李穎紅

蔡磊得的病叫肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），俗稱“漸凍癥”。病因不明，癥狀是四肢肌肉進(jìn)行性萎縮，從而影響運(yùn)動、交流、吞咽等功能，病人往往最后因呼吸衰竭而死。由于尚無療效理想的醫(yī)治方案，“漸凍癥”給患者帶來的不僅是生理的病痛，更是心理的絕望。

這意味著，無論如何努力，都可能像希臘神話中的西西弗斯一樣，不斷推巨石上山，又要面臨巨石從山上滾落的命運(yùn)。

今年9月，京東集團(tuán)副總裁蔡磊在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院接受了一次檢查，檢查結(jié)果并不樂觀。那時，蔡磊的左手已經(jīng)失去控制，軟塌塌地垂著，他覺得“里面都空了”。

他的雙手曾強(qiáng)勁有力，他用它們書寫，工作，牽起妻子的手，擁抱可愛的兒子。但如今，這雙手像被蛀蝕了的巢穴，空洞脆弱。接下來，他還將陸續(xù)失去對身體其他部位的掌控權(quán)，直至生命的終結(jié)。

這種“失控感”，是得病前的蔡磊從未體驗(yàn)過的。

為了開出中國內(nèi)地第一張電子發(fā)票，蔡磊曾經(jīng)四天四夜沒怎么合眼；為了趕上重要項(xiàng)目和大型活動，他經(jīng)常連軸轉(zhuǎn)。晨昏顛倒，加班加點(diǎn)，對他來說是稀松平常的事，他也樂此不疲。這個職場上的“拼命三郎”，總是充滿了戰(zhàn)斗力：“只要我蔡磊開始干的事，你們都干不過我。因?yàn)槲也灰?，你要命，你就輸了?！?/p>

結(jié)果，曾經(jīng)工作起來“不要命”的蔡磊，真的被命運(yùn)“重懲”。

自2019年被確診為“漸凍癥”后，蔡磊陷入了長期的失眠，他總在輾轉(zhuǎn)反側(cè)時，回想這半生走過的路程和未來要面對的難關(guān)。

蔡磊出生于河南商丘。父親是軍人，對他要求甚嚴(yán)，因此蔡磊的自律品格從小就已養(yǎng)成。小時候，蔡磊常穿打了補(bǔ)丁的衣服去上學(xué)；沒有玩具，他就撿別的小朋友扔掉的。但他在考試中總拿第一名，這多少緩解了因家境窮困帶來的自卑。蔡磊后來考上了中央財經(jīng)大學(xué)。畢業(yè)后，為了改善經(jīng)濟(jì)狀況，更為了實(shí)現(xiàn)自我價值，他成了不折不扣的“工作狂”。

2011年，蔡磊敏銳地意識到，互聯(lián)網(wǎng)在未來將有無限寬廣的發(fā)展空間。于是，當(dāng)時已在萬科集團(tuán)擔(dān)任高管的他，毅然辭職，到京東開疆拓土。在京東深耕10年，蔡磊業(yè)績顯赫：他是“中國改革貢獻(xiàn)人物”、中國“電子發(fā)票第一人”“2020中國新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物”；他撰寫了多部頗有影響力的專著，并擔(dān)任了北大、清華、中國社科院的外聘研究生導(dǎo)師……

在金光閃閃的成就背后，蔡磊過著常人難以想象的生活：他幾乎不外出旅游，雖然就住在北京，但連故宮和長城都沒有去過；和女友交往一兩個月就“閃婚”了，因?yàn)闆]時間談戀愛。

2019年9月，在兒子出生幾個月后，蔡磊得到了醫(yī)生對自己病情的“判決”。那一刻，他感到五雷轟頂：“我覺得我要窒息了，為什么是我？”

當(dāng)人生被猝然按下“暫停鍵”時，他需要面對的，不僅是來自疾病的痛苦折磨，還有未知的恐懼。

目前唯一所知的用于治療“漸凍癥”的“特效藥”，是一種叫“力如太”的藥，要持續(xù)吃18個月以上，才可能從死神的手里搶回2—3個月的時間。但這個藥僅能起到緩解作用，不能終止或逆轉(zhuǎn)“漸凍癥”的發(fā)展趨勢。

蔡磊的同期病友已全部癱瘓，再早期一點(diǎn)的病友，已經(jīng)有1/3的人死亡。即使用目前最好的藥物、最有效的治療方案，“漸凍癥”患者的平均存活時間也僅有3—5年。

達(dá)摩克利斯之劍高懸，隨時有人應(yīng)聲而倒。蔡磊不甘心年過四十就要被迫提前“退場”，他還有很多理想的畫卷尚未鋪展。因此，蔡磊產(chǎn)生了一個大膽的想法，那就是著手研制治療ALS的新藥。

這是他多年的職場習(xí)慣使然，也是他天生的性格使然——遇到問題，就解決問題。攻堅克難，一直是蔡磊的“人生關(guān)鍵詞”。對他而言，這場救贖之旅，不僅僅是為了拯救自己，更是為了數(shù)十萬“漸凍癥”患者以及他們背后的家庭。

蔡磊通過對“漸凍癥”患者進(jìn)行社會調(diào)查得知，患者多數(shù)是40—60歲的人，他們既是家庭的頂梁柱，也多是社會的中堅力量。為了治病，很多家庭都投入巨大，有的甚至傾家蕩產(chǎn)。

“我既然還有時間，應(yīng)該做點(diǎn)事，如果我不做，更沒有人做，因?yàn)樗械牟∪撕图覍俣紵o比悲慘，他們的身體、家庭、經(jīng)濟(jì)陷入絕望困境，多數(shù)人沒有太大社會影響力，也沒有錢，沒有資源?！?/p>

“我在死亡前要做一件事——百萬生命計劃。我想助力攻克一下以運(yùn)動神經(jīng)元病為代表的重大神經(jīng)退行性疾病，這中間有一千多萬人，我想先救十分之一?！?/p>

蔡磊的妻子段睿曾在中國頂尖學(xué)府深造，擁有藥物發(fā)明專利，她深知這個病治療無望。當(dāng)蔡磊將自己的想法和妻子溝通后，段睿覺得這簡直不可思議。但她能理解丈夫的“異想天開”，那是一個“斗士”的“向死而生”之旅。

“要么死掉，要么干掉這個病！”有了構(gòu)想后，蔡磊便著手創(chuàng)建醫(yī)療科技公司，他提出，要首先打破傳統(tǒng)醫(yī)療的信息壁壘，建立患者科研數(shù)據(jù)庫。

蔡磊在微信上陸續(xù)加了1000多個病友，他與病友人均溝通數(shù)小時，最久的長達(dá)幾十個小時。得到充分信任后，蔡磊說服他們填寫問卷，問卷內(nèi)容涉及方方面面。蔡磊想真正建立起“以患者為中心、全生命周期的醫(yī)療科研大數(shù)據(jù)平臺”，為科研提供重要參考。

今年7月底，蔡磊發(fā)起了第二次冰桶挑戰(zhàn)募捐。為了“造勢”，他四處邀請各界名人，但到場者寥寥無幾。除去蔡磊自己捐出的100萬元，項(xiàng)目最后只籌集到了幾十萬元，這對藥品研發(fā)所需的巨額經(jīng)費(fèi)而言，簡直是杯水車薪。

這無疑讓蔡磊很沮喪，但他仍在繼續(xù)尋找投資人，盡管大多數(shù)時候都是鎩羽而歸。有的投資人避而不見；有的投資人直接推翻了他的商業(yè)模式；有的投資人對他心懷欽佩，但也表現(xiàn)出了一種高高在上的憐憫：“看你不容易，我捐給你500萬元，別再折騰了。”

回去的路上，蔡磊哭了。當(dāng)他被宣判得了“漸凍癥”時，他沒流淚；當(dāng)身體漸漸失去覺知時，他沒流淚；當(dāng)他竭盡全力想為這個群體做點(diǎn)什么，卻步履維艱、屢遭打擊時，他感到了巨大的無助和茫然。

可是，就這樣束手就擒、直挺挺地迎接死亡嗎？美國作家海明威在《老人與?！分袑懙溃骸耙粋€人可以被毀滅，但不能被打敗！”這種彰顯人類尊嚴(yán)與勇氣的精神是蔡磊一直信奉的，只是當(dāng)一場大病將他的人生沖擊得七零八落時，他才得以重新審視人類面對絕境時需要的強(qiáng)大信念。

于是，他像不屈的拳擊手一樣，抹去嘴角的鮮血，搖搖晃晃地站起來?；疾『蟮膬扇觊g，蔡磊累計投入了上千萬元，付出的時間和精力更是難以衡量。

迄今為止，除了建立了全球民間體量最大的單體數(shù)據(jù)庫，蔡磊還成立了一個規(guī)模達(dá)數(shù)億元的基金，攜手科學(xué)家、藥企聯(lián)合推動了六七條藥物管線的研發(fā)，并創(chuàng)建了一個規(guī)模頗大的動物實(shí)驗(yàn)基地。這些舉措，都無疑是在幫助人們在攻克“漸凍癥”的路上穩(wěn)健前進(jìn)。

蔡磊知道自己的“大限之日”終會到來，讓他揪心的是，孩子還小，尚不能理解生與死，不能理解為什么有一天爸爸會突然不見了。更令他心痛的是，“漸凍癥”病人數(shù)量每年新增超過10萬，可是藥物研發(fā)工作仍任重道遠(yuǎn)。

作家余華曾說：“作為一個詞語，‘活著’在我們中國人的語言里充滿了力量。它的力量不是來自于喊叫，也不是來自于進(jìn)攻，而是忍受，去忍受生命賦予我們的責(zé)任，去忍受現(xiàn)實(shí)給予我們的幸福和苦難?！?/p>

對于蔡磊而言，這份力量或許更來自于，重新攢足勇氣，去迎接每一個如期而至或者無法到來的明天。