王慧晶

維持性血液透析(maintenance hemodialysis，MHD)是終末期腎病的最重要替代治療方法之一。但有學(xué)者通過(guò)研究指出我國(guó)血液透析病人生存質(zhì)量處于較低的水平[1]，他們的自我管理行為總分也處于中低等水平[2]。研究表明通過(guò)采取有效的護(hù)理干預(yù)提高病人自我管理水平，可提高其治療依從性，減少并發(fā)癥，從而提高病人生活質(zhì)量，因此血液透析病人自我管理水平及健康狀況備受關(guān)注[3]。過(guò)去的研究主要是對(duì)自我管理影響因素及效果的研究，而近年來(lái)國(guó)內(nèi)對(duì)血液透析病人自我管理相關(guān)的干預(yù)性研究較多，護(hù)理干預(yù)方式各有長(zhǎng)短，但如何評(píng)估、計(jì)劃及實(shí)施并沒(méi)有統(tǒng)一。本研究對(duì)近年來(lái)相關(guān)研究進(jìn)行了歸納分析，以期為臨床實(shí)踐提供線索。

1 血液透析病人自我管理的概念及內(nèi)涵

目前對(duì)血液透析病人自我管理的定義國(guó)內(nèi)主要有兩種，一是王愛(ài)平[4]提出，MHD病人的自我管理行為是指MHD病人為預(yù)防并發(fā)癥發(fā)生和提升健康而采取的行為，包括軀體活動(dòng)、飲食行為、治療行為和社會(huì)心理行為；二是我國(guó)臺(tái)灣學(xué)者宋藝君提出的定義，即MHD病人處理疾病所引起的身體、心理、社會(huì)問(wèn)題，執(zhí)行自我護(hù)理活動(dòng)，與照顧者形成伙伴關(guān)系，共同承擔(dān)疾病管理責(zé)任，以達(dá)到個(gè)體所期望的生活目標(biāo)[5]。李慧等[5]認(rèn)為王愛(ài)平的定義清晰明確，但在病人與醫(yī)務(wù)人員主動(dòng)溝通交流、問(wèn)題解決方面沒(méi)有提及，認(rèn)為宋藝君學(xué)者對(duì)國(guó)內(nèi)外自我管理的定義在慢性病及血液透析方面進(jìn)行了較全面的總結(jié)，其內(nèi)容更加有針對(duì)性、全面性，且符合我國(guó)國(guó)情。

2 血液透析病人自我管理影響因素

相關(guān)研究對(duì)血液透析病人自我管理行為影響因素做了綜述[6]，包括疾病相關(guān)因素(病程持續(xù)時(shí)間、透析年限、每周透析次數(shù))、心理因素(焦慮、抑郁等負(fù)性心理反應(yīng)、消極應(yīng)對(duì)[7])、文化程度、家庭和社會(huì)的支持、工作狀況、醫(yī)療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、年齡等都是血液透析病人自我管理影響因素。此外，有研究提示病人疲勞程度越高，病人的自我管理水平越差，而不同年齡、工作狀況、血紅蛋白含量病人疲勞得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，說(shuō)明不同年齡、工作狀況也是血液透析病人自我管理的影響因素[8]。研究還顯示，血液透析病人活動(dòng)減少、心理疲勞與自我管理呈負(fù)相關(guān)[8]。

3 護(hù)理干預(yù)

3.1 干預(yù)對(duì)象

3.1.1 中青年血液透析病人 我國(guó)每年新發(fā)尿毒癥病人中80%是青年人[9]，中青年作為家庭和社會(huì)的主力軍，是家庭經(jīng)濟(jì)支柱，處于事業(yè)的上升階段，因此除了疾病帶來(lái)的生理問(wèn)題，其特殊心理變化更需要關(guān)注。研究顯示，青年血液透析病人自我管理行為較差，自我效能、透析時(shí)間和工作狀況方面需要更多關(guān)注[10]。

3.1.2 老年血液透析病人 老年病人因聽(tīng)力下降、記憶力衰退，對(duì)自我管理教育的領(lǐng)悟能力不及一般人群，退休后社會(huì)地位下降，收入有所減少，自理能力下降，合并其他慢性病逐漸增多。有研究認(rèn)為，老年血液透析病人進(jìn)行自我管理干預(yù)，可提高其正性情緒(如自信自尊、滿足感等)[11]。另有研究提出，通過(guò)延續(xù)性護(hù)理模式，更系統(tǒng)、更專業(yè)地對(duì)老年血液透析病人及其照顧者進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，幫助其提高自我管理能力，進(jìn)而提高生活質(zhì)量[12]。

3.1.3 新透析病人 透析過(guò)渡期(從病人保守治療過(guò)渡到維持性透析階段)和疾病起伏階段的病人更需要獲得情感、生理和實(shí)踐支持，更需要醫(yī)護(hù)人員有效的自我管理指導(dǎo)[13]。李健桃等[14]研究表明個(gè)體化健康教育更能滿足血液透析新病人對(duì)透析相關(guān)知識(shí)的實(shí)際需求，提高治療、生活的信心和積極性，減少透析相關(guān)并發(fā)癥的發(fā)生，對(duì)護(hù)理工作更加滿意。

3.1.4 農(nóng)村血液透析病人 就農(nóng)村而言，諸多病人缺乏護(hù)理干預(yù)意識(shí)，他們來(lái)自各鄉(xiāng)鎮(zhèn)，交通不便，不易集中學(xué)習(xí)，加之受經(jīng)濟(jì)條件等多方面因素影響綜合護(hù)理干預(yù)的開(kāi)展，具有一定的特殊性。相關(guān)研究表明，對(duì)血液透析農(nóng)村病人實(shí)施護(hù)理干預(yù)，可有效改善其自我管理行為，提高其生存質(zhì)量[15-16]。研究者通過(guò)建立微信群的方式把病人集中管理，并選擇專題講座循環(huán)進(jìn)行，由于文化層次不同，進(jìn)行健康教育時(shí)語(yǔ)言盡量通俗易懂[16]。

3.2 干預(yù)前準(zhǔn)備

3.2.1 干預(yù)研究小組成員 大部分研究干預(yù)組成員為透析室專科護(hù)士、腎內(nèi)科護(hù)士、腎內(nèi)科醫(yī)師[17-19]。一些研究加入了病人和家屬[15，20]，還有研究加入了營(yíng)養(yǎng)師、管理員等[21]。還有研究對(duì)護(hù)士有要求，劉婷等[3]研究中要求護(hù)士須為具有5年以上血液凈化中心護(hù)理經(jīng)歷的專職護(hù)士，并要求具有一定的語(yǔ)言表達(dá)能力和親和力。還有研究組建品管圈小組，在干預(yù)前進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)及考核，內(nèi)容包括2010版血液凈化標(biāo)準(zhǔn)操作規(guī)程和健康宣教技巧、溝通、心理學(xué)等方面的培訓(xùn)[22]。

3.2.2 宣教內(nèi)容的制定 大部分研究是通過(guò)護(hù)士或研究者直接與病人和(或)家屬進(jìn)行一對(duì)一會(huì)談了解病人一般情況，根據(jù)現(xiàn)存問(wèn)題制定宣教內(nèi)容。陳卓等[22]通過(guò)品管圈的方法，對(duì)2012年10月—2013年9月MHD病人的病歷資料進(jìn)行整理，采用頭腦風(fēng)暴法討論病人的健康教育知識(shí)的重要性和具體相關(guān)知識(shí)。

3.3 干預(yù)測(cè)量工具 李慧等[23]的研究表示，目前國(guó)內(nèi)有3種血液透析病人自我管理量表在使用，分別為王愛(ài)平[4]的血液透析病人自我管理行為問(wèn)卷和佘艷朝的[24]血液透析病人自我管理行為評(píng)定量表，飲食依從性為主要內(nèi)容，在伙伴關(guān)系方面涉及不多；我國(guó)臺(tái)灣宋藝君的血液透析病人自我管理量表，較為符合自我管理的定義及我國(guó)國(guó)情[23]，更適合于我國(guó)大陸地區(qū)，由于海峽兩岸的語(yǔ)言及醫(yī)療體制存在一定差異，因此李慧等[23]對(duì)其進(jìn)行跨文化調(diào)試，最終形成符合大陸地區(qū)語(yǔ)言文化及醫(yī)療體制的版本，調(diào)試后量表具有較好的信度、效度、區(qū)分度，可以應(yīng)用于臨床。

3.4 干預(yù)方式

3.4.1 關(guān)注血液透析病人心理、精神、情緒方面的健康 有研究提出運(yùn)用舒適護(hù)理,對(duì)病人心理、軀體狀態(tài)進(jìn)行全面評(píng)估，在引起病人不適的生物、心理、社會(huì)及精神等方面，對(duì)病人進(jìn)行整體、個(gè)性化的護(hù)理干預(yù)[20]。有研究對(duì)92例MHD病人舒適護(hù)理3個(gè)月干預(yù)后，有效提高了病人自我管理行為及生活質(zhì)量[20]。還有研究運(yùn)用認(rèn)知行為干預(yù)，對(duì)MHD病人進(jìn)行行為干預(yù)、認(rèn)知療法、身心放松練習(xí)及合理情緒療法等，提高了病人自我管理能力和治療依從性[9]。

3.4.2 家庭支持和同伴支持 有些研究提出將協(xié)同護(hù)理模式運(yùn)用于MHD病人自我管理教育中，此方法旨在充分發(fā)揮病人自我護(hù)理能力，鼓勵(lì)家屬參與，強(qiáng)化集體協(xié)同作用，不僅能減輕醫(yī)護(hù)人員的工作強(qiáng)度，并從側(cè)面加強(qiáng)了病人自我護(hù)理能力，有效縮短病人住院時(shí)間，減輕家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[21,25-26]。也有些研究采用延續(xù)性護(hù)理模式，強(qiáng)調(diào)家庭支持的重要性，以有效應(yīng)對(duì)出院后的持續(xù)治療和康復(fù)問(wèn)題[3,12,19,27-28]。還有學(xué)者提出運(yùn)用同伴教育法，這是一種易于病人接受且能長(zhǎng)期堅(jiān)持的教育形式，能喚起某一特定人群共鳴的一種交流或教育形式[29]。由相對(duì)固定的 MHD病人和醫(yī)護(hù)人員、病人家屬和朋友等組成小組，并選擇知識(shí)水平高、有一定表率作用的人擔(dān)任小組長(zhǎng)。通過(guò)相互分享知識(shí)和理念，利用團(tuán)隊(duì)成員間的影響力，相互間傳遞一種正能量，使每個(gè)成員都能用積極的態(tài)度去面對(duì)存在的問(wèn)題和困難[29]，促進(jìn)其更好地回歸社會(huì)。

3.4.3 動(dòng)態(tài)性、分階段、持續(xù)性的護(hù)理干預(yù) 劉霞等[30]運(yùn)用行動(dòng)研究法對(duì)MHD病人進(jìn)行自我管理行為干預(yù)，以解決問(wèn)題為核心內(nèi)容，設(shè)定目標(biāo)，即發(fā)現(xiàn)問(wèn)題—制訂計(jì)劃—行動(dòng)—觀察—反思及進(jìn)行再計(jì)劃的循環(huán)模式，對(duì)不同階段出現(xiàn)的問(wèn)題給予相應(yīng)措施。有研究者運(yùn)用行為分階段理論，分3個(gè)階段[31]：準(zhǔn)備階段重點(diǎn)是給病人灌輸希望，進(jìn)行情緒管理；行動(dòng)階段重點(diǎn)是以家庭支持為主；維持階段重點(diǎn)是以健康教育為主，強(qiáng)調(diào)適應(yīng)角色，幫助病人社會(huì)化。研究表示行動(dòng)研究法應(yīng)用到血液透析病人的自我管理中不僅幫助病人建立健康的飲食習(xí)慣，還提高對(duì)疾病的監(jiān)測(cè)能力[31]。還有研究采用持續(xù)性個(gè)體化健康教育，于MHD病人教育前及教育后 1個(gè)月、3個(gè)月、6 個(gè)月進(jìn)行測(cè)評(píng)，表明持續(xù)性健康教育可提高病人自我管理能力[18]。

3.5 干預(yù)內(nèi)容 知識(shí)指導(dǎo)包括透析相關(guān)知識(shí)，如透析期間體重的合理控制；疾病相關(guān)知識(shí)，如用藥、飲食、運(yùn)動(dòng)鍛煉及并發(fā)癥的預(yù)防及處理等；透析自我護(hù)理，如血管通路管理、家庭監(jiān)測(cè)技能等。家庭隨訪內(nèi)容包括病人自我管理執(zhí)行情況、家屬協(xié)同護(hù)理情況等[21]。

重視對(duì)血液透析病人的心理護(hù)理。首先，醫(yī)生護(hù)士、病人與家屬之間要建立良好的伙伴關(guān)系，醫(yī)護(hù)人員自身的心理護(hù)理能力也需提高；其次，可借鑒王輝等[32]根據(jù)病人個(gè)體心理特征及量表調(diào)查結(jié)果采取適宜的干預(yù)方法，針對(duì)有明顯焦慮、抑郁等情緒的病人，給予專業(yè)的心理護(hù)理，同時(shí)加強(qiáng)家庭、社會(huì)支持，增強(qiáng)其社會(huì)認(rèn)同感；另外，有研究表明血液透析病人的個(gè)性中存在導(dǎo)致其采取消極應(yīng)對(duì)的人格特征，在透析時(shí)出現(xiàn)放棄等消極應(yīng)對(duì)方式，面對(duì)此類人群制訂出個(gè)性化的護(hù)理措施促進(jìn)病人的積極應(yīng)對(duì)，以規(guī)范其自我管理行為[7]。

4 小結(jié)

綜上所述，我國(guó)血液透析病人自我管理水平仍處于中低水平，提高血液透析病人自我管理能力勢(shì)在必行，在進(jìn)行干預(yù)時(shí)護(hù)理人員應(yīng)注意不同的年齡、透析階段、文化水平、性格特質(zhì)的血液透析病人，結(jié)合存在的影響因素，給予個(gè)體化的干預(yù)指導(dǎo)[33]，干預(yù)組成員最好是有一定?？平?jīng)驗(yàn)的護(hù)士、醫(yī)生，并經(jīng)過(guò)相關(guān)透析專科、心理學(xué)、營(yíng)養(yǎng)學(xué)、語(yǔ)言學(xué)等方面的培訓(xùn)。建議制定宣教內(nèi)容時(shí)可將一些常見(jiàn)、共性的知識(shí)點(diǎn)和護(hù)理問(wèn)題總結(jié)匯總成冊(cè)，也可分類錄制形象、通俗易懂、有趣味性的小視頻，在病人透析治療期間播放，這樣既做到了節(jié)時(shí)省力，又能吸引病人注意力。建議未來(lái)研究結(jié)合不同干預(yù)策略優(yōu)勢(shì)，重視對(duì)血液透析病人的精神、情緒、心理方面的護(hù)理，結(jié)合家庭支持和同伴支持，并給予動(dòng)態(tài)的、分階段、持續(xù)性的護(hù)理干預(yù)及效果評(píng)價(jià)。