付艷枝 王君星 黃 柳

(三峽大學(xué) 第一臨床醫(yī)學(xué)院[宜昌市中心人民醫(yī)院] 腫瘤科 & 三峽大學(xué) 腫瘤防治中心， 湖北 宜昌 443003)

據(jù)報道，2015年全國新發(fā)惡性腫瘤392.9萬例，其中男性215.1萬例，女性177.8萬例，發(fā)病率為285.83/100 000，0～74歲累積發(fā)病率為21.44%[1]。隨著新興治療方法的快速發(fā)展，癌癥患者的5年生存率上升至68.0%[2]。癌癥患者的確診、治療及康復(fù)的整個過程都離不開家庭照顧者的參與，他們是癌癥患者的主要社會支持[3]。他們需要付出大量時間、精力及財力，更承受著多重壓力[4-5]。隨著患者病情加重，照顧者的負(fù)擔(dān)也隨之增加。研究表明，晚期癌癥患者照顧者的心理、生理及經(jīng)濟(jì)等照顧負(fù)擔(dān)要遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于更早期患者的照顧者[6]。

自我效能感是影響照顧負(fù)擔(dān)最重要的因素之一[7]。照顧負(fù)擔(dān)加重，會嚴(yán)重影響照顧者的家庭功能[8]。國內(nèi)外學(xué)者在以往的研究中發(fā)現(xiàn)，針對性地采取情感支持、壓力負(fù)荷的認(rèn)知及緩解技巧指導(dǎo)、照護(hù)技能培訓(xùn)、自身健康管理，以及指導(dǎo)低收入家庭合理選擇治療方案、辦理大病救助或?qū)で笊鐣戎雀深A(yù)措施，都可以有效地增加照顧者的心理一致感，進(jìn)而緩解癌癥照顧者的壓力負(fù)荷、改善家庭功能[4,9-10]。但由于其專業(yè)性較強(qiáng)，受時間、地點(diǎn)等限制，難以大規(guī)模開展。

延伸服務(wù)模式是指從醫(yī)院到社區(qū)的一種服務(wù)模式。隨著科技的不斷發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)成為重要的溝通橋梁，互聯(lián)網(wǎng)交流平臺也被逐漸應(yīng)用于癌癥、老年患者延續(xù)護(hù)理、兒童哮喘等慢病管理中，并取得了一定的效果[11-13]。但通過“互聯(lián)網(wǎng)+”改善晚期癌癥照顧者的自我效能感和家庭功能、進(jìn)而減輕照顧者負(fù)擔(dān)的干預(yù)措施較少。2015年，國務(wù)院在《關(guān)于積極推進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+”行動的指導(dǎo)意見》中提出[14]，在構(gòu)建新型醫(yī)療健康服務(wù)模式中需要醫(yī)護(hù)人員在“互聯(lián)網(wǎng)+”的大時代潮流趨勢中迎接挑戰(zhàn)，合理利用資源。

因此，本研究擬采用“互聯(lián)網(wǎng)+”延伸服務(wù)模式，即通過微信、QQ、公眾號等互聯(lián)網(wǎng)平臺建立醫(yī)護(hù)人員與晚期癌癥家庭照顧者實時溝通，監(jiān)測癌癥患者出現(xiàn)的各種癥狀和家庭照顧中的難點(diǎn)，給與相應(yīng)的健康指導(dǎo)。旨在從疾病知識、癥狀管理、用藥、飲食、心理護(hù)理等多個方面實施健康教育，從而為癌癥患者的家庭照顧者提供延伸服務(wù)，使家庭照顧者在照顧癌癥患者的過程中得到專業(yè)的指導(dǎo)，進(jìn)而增加照顧者自我效能感、減少照顧負(fù)擔(dān)、提升家庭功能。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2019年3月-10月腫瘤科收治的確診晚期癌癥患者的家庭主要照顧者(以下簡稱照顧者)141例，采用隨機(jī)數(shù)字表法分為干預(yù)組和對照組，干預(yù)組71例，對照組70例，納入標(biāo)準(zhǔn)如下。癌癥患者：①病理確診為Ⅲ、Ⅳ期癌癥；②預(yù)計生存期大于3個月，經(jīng)治療后符合出院標(biāo)準(zhǔn)。照顧者：①年齡18～65周歲；②與患者長期居住，承擔(dān)主要照顧任務(wù)和參與醫(yī)療決策責(zé)任，照顧時間≥3個月；③小學(xué)以上文化程度，無認(rèn)知及交流障礙，能配合完成問卷調(diào)查，具備手機(jī)或電腦基本操作能力；④了解患者病情，自愿參與研究組調(diào)查活動。排除標(biāo)準(zhǔn)：①資料不完善者；②領(lǐng)取薪酬者；③近期遭遇其他重大應(yīng)激事件者；④既往有精神病史或嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙者，有嚴(yán)重疾病或在照顧期間出現(xiàn)嚴(yán)重疾病者。本研究通過我院醫(yī)學(xué)倫理審查委員會審查。

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)方法

對照組實施常規(guī)的延伸服務(wù)模式，即患者出院后由責(zé)任護(hù)士對患者和照顧者進(jìn)行電話隨訪與溝通、接受其疾病相關(guān)咨詢并給予相應(yīng)指導(dǎo)，包括癥狀管理、飲食和用藥指導(dǎo)、康復(fù)指導(dǎo)、心理支持等。

干預(yù)組在常規(guī)延伸服務(wù)的基礎(chǔ)上實施基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的延伸服務(wù)模式，即從患者出院當(dāng)天到出院后3個月，對照顧者及患者進(jìn)行“互聯(lián)網(wǎng)+”延伸服務(wù)干預(yù)。①構(gòu)建由6名護(hù)理人員組成的“互聯(lián)網(wǎng)+”延伸服務(wù)小組：護(hù)士長擔(dān)任組長，1名接受過腫瘤?？啤矊幆熥o(hù)知識培訓(xùn)的主管護(hù)師擔(dān)任副組長，4名護(hù)師以上職稱的責(zé)任護(hù)士為組員，分別承擔(dān)組織、計劃、實施、資料收集和分析等研究任務(wù)。②建立“互聯(lián)網(wǎng)+”服務(wù)平臺：將QQ群號、微信、微信群、微信公眾號二維碼等信息制作至宣教處方上，交予干預(yù)組，以建立與醫(yī)務(wù)人員的聯(lián)系。③擬定并實施延伸服務(wù)計劃：定期更新“互聯(lián)網(wǎng)+”服務(wù)平臺信息，主要包括癌癥相關(guān)知識和照護(hù)技能教育，如放化療不良反應(yīng)、壓力性損傷、癌因性疲乏、咳嗽咯痰、感染、焦慮抑郁等癥狀的預(yù)防、觀察和管理以及服藥知識和技能等；通過微信對患者及照顧者進(jìn)行即時溝通、實時指導(dǎo)、解疑答惑，對存在心理問題的患者通過播放心理方面的視頻課程、邀請心理學(xué)專業(yè)人員在群里解答、科室心理小組成員運(yùn)用認(rèn)知行為療法對患者和照顧者在網(wǎng)上給予干預(yù)；在微信群中引導(dǎo)患者及照顧者進(jìn)行相互交流、相互支持和經(jīng)驗分享，通過QQ群和公眾號傳遞文字、圖片、視頻等信息資料；對出院后仍需持續(xù)進(jìn)行功能鍛煉或服藥的患者，如頭頸部放療、乳腺癌術(shù)后、肺癌呼吸功能損傷、PICC帶管、靶向治療、疼痛等患者，予照顧者以信息或視頻提示，宣教自我管理知識和技能，并督促每日落實。

1.2.2 評價方法

患者出院時收集干預(yù)前的基線資料。干預(yù)時間為3個月，干預(yù)后資料由研究者通過問卷星或電話聯(lián)系或現(xiàn)場填寫的方式進(jìn)行收集。①一般資料調(diào)查問卷，由研究者自行設(shè)定，內(nèi)容包括：照顧者年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療付費(fèi)方式、與患者關(guān)系、有無其他照顧者、有無慢性病、工作狀況；患者的年齡、性別、癌癥類型、是否出現(xiàn)治療并發(fā)癥等。②癌癥患者家庭照顧者負(fù)擔(dān)量表(caregiver burden scale for cancer patients，CBS-CP)采用李秋萍等[15]研制的量表，主要用于評價癌癥患者照顧者負(fù)擔(dān)的大小。主要包括5個維度，即身體負(fù)擔(dān)(9個條目)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(5個條目)、心理負(fù)擔(dān)(6個條目)、社會負(fù)擔(dān)(6個條目)、疾病觀負(fù)擔(dān)(3個條目)。采用5級評分：從來沒有(0分)、偶爾如此(1分)、有時如此(2分)、經(jīng)常如此(3分)、總是如此(4分)。該量表Cronbach's α系數(shù)及重測信度均達(dá)0.7以上，具有較好的信效度。③自我效能感采用由Schwarzer編制和王才康[16]漢化的中文版自我效能感量表(general self-efficacy scale，GSES)。該量表共10個條目，總分越高表示自我效能水平越強(qiáng)，其中>30分為自我效能感高、20～30分為自我效能感中、<20分為自我效能感低。該量表的Cronbach's α為0.75～0.90，具有良好的信度和效度[17]。④家庭功能評定量表(family assessment device，F(xiàn)AD)采用由袁浩等[18]修訂的中文版，適用于12歲以上家庭成員，具有較好的信度和效度。量表共60個條目，含問題解決(problem solving，PS)、溝通(communication，CM)、角色(roles，RL)、情感反應(yīng)(affective responsiveness，AR)、情感介入(affective involvement，AI)、行為控制((behavior control，BC)、總的功能(general functioning，GF)7個分量表。采用4級評分，得分越高，表示其相應(yīng)的家庭功能越好。

1.3 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 21.0統(tǒng)計軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理分析。計量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗，干預(yù)前后比較采用配對t檢驗。計數(shù)資料以例數(shù)(百分率)表示，P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 研究對象的一般資料比較

研究期間干預(yù)組失訪9例，62例完成研究，其中男25例，女37例；照顧者年齡(47.95±12.01)歲；對照組失訪7例，63例完成研究，其中男24例，女39例，照顧者年齡(50.6±13.51)歲。兩組照顧者的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、與患者的關(guān)系、有無其他照顧者、有無慢性疾病、有無工作以及患者的年齡、性別、癌癥類型、有無并發(fā)癥比較，差異均無統(tǒng)計意義(均P>0.05)，見表1。

表1 研究對象一般資料比較[(x±s)，n(%)]

2.2 干預(yù)內(nèi)容實施的結(jié)果分析

本次研究中干預(yù)組健康教育發(fā)文量平均1～2次/周，總閱讀量600次以上；微信群內(nèi)提問共有187條，回復(fù)183條，回復(fù)率97.86%。照顧者重點(diǎn)關(guān)注的問題主要表現(xiàn)在以下幾方面：①患者化療后不良反應(yīng)的處理；②患者服用鎮(zhèn)痛藥過程中出現(xiàn)爆發(fā)痛等情況的處理；③PICC帶管患者出現(xiàn)穿刺點(diǎn)發(fā)紅、皮膚瘙癢等異常情況的處理；④患者增進(jìn)營養(yǎng)的方法和飲食注意事項；⑤患者出現(xiàn)睡眠障礙、情緒低落不愿溝通、脾氣暴躁不易溝通等心理問題的應(yīng)對方法。以上問題均采用“互聯(lián)網(wǎng)+”服務(wù)模式予以干預(yù)。其中，在和照顧者溝通中，了解到2例患者出現(xiàn)高熱、氣促、血尿等疑似重度骨髓抑制的癥狀，1例患者出現(xiàn)持續(xù)抑郁癥狀，隨即交由醫(yī)療組處理，治療后繼續(xù)實施“互聯(lián)網(wǎng)+”服務(wù)模式干預(yù)。

2.3 兩組照顧者干預(yù)后的自我效能、照顧者負(fù)擔(dān)以及家庭功能得分比較

干預(yù)3個月后，干預(yù)組較對照組自我效能得分提高(t=-5.658，P<0.001)，照顧者負(fù)擔(dān)得分降低(t=2.670，P=0.009)，家庭功能得分提高(t=-16.584，P<0.001)，差異均具有統(tǒng)計學(xué)意，見表2。

表2 兩組照顧者干預(yù)前后自我效能、照顧者負(fù)擔(dān)及家庭功能得分比較

2.4 兩組照顧者干預(yù)后家庭功能各維度得分比較

兩組照顧者干預(yù)后在家庭功能各維度的得分比較發(fā)現(xiàn)，干預(yù)組在PS(t=-7.766，P<0.001)、CM(t=-8.751，P<0.001)、RL(t=-6.298,P<0.001)、AR(t=-11.368，P<0.001)、AI(t=-8.448，P<0.001)、BC(t=-17.719，P<0.001)、GF(t=-11.663，P<0.001)各維度的得分均較對照組高，且差異均具有統(tǒng)計學(xué)意義，見表3。

表3 兩組照顧者干預(yù)前后家庭功能各維度得分比較

3 討論

癌癥患者的照顧者不僅需要面對和管理患者癌性疼痛、疲乏、放化療后惡心嘔吐及便秘等癥狀，還需要幫助患者正確服用各種藥物[19-20]。因此，照顧者需要很好地掌握癌癥的照護(hù)知識和技能。本研究顯示，干預(yù)組照顧者自我效能得分明顯高于對照組，與國內(nèi)研究一致[21]。研究表明，通過電話、微信、微信公眾號平臺的健康教育知識宣教可提高參與者對疾病的認(rèn)知[22]。另有研究表明，健康需求者對于網(wǎng)上醫(yī)護(hù)人員的健康指導(dǎo)需求較大[23]。通過互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)，可讓照顧者快捷地獲取健康教育知識，不受時間、空間以及地域的限制[24]，從而較快速地緩解照顧者在家照顧患者中的心理壓力，提高其能動性。在本研究中“互聯(lián)網(wǎng)+”延伸服務(wù)模式主要通過QQ群、微信、微信公眾號等互聯(lián)網(wǎng)平臺定期推送各種相關(guān)的健康教育知識，并有專業(yè)的人員進(jìn)行定向指導(dǎo)，使照顧者能夠不受地域限制接受關(guān)于癌癥的照護(hù)知識和技能。通過這種延伸服務(wù)，照顧者在家就可以得到專業(yè)人員的幫助，從而增加了更好照顧患者的信心。

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)組的照顧負(fù)擔(dān)水平顯著低于對照組，家庭功能水平顯著優(yōu)于對照組，表明“互聯(lián)網(wǎng)+”延伸服務(wù)模式有利于減輕照顧者負(fù)擔(dān)，改善家庭功能，與程婷等[25]的研究結(jié)果一致。癌癥患者家庭照顧者對照護(hù)知識和技能有強(qiáng)烈的需求，尤其對病情觀察方法和預(yù)防疾病復(fù)發(fā)的知識需求較大，而滿足照護(hù)知識的需求可減輕照顧負(fù)擔(dān)[26]。研究表明，互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)作為一種信息溝通和情感支持，可大大減輕照顧者的負(fù)性情緒和照顧負(fù)擔(dān)[27-28]。本研究通過互聯(lián)網(wǎng)這種新的形式，較大程度解決了照顧者在家遇到的問題，這種來自專業(yè)人員的社會支持體系，有利于解決家庭中有關(guān)疾病的問題，緩解家庭矛盾，協(xié)調(diào)家庭成員關(guān)系，從而改善家庭功能。

綜上所述，本研究運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)平臺通過增加醫(yī)護(hù)人員與照顧者之間的接觸、增進(jìn)同伴之間的支持、提供照護(hù)知識的相關(guān)信息以及給予決策支持和心理支持等多種方式，增加了照顧者在家照顧患者的信心，顯著減輕了照顧者的負(fù)擔(dān)和壓力。該模式讓醫(yī)護(hù)人員對患者的照護(hù)可以由醫(yī)院延續(xù)到社區(qū)，不斷提高了癌癥患者的生存質(zhì)量。隨著生活水平的提高，人們對醫(yī)療和社會服務(wù)的需求不斷增長，越來越多地依靠互聯(lián)網(wǎng)獲取信息和支持[29]，從而推動了這種基于“互聯(lián)網(wǎng)+”延伸服務(wù)模式的不斷發(fā)展。國外較早的開展了“互聯(lián)網(wǎng)+”服務(wù)模式，如DuBenske等[30]探索在互聯(lián)網(wǎng)信息支持的基礎(chǔ)上，開展信息共享、信息交流、信息指導(dǎo)等綜合健康促進(jìn)支持系統(tǒng)。但目前我國的延伸服務(wù)總體還處于起步階段，存在人力資源不足、缺乏個體化服務(wù)方案等，開發(fā)具有針對性的服務(wù)模式，更好地改善患者以及照顧者的生活質(zhì)量，是我們未來研究的方向。