黃青青，顏 航，黃培培，陳肖敏

腦卒中是我國成年人致死、致殘的首位病因，具有發(fā)病率高、致殘率高、死亡率高和復(fù)發(fā)率高的特點(diǎn)[1-2]。最新研究顯示，我國腦卒中現(xiàn)患人數(shù)約為1 300萬例[3]。據(jù)預(yù)測，2030年我國腦血管病事件的發(fā)生率將比2010年升高約50%[2]。我國腦卒中的疾病負(fù)擔(dān)有爆發(fā)式增長的態(tài)勢，已成為我國的主要公共挑戰(zhàn)[4]。雖然腦卒中是一種突發(fā)疾病，但卻會(huì)對病人產(chǎn)生長久影響，常規(guī)健康教育已無法滿足大多數(shù)病人在長期康復(fù)過程中的要求，需要做出更大的努力改善腦卒中護(hù)理和二級預(yù)防[5]。腦卒中病人是管理和控制疾病發(fā)生發(fā)展的主要承擔(dān)者，國外指南建議提供支持性自我管理，以滿足腦卒中病人及其家人的長期需求[6]。本研究綜述近年來國內(nèi)外關(guān)于自我管理在腦卒中方面的研究，結(jié)合實(shí)際情況提出思考與展望，旨在為腦卒中病人及腦卒中健康管理師提供參考。

1 自我管理概述

Lorig等[7]認(rèn)為自我管理是通過改變病人的行為來保持和增進(jìn)自身的健康，減少疾病對自身社會(huì)功能、情感和人際關(guān)系的影響，以達(dá)到治療自身疾病的一種健康行為。自我管理作為個(gè)人為保持健康而進(jìn)行的日?；顒?dòng)[8]，包括醫(yī)療行為管理、角色管理和情緒管理3個(gè)任務(wù)，以及培養(yǎng)解決問題、做出決策、發(fā)現(xiàn)和利用資源、與醫(yī)療保健人員建立合作關(guān)系和采取行動(dòng)的技能[9]。良好的自我管理將有助于病人更好地康復(fù)，對生活質(zhì)量的提高等方面有積極作用。

自我管理反映了個(gè)人對日常行為的責(zé)任，可作為一種長期生活方式選擇[10]。我國腦卒中病人自我管理總體處于中等水平[11]，有待進(jìn)一步提高。腦卒中自我管理方案的重點(diǎn)為癥狀和相關(guān)健康行為的管理[12]，內(nèi)容上可提供增加病人身體活動(dòng)的策略[13]。

2 腦卒中病人自我管理模式

2.1 護(hù)士主導(dǎo)的自我管理 腦卒中病人雖能根據(jù)自己的經(jīng)驗(yàn)和知識(shí)采取適當(dāng)?shù)淖晕夜芾硇袨椋孕柽M(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員在病人自我管理中的作用，給予病人相關(guān)醫(yī)學(xué)信息支持[14]。Lo等[15]將160例腦卒中病人隨機(jī)分為對照組與干預(yù)組，干預(yù)組病人接受為期4周由護(hù)士主導(dǎo)的自我管理計(jì)劃，包括一次個(gè)人家庭訪問，2次小組會(huì)議以及3個(gè)隨訪電話，結(jié)果顯示接受護(hù)士主導(dǎo)自我管理計(jì)劃的腦卒中病人改善了自我效能，提高了重返社會(huì)的水平，且減輕了抑郁癥狀。Lin等[16]對腦卒中病人實(shí)施由護(hù)士指導(dǎo)的健康指導(dǎo)干預(yù)，具體措施包括住院期間由護(hù)士為參與者提供個(gè)性化的健康指導(dǎo)和2次面對面的個(gè)性化健康指導(dǎo)課程。出院后開展為期12周的后續(xù)干預(yù)措施，具體內(nèi)容包括雙方提供電話支持和面對面的會(huì)議。以護(hù)士為主導(dǎo)的自我管理項(xiàng)目，體現(xiàn)了?？谱o(hù)理在腦卒中后期康復(fù)中的重要性。湯娜等[17]將基于健康行為整合理論的護(hù)理干預(yù)應(yīng)用于腦卒中病人日常管理中，具體措施包括個(gè)體化評估、知識(shí)指導(dǎo)、健康行為方案和院后干預(yù)。研究顯示，通過?？谱o(hù)理干預(yù)可明顯改善病人心理狀態(tài)，提高個(gè)體的自我效能感及生活質(zhì)量。Verberne等[18]研究顯示由護(hù)士主導(dǎo)的腦卒中后護(hù)理主要有益于卒中后的長期心理健康。通過護(hù)士主導(dǎo)進(jìn)行的自我管理項(xiàng)目，向病人提供準(zhǔn)確、及時(shí)的健康信息，且起到一定的評估、監(jiān)督和評價(jià)的作用。

2.2 授權(quán)干預(yù)的自我管理 在疾病發(fā)生后病人要承擔(dān)更多疾病管理方面的責(zé)任，對腦卒中病人開展自我管理干預(yù)措施非常重要[19]。授權(quán)干預(yù)指護(hù)士利用專業(yè)知識(shí)和技能對病人進(jìn)行健康宣教和健康指導(dǎo)，授予病人改變某種狀態(tài)或困境所必需的知識(shí)、技能、資源和權(quán)力的過程[20]。Chen等[21]將144例首發(fā)腦卒中病人隨機(jī)分為對照組與干預(yù)組，干預(yù)組除常規(guī)護(hù)理外，進(jìn)行自我管理授權(quán)干預(yù)，具體方式包括單獨(dú)會(huì)話、小組會(huì)議、出院指導(dǎo)和每周的電話隨訪。明確病人個(gè)人的目標(biāo)和計(jì)劃，提高病人參與自我管理的積極性。研究結(jié)果顯示，以病人為中心的自我管理授權(quán)干預(yù)能提高自我效能。陳璐等[22]在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上運(yùn)用授權(quán)理論指導(dǎo)病人進(jìn)行自我管理，干預(yù)包括入院后綜合評估、個(gè)人健康教育、小組健康教育、出院前評估、方案制定、家庭訪視和電話隨訪。研究顯示授權(quán)理論的自我管理模式有助于提高出院病人的自我效能感和自我管理能力，能改善出院病人的自理能力和生活質(zhì)量并減輕出院病人的抑郁狀況。Sit等[23]通過對病人賦權(quán)的方法來表達(dá)和支持腦卒中病人獨(dú)特的健康需求，具體方式包括每周6次小組會(huì)議、家庭實(shí)施計(jì)劃、面對面強(qiáng)化會(huì)議3個(gè)部分。研究結(jié)果顯示病人能夠發(fā)揮積極作用，提高疾病管理中的自我效能，從而促進(jìn)功能恢復(fù)。通過對病人賦權(quán)干預(yù)措施，最大限度發(fā)揮了病人的主觀能動(dòng)性。但在長期的康復(fù)過程中缺乏醫(yī)護(hù)人員的持續(xù)監(jiān)督，各項(xiàng)自我管理項(xiàng)目的執(zhí)行率有待進(jìn)一步研究。

2.3 家庭參與的自我管理 腦卒中自我管理計(jì)劃不僅要關(guān)注病人，還應(yīng)關(guān)注他們的家庭成員[24]。良好的家庭功能不僅能提高病人積極應(yīng)對疾病的信心，還能督促病人的日常自我管理行為[25]。但病人最親密的家庭成員卻有負(fù)擔(dān)過重的危險(xiǎn)[26]，這也就要求腦卒中病人的家屬應(yīng)被視為自我管理計(jì)劃的正式參與者，以提高他們在照護(hù)和支持自我管理方面的技能[27]。在一項(xiàng)多中心隨機(jī)對照研究中，參與者被隨機(jī)分為自我管理組或健康教育組，研究為期10周。自我管理組由病人和伴侶共同參與，干預(yù)的目的是在“處理負(fù)面情緒”“社會(huì)關(guān)系和支持”“參與社會(huì)”和“不明顯的腦卒中后果”4個(gè)主題中傳授積極的行動(dòng)計(jì)劃策略。研究結(jié)果顯示，自我管理干預(yù)對病人伴侶的自我效能感和病人的健康相關(guān)生活質(zhì)量和不良情緒有改善[28]。通過家屬參與到自我管理中，不僅可以減輕照顧家屬的負(fù)擔(dān)，還能改善照顧者的生活質(zhì)量[29]。

2.4 基于社區(qū)的自我管理 隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步、腦卒中后生存狀況的改善，病人對社區(qū)服務(wù)的需求增加，長期護(hù)理需求也亟需滿足?，F(xiàn)有證據(jù)表明，自我管理計(jì)劃可能使在社區(qū)的病人受益，提高病人的生活質(zhì)量和自我效能[30]。在一項(xiàng)隨機(jī)對照試驗(yàn)研究中，Jones等[31]在倫敦社區(qū)中開展了Bridges腦卒中自我管理計(jì)劃，以解決問題、日常反思、目標(biāo)設(shè)定、資源獲取、自我發(fā)現(xiàn)、日?；顒?dòng)和卒中知識(shí)為主題，實(shí)施的干預(yù)包括一對一的康復(fù)課程、腦卒中日常記錄。研究結(jié)果顯示病人的日常生活活動(dòng)能力和自我效能感得到提升。劉秀梅等[32]建立了社區(qū)腦卒中自我管理小組，實(shí)施基于社區(qū)的腦卒中自我管理小組教育課程，提高了社區(qū)腦卒中病人的自我效能水平。陳素艷等[33]對鄭州社區(qū)的231例腦卒中病人實(shí)施自我管理，干預(yù)內(nèi)容包括發(fā)放自我管理行為知識(shí)手冊、開展自我管理健康教育講座和康復(fù)訓(xùn)練指導(dǎo)、同伴結(jié)對教育。研究結(jié)果顯示，通過自我管理，提高了病人自我管理行為依從性和減少病人焦慮情緒。由于國情不同，我國的社區(qū)自我管理模式需要進(jìn)一步探究，開發(fā)出適合我國社區(qū)開展的自我管理計(jì)劃。

2.5 遠(yuǎn)程協(xié)助的自我管理 隨著互聯(lián)網(wǎng)科學(xué)的發(fā)展，遠(yuǎn)程生命體征監(jiān)護(hù)技術(shù)日益成熟，它能夠幫助病人管理了解自己的健康狀況，主要是因?yàn)樗峁┝俗晕夜芾淼哪芰涂刂屏?，使他們能夠繼續(xù)生活而不會(huì)受到重大干擾[34]。Sakakibara等[35]在腦卒中自我管理項(xiàng)目中開發(fā)了遠(yuǎn)程醫(yī)療干預(yù)，形成遠(yuǎn)程腦卒中教練干預(yù)項(xiàng)目，以提高病人的危險(xiǎn)因素控制，促進(jìn)腦卒中后形成健康的生活方式。顧志娥等[36]在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上，借助微信平臺(tái)推送疾病相關(guān)專題知識(shí)，實(shí)現(xiàn)護(hù)患之間的及時(shí)互動(dòng)，有效提高了腦卒中出院病人自我管理能力和日常生活活動(dòng)能力。Kim等[37]開發(fā)基于智能手機(jī)的mHealth移動(dòng)醫(yī)療保健系統(tǒng)，該移動(dòng)應(yīng)用程序支持腦卒中病人的各種健康管理功能，如管理和監(jiān)測藥物、醫(yī)院就診時(shí)間表、腦卒中教育計(jì)劃、鍛煉計(jì)劃以及血壓、血糖和體力活動(dòng)測量腦卒中等。研究結(jié)果顯示，智能延續(xù)護(hù)理的使用提高了人們對腦卒中的認(rèn)識(shí)水平，實(shí)現(xiàn)可行、即時(shí)和有效的卒中后家庭護(hù)理。在一項(xiàng)我國農(nóng)村地區(qū)腦卒中病人的疾病管理項(xiàng)目中，研究者通過實(shí)地考察后，采取基于語音消息的干預(yù)方式來改善低學(xué)歷人群的慢性疾病預(yù)防和管理。研究表明，通過移動(dòng)健康信息本地化的開發(fā)，增強(qiáng)了我國農(nóng)村地區(qū)腦卒中病人的疾病管理[38]。通過遠(yuǎn)程協(xié)助進(jìn)行的自我管理項(xiàng)目，應(yīng)當(dāng)充分考慮當(dāng)?shù)氐耐ㄓ嵡闆r，結(jié)合人群的接受程度與興趣實(shí)施自我管理計(jì)劃。

3 腦卒中病人自我管理的成效

3.1 提高自我效能 隨著自我管理的成功進(jìn)行，病人對自己實(shí)現(xiàn)計(jì)劃和目標(biāo)的能力和信心也隨之增強(qiáng)[39]。研究顯示，通過腦卒中自我管理計(jì)劃，病人降低了自我感受負(fù)擔(dān)[40]，即降低了由疾病治療和對照顧者的依賴而產(chǎn)生的挫折感、負(fù)罪感[41]。提高了自我效能、預(yù)期結(jié)果以及對自我管理行為表現(xiàn)的滿意度[42]。感受到對自身行為改變帶來的積極體驗(yàn)，有利于自我管理行為在長期康復(fù)過程中堅(jiān)持。

3.2 改善服藥依從性 服藥依從性是指病人服藥行為與醫(yī)囑相一致的程度[43]。出院后的腦卒中病人對服藥管理相關(guān)知識(shí)的長期需求并未得到滿足，自我管理可以促使病人參與自我管理藥物的行為，并采取相關(guān)行為。通過自我管理，病人藥物相關(guān)認(rèn)知能力和相關(guān)知識(shí)水平得到了提高，對腦卒中病人康復(fù)預(yù)后和預(yù)防再復(fù)發(fā)的意義最為深遠(yuǎn)和重要[44]。研究顯示，自我管理對病人日常生活行為風(fēng)險(xiǎn)因素的影響大于醫(yī)學(xué)風(fēng)險(xiǎn)因素[45]。其中，自我管理干預(yù)措施對改善藥物依從性的影響最大，可有效改善藥物依從性[45]。在進(jìn)行腦卒中病人的自我管理時(shí)關(guān)注病人服藥依從性具有積極意義。

3.3 提高生活質(zhì)量 按照世界衛(wèi)生組織的定義，生活質(zhì)量指在不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗(yàn)。該概念的內(nèi)涵豐富，包括個(gè)體的生理健康、心理狀態(tài)、獨(dú)立能力、社會(huì)關(guān)系、個(gè)人信仰和與周圍的關(guān)系[46]。現(xiàn)有研究顯示，實(shí)施自我管理計(jì)劃可以使腦卒中病人受益。通過自我管理中促進(jìn)治療性的體育鍛煉，意味著增強(qiáng)身體機(jī)能[47]，從而改善生活質(zhì)量[48]。這也提高了對于腦卒中后參與社區(qū)生活的信心和管理能力，對社區(qū)融合和感知的恢復(fù)結(jié)果產(chǎn)生積極影響[49]。生活質(zhì)量的提高將利于病人回歸家庭與社會(huì)，因此在實(shí)施自我管理計(jì)劃時(shí)應(yīng)關(guān)注病人的生存狀況，在一定范圍內(nèi)提高病人生活質(zhì)量。

4 展望

本研究基于腦卒中病人日益增多且長期護(hù)理困難的現(xiàn)狀，指出自我管理在病人治療和康復(fù)過程中的積極作用。結(jié)合現(xiàn)有研究成果，對自我管理概念、實(shí)施模式以及成效展開論述。最后，提出以下幾點(diǎn)思考，希望能為進(jìn)一步完善自我管理模式，解決腦卒中的長期護(hù)理問題做出有效參考：①應(yīng)重視在腦卒中病人出院后與回歸家庭之間的銜接，在角色的轉(zhuǎn)變過程中，建立自我管理行為。未來研究需關(guān)注開發(fā)出適合我國社區(qū)中開展的自我管理項(xiàng)目，緊密社區(qū)與醫(yī)院、家庭之間的聯(lián)系。②自我管理強(qiáng)調(diào)了病人的主觀能動(dòng)性，在長期的康復(fù)過程中，需要將自我管理作為日常的行為習(xí)慣，但具體的自我管理措施仍需要進(jìn)一步完善和驗(yàn)證。③我國腦卒中自我管理方案以往多著重于降低卒中危險(xiǎn)因素，提高自我管理水平方面。而忽視了腦卒中病人對實(shí)現(xiàn)個(gè)人價(jià)值的愿望。未來研究需關(guān)注腦卒中病人對回歸社會(huì)的期望，幫助病人共同建立卒中后生活的信心，而家庭成員的參與有利于這一目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)。④我國遠(yuǎn)程協(xié)助進(jìn)行的腦卒中自我管理項(xiàng)目較少。未來研究需關(guān)注通過遠(yuǎn)程協(xié)助進(jìn)行的腦卒中自我管理項(xiàng)目，結(jié)合社會(huì)信息化發(fā)展水平與人群接受程度，開發(fā)出適宜的項(xiàng)目。