患者的不良行為意向和態(tài)度，提高其自我管理水平，以減少癲癇發(fā)作次數(shù)。⑥ APP分為患者端和醫(yī)師端，患者端記錄患者的服藥情況和發(fā)病頻率等基本信息，醫(yī)師端能查詢病例檔案和日記記錄，使醫(yī)師能及時(shí)掌握患者的管理情況。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 自我管理水平 于干預(yù)前后采用癲癇自我管理行為量表[5]評(píng)估患者的發(fā)作(30分)、藥物(50分)、安全(40分)、生活方式(30分)和信息(40分)情況，分值越高表示其自我管理水平越好。

1.3.2 心理彈性水平 于干預(yù)前后采用心理彈性量表(CD-RISC)[6]評(píng)估患者的自強(qiáng)(32分)、樂觀(16分)和堅(jiān)韌控制(52分)情況，分值越高表示其心理彈性水平越高。

1.3.3 自尊感和認(rèn)知功能 于干預(yù)前后分別采用自尊量表(SES)[7]和簡(jiǎn)易精神狀態(tài)檢查量表(MMSE)[8]評(píng)估患者的自尊感和認(rèn)知功能。SES總分為40分，分值越高表示患者的自尊程度越高；MMSE總分為30分，分值越高表示患者的認(rèn)知功能越好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組自我管理水平比較

干預(yù)前，兩組間發(fā)作、藥物、安全、生活方式和信息評(píng)分的差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P值均>0.05)。干預(yù)后，兩組的發(fā)作、藥物、安全、生活方式和信息評(píng)分均顯著高于同組干預(yù)前(P值均<0.05)，且觀察組均顯著高于對(duì)照組(P值均<0.05)，見表2。

表2 兩組癲癇自我管理行為量表評(píng)分比較分)

2.2 兩組心理彈性水平比較

干預(yù)前，兩組間自強(qiáng)、樂觀和堅(jiān)韌控制評(píng)分的差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P值均>0.05)。干預(yù)后，兩組的自強(qiáng)、樂觀和堅(jiān)韌控制評(píng)分均顯著高于同組干預(yù)前(P值均<0.05)，且觀察組均顯著高于對(duì)照組(P值均<0.05)，見表3。

表3 兩組CD-RISC評(píng)分比較分)

2.3 兩組自尊感和認(rèn)知功能比較

干預(yù)前，兩組間SES和MMSE評(píng)分的差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P值均>0.05)。干預(yù)后，兩組的SES和MMSE評(píng)分均顯著高于同組干預(yù)前(P值均<0.05)，且觀察組的SES和MMSE評(píng)分均顯著高于對(duì)照組(P值均<0.05)，見表4。

表4 兩組SES和MMSE評(píng)分比較分)

3 討論

癲癇為多因素導(dǎo)致的慢性腦部疾病，臨床主要表現(xiàn)為突發(fā)四肢抽搐和口吐白沫癥狀，癲癇患者需要長(zhǎng)期服藥和自我管理。常規(guī)護(hù)理干預(yù)幫助青少年癲癇患者學(xué)會(huì)以正確的心態(tài)面對(duì)疾病，以緩解其心理壓力。但由于癲癇患者的治療時(shí)間較長(zhǎng)，常規(guī)護(hù)理干預(yù)難以激發(fā)患者的主動(dòng)性，導(dǎo)致其服藥依從性較低，認(rèn)知功能改善不明顯[9]。癲癇日記APP的遠(yuǎn)程干預(yù)是通過移動(dòng)程序?qū)η嗌倌臧d癇患者進(jìn)行持續(xù)性的監(jiān)督，定時(shí)提醒其記錄各方面情況，以提高患者的用藥依從性和認(rèn)知功能。

大部分青少年癲癇患者的自制力差，自我管理水平較低，同時(shí)因疾病病程長(zhǎng)，發(fā)作不可預(yù)知等因素，易降低患者的心理彈性水平[10]。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組癲癇自我管理行為量表的發(fā)作、藥物、安全、生活方式和信息評(píng)分均顯著高于對(duì)照組(P值均<0.05)；觀察組CDRISC量表的自強(qiáng)、樂觀和堅(jiān)韌控制評(píng)分均顯著高于對(duì)照組(P值均<0.05)。這說明基于癲癇日記APP的遠(yuǎn)程干預(yù)應(yīng)用于青少年癲癇患者，可提高其自我管理水平和心理彈性水平。分析原因?yàn)?，患者通過癲癇日記APP的遠(yuǎn)程干預(yù)使自己成為第一健康責(zé)任人；醫(yī)師通過APP對(duì)患者進(jìn)行動(dòng)態(tài)監(jiān)督，幫助其養(yǎng)成良好的生活習(xí)慣，提高其自我管理水平。此外，癲癇日記APP中的人文關(guān)懷模塊針對(duì)性地疏導(dǎo)患者情緒，同時(shí)遠(yuǎn)程指導(dǎo)和監(jiān)督有助于患者及時(shí)與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行交流，有利于其緩解心理壓力、調(diào)節(jié)心理彈性水平。余建眉等[11]采用APP交流的護(hù)理模式對(duì)膝骨關(guān)節(jié)炎患者進(jìn)行研究，發(fā)現(xiàn)可通過APP加強(qiáng)患者及其家屬對(duì)疾病的了解，以及對(duì)自身行為的監(jiān)督作用，最終提高自我管理水平，與本研究結(jié)果基本一致。

癲癇的反復(fù)發(fā)作會(huì)導(dǎo)致患者中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常，影響其認(rèn)知功能。本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后，觀察組的SES和MMSE評(píng)分均顯著高于對(duì)照組(P值均<0.05)，說明將基于癲癇日記APP的遠(yuǎn)程干預(yù)應(yīng)用于青少年癲癇患者，可提高其自尊感并改善其認(rèn)知功能。分析原因?yàn)?，基于癲癇日記APP的遠(yuǎn)程干預(yù)通過提供互動(dòng)平臺(tái)加強(qiáng)患者間的交流，便于他們分享疾病治療經(jīng)驗(yàn)，相互提供支持和鼓勵(lì)，調(diào)動(dòng)主觀能動(dòng)性并正確面對(duì)疾病，有利于提高自信心和自尊感。癲癇日記APP還通過記錄病情發(fā)作情況促使患者學(xué)會(huì)自我監(jiān)測(cè)，避免接觸誘發(fā)因素而減少發(fā)作次數(shù)，改善認(rèn)知功能。

綜上所述，基于癲癇日記APP的遠(yuǎn)程干預(yù)可提高青少年癲癇患者的自我管理水平、自尊感、心理彈性水平和認(rèn)知功能。