張文堅(jiān) 馬靈甫 曾云香 雷宇紅 周睿卿

廣州市第一人民醫(yī)院血液內(nèi)科 510180

異基因造血干細(xì)胞移植(allo-HSCT)是將他人的造血干細(xì)胞移植到患者體內(nèi)，起到造血或免疫重建作用的一種治療手段[1]，是目前治療血液系統(tǒng)疾病的有效方法。隨著移植技術(shù)的進(jìn)步，allo-HSCT患者的生存率由20%提高到70%[2]，長期無病生存率可達(dá)60%以上[1]。盡管患者的生存率逐漸提高，患者的生活質(zhì)量卻明顯低于基線水平[3]。賦權(quán)教育模式由Funnell[4]提出，強(qiáng)調(diào)患者對自我健康負(fù)責(zé),注重調(diào)動(dòng)患者內(nèi)在的潛能,提高對疾病的自我管理行為[5]，通過醫(yī)護(hù)患合作,從而提高慢性疾病患者的生活質(zhì)量和健康結(jié)局[6]。近年來，賦權(quán)教育模式在高血壓、糖尿病等慢性病領(lǐng)域得到廣泛應(yīng)用，顯著提高了患者的自我管理行為和生活質(zhì)量。allo-HSCT患者容易發(fā)生感染、移植物抗宿主病(GVHD)、營養(yǎng)不良等一系列的并發(fā)癥，在生活上、心理上都面臨著極大的考驗(yàn)，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量，因此，對于移植后患者這一類特殊人群，除了治療和護(hù)理之外，還需針對性地加強(qiáng)健康教育。本研究旨為異基因HSCT后患者開展基于賦權(quán)理論健康教育，幫助患者制定并實(shí)行自我管理計(jì)劃，進(jìn)一步提高患者生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象

抽取2018年1～12月在廣州市第一人民醫(yī)院血液內(nèi)科行allo-HSCT的90例患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①首次行異基因造血干細(xì)胞移植患者且年齡≥14歲，②思維正常，具備正常的溝通和理解能力，③同意參加此次研究并簽訂知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①認(rèn)知及精神障礙者，②合并心腦肺等嚴(yán)重疾病患者。將90例研究對象按電腦隨機(jī)數(shù)字分配為觀察組和對照組各45例。在追蹤過程中共有4例患者脫落，其中3例為嚴(yán)重感染導(dǎo)致的死亡、1例為嚴(yán)重急性移植物抗宿主病導(dǎo)致的死亡。最終對照組有42例、觀察組44例患者完成本研究。兩組患者年齡、性別、文化程度、文化程度等方面比較差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性，見表1。本研究已經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)，所有患者均簽署知情同意書。

表1 兩組患者一般資料比較

1.2 方法

1.2.1對照組 按照常規(guī)對患者進(jìn)行健康教育，住院期間由管床護(hù)士對其進(jìn)行造血干細(xì)胞移植后的常規(guī)知識(shí)宣教，內(nèi)容包括飲食、服藥、感染的預(yù)防、急性GVHD的觀察等，通過發(fā)放健康教育手冊、每月組織患者參加造血干細(xì)胞移植健康講座，出院后采用電話回訪的方式對患者開展延續(xù)護(hù)理。

1.2.2觀察組

1.2.2.1成立賦權(quán)健康教育小組 由研究者本人擔(dān)任組長，帶領(lǐng)3名本科以上學(xué)歷的血液內(nèi)科資深護(hù)士組成健康教育小組。由組長對小組成員進(jìn)行培訓(xùn)，主要內(nèi)容包括賦權(quán)理論和方法、造血干細(xì)胞移植后的護(hù)理知識(shí)、自我管理知識(shí)等。通過考核后，由小組成員共同探討干預(yù)實(shí)施方案。

1.2.2.2根據(jù)賦權(quán)教育的基本步驟實(shí)施干預(yù)，幫助患者主動(dòng)制定并落實(shí)移植后自我管理計(jì)劃，共分為以下幾個(gè)階段：①確立問題：該階段主要是針對性地對患者提問，正確評估患者的需求?；颊邚那鍧嵅》哭D(zhuǎn)入普通病房1～2 d內(nèi)，小組成員通過查閱病歷和面對面訪談的方式對患者針對性地提出問題，評估患者的需求和自我管理能力，幫助患者發(fā)現(xiàn)自己存在的問題。②表達(dá)感情：采用開放式提問，引導(dǎo)患者說出自己對造血干細(xì)胞移植相關(guān)知識(shí)的掌握情況；鼓勵(lì)患者表達(dá)情緒。在這個(gè)階段，研究者要作為一個(gè)聆聽著，耐心傾聽患者的心聲，鼓勵(lì)患者宣泄感情。對于患者表達(dá)的內(nèi)容，研究者要采取中立的態(tài)度，不對患者的言語作出任何的判斷。③設(shè)立目標(biāo)：幫助患者制定短期和長期的控制目標(biāo)，目標(biāo)可以是改變不良的飲食和運(yùn)動(dòng)習(xí)慣，掌握血常規(guī)各項(xiàng)指標(biāo)的意義等。④制定計(jì)劃：該階段主要為患者傳遞自我管理知識(shí)，協(xié)助患者制定行動(dòng)計(jì)劃?；颊咴谝浦埠笞≡浩陂g每2～3 d進(jìn)行一次賦權(quán)教育，每次30～40 min，共進(jìn)行3～4次。主要內(nèi)容有：向患者講解并共同討論造血干細(xì)胞移植后的自我管理知識(shí)，內(nèi)容包括飲食管理、服藥管理、運(yùn)動(dòng)管理、GVHD的觀察等；邀請患者參加移植后健康教育講座，開展病友會(huì)；引導(dǎo)患者制定確實(shí)可行的自我管理計(jì)劃，如循序漸進(jìn)的運(yùn)動(dòng)計(jì)劃、飲食計(jì)劃、血常規(guī)監(jiān)測等；協(xié)助患者修訂計(jì)劃。⑤執(zhí)行計(jì)劃：在患者出院后一個(gè)月內(nèi)，主要通過電話回訪和微信訪談的方式對患者開展延續(xù)護(hù)理，每周進(jìn)行1次，每次20～30 min，共進(jìn)行四次。主要內(nèi)容為：鼓勵(lì)患者根據(jù)制定的計(jì)劃采取行動(dòng)；如若患者在行動(dòng)中遇到困難，研究者與患者共同商討解決問題。該階段主要是幫助調(diào)動(dòng)患者的主觀能動(dòng)性完成行動(dòng)計(jì)劃。⑥效果評估：在出院后2～3個(gè)月內(nèi)，繼續(xù)通過電話和微信對患者進(jìn)行訪談，每2 w進(jìn)行一次,共4次，每次 20～30 min。該階段主要是對患者的行為進(jìn)行效果評估，幫助患者總結(jié)經(jīng)驗(yàn),從而評估有無完成目標(biāo)，實(shí)現(xiàn)自我管理責(zé)任，并督導(dǎo)患者鞏固其行為。

1.3 效果評價(jià)

①癌癥自我管理效能感量表(SUPPH)：本研究參考錢會(huì)娟等〔7〕編制的中文版SUPPH量表,共包括正性態(tài)度、自我減壓和自我決策3個(gè)維度共28個(gè)條目。該量表采用 Likert5 級(jí)評分,1～5分分別表示“沒有”“很少”“有時(shí)”“經(jīng)常”“總是”。該量表得分為28～140分，分值越高說明患者進(jìn)行自我管理效能感越強(qiáng)。該量表的Cronbach α系數(shù)為0.948。②癌癥治療功能評價(jià)系統(tǒng)-骨髓移植生活質(zhì)量測評量表(FACT-BMT)(4.0版本)：該量表是適用于骨髓移植患者的特異性量表，由共性模塊(FACT-G)和移植特異模塊(BMTS)組成,包括生理健康狀況、社交/家庭健全狀況、情緒穩(wěn)定狀況、功能健全狀況、移植特異模塊5個(gè)維度37個(gè)條目。各條目均采用Likert 5級(jí)評分法，0～4分分別表示“一點(diǎn)也不”“有一點(diǎn)”“有些”“相當(dāng)”“非?！?。該量表得分為0～148分，生活質(zhì)量越好得分越高〔8〕。該量表在HSCT患者中的Cronbach α系數(shù)為0.86～0.89[9]。分別在患者由清潔病房轉(zhuǎn)入普通病房時(shí)(干預(yù)前)、出院后3個(gè)月(干預(yù)后)由研究者對患者進(jìn)行以上兩個(gè)量表的調(diào)查。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組患者干預(yù)前后自我管理效能感水平比較

干預(yù)前比較兩組患者自我管理效能感總分，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；經(jīng)過3個(gè)月的基于賦權(quán)理論的健康教育后，觀察組患者的自我管理效能感得分高于干預(yù)前及對照組同期，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見表2。

表2 兩組患者干預(yù)前后自我管理效能感水平比較(分，

2.2 兩組患者干預(yù)前后FACT-BMT量表得分情況比較

兩組患者干預(yù)前生活質(zhì)量總分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；經(jīng)過3個(gè)月的基于賦權(quán)理論的健康教育后，觀察組患者的生活質(zhì)量總分及各維度得分均高于對照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)，見表3。

表3 兩組患者干預(yù)前后FACT-BMT量表得分比較(分，

3 討論

3.1 基于賦權(quán)理論的健康教育能夠提高 allo-HSCT患者的自我管理效能

造血干細(xì)胞移植不同于外科手術(shù),并不是做完移植就可以高枕無憂了,每一個(gè)環(huán)節(jié)護(hù)理不到位都會(huì)導(dǎo)致嚴(yán)重后果,甚至前功盡棄。研究表明〔10〕，提高allo-HSCT患者的自我管理能力能讓患者獲益匪淺。本研究顯示，經(jīng)過賦權(quán)模式的健康教育后，觀察組患者的自我管理效能明顯高于對照組，這與其他研究結(jié)果一致〔11-12〕。這是因?yàn)椋x權(quán)模式教育可以克服傳統(tǒng)灌輸式教育的缺陷，干預(yù)過程中醫(yī)護(hù)患之間平等合作，而且患者才是疾病的管理者和決策者。賦權(quán)模式堅(jiān)持以患者為中心，讓患者明白自己對自己的健康負(fù)責(zé)，充分調(diào)動(dòng)患者的主觀能動(dòng)性，幫助患者主動(dòng)積極主動(dòng)執(zhí)行自我管理計(jì)劃。

3.2 基于賦權(quán)模式的健康教育能夠改善allo-HSCT患者的生活質(zhì)量

WHO指出，賦權(quán)是增強(qiáng)利于個(gè)體或社區(qū)做出正確決策的相關(guān)知識(shí)、技能和信心的過程〔13〕。本研究表明，通過賦權(quán)模式的健康教育后，觀察組患者的生活質(zhì)量明顯高于對照組。可能原因有兩個(gè)：①造血干細(xì)胞移植是一個(gè)長期堅(jiān)持的過程,賦權(quán)模式的健康教育能夠幫助患者挖掘自身潛能，提高自我決策能力。自我管理能力越好的患者，對戰(zhàn)勝疾病更有信心，能夠積極主動(dòng)地學(xué)習(xí)造血干細(xì)胞移植后的相關(guān)知識(shí)，主動(dòng)尋求醫(yī)療幫助，及時(shí)采取措施應(yīng)對不良癥狀，降低并發(fā)癥的發(fā)生率從而提高生活質(zhì)量〔14-15〕。②健康賦權(quán)水平越高的患者越能對自身的健康負(fù)責(zé)，患者能夠正視自身的疾病，并積極地與病友和家屬分享健康心得，從而感知的社會(huì)支持進(jìn)一步促進(jìn)患者的行為轉(zhuǎn)變，進(jìn)而提高生活質(zhì)量〔16〕。

綜上所述，基于賦權(quán)模式的健康教育能夠提高allo-HSCT患者的自我管理能力，從而提高患者的生活質(zhì)量，值得進(jìn)一步推廣。因時(shí)間和條件限制，本研究的樣本量較小，而且隨訪時(shí)間較短，是否適用于所有造血干細(xì)胞人群有待進(jìn)一步驗(yàn)證。造血干細(xì)胞移植患者康復(fù)治療時(shí)間比較長，未來可以擴(kuò)大研究人群，并延長隨訪時(shí)間，進(jìn)一步驗(yàn)證賦權(quán)教育的有效性，為提高allo-HSCT患者生活質(zhì)量提供依據(jù)。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突