李暢妍，何華英

全球65歲及65歲以上的老年人口數(shù)量正迅速增長(zhǎng)，據(jù)文獻(xiàn)報(bào)告，高達(dá)50%的老年人有一種或者一種以上的慢性疾病，其中約30%有功能或認(rèn)知障礙[1-3]，30%有活動(dòng)能力受限[4]，20%有慢性殘疾[5]，需要長(zhǎng)期的綜合性照顧[4-5]。這些障礙和殘疾常表現(xiàn)為難以獨(dú)立完成日常生活(進(jìn)食、移動(dòng)、轉(zhuǎn)移、如廁、穿衣、梳妝和洗澡)和工具性日常生活活動(dòng)(烹飪、清潔、洗衣、電話購(gòu)物、交通和服藥)。面對(duì)這些限制他們更愿意盡量多待在家里，一些老人還會(huì)尋找來(lái)自家庭、朋友或雇用照顧者的幫助[6]。而在中國(guó)，照顧老年人也被看成是一個(gè)家庭的責(zé)任，加之我國(guó)目前醫(yī)療服務(wù)條件及保障體系的問(wèn)題，家庭成為老年人最重要的照顧支持來(lái)源，家庭照顧者扮演著十分重要的角色。他們自愿無(wú)償為老年人提供個(gè)體所需日常生活的幫助。有研究表明，隨著照顧時(shí)間的延長(zhǎng)，這些老年人家庭照顧者的負(fù)擔(dān)也日益增加。雖然有一些國(guó)家為這些家庭成員或朋友提供資金，然而大多數(shù)無(wú)償照顧者仍然收不到所提供照顧的補(bǔ)助。因此，及早篩查、緩解老年人家庭照顧者的負(fù)擔(dān)成了保障老年人生存質(zhì)量的重要前提，現(xiàn)就老年人家庭照顧者負(fù)擔(dān)的概念、影響因素、評(píng)估工具及現(xiàn)有的國(guó)內(nèi)外干預(yù)現(xiàn)狀進(jìn)行綜述。

1 老年家庭照顧者負(fù)擔(dān)的定義及其影響

1.1 老年家庭照顧者 老年家庭照顧者是指那些為老年人、慢性病或失能成年人提供一系列幫助的親戚、配偶、朋友或有重要個(gè)人關(guān)系的鄰居[7]。國(guó)外研究曾報(bào)告，有超過(guò)3 400萬(wàn)家庭照顧者在照顧生病或失能的成年人[8]。家庭照顧者多是46～49歲的女性，其中照顧親戚的占85%，約10%照顧配偶。很多照顧者已經(jīng)持續(xù)照顧達(dá)4年之久[9]。約半數(shù)的受照顧者住在自己家里(48%)，但是隨著照顧時(shí)間的延長(zhǎng)，受照顧者和照顧者一起居住的可能性也在增加[9]。

1.2 老年家庭照顧者負(fù)擔(dān) 照顧者負(fù)擔(dān)被定義為一種對(duì)因照顧病人而產(chǎn)生的負(fù)面評(píng)價(jià)和壓力的多維反應(yīng)[10]，經(jīng)常表現(xiàn)為心理疾病(抑郁、焦慮)或者身體健康問(wèn)題(免疫應(yīng)答受損、危害健康的行為)。照顧者頻繁地感到抑郁，表現(xiàn)不適當(dāng)?shù)膽?yīng)對(duì)措施，并表達(dá)出對(duì)自己低質(zhì)量生活的擔(dān)心[11-13]。與非照顧者相比，他們也主訴更多的身體和心理癥狀，更頻繁地使用處方藥和醫(yī)療保健服務(wù)[13-15]。有證據(jù)表明與照顧其他親屬或非親屬的人相比，照顧近親屬(配偶或父母)的人精神壓力更大[9]，這也是老年家庭照顧者死亡率增加的獨(dú)立危險(xiǎn)因素[16]。

1.3 老年家庭照顧者負(fù)擔(dān)產(chǎn)生的影響 照顧者負(fù)擔(dān)對(duì)照顧者會(huì)產(chǎn)生社會(huì)和經(jīng)濟(jì)影響。它可能導(dǎo)致失業(yè)和就業(yè)減少[17]、兒童照顧質(zhì)量下降[18-19]及夫妻沖突[20]。據(jù)研究調(diào)查,約有1/5的照顧者有經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),有記錄表明共同居住的照顧者有經(jīng)濟(jì)壓力的比例更大[10]。

2 老年家庭照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素

2.1 被照顧者因素

2.1.1 性別和年齡 不同性別和年齡的老年人群對(duì)照顧者產(chǎn)生的負(fù)擔(dān)水平不同,有研究表明,男性老年人的照顧者負(fù)擔(dān)較女性更重[11]。有學(xué)者研究也表明,男性老年人使照顧者的壓力更大[17]。另外，有學(xué)者證實(shí)了被照顧者的年齡越小，照顧者的負(fù)擔(dān)更大[18-19]。

2.1.2 身體狀況 有學(xué)者研究表明,被照顧者的日常生活能力(ADL)評(píng)分與照顧者的負(fù)擔(dān)量表評(píng)分呈正相關(guān)[11],另外隨著被照顧者認(rèn)知功能的衰退，照顧者照顧負(fù)擔(dān)也在日益增加[20]。

2.2 照顧者因素

2.2.1 專業(yè)性因素 雖然大部分家庭照顧者只是保障病人進(jìn)行日常生活和工具性日常生活活動(dòng)，但最近的研究表明，這些并非醫(yī)療護(hù)理專業(yè)的照顧者開始頻繁地進(jìn)行醫(yī)護(hù)人員的操作，如注射、管飼、導(dǎo)管及結(jié)腸造口護(hù)理等[21]。一項(xiàng)研究顯示，14%的家庭照顧者覺(jué)得這些操作有難度，42%的家庭照顧者在沒(méi)有任何規(guī)范訓(xùn)練和準(zhǔn)備的情況下進(jìn)行這些操作[21]。照顧者缺乏護(hù)理知識(shí)和技能，容易導(dǎo)致意外事故的發(fā)生,不僅對(duì)被照顧者的生命造成威脅且容易使照顧者失去照顧信心，加重心理負(fù)擔(dān)[22]。

2.2.2 經(jīng)濟(jì)因素 我們經(jīng)?？紤]有償照顧者的直接花費(fèi)，其實(shí)家庭照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也很大。據(jù)國(guó)外研究統(tǒng)計(jì)家庭照顧者們每年平均墊付5 531美元[8]，大約有37%的50歲或50歲以上照顧者減少了工作時(shí)間，甚至放棄了工作[23]。而據(jù)北京老齡協(xié)會(huì)調(diào)查發(fā)現(xiàn),在患有重度老年癡呆生活不能自理的家庭,其照顧者每年需花費(fèi)約20 000元。現(xiàn)今，約有78%的照顧者承受著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),尤其是那些低收入沒(méi)有醫(yī)保的家庭。

2.2.3 照顧時(shí)長(zhǎng) 照顧者照顧的時(shí)間越長(zhǎng),屬于個(gè)人的休息和娛樂(lè)時(shí)間就越少，其負(fù)擔(dān)就會(huì)越重[24-26]。有研究表明照顧者因嚴(yán)重脫離社會(huì)群體，在承受軀體負(fù)擔(dān)的同時(shí)還會(huì)逐漸出現(xiàn)焦慮、社會(huì)孤立等負(fù)性情緒[24]。有學(xué)者研究顯示當(dāng)照顧時(shí)間超過(guò)16 h，就會(huì)開始影響照顧者正常的睡眠[12]。而經(jīng)研究證實(shí)如果照顧者在照顧過(guò)程中放松時(shí)間超過(guò)3 h就會(huì)感到負(fù)擔(dān)有所減輕[27]。

2.2.4 社會(huì)支持 有研究表明照顧者的負(fù)擔(dān)增加與其缺乏社會(huì)及家庭支持有一定關(guān)聯(lián)[28-30]。有學(xué)者研究證實(shí)，在照顧者其他家屬提供支持的情況下能夠緩解其負(fù)擔(dān)及壓力[9]。另外沒(méi)有享受醫(yī)保等社會(huì)福利的照顧者比其他照顧者的負(fù)擔(dān)更重[27]。

2.4 其他 除此之外，常見的如照顧者的自身年齡、身體狀況、自我效能等情況均為照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素。

3 老年家庭照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)估工具

家庭照顧者保障老年人在社區(qū)的生活,而初級(jí)保健提供者為家庭照顧者進(jìn)行照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)估篩查則是非常重要的。照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)估工具的研究經(jīng)歷了從單維度[31]、雙維度[32-33]到多維度[34-36]的轉(zhuǎn)變過(guò)程。現(xiàn)今，照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)估工具多用于對(duì)老年群體的家庭照顧研究[37]。然而目前尚無(wú)公認(rèn)最權(quán)威的老年家庭照顧者評(píng)估工具[34]。

目前現(xiàn)有的照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)估工具包括照顧者壓力指數(shù)(Caregiver Stress Index,CSI)、照顧者負(fù)擔(dān)問(wèn)卷(Caregiver Burden Inventory,CBI)、照顧者反應(yīng)評(píng)估(Caregiver Reaction Assessment,CRA)和照顧結(jié)果量表(Bakas Caregiving Outcomes Scale，BCOS)、照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI)等。

3.1 照顧者壓力指數(shù)(CSI) 照顧者壓力指數(shù)是由Robinson[38]開發(fā)，一共包含13個(gè)負(fù)性評(píng)價(jià)條目。CSI包含主觀和客觀兩個(gè)方面的因素，評(píng)價(jià)涉及了心理、生理、社會(huì)等多個(gè)維度?？偡譃?3分，若得分≥ 7 分則表明照顧者存在照顧負(fù)擔(dān)，得分越高則提示照顧者壓力越大[38]。有研究曾將CSI與CRA作對(duì)比，研究結(jié)果顯示CSI更容易實(shí)施，研究對(duì)象的配合度更高，具有信效度好，靈敏度高等特點(diǎn)[39]。且中文版量表也具有較高的信效度，其 Cronbach′s α系數(shù)為0.828[40]。雖然CSI有眾多優(yōu)點(diǎn)，但此問(wèn)卷?xiàng)l目偏少，回答方式單一，只能作為照顧者負(fù)擔(dān)的定性評(píng)價(jià)，無(wú)法進(jìn)行定量評(píng)價(jià)，并且該評(píng)估工具在我國(guó)的應(yīng)用研究也較少。

3.2 照顧者負(fù)擔(dān)問(wèn)卷(CBI) CBI是研制的一種有5個(gè)維度、24個(gè)條目的自答式問(wèn)卷[7]。問(wèn)卷包括關(guān)于照顧者身體健康、心理健康、資金、社會(huì)生活以及照顧者與病人之間關(guān)系等方面的問(wèn)題。它是在照顧者負(fù)擔(dān)研究中最常用的評(píng)估方法之一[41]。該量表采取了量性、質(zhì)性相結(jié)合的方法。最初運(yùn)用于阿爾茨海默病病人的照顧者，目前研究范圍較廣，且其中文版更適合中國(guó)文化背景。然而有研究曾指出，該量表的發(fā)展、社交及情感負(fù)擔(dān)等維度缺乏獨(dú)立性，且CBI在我國(guó)的應(yīng)用推廣還需要進(jìn)一步的驗(yàn)證[42]。

3.3 照顧者反應(yīng)評(píng)估(CRA)[43]照顧者反應(yīng)評(píng)估量表是由美國(guó)研究人員為評(píng)估老年病人照顧者反應(yīng)而研制的。量表由最初的5個(gè)維度40個(gè)條目?jī)?yōu)化成如今的5個(gè)維度(包含4個(gè)負(fù)性維度，1個(gè)正性維度)24個(gè)條目，并得到廣泛使用[44]。其Cronbach′s α系數(shù)為0.62至0.83[44]。經(jīng)過(guò)至今20多年的臨床應(yīng)用與實(shí)踐驗(yàn)證，CRA 已經(jīng)逐漸發(fā)展成為一個(gè)可信有效的照顧者負(fù)擔(dān)評(píng)估工具。且其適用性較廣，可評(píng)估多種慢性病病人(如癌癥、阿爾茲海默病、腦卒中、慢性軀體及精神障礙等)[44]。我國(guó)學(xué)者曾對(duì)中文版進(jìn)行信效度檢驗(yàn)，結(jié)果表明其中一個(gè)維度即經(jīng)濟(jì)維度信度較差，尚需要進(jìn)一步修改評(píng)價(jià)[45]。

3.4 照顧結(jié)果量表(Bakas Caregiving Outcomes Scale,BCOS) 照顧結(jié)果量表是Bakas基于壓力交互理論針對(duì)腦卒中病人的照顧者研制的評(píng)估量表。該量表反映的是照顧者的適應(yīng)性，涉及社會(huì)功能狀態(tài)、經(jīng)濟(jì)、生理健康及情感健康4個(gè)方面，包含15個(gè)條目，總分為105分，分?jǐn)?shù)越高則照顧越好。有學(xué)者曾翻譯為中文版，證實(shí)其具有良好的信效度[46]。但因該量表發(fā)展較晚，尚需要進(jìn)一步的推廣。

3.5 照顧者負(fù)擔(dān)量表(ZBI) 照顧者負(fù)擔(dān)量表具有較強(qiáng)的主觀性，可以稱為單維度的量表。涉及生理、心理健康、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)生活等不同方面與家庭照顧者負(fù)擔(dān)主觀體驗(yàn)相關(guān)的內(nèi)容。其過(guò)去主要運(yùn)用于阿爾茲海默癥病人，而現(xiàn)今此表的運(yùn)用尤為廣泛[47]，曾被十多個(gè)國(guó)家的學(xué)者譯成不同的版本進(jìn)行使用及驗(yàn)證[48]。

3.6 照顧者壓力檢査表 另外還有一種篩查照顧者負(fù)擔(dān)的方法是照顧者壓力檢査表(Caregiver Stress Checklist),可從阿爾茨海默病協(xié)會(huì)的網(wǎng)頁(yè)上找到。用8步簡(jiǎn)單檢查表篩查照顧者壓力,然后給照顧者提供壓力管理的指導(dǎo)及喘息照顧(respite care)服務(wù)信息,并提供社區(qū)支持小組和在線聯(lián)系支持[49]。

4 國(guó)內(nèi)外干預(yù)現(xiàn)狀

4.1 國(guó)外干預(yù)現(xiàn)狀

4.1.1 照顧者協(xié)會(huì) 國(guó)外有許多照顧者協(xié)會(huì)和組織為照顧者提供援助。例如,美國(guó)家庭照顧者支持協(xié)會(huì)(National Family Caregiver Support Program,NFCSE)可以提供系列資金支持,幫助家庭照顧者和其他無(wú)償照顧者盡可能長(zhǎng)時(shí)間地在家照料親人。NFCSP提供了5種類型的服務(wù)以支持非正式照顧者:為照顧者提供可利用服務(wù)的信息,幫助照顧者獲得這些服務(wù),個(gè)人咨詢,支持團(tuán)體的組織,以及有限的照顧者培訓(xùn)、喘息照顧服務(wù)和補(bǔ)充服務(wù)(supplemental services)。美國(guó)家庭保健協(xié)會(huì)(Home Care Association of America,HCAOA)是私人家庭護(hù)理提供組織,病人和家庭可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)聯(lián)系當(dāng)?shù)氐募彝ケ＝C(jī)構(gòu)尋求幫助。另外還有其他照顧者資源包括AARP護(hù)理網(wǎng)站、美國(guó)紅十字會(huì)家庭照顧者計(jì)劃、家庭照顧者聯(lián)盟、老齡管理局及老年醫(yī)療保健組織。此外,一些特定疾病支持團(tuán)體如阿爾茨海默病協(xié)會(huì)也會(huì)經(jīng)常為照顧者提供支持。

4.1.2 喘息照顧服務(wù) 對(duì)家庭照顧者進(jìn)行干預(yù)的另一重要資源是喘息照顧服務(wù)，喘息照顧服務(wù)是一種將親人暫時(shí)安置在家庭之外的場(chǎng)所托管,使照顧者可以獲得臨時(shí)的休息機(jī)會(huì),以緩解照顧者的壓力。通常照顧者常不知道喘息照顧服務(wù)的存在,需要由初級(jí)保健提供者告知這個(gè)信息。已經(jīng)證實(shí),喘息照顧服務(wù)對(duì)病人和照顧者都有利。研究發(fā)現(xiàn),慢性殘疾老年人的喘息照護(hù)服務(wù)可減少因急性醫(yī)療保健的住院次數(shù)[50]，并且隨著喘息照顧使用的增加，需要療養(yǎng)院的可能性降低[51]。另外研究發(fā)現(xiàn)運(yùn)用喘息照顧，無(wú)論是短期(3個(gè)月)還是長(zhǎng)期使用(12個(gè)月)都能緩解照顧者的心理壓力[52]。

4.1.3 工作援助 在國(guó)外，從事全職或兼職有償工作的家庭照顧者可以獲得來(lái)自工作單位的支持。單位可以提供資源和中介服務(wù)、彈性工作制、依賴照顧援助計(jì)劃(dependent care assistance p-lan，DCAP)和家庭照顧缺勤假[53]，每個(gè)單位的中介服務(wù)和彈性工作制不同，依賴照顧援助計(jì)劃(DCAP)允許單身職員申請(qǐng)聯(lián)合所得稅申報(bào)表的已婚夫婦每年稅前扣除5 000美元，或者申請(qǐng)獨(dú)立所得申報(bào)表的夫妻一方每年稅前扣除2 500美元。為了符合條件，照顧者或配偶必須照顧和他們一起生活的依賴他人者(或者在某些不確定的情況下可能會(huì)成為依賴他人者)家庭與醫(yī)療假法案(Family and Medical Leave Aet,FLMA)允許工作已滿12個(gè)月且工作單位至少有50名員工，或在公共機(jī)構(gòu)、公共和私立中小學(xué)工作的員工，每年最多有12周無(wú)薪留職的醫(yī)療家事假[54]。當(dāng)公司發(fā)現(xiàn)員工由于需要照顧親人而工作效率下降，公司會(huì)增加對(duì)照顧親人的員工的援助。

4.1.4 將照顧者納入醫(yī)療保健計(jì)劃 在國(guó)外，對(duì)社區(qū)初級(jí)保健提供者來(lái)說(shuō),詢問(wèn)病人是否有照顧者是非常重要的。如果家里有照顧者,按常規(guī)要建議進(jìn)行關(guān)于給藥的培訓(xùn)，給藥時(shí)照顧者必須在場(chǎng)[55]。另外“教育反饋法”(teach-back method)對(duì)健康素養(yǎng)低的病人和照顧者極為有用?！敖逃答伔ā笔且环N溝通確認(rèn)方法,用來(lái)確定病人或照顧者是否明白正在向他們解釋的內(nèi)容。如果病人或照顧者能夠理解,他們就能準(zhǔn)確地反饋信息。另外治療老年病人時(shí),照顧者的健康也是應(yīng)該考慮的因素。隨著人口老齡化,90歲甚至100歲的人也增多,這些超高齡老年人的日常生活中總是需要照顧者。當(dāng)病人超過(guò)90歲,家庭照顧者本人常常也是老年人了,有些已經(jīng)到了70～80歲,如果照顧者自己的認(rèn)知狀況正在下降,那么被照顧者也會(huì)有危險(xiǎn)。初級(jí)保健提供者會(huì)詢問(wèn)照顧者自我保健和個(gè)人健康的情況,監(jiān)測(cè)照顧者的抑郁或自殺傾向。此外,社會(huì)為照顧者提供接受健康評(píng)估或聯(lián)系醫(yī)療保健登記的機(jī)會(huì)，也將在很大程度上減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。

4.2 國(guó)內(nèi)干預(yù)現(xiàn)狀 目前，為避免照顧者精神崩潰，國(guó)內(nèi)還是主要是由社區(qū)的醫(yī)護(hù)人員針對(duì)老年照顧者的心理狀況和生存質(zhì)量進(jìn)行干預(yù)，干預(yù)內(nèi)容包括識(shí)別照顧者核心問(wèn)題、基礎(chǔ)知識(shí)及臨床技能指導(dǎo)、壓力識(shí)別及情感睡眠障礙調(diào)節(jié)等。具體的干預(yù)方法包括電話隨訪、定期咨詢、家庭訪視、培訓(xùn)班等[56-58]。但因干預(yù)的時(shí)間尚短，并且樣本量較小，缺乏針對(duì)干預(yù)效果的研究。并且目前干預(yù)的重點(diǎn)還是比較單一，多集中于對(duì)老年家庭照顧者的健康教育層面[59]。國(guó)內(nèi)專家曾指出，我國(guó)需借鑒國(guó)外的網(wǎng)絡(luò)互助，照顧者協(xié)會(huì)及社區(qū)喘息照顧模式，開發(fā)出老年家庭照顧者的社會(huì)支持系統(tǒng)，對(duì)照顧者提供個(gè)性化的社會(huì)支持[60]。另外國(guó)家層面也需要出臺(tái)相關(guān)政策，妥善分配公共衛(wèi)生資源，加強(qiáng)團(tuán)隊(duì)建設(shè)，促進(jìn)醫(yī)院與社區(qū)合作，對(duì)老年家庭照顧者進(jìn)行一系列的健康評(píng)估，及時(shí)進(jìn)行健康指導(dǎo)及心理疏導(dǎo)。最終達(dá)到緩解照顧者負(fù)擔(dān)，促進(jìn)照顧者身心健康的目的。

5 小結(jié)

隨著居家養(yǎng)老的人口不斷增加,照顧者的數(shù)量也在不斷增加。重視并了解影響家庭照顧者的負(fù)擔(dān)狀況對(duì)于為老年人提供保健的醫(yī)護(hù)人員來(lái)說(shuō)非常重要。照顧老年人需要的是團(tuán)隊(duì)建設(shè),將照顧者納入醫(yī)療保健團(tuán)隊(duì)是至關(guān)重要的。篩查心理負(fù)擔(dān)過(guò)重的照顧者,提供緩解其負(fù)擔(dān)的信息及資源,將極大地改善我國(guó)老年人的家庭照顧狀況。