王禎 周清 張瑾

風(fēng)濕性疾病多為自身免疫性疾病，病因復(fù)雜難辨且屬于慢性病，需長(zhǎng)期服用激素類藥物，由于藥物不良反應(yīng)較多且疾病波及范圍廣，極易引起患兒出現(xiàn)焦慮、抑郁、自卑等負(fù)面情緒[1]。此外，風(fēng)濕病患兒終身服藥會(huì)給家庭帶來(lái)極大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，出院后患兒護(hù)理主要依靠家長(zhǎng)，家長(zhǎng)由于護(hù)理知識(shí)匱乏及經(jīng)驗(yàn)不足也會(huì)出現(xiàn)焦慮、抑郁等一系列負(fù)面情緒[2]。風(fēng)濕病患兒心理狀態(tài)欠佳會(huì)引起患兒對(duì)治療缺乏信心，令治療依從性下降進(jìn)而加劇病情惡化速度，嚴(yán)重影響日后生活質(zhì)量；風(fēng)濕病患兒家長(zhǎng)心理狀態(tài)欠佳會(huì)增加患兒心理壓力，影響照顧患兒能力進(jìn)而影響患兒預(yù)后[3]。故臨床護(hù)理工作中除關(guān)注風(fēng)濕病患兒有效藥物治療、常規(guī)護(hù)理外，采用合理護(hù)理方案針對(duì)性調(diào)節(jié)患兒及家長(zhǎng)負(fù)面情緒對(duì)改善患兒預(yù)后、提高其生活質(zhì)量具有重要意義。以家庭為中心的護(hù)理模式（FCC）干預(yù)強(qiáng)調(diào)對(duì)家庭與患兒的尊重、關(guān)注家庭與患兒的協(xié)作，通過(guò)家庭支持功能的充分發(fā)揮來(lái)提供有效護(hù)理服務(wù)[4]。有研究指出基于該護(hù)理模式的干預(yù)可提高腸造口患兒出院后護(hù)理質(zhì)量；改善肺癌首次化療患者生活質(zhì)量；改善產(chǎn)婦產(chǎn)后抑郁程度；調(diào)節(jié)癲癇患者家長(zhǎng)的負(fù)面情緒[5-8]。故FCC干預(yù)可能對(duì)調(diào)節(jié)風(fēng)濕性疾病患兒及其家長(zhǎng)負(fù)面情緒水平，提高患兒生活質(zhì)量，對(duì)護(hù)理質(zhì)量有積極意義。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

以2019年2月—2020年2月在醫(yī)院就診的風(fēng)濕性疾病患兒為研究對(duì)象，納入條件：年齡7～14歲；參照相關(guān)指南[9-11]標(biāo)準(zhǔn)確診為風(fēng)濕性疾病，其中有幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎、皮肌炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）等疾??；患兒智力、聽力無(wú)異常；病程超過(guò)6個(gè)月；研究獲患兒及家長(zhǎng)知情同意。排除條件：患兒風(fēng)濕病病情危重；患兒和（或）其家長(zhǎng)合并精神性疾?。换純汉停ɑ颍┢浼议L(zhǎng)配合度低。將2019年2—8月收治的50例患兒作為對(duì)照組，2019年9月—2020年2月收治的50例患兒為觀察組。觀察組中男33例，女17例；年齡7～14歲，平均10.24±1.59歲；分類：SLE14例，JIA24例，皮肌炎5例，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎5例，其他2例；家長(zhǎng)受教育程度：高中及以下19名，高中及以上31名。對(duì)照組中男31例，女19例；年齡7～14歲，平均10.54±1.46歲；分類：SLE13例，JIA20例，皮肌炎7例，類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎7例，其他3例；家長(zhǎng)受教育程度：高中及以下22名，高中及以上28名。兩組一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 護(hù)理方法

1.2.1 對(duì)照組 予以常規(guī)干預(yù)，護(hù)士在患兒住院期間密切觀察各項(xiàng)生命體征，指導(dǎo)家長(zhǎng)和患兒配合相關(guān)檢查項(xiàng)目進(jìn)行；醫(yī)師據(jù)患兒病情進(jìn)展及時(shí)調(diào)整用藥方案，護(hù)士負(fù)責(zé)監(jiān)督患兒定時(shí)用藥并對(duì)不良反應(yīng)及時(shí)對(duì)癥治療、給予心理安慰；護(hù)士注意營(yíng)養(yǎng)支持治療和日常運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)；患兒出院時(shí)護(hù)士向家長(zhǎng)發(fā)放院外護(hù)理手冊(cè)并囑咐其按時(shí)復(fù)診，出院后通過(guò)電話隨訪或復(fù)診問(wèn)詢保證每周隨訪1次，依據(jù)隨訪結(jié)果向醫(yī)師和護(hù)士長(zhǎng)反饋調(diào)整治療護(hù)理方案。

1.2.2 觀察組 在對(duì)照組基礎(chǔ)上采用FCC干預(yù)，具體方法如下:

（1）向家長(zhǎng)分享護(hù)理教育信息：醫(yī)護(hù)人員結(jié)合基本護(hù)理知識(shí)和臨床經(jīng)驗(yàn)制定風(fēng)濕病患兒護(hù)理手冊(cè)，向家長(zhǎng)講解手冊(cè)中有關(guān)風(fēng)濕病發(fā)病特點(diǎn)、治療方案和預(yù)后、有關(guān)易感因素、用藥注意事項(xiàng)、運(yùn)動(dòng)和飲食指導(dǎo)等內(nèi)容，注意圖文并茂，便于理解。

（2）家長(zhǎng)增加患兒照護(hù)參與性：家長(zhǎng)需要在護(hù)士指導(dǎo)下參與學(xué)習(xí)技術(shù)性護(hù)理和生活護(hù)理技能，其中技術(shù)性護(hù)理由患兒在院時(shí)護(hù)士負(fù)責(zé)患兒皮膚護(hù)理等操作指導(dǎo)，患兒家長(zhǎng)邊學(xué)習(xí)邊實(shí)際操作，由護(hù)士提出指導(dǎo)意見以幫助患兒家長(zhǎng)及時(shí)掌握護(hù)理要領(lǐng)并實(shí)施；生活護(hù)理主要包括飲食指導(dǎo)、用藥不良反應(yīng)防治等，護(hù)士通過(guò)發(fā)放出院后風(fēng)濕病健康指南并依據(jù)患兒患病類別給予專項(xiàng)指導(dǎo)和針對(duì)性講解，保證患兒出院后家長(zhǎng)掌握護(hù)理技能，使患兒日常生活得到合理照顧。

（3）院外延續(xù)：護(hù)士囑咐患者家長(zhǎng)門診復(fù)診，通過(guò)復(fù)診或電話隨訪保證每周與患兒家長(zhǎng)交流患兒病情，家長(zhǎng)可及時(shí)反饋日常生活中遇到的護(hù)理問(wèn)題，醫(yī)護(hù)人員商討后告知家長(zhǎng)解決方法。家長(zhǎng)及時(shí)反饋給護(hù)理人員患兒異常心理狀況，如患兒因服用藥物出現(xiàn)肥胖等引起，患兒出現(xiàn)自卑、焦慮等負(fù)面情緒，護(hù)士需及時(shí)疏導(dǎo)患兒心理負(fù)擔(dān)，講解后期減量后體質(zhì)量得以控制的例子以及不服藥對(duì)病情的危害，進(jìn)而提高患兒治療依從性。

（4）開辦病友家庭支持交流會(huì)：在家長(zhǎng)同意下將同病種患兒家庭組合在每周五下午開展交流會(huì)，分享各自家庭的患兒治療經(jīng)歷及護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，家長(zhǎng)間相互鼓勵(lì)進(jìn)而增加戰(zhàn)勝疾病斗志。

（5）給予患兒適當(dāng)心理干預(yù)：采用沙盤或者小游戲來(lái)轉(zhuǎn)移患兒對(duì)疾病不適注意力，豐富患兒治療外生活，增強(qiáng)其依從性；據(jù)患兒實(shí)際病情和生活方式糾正不良行為，如患兒服藥依從性欠佳可設(shè)鬧鐘定時(shí)提醒或在患兒及時(shí)用藥后予以獎(jiǎng)勵(lì)增加患兒用藥依從性。兩組均干預(yù)3個(gè)月。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo)及標(biāo)準(zhǔn)

（1）抑郁自評(píng)量表（SDS）：通過(guò)SDS對(duì)患兒及家長(zhǎng)抑郁程度進(jìn)行評(píng)定。包括20個(gè)條目，分為4個(gè)等級(jí)，從低到高分為1、2、3、4分[12]。評(píng)分范圍20～80分，評(píng)分與患者抑郁程度呈正比。

（2）焦慮自評(píng)量表（SAS）：通過(guò)SAS對(duì)患兒及家長(zhǎng)焦慮程度進(jìn)行評(píng)價(jià)。包括20個(gè)條目，分為4個(gè)等級(jí)，從低到高分別為1、2、3、4分[13]。評(píng)分范圍20～80分，分?jǐn)?shù)與患者焦慮程度呈正比。

（3）生活質(zhì)量問(wèn)卷（ISLQ）：采用ISLQ比較兩組患兒干預(yù)前、干預(yù)結(jié)束時(shí)、干預(yù)后3個(gè)月后的生活質(zhì)量。生活質(zhì)量評(píng)價(jià)。ISLQ從評(píng)價(jià)家庭和校園生活、與人交往、軀體功能、自身認(rèn)識(shí)、情感體驗(yàn)等維度評(píng)估患兒生活質(zhì)量，共52個(gè)條目，采用likert4級(jí)評(píng)分法，各條目得分1～4分，總分52～208分，得分越高代表患兒主觀生活質(zhì)量水平越高[14]。

（4）照顧者照顧能力測(cè)量表（FCTI）：采用FCTI比較兩組患兒家長(zhǎng)干預(yù)前、干預(yù)結(jié)束時(shí)、干預(yù)后3個(gè)月對(duì)患兒的照顧能力。FCTI從5個(gè)維度來(lái)評(píng)估家長(zhǎng)對(duì)患兒的照顧能力，共25條目，分為3個(gè)等級(jí)，從低到高分別為0、1、2分，故FCTI總分50分，F(xiàn)CT得分越高代表家長(zhǎng)照顧能力越低[15]。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

采用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件的分析和處理數(shù)據(jù)，計(jì)量資料以“均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差”表示，組間均數(shù)比較采用t檢驗(yàn)。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組患兒SDS、SAS得分比較

干預(yù)前，兩組患兒SDS、SAS得分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組SDS、SAS得分明顯低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表1。

表1 干預(yù)前后兩組患兒SDS、SAS得分比較（分）

2.2 干預(yù)前后兩組患兒家長(zhǎng)SDS、SAS得分比較

干預(yù)前，兩組患兒家長(zhǎng)SDS、SAS得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)后，觀察組家長(zhǎng)SDS、SAS得分明顯低于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 干預(yù)前后兩組患兒家屬SDS、SAS得分比較（分）

2.3 干預(yù)前后兩組患兒ISLQ得分比較

干預(yù)前，兩組患兒ISLQ得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)結(jié)束時(shí)及干預(yù)3月后，ISLQ得分明顯高于干預(yù)前，而且觀察組干預(yù)結(jié)束時(shí)及3月后ISLQ得分比對(duì)照組相比明顯升高，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表3。

表3 干預(yù)前后兩組患兒ISLQ得分比較（分）

2.4 干預(yù)前后兩組患兒家長(zhǎng)FCTI得分比較

干預(yù)前，兩組家長(zhǎng)FCTI得分差異差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；干預(yù)結(jié)束時(shí)及干預(yù)3月后，F(xiàn)CTI得分明顯低于干預(yù)前，且觀察組家長(zhǎng)干預(yù)結(jié)束時(shí)及3月后FCTI得分比對(duì)照組相比顯著降低，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表4。

表4 兩組患兒家屬干預(yù)前后FCTI得分比較（分）

3 討論

兒童風(fēng)濕性疾病發(fā)病率逐年提高，以JIA、皮肌炎、SLE居多[16]。風(fēng)濕病主要是自身免疫功能障礙引起，患兒需長(zhǎng)期服用糖皮質(zhì)激素以及免疫抑制劑，故隨病程延長(zhǎng)累及多臟器系統(tǒng)，產(chǎn)生一系列藥物副作用如骨質(zhì)疏松、肥胖，這對(duì)患兒心理健康和預(yù)后生活質(zhì)量水平極為不利[2]。此外，患兒家長(zhǎng)由于經(jīng)驗(yàn)匱乏、對(duì)患兒病情擔(dān)憂、治療費(fèi)用高昂，多伴有照顧能力不足及心理狀態(tài)不佳[3]。FCC重視患兒家庭成員在患兒預(yù)后康復(fù)中的參與性,以維護(hù)患兒及家長(zhǎng)身心滿足為目標(biāo)，對(duì)改善風(fēng)濕病患兒護(hù)理質(zhì)量、提高患兒及家長(zhǎng)護(hù)理滿意度有積極意義。

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)后觀察組患兒SDS、SAS得分顯著低于對(duì)照組，這提示FCC干預(yù)對(duì)緩解風(fēng)濕病患兒負(fù)面情緒有積極意義，與呂晴晴等[17]研究結(jié)果相似，可能原因是院外延續(xù)指導(dǎo)中家長(zhǎng)可及時(shí)反饋給護(hù)理人員患兒異常心理狀況進(jìn)而在醫(yī)護(hù)人員幫助下有效疏導(dǎo)提高患兒依從性；病友交流會(huì)可幫助患兒及家長(zhǎng)正視患病事實(shí)，加深對(duì)治療方案的認(rèn)同感，擺脫因疾病帶來(lái)的孤獨(dú)感和自卑感；院內(nèi)醫(yī)護(hù)人員通過(guò)與患兒做游戲等轉(zhuǎn)移患兒對(duì)疾病注意力、提高治療依從性，故干預(yù)后患兒焦慮和抑郁程度有所緩解。干預(yù)后觀察組家長(zhǎng)SDS、SAS得分與對(duì)照組相比明顯降低，這提示FCC干預(yù)對(duì)緩解風(fēng)濕病患兒家長(zhǎng)負(fù)面情緒有積極意義，與肖方等[18]研究結(jié)果相似，可能原因是家長(zhǎng)通過(guò)增加患兒照護(hù)參與性和學(xué)習(xí)護(hù)士分享的護(hù)理教育信息可提高家長(zhǎng)對(duì)風(fēng)濕病患兒的護(hù)理知識(shí)儲(chǔ)備，降低家長(zhǎng)因出院后護(hù)理困難進(jìn)而改善家長(zhǎng)焦慮情緒；醫(yī)護(hù)人員講解知識(shí)可糾正并消除患兒家長(zhǎng)對(duì)患兒病情的消極認(rèn)知進(jìn)而提高患兒家長(zhǎng)的治療信心，故患兒家長(zhǎng)經(jīng)過(guò)FCC干預(yù)后負(fù)面情緒水平有所緩解。

本研究中觀察組患兒干預(yù)結(jié)束時(shí)、干預(yù)后3月ISLQ得分明顯高于對(duì)照組，這提示FCC干預(yù)對(duì)提高風(fēng)濕病患兒生活質(zhì)量有積極意義，與劉穎[19]研究結(jié)果相似，家長(zhǎng)通過(guò)學(xué)習(xí)護(hù)士分享的護(hù)理教育信息、在院內(nèi)護(hù)士指導(dǎo)下積極參與到患兒日常照護(hù)中并及時(shí)查漏補(bǔ)缺可有效提高其護(hù)理質(zhì)量、改善家庭氛圍進(jìn)而改善患兒生活質(zhì)量。觀察組患兒家長(zhǎng)干預(yù)結(jié)束時(shí)及干預(yù)后3月FCTI得分明顯低于對(duì)照組，這提示FCC干預(yù)對(duì)提高風(fēng)濕病患兒家長(zhǎng)照顧患兒能力有促進(jìn)作用，與楊媛穎等[20]研究結(jié)果相似，可能原因是家長(zhǎng)通過(guò)在院內(nèi)護(hù)士指導(dǎo)下積極參與到患兒日常照護(hù)中可及時(shí)發(fā)現(xiàn)護(hù)理操作不規(guī)范處并改正，護(hù)士分享的護(hù)理教育信息可提高家長(zhǎng)對(duì)風(fēng)濕病患兒的護(hù)理知識(shí)儲(chǔ)備，進(jìn)而改善患兒家長(zhǎng)照顧能力。此外，家長(zhǎng)在醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)下糾正認(rèn)知誤區(qū)、與其他患兒家長(zhǎng)交流經(jīng)驗(yàn)可促進(jìn)家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)方式的轉(zhuǎn)變和照顧能力的提高，故干預(yù)后患兒家長(zhǎng)對(duì)患兒照顧能力明顯提高。

綜上所述，F(xiàn)CC護(hù)理模式可有效調(diào)節(jié)風(fēng)濕性疾病患兒及其家長(zhǎng)的負(fù)面情緒，有效提高患兒生活質(zhì)量和患兒家長(zhǎng)照顧能力。