王慧晶
維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是終末期腎病的最重要替代治療方法之一。但有學(xué)者通過研究指出我國(guó)血液透析病人生存質(zhì)量處于較低的水平[1],他們的自我管理行為總分也處于中低等水平[2]。研究表明通過采取有效的護(hù)理干預(yù)提高病人自我管理水平,可提高其治療依從性,減少并發(fā)癥,從而提高病人生活質(zhì)量,因此血液透析病人自我管理水平及健康狀況備受關(guān)注[3]。過去的研究主要是對(duì)自我管理影響因素及效果的研究,而近年來國(guó)內(nèi)對(duì)血液透析病人自我管理相關(guān)的干預(yù)性研究較多,護(hù)理干預(yù)方式各有長(zhǎng)短,但如何評(píng)估、計(jì)劃及實(shí)施并沒有統(tǒng)一。本研究對(duì)近年來相關(guān)研究進(jìn)行了歸納分析,以期為臨床實(shí)踐提供線索。
目前對(duì)血液透析病人自我管理的定義國(guó)內(nèi)主要有兩種,一是王愛平[4]提出,MHD病人的自我管理行為是指MHD病人為預(yù)防并發(fā)癥發(fā)生和提升健康而采取的行為,包括軀體活動(dòng)、飲食行為、治療行為和社會(huì)心理行為;二是我國(guó)臺(tái)灣學(xué)者宋藝君提出的定義,即MHD病人處理疾病所引起的身體、心理、社會(huì)問題,執(zhí)行自我護(hù)理活動(dòng),與照顧者形成伙伴關(guān)系,共同承擔(dān)疾病管理責(zé)任,以達(dá)到個(gè)體所期望的生活目標(biāo)[5]。李慧等[5]認(rèn)為王愛平的定義清晰明確,但在病人與醫(yī)務(wù)人員主動(dòng)溝通交流、問題解決方面沒有提及,認(rèn)為宋藝君學(xué)者對(duì)國(guó)內(nèi)外自我管理的定義在慢性病及血液透析方面進(jìn)行了較全面的總結(jié),其內(nèi)容更加有針對(duì)性、全面性,且符合我國(guó)國(guó)情。
相關(guān)研究對(duì)血液透析病人自我管理行為影響因素做了綜述[6],包括疾病相關(guān)因素(病程持續(xù)時(shí)間、透析年限、每周透析次數(shù))、心理因素(焦慮、抑郁等負(fù)性心理反應(yīng)、消極應(yīng)對(duì)[7])、文化程度、家庭和社會(huì)的支持、工作狀況、醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、年齡等都是血液透析病人自我管理影響因素。此外,有研究提示病人疲勞程度越高,病人的自我管理水平越差,而不同年齡、工作狀況、血紅蛋白含量病人疲勞得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),說明不同年齡、工作狀況也是血液透析病人自我管理的影響因素[8]。研究還顯示,血液透析病人活動(dòng)減少、心理疲勞與自我管理呈負(fù)相關(guān)[8]。
3.1 干預(yù)對(duì)象
3.1.1 中青年血液透析病人 我國(guó)每年新發(fā)尿毒癥病人中80%是青年人[9],中青年作為家庭和社會(huì)的主力軍,是家庭經(jīng)濟(jì)支柱,處于事業(yè)的上升階段,因此除了疾病帶來的生理問題,其特殊心理變化更需要關(guān)注。研究顯示,青年血液透析病人自我管理行為較差,自我效能、透析時(shí)間和工作狀況方面需要更多關(guān)注[10]。
3.1.2 老年血液透析病人 老年病人因聽力下降、記憶力衰退,對(duì)自我管理教育的領(lǐng)悟能力不及一般人群,退休后社會(huì)地位下降,收入有所減少,自理能力下降,合并其他慢性病逐漸增多。有研究認(rèn)為,老年血液透析病人進(jìn)行自我管理干預(yù),可提高其正性情緒(如自信自尊、滿足感等)[11]。另有研究提出,通過延續(xù)性護(hù)理模式,更系統(tǒng)、更專業(yè)地對(duì)老年血液透析病人及其照顧者進(jìn)行護(hù)理干預(yù),幫助其提高自我管理能力,進(jìn)而提高生活質(zhì)量[12]。
3.1.3 新透析病人 透析過渡期(從病人保守治療過渡到維持性透析階段)和疾病起伏階段的病人更需要獲得情感、生理和實(shí)踐支持,更需要醫(yī)護(hù)人員有效的自我管理指導(dǎo)[13]。李健桃等[14]研究表明個(gè)體化健康教育更能滿足血液透析新病人對(duì)透析相關(guān)知識(shí)的實(shí)際需求,提高治療、生活的信心和積極性,減少透析相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生,對(duì)護(hù)理工作更加滿意。
3.1.4 農(nóng)村血液透析病人 就農(nóng)村而言,諸多病人缺乏護(hù)理干預(yù)意識(shí),他們來自各鄉(xiāng)鎮(zhèn),交通不便,不易集中學(xué)習(xí),加之受經(jīng)濟(jì)條件等多方面因素影響綜合護(hù)理干預(yù)的開展,具有一定的特殊性。相關(guān)研究表明,對(duì)血液透析農(nóng)村病人實(shí)施護(hù)理干預(yù),可有效改善其自我管理行為,提高其生存質(zhì)量[15-16]。研究者通過建立微信群的方式把病人集中管理,并選擇專題講座循環(huán)進(jìn)行,由于文化層次不同,進(jìn)行健康教育時(shí)語(yǔ)言盡量通俗易懂[16]。
3.2 干預(yù)前準(zhǔn)備
3.2.1 干預(yù)研究小組成員 大部分研究干預(yù)組成員為透析室??谱o(hù)士、腎內(nèi)科護(hù)士、腎內(nèi)科醫(yī)師[17-19]。一些研究加入了病人和家屬[15,20],還有研究加入了營(yíng)養(yǎng)師、管理員等[21]。還有研究對(duì)護(hù)士有要求,劉婷等[3]研究中要求護(hù)士須為具有5年以上血液凈化中心護(hù)理經(jīng)歷的專職護(hù)士,并要求具有一定的語(yǔ)言表達(dá)能力和親和力。還有研究組建品管圈小組,在干預(yù)前進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)及考核,內(nèi)容包括2010版血液凈化標(biāo)準(zhǔn)操作規(guī)程和健康宣教技巧、溝通、心理學(xué)等方面的培訓(xùn)[22]。
3.2.2 宣教內(nèi)容的制定 大部分研究是通過護(hù)士或研究者直接與病人和(或)家屬進(jìn)行一對(duì)一會(huì)談了解病人一般情況,根據(jù)現(xiàn)存問題制定宣教內(nèi)容。陳卓等[22]通過品管圈的方法,對(duì)2012年10月—2013年9月MHD病人的病歷資料進(jìn)行整理,采用頭腦風(fēng)暴法討論病人的健康教育知識(shí)的重要性和具體相關(guān)知識(shí)。
3.3 干預(yù)測(cè)量工具 李慧等[23]的研究表示,目前國(guó)內(nèi)有3種血液透析病人自我管理量表在使用,分別為王愛平[4]的血液透析病人自我管理行為問卷和佘艷朝的[24]血液透析病人自我管理行為評(píng)定量表,飲食依從性為主要內(nèi)容,在伙伴關(guān)系方面涉及不多;我國(guó)臺(tái)灣宋藝君的血液透析病人自我管理量表,較為符合自我管理的定義及我國(guó)國(guó)情[23],更適合于我國(guó)大陸地區(qū),由于海峽兩岸的語(yǔ)言及醫(yī)療體制存在一定差異,因此李慧等[23]對(duì)其進(jìn)行跨文化調(diào)試,最終形成符合大陸地區(qū)語(yǔ)言文化及醫(yī)療體制的版本,調(diào)試后量表具有較好的信度、效度、區(qū)分度,可以應(yīng)用于臨床。
3.4 干預(yù)方式
3.4.1 關(guān)注血液透析病人心理、精神、情緒方面的健康 有研究提出運(yùn)用舒適護(hù)理,對(duì)病人心理、軀體狀態(tài)進(jìn)行全面評(píng)估,在引起病人不適的生物、心理、社會(huì)及精神等方面,對(duì)病人進(jìn)行整體、個(gè)性化的護(hù)理干預(yù)[20]。有研究對(duì)92例MHD病人舒適護(hù)理3個(gè)月干預(yù)后,有效提高了病人自我管理行為及生活質(zhì)量[20]。還有研究運(yùn)用認(rèn)知行為干預(yù),對(duì)MHD病人進(jìn)行行為干預(yù)、認(rèn)知療法、身心放松練習(xí)及合理情緒療法等,提高了病人自我管理能力和治療依從性[9]。
3.4.2 家庭支持和同伴支持 有些研究提出將協(xié)同護(hù)理模式運(yùn)用于MHD病人自我管理教育中,此方法旨在充分發(fā)揮病人自我護(hù)理能力,鼓勵(lì)家屬參與,強(qiáng)化集體協(xié)同作用,不僅能減輕醫(yī)護(hù)人員的工作強(qiáng)度,并從側(cè)面加強(qiáng)了病人自我護(hù)理能力,有效縮短病人住院時(shí)間,減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[21,25-26]。也有些研究采用延續(xù)性護(hù)理模式,強(qiáng)調(diào)家庭支持的重要性,以有效應(yīng)對(duì)出院后的持續(xù)治療和康復(fù)問題[3,12,19,27-28]。還有學(xué)者提出運(yùn)用同伴教育法,這是一種易于病人接受且能長(zhǎng)期堅(jiān)持的教育形式,能喚起某一特定人群共鳴的一種交流或教育形式[29]。由相對(duì)固定的 MHD病人和醫(yī)護(hù)人員、病人家屬和朋友等組成小組,并選擇知識(shí)水平高、有一定表率作用的人擔(dān)任小組長(zhǎng)。通過相互分享知識(shí)和理念,利用團(tuán)隊(duì)成員間的影響力,相互間傳遞一種正能量,使每個(gè)成員都能用積極的態(tài)度去面對(duì)存在的問題和困難[29],促進(jìn)其更好地回歸社會(huì)。
3.4.3 動(dòng)態(tài)性、分階段、持續(xù)性的護(hù)理干預(yù) 劉霞等[30]運(yùn)用行動(dòng)研究法對(duì)MHD病人進(jìn)行自我管理行為干預(yù),以解決問題為核心內(nèi)容,設(shè)定目標(biāo),即發(fā)現(xiàn)問題—制訂計(jì)劃—行動(dòng)—觀察—反思及進(jìn)行再計(jì)劃的循環(huán)模式,對(duì)不同階段出現(xiàn)的問題給予相應(yīng)措施。有研究者運(yùn)用行為分階段理論,分3個(gè)階段[31]:準(zhǔn)備階段重點(diǎn)是給病人灌輸希望,進(jìn)行情緒管理;行動(dòng)階段重點(diǎn)是以家庭支持為主;維持階段重點(diǎn)是以健康教育為主,強(qiáng)調(diào)適應(yīng)角色,幫助病人社會(huì)化。研究表示行動(dòng)研究法應(yīng)用到血液透析病人的自我管理中不僅幫助病人建立健康的飲食習(xí)慣,還提高對(duì)疾病的監(jiān)測(cè)能力[31]。還有研究采用持續(xù)性個(gè)體化健康教育,于MHD病人教育前及教育后 1個(gè)月、3個(gè)月、6 個(gè)月進(jìn)行測(cè)評(píng),表明持續(xù)性健康教育可提高病人自我管理能力[18]。
3.5 干預(yù)內(nèi)容 知識(shí)指導(dǎo)包括透析相關(guān)知識(shí),如透析期間體重的合理控制;疾病相關(guān)知識(shí),如用藥、飲食、運(yùn)動(dòng)鍛煉及并發(fā)癥的預(yù)防及處理等;透析自我護(hù)理,如血管通路管理、家庭監(jiān)測(cè)技能等。家庭隨訪內(nèi)容包括病人自我管理執(zhí)行情況、家屬協(xié)同護(hù)理情況等[21]。
重視對(duì)血液透析病人的心理護(hù)理。首先,醫(yī)生護(hù)士、病人與家屬之間要建立良好的伙伴關(guān)系,醫(yī)護(hù)人員自身的心理護(hù)理能力也需提高;其次,可借鑒王輝等[32]根據(jù)病人個(gè)體心理特征及量表調(diào)查結(jié)果采取適宜的干預(yù)方法,針對(duì)有明顯焦慮、抑郁等情緒的病人,給予專業(yè)的心理護(hù)理,同時(shí)加強(qiáng)家庭、社會(huì)支持,增強(qiáng)其社會(huì)認(rèn)同感;另外,有研究表明血液透析病人的個(gè)性中存在導(dǎo)致其采取消極應(yīng)對(duì)的人格特征,在透析時(shí)出現(xiàn)放棄等消極應(yīng)對(duì)方式,面對(duì)此類人群制訂出個(gè)性化的護(hù)理措施促進(jìn)病人的積極應(yīng)對(duì),以規(guī)范其自我管理行為[7]。
綜上所述,我國(guó)血液透析病人自我管理水平仍處于中低水平,提高血液透析病人自我管理能力勢(shì)在必行,在進(jìn)行干預(yù)時(shí)護(hù)理人員應(yīng)注意不同的年齡、透析階段、文化水平、性格特質(zhì)的血液透析病人,結(jié)合存在的影響因素,給予個(gè)體化的干預(yù)指導(dǎo)[33],干預(yù)組成員最好是有一定??平?jīng)驗(yàn)的護(hù)士、醫(yī)生,并經(jīng)過相關(guān)透析??啤⑿睦韺W(xué)、營(yíng)養(yǎng)學(xué)、語(yǔ)言學(xué)等方面的培訓(xùn)。建議制定宣教內(nèi)容時(shí)可將一些常見、共性的知識(shí)點(diǎn)和護(hù)理問題總結(jié)匯總成冊(cè),也可分類錄制形象、通俗易懂、有趣味性的小視頻,在病人透析治療期間播放,這樣既做到了節(jié)時(shí)省力,又能吸引病人注意力。建議未來研究結(jié)合不同干預(yù)策略優(yōu)勢(shì),重視對(duì)血液透析病人的精神、情緒、心理方面的護(hù)理,結(jié)合家庭支持和同伴支持,并給予動(dòng)態(tài)的、分階段、持續(xù)性的護(hù)理干預(yù)及效果評(píng)價(jià)。