羅丹 楊蕾 劉蘭霞 李發(fā)

腎病綜合征是因腎小球濾過膜通透性增加，大量血漿蛋白漏向尿液而引起一種慢性疾病綜合征[1]。該病具有表現(xiàn)明顯、病程長、治療難度大、易復發(fā)等特點[2]。該病主要治療原則為抑制炎癥與免疫反應，早期應用足量腎上腺糖皮質(zhì)激素對疾病預后尤為重要。相關研究表明[3]，腎病綜合征嚴重威脅人類健康，既要接受長期治療，還要對多重癥狀進行管理， 出院后仍面臨著復發(fā)、保健及藥物管理等問題。同時大部分患者家庭康復時間居多，患者院后康復知識和技能掌握程度會直接影響家庭康復效果?？祻凸芾硎且曰颊呖祻托枨鬄閷颍ㄟ^對患者進行全面科學評估和檢測， 采取積極方案來預防影響康復因素的過程[4]。有研究表明[5]，院后康復管理能有效改善慢性疾病患者遠期預后，提高生存質(zhì)量。為此，本研究探討康復管理平臺的構(gòu)建及其在腎病綜合征患者院外健康管理中的應用效果。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取 2019 年 6 月—2020 年 6 月醫(yī)院收治的腎病綜合征患者74例為研究對象，其中男51例，女23 例。年齡16～69 歲， 平均 42.48±7.19 歲。學歷：小學16例，初中 21 例，高中及中專24例，大專及以上13例。納入條件：符合腎病綜合征診斷標準；意識清楚可以正常交流；無其他既往病史；自愿參與該研究。排除條件：伴有其他感染性或慢性疾??；精神異常、伴有腦部質(zhì)性病變；有明顯溝通障礙；近期做過手術病情不穩(wěn)定者；臨床資料不齊或中途退出者。

1.2 康復管理平臺構(gòu)建

采用瀏覽器和服務器的結(jié)構(gòu)，通過功能嵌入和用戶體驗等方式，以用戶移動 APP、微信公眾號、支付寶服務端口作為患者端入口；以醫(yī)護移動APP、微信企業(yè)號或釘釘工作號作為醫(yī)護端入口， 實現(xiàn)醫(yī)護患交流平臺[6]。同時以視頻、圖文等方式與醫(yī)院信息系統(tǒng)實現(xiàn)業(yè)務對接和數(shù)據(jù)互通，以時間軸為基礎建立患者全息檔案，內(nèi)容包括院內(nèi)門診次數(shù)、住院記錄、用藥明細等；以隨訪、宣教、咨詢、監(jiān)測等作為出院后醫(yī)護服務的入口；通過 APP、微信隨訪和人工干預等多種模式，提升患者服務體驗和支持，實現(xiàn)院后延續(xù)性護理服務。

1.2.1 線上管理平臺 采用瀏覽器和服務器的結(jié)構(gòu)，并結(jié)合移動 APP 模式構(gòu)建統(tǒng)一康復管理平臺， 包括個人工作平臺、患者全息檔案、疾病知識庫、統(tǒng)計中心、隨訪系統(tǒng)。

（1）個人工作平臺：醫(yī)護患完成用戶系統(tǒng)登入后，界面顯示進入個人工作任務，通過首頁界面點擊進入后，會顯示今日需處理的隨訪任務、康復任務、健康宣教事項、待完成事項等。

（2）患者全息檔案：可提供患者綜合資料查詢，包括個人信息、臨床信息等基本資料，且能夠以時間軸形式展現(xiàn)其歷次門診次數(shù)、病情資料、住院記錄及指標變化等信息，實習醫(yī)療健康信息一體化管理。

（3）疾病知識庫：該系統(tǒng)包括院后隨訪表單、健康宣教內(nèi)容、提醒短語、癥狀對照、藥品選擇、疾病分期及隨訪模板等不同類型的知識體系可供醫(yī)護工作者使用。

（4）統(tǒng)計中心：該系統(tǒng)可直接對隨訪工作量、短信平臺及投訴建議等工作內(nèi)容進行圖形化和數(shù)據(jù)化，對數(shù)據(jù)從不同維度進行分析，有利于服務質(zhì)量的優(yōu)化和改進。

（5）隨訪系統(tǒng)：該系統(tǒng)可支持查詢患者全息檔案、隨訪計劃、隨訪任務、隨訪對象及隨訪記錄等， 可支持跨科室信息共享，系統(tǒng)后臺可實現(xiàn)記錄儲存以便態(tài)度監(jiān)測。

1.2.2 線下管理平臺[7]開展線下康復管理中心， 解決線上難以解決的疑難問題和遺留問題，實現(xiàn)醫(yī)護患面對面交流溝通，以多學科醫(yī)護團隊為其提供專業(yè)化康復醫(yī)療服務，如尿蛋白自我監(jiān)測、血壓自我監(jiān)測、用藥指導、活動作息、飲食運動指導等。線下多學科醫(yī)療團隊由?？漆t(yī)師、?？谱o士等組成， 團隊成員需經(jīng)過嚴格培訓和考核后方可上崗，需熟練掌握院內(nèi)轉(zhuǎn)診程序及康復管理中心門診運行制度、條例和內(nèi)容。

1.3 康復管理平臺應用

1.3.1 組建管理團隊 由?？谱o士、主治醫(yī)師、心理咨詢師、營養(yǎng)師、康復醫(yī)師及信息技術人員組成，?？谱o士負責日常業(yè)務管理工作，信息技術人員負責對平臺使用知識的培訓和維護，醫(yī)師負責業(yè)務指導制定院后康復治療方案，心理咨詢師負責心理疏導，營養(yǎng)師負責飲食指導。

1.3.2 建立專項檔案 通過醫(yī)院系統(tǒng)進行數(shù)據(jù)對接，根據(jù)每例患者不同疾病狀況建立專項健康信息檔案。

1.3.3 隨訪跟蹤 制定科學的隨訪路徑，確保其獲得專業(yè)化和標準化的管理跟蹤過程，建立隨訪大數(shù)據(jù)以便于臨床科研分析。隨訪整個過程可通過 APP 等形式，詢問和記錄隨訪數(shù)據(jù)；對未完成的隨訪患者可直接將隨訪問卷發(fā)至微信等，并配合電話隨訪，實現(xiàn)多層次多渠道隨訪。

1.3.4 健康宣教 進行不同場地及不同情境和多種形式的健康宣教，將健康教育內(nèi)容推送至微信、APP 移動端，并根據(jù)患者病情將預先設置的規(guī)則分批推送。

1.3.5 康復監(jiān)測 通過多媒體輔助可直接采取患者的血壓、血糖等健康數(shù)據(jù)，醫(yī)護端能及時監(jiān)測和

記錄患者情況，實現(xiàn)院內(nèi)外數(shù)據(jù)共享。

1.3.6 醫(yī)患互動 針對需長期院后管理的患者通過系統(tǒng)設置醫(yī)患溝通系統(tǒng)開通醫(yī)患互動渠道，患者可多途徑發(fā)起咨詢請求，醫(yī)護人員通過PC端或醫(yī)護移動APP了解患者的需求，并進行及時醫(yī)患溝通。

1.4 觀察內(nèi)容

記錄分析康復平臺利用率[8]、服務效果評價[9]、患者滿意度[10]；比較患者治療依從性，分析患者疾病健康知識認知現(xiàn)狀及水平。

1.5 統(tǒng)計學方法

選用 SPSS 22.0 統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析，計量資料以“均數(shù)± 標準差”表示，計數(shù)資料組間率比較采用兩獨立樣本的χ2檢驗。檢驗水準 α=0.05， 以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計學意義。

2 結(jié)果

2.1 康復平臺利用率

2019 年 6 月—2020 年 6 月平臺注冊腎病綜合征患者 74 例，總計登入次數(shù) 1437 次，人均登入次數(shù)為 16.71 次， 隨訪率由 38.82% 上升至 87.95%。其中APP 共計推送康復管理和健康知識模塊30 個， 發(fā)布健康資訊 20 篇，累積閱讀次數(shù)為 3215 例次，人均閱讀量為 37.38 次，主要集中在康復鍛煉、飲食運動指導、用藥管理與說明及疾病自我監(jiān)測等知識模塊。

2.2 服務效果評價

通過線上服務平臺實現(xiàn)醫(yī)患互動 10 125 次，主要問題集中于飲食、運動、并發(fā)癥預防、疾病監(jiān)測、用藥指導等，線上解決問題 462 個，占比 97.25%。通過線下康復管理中心提供服務 23 154 次，主要問題集中于血壓自我監(jiān)測、康復指導、心理咨詢、并發(fā)癥防護、生活教育等，線下解決問題 973 個，占比 99.43%。

2.3 服務滿意度調(diào)查

通過對移動端 APP、線上溝通及線下服務等方面進行護理滿意度調(diào)查，共計 10 個條目，主要包括內(nèi)容實用性、操作便捷性、知識可讀性、內(nèi)容全面性、溝通及時性、溝通有效性、預約便捷性、預約準時性、服務態(tài)度及服務技術，各條目采取 1～5 級評分制，評分越高則表明服務滿意度越高，見表1。

表1 腎病綜合征患者院外康復管理平臺滿意度情況(n=74)

2.4 管理前后腎病綜合征患者治療依從性比較

患者康復 / 治療依從性調(diào)查[11]，采用本院自制的“腎病綜合征治療依從性調(diào)查問卷”對患者管理前后治療依從性進行評定，該問卷包含遵醫(yī)服藥、飲食控制、活動作息、尿蛋白監(jiān)測、血壓監(jiān)測、門診隨診等指標，分為不依從、部分依從、完全依從等3個維度，總依從率 =（部分依從 + 完全依從）例數(shù) ×100%，總依從率越高，則表明管理效果越有效，見表2。

表2 管理前后腎病綜合征患者治療依從性比較

2.5 疾病健康知識認知調(diào)查

采用疾病健康知識認知量表 (BIPQ)[12]對患者管理前后疾病認知程度進行評定，該量表包括疾病病程、疾病影響、疾病了解度、情緒反應、癥狀識別及疾病病因等9個維度，總分為 0～70 分，得分越高則表明患者對疾病健康知識認知水平越高，見表 3、表 4。

表3 管理前腎病綜合征患者疾病健康知識認知現(xiàn)狀 (n=74)

表4 管理后腎病綜合征患者疾病健康知識認知水平 (n=74)

3 討論

腎病綜合征是由各種因素導致腎小球基膜通透性急劇增加，引起腎小球濾過率下降而形成的腎小球病變綜合征。目前治療腎病綜合征主要以藥物治療為主，治療后易緩解，但完全治愈率較低，如何有效提升患者依從性成為治療本病關鍵[13]。腎病綜合征患者的治療依從性主要體現(xiàn)在就醫(yī)后其遵醫(yī)服藥、飲食控制、血壓監(jiān)測、門診隨診等方面。大量研究表明[14]，多數(shù)腎病綜合征患者因出院后疾病認知缺乏，未能做到按規(guī)律、按要求正確治療，致使治療質(zhì)量低下、病情反復甚至加重，院外康復需求普遍較高 。有學者認為[15]，患者對自身疾病的認知評價和體驗可間接影響其心理行為反應，調(diào)整和轉(zhuǎn)化其對疾病的應對方式，對疾病的康復和預后有著密切的聯(lián)系?？梢娂訌妼颊咴和饧膊≌J知干預，做好相關康復管理與指導，促使患者采取或建立積極的應對行為具有積極意義。

近年來隨著以電子病歷信息系統(tǒng)的普及和運用，患者院后康復管理系統(tǒng)需要與醫(yī)院信息系統(tǒng)進行連接，以便能夠快速調(diào)閱病例資料，實現(xiàn)信息互動查詢[16]。腎病綜合征患者康復管理平臺構(gòu)建是采用瀏覽器和服務器的結(jié)構(gòu)，通過功能嵌入和用戶體驗等方式，以用戶移動 APP、微信公眾號、支付寶服務端口作為患者端入口；以醫(yī)護移動 APP、微信企業(yè)號或釘釘工作號作為醫(yī)護端入口，實現(xiàn)醫(yī)護患交流平臺。該平臺能夠針對患者康復需求設置平臺服務內(nèi)容及呈現(xiàn)方式，使得患者能夠得到與之匹配的服務內(nèi)容，平臺提供的康復知識及技能護理均來源于權威機構(gòu)資料且經(jīng)循證后推送，具有較強的實用性和專業(yè)性。通過線上與線下結(jié)合的方式，加強醫(yī)患溝通互動頻次，隨時進行康復信息反饋，及時了解患者院后康復進展及病情變化，能夠針對性實施隨訪干預措施[17]?？祻凸芾砥脚_通過智能化隨訪管理和提醒，借助系統(tǒng)高效的溝通效果，對患者的全息檔案進行完整、詳細和多樣化統(tǒng)計分析，出院隨訪率由 38.82% 上升至 87.95%，保障了院后康復管理的及時性和有效性，杜絕了院后康復管理的隨意性和盲目性[18]。

本研究發(fā)現(xiàn)，74 例注冊患者總計登入平臺次數(shù) 1437 次，人均登入次數(shù)為 16.71 次；推送康復管理和健康知識模塊 30 個，發(fā)布健康資訊 20 篇，累積閱讀次數(shù)為 3215 例次，人均閱讀量為 37.38 次，表明患者積極主動參與院后康復管理較高。分析原因是該平臺以患者康復需求為目標導向，以圖文、視頻等形式呈現(xiàn)；該平臺能夠優(yōu)化醫(yī)患交流策略，節(jié)約了大量人物力，還能隨時進行咨詢、指導；該平臺屬于點對點服務管理策略，即保證了患者個人隱私問題，也能得到全程指導，為患者帶來便捷、個性化的院后康復服務。

近年來，多家醫(yī)院康復管理是通過電話隨訪、社區(qū)上門及來院復診等途徑實現(xiàn)，存在一些弊端，使康復管理形式化，既耗費醫(yī)務人員大量時間又浪費人力、物力[19]。本研究通過線上服務平臺實現(xiàn)醫(yī)患互動 10 125 次，線上解決問題 462 個，占比97.25%；通過線下康復管理中心提供服務 23 154 次， 線下解決問題 973 個，占比 99.43%。分析原因可能是線上交流平臺能夠解決患者往返醫(yī)院和預約問題，通過不受限制的線上醫(yī)患互動，能夠及時為患者提供健康咨詢、病情監(jiān)測及措施干預；平臺專人負責制能夠有效避免漏訪問題，提高了對患者康復行為及康復反饋等信息的收集能力；線下康復管理中心能夠第一時間回復線上遺留問題，實現(xiàn)醫(yī)護患面對面交流溝通，以多學科醫(yī)護團隊為其提供專業(yè)化康復醫(yī)療服務。

本研究結(jié)果顯示，患者滿意度總體感受均分為 4.82±0.12 分，表明對院后康復管理服務比較滿意，與既往文獻相符[15]。分析原因可能是院后康復管理平臺能夠以簡明便捷的方式，將患者所需的健康需求知識進行多模式的呈現(xiàn)，以最大限度滿足其對線上知識獲取能力；通過線上平臺能夠?qū)崿F(xiàn)即時溝通、咨詢，獲取專業(yè)化指導，改善傳統(tǒng)溝通方式，提高院后康復管理效率；康復管理平臺是由專人負責制，對患者康復狀況、康復行為、居家狀態(tài)等方面進行系統(tǒng)和動態(tài)的管理。

綜上所述，院后康復管理平臺以高效、簡化和智能化的方式實現(xiàn)了醫(yī)護患無障礙溝通，通過為患者提供各種健康咨詢、監(jiān)護等醫(yī)療服務，有利于提高患者參與和康復管理的主動性和積極性，改善醫(yī)患關系與患者康復依從性，提高就醫(yī)滿意度。