趙淵宇 ,王晨怡 ,孟愷 ,繆俊 ,黑子明 ,張國梁,丁國善,季峻松,2
(1.海軍軍醫(yī)大學(xué)附屬上海長征醫(yī)院,上海 200020;2.華東政法大學(xué)公共管理學(xué)院,上海 200062;3.上海市靜安區(qū)閘北中心醫(yī)院,上海 200070;4.上海市寶山社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,上海 200071;5.上海市靜安寺社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,上海 200040;6.上海市臨汾社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,上海 200435)
英國西斯莉·桑德斯博士作為安寧療護(hù)服務(wù)體系的創(chuàng)始者,于1967年在倫敦建立了世界第一座針對晚期腫瘤患者進(jìn)行現(xiàn)代化醫(yī)學(xué)治療又兼顧心理照顧的圣科利斯朵夫安寧院。她在安寧療護(hù)方面提出了大量的先進(jìn)思想和觀點(diǎn),并對于之后這一體系的研究提供了大量寶貴的經(jīng)驗(yàn)[1]。安寧療護(hù)不同于一般的醫(yī)療服務(wù),是對沒有治愈希望的患者,在幫助患者改善身體痛苦的同時,也對其心理需求進(jìn)行評估,給予醫(yī)學(xué)、精神、社會等全方面照護(hù),使其獲得更好的生活質(zhì)量,并坦然地面對生死。安寧療護(hù)真正做到了既要高質(zhì)量的生,還要不留遺憾有尊嚴(yán)的死。符合我國國情,能緩和醫(yī)患關(guān)系,減少醫(yī)療糾紛,節(jié)約醫(yī)療資源,有利于社會和諧。
隨著國內(nèi)社會的發(fā)展,安寧療護(hù)引入我國,相比其他學(xué)科其研究和經(jīng)驗(yàn)都較為貧瘠,因此長期缺少中國本土化特色。近年來上海市老齡化程度急劇加重,對安寧療護(hù)的需求也愈加明顯,作為全國唯一整體開展安寧療護(hù)試點(diǎn)的省級地區(qū),安寧療護(hù)政策實(shí)施最早、也較完善。本文以上海地區(qū)為研究樣本,分析安寧療護(hù)服務(wù)存在的問題,進(jìn)而提出相應(yīng)的對策和建議,具有極高的代表性和前瞻性。
2012年和2014年,上海市政府將安寧療護(hù)作為市政府實(shí)事項(xiàng)目加以推進(jìn)。2017 年底,上海市普陀區(qū)作為全國第一批安寧療護(hù)工作試點(diǎn)市(區(qū)),率先開展安寧療護(hù)試點(diǎn)工作。2019 年8 月1 日,上海市安寧療護(hù)試點(diǎn)實(shí)施方案正式啟動。方案指出,上海成為全國唯一整體開展安寧療護(hù)試點(diǎn)的省級地區(qū)。2020 年,上海市的安寧療護(hù)服務(wù)已經(jīng)發(fā)展成為上海市社區(qū)健康服務(wù)清單基本項(xiàng)目,目前全市共有191家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開展了居家或病房形式的安寧療護(hù)服務(wù),占社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心總量的77.3%,其中有12 個區(qū)的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心實(shí)現(xiàn)了安寧療護(hù)服務(wù)全覆蓋。作為全國安寧療護(hù)政策實(shí)施最早、最完善的地區(qū),本次調(diào)查的上海市市民具有極高的代表性。
由訓(xùn)練有素的志愿者在上海市各區(qū)域的街道社區(qū)發(fā)放《上海市安寧療護(hù)服務(wù)現(xiàn)狀調(diào)查表(市民版)》,隨機(jī)邀請市民完成調(diào)查。此問卷由3 部分組成,第一部分收集被調(diào)查者的基本情況,包括:年齡、性別、婚否、居住情況、教育程度、醫(yī)療保險、職業(yè)、自我評價的健康情況等;第二部分了解對安寧療護(hù)的認(rèn)知情況,包括:是否了解、了解的途徑、滿意度如何、費(fèi)用承受情況、對安寧療護(hù)的認(rèn)識及建議等;第三部分是對安寧療護(hù)的態(tài)度,包括:對安寧療護(hù)的接受度、周邊是否有合適的病人、自己將來是否會接受安寧療護(hù)以及希望接受服務(wù)的場所等。問卷經(jīng)過多次修改后投入使用,每個被調(diào)查者大約需要15 min。
使用SPSS 20 統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。用頻率分布描述調(diào)查項(xiàng)目并行卡方檢驗(yàn),P<0.05 認(rèn)為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
本次共發(fā)放紙質(zhì)《上海市安寧療護(hù)服務(wù)現(xiàn)狀調(diào)查表(市民版)》調(diào)查問卷1 500份,問卷設(shè)置了36道問題,共回收問卷1 449 份,有效問卷1 402 份,有效率93.5%。
被調(diào)查市民的基本情況見表1。年齡分布主要集中在60~79 歲的老年人(占76.32%),調(diào)查對象符合研究主題;性別中女性人數(shù)相對較少;學(xué)歷為大學(xué)專、本科和高中基礎(chǔ)教育占比超過70%,由于被調(diào)查者市民年紀(jì)較大,在教育程度上存在一定不足,但也涵蓋了各個受教育程度群體;有67.48%的被調(diào)查者處于已婚、有配偶的狀態(tài);日常生活照顧方面,與老伴互相照顧和有兒女照顧占比超過一半,即多數(shù)被調(diào)查者在生活中都會有家人的關(guān)心;有73.04%僅購買了城鎮(zhèn)基本醫(yī)療保險;健康方面,輕微慢性疾病占比最多,達(dá)42.94%,健康狀況會直接影響市民對于生活觀、死亡觀,樣本的健康狀況分布全面,可以充分體現(xiàn)不同健康狀態(tài)下對于安寧療護(hù)服務(wù)不同的認(rèn)知與理解;家庭收入16~50 萬元/年的占31.74%,5~15萬元/年的占比50.64%,可見多數(shù)被調(diào)查者家庭收入處于中等水平,經(jīng)濟(jì)收入是影響生活決策的關(guān)鍵性因素,在是否接受安寧療護(hù)服務(wù)這一決策問題中,家庭經(jīng)濟(jì)狀況發(fā)揮著決定性作用。家庭收入水平、整體經(jīng)濟(jì)狀況影響著個體對于安寧療護(hù)的認(rèn)知、態(tài)度。抽樣樣本涵蓋了不同層級的收入群體,因此能較為全面地反映經(jīng)濟(jì)狀況不同的群體對于該項(xiàng)服務(wù)的認(rèn)知度、接受度。
表1 1 402名被調(diào)查市民的基本情況Table 1 Basic information of 1 402 investigated citizens
市民對于服務(wù)的了解情況:聽說過安寧療護(hù),且有親身經(jīng)歷的有64 人(占4.56%);聽說過,但具體不清楚的有575 人(占41.01%);對安寧療護(hù)有清楚了解的有20 人(占1.43%);沒有聽說過安寧療護(hù)的有743人(占53.00%)。
市民了解安寧療護(hù)知識的途徑主要有報(bào)刊雜志、廣播、電視等傳統(tǒng)媒體、手機(jī)新聞等新媒體、周圍親友、醫(yī)護(hù)人員等,其中從報(bào)刊雜志中了解有104人(占7.42%),從廣播、電視等傳統(tǒng)媒體了解有302人(占21.54%),從手機(jī)新聞中了解有464 人(占33.10%),從周圍親友中了解有95 人(占6.78%);從醫(yī)護(hù)人員途徑獲知有81 人(占5.78%);而高達(dá)744人(占53.07%)沒有合適的途徑了解到安寧療護(hù),說明對于安寧療護(hù)普及宣傳有待提高。調(diào)查中還發(fā)現(xiàn)有不少比例市民是從周圍人中了解到安寧療護(hù)服務(wù)相關(guān)內(nèi)容,且新媒體的途徑比傳統(tǒng)媒體更多,而安寧療護(hù)整體了解程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于既往政策用語“臨終關(guān)懷”的認(rèn)知度。
市民認(rèn)為安寧療護(hù)服務(wù)最主要的內(nèi)容:有88人(占8.28%)認(rèn)為是身體關(guān)懷,有178 人(占12.70%)認(rèn)為最主要的是心理關(guān)懷,有1 075 人(占76.68%)認(rèn)為身體關(guān)懷和心理關(guān)懷應(yīng)該同時進(jìn)行,少部分市民不太清楚,可見市民對于安寧療護(hù)存在一定的感知能力。
市民對于安寧療護(hù)服務(wù)對象的認(rèn)知中,有1 141人(占81.38%)認(rèn)為服務(wù)對象是不能治愈的重癥患者;有1 232 人(占87.87%)認(rèn)為服務(wù)對象是即將離世的患者;還有700 人(占49.93%)的被調(diào)查認(rèn)為服務(wù)對象還包括重癥和逝世患者家屬,特別有66 人(占4.71%)特別標(biāo)注了對象還應(yīng)包括醫(yī)務(wù)人員。
不同社會人口學(xué)特征的市民對于安寧療護(hù)的認(rèn)識見表2。安寧療護(hù)認(rèn)知男女間差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);各年齡段對安寧療護(hù)的認(rèn)知有差異(P<0.01),年齡大者對安寧療護(hù)更為關(guān)心;不同學(xué)歷層次需要安寧療護(hù)服務(wù)之間不存在差異(P>0.05),學(xué)歷越高,對安寧療護(hù)服務(wù)越了解;個人健康狀況和家庭收入,也會對安寧療護(hù)的認(rèn)知有差異(P<0.01)。
表2 不同社會人口學(xué)特征上海市民的安寧療護(hù)認(rèn)知分析Table 2 Analysis of hospice care cognition of Shanghai citizens with different sociodemographic characteristics
982人(占70.04%)的市民對于安寧療護(hù)服務(wù)持不認(rèn)可態(tài)度。通過調(diào)查結(jié)果分析,認(rèn)為現(xiàn)在市民對該項(xiàng)服務(wù)完全不了解,或者有一定的認(rèn)知了解,但是因理解片面、或是誤解等問題,導(dǎo)致對其滿意度不高。市民對于安寧療護(hù)還在經(jīng)歷未聽說、聽說、質(zhì)疑、了解、接受的過程,政府還需加大宣傳力度,做好生死教育,讓安寧療護(hù)的普及率迅速提高。
有275 人(占19.61%)的被調(diào)查市民認(rèn)為安寧療護(hù)的設(shè)備設(shè)施還不夠完善;有394 人(占28.10%)認(rèn)為安寧療護(hù)應(yīng)當(dāng)配備更多的醫(yī)護(hù)專業(yè)人員;有722 人(占51.50%)認(rèn)為政府的相關(guān)宣傳力度還不夠,還有很多民眾沒有聽說過安寧療護(hù);還有631人(占45.01%)認(rèn)為對這一方面不清楚。上述結(jié)果提示政府應(yīng)當(dāng)加大安寧療護(hù)的宣傳力度,并且完善安寧療護(hù)的設(shè)備設(shè)施,配備專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員。
有844 人(占60.20%)的市民在考慮是否接受安寧療護(hù)時,想到費(fèi)用問題;有963 人(占68.69%)的市民認(rèn)為對服務(wù)不了解和不放心會影響安寧療護(hù)接受度;也有399 人(占28.46%)的市民認(rèn)為受到傳統(tǒng)觀念根深蒂固的影響;也有部分市民認(rèn)為家里有人進(jìn)行照料,已經(jīng)不再需要了??梢娪绊懗潭茸畲蟮氖欠?wù)和費(fèi)用問題,因此政府及相關(guān)供給機(jī)構(gòu)應(yīng)積極提升服務(wù)質(zhì)量,并對費(fèi)用進(jìn)行適當(dāng)調(diào)整。
有961 人(占68.55%)的市民認(rèn)為安寧療護(hù)是很有價值的,僅有25 人(占1.78%)的市民認(rèn)為沒有必要,其余的是因?yàn)椴涣私獍矊幆熥o(hù)而不表態(tài),可見市民對于安寧療護(hù)有較大的期待。
有421 人(占30.03%)的市民可接受每月2 001~3 999元的支出,有308人(占21.97%)的市民僅能接受2 000 元以下的支出,在4 000~5 999 元范圍內(nèi)有492 人(占35.09%)的市民能接受,可見市民對于安寧療護(hù)所能接受的支出偏低,這也與上述結(jié)果中費(fèi)用問題影響安寧療護(hù)接受度相符。
有731 人(占52.14%)的市民認(rèn)為社區(qū)服務(wù)人員適合進(jìn)行安寧療護(hù)服務(wù);有1 120 人(占79.89%)的市民希望醫(yī)護(hù)工作者提供服務(wù);有983 人(占70.11%)認(rèn)為也可以是接受過培訓(xùn)的義工,可見市民更加傾向于接受過培訓(xùn)的專業(yè)人士開展安寧療護(hù)工作,因此相關(guān)機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)盡量選擇專業(yè)人員,以獲得更多的滿意度和接受度。
對于提供的場所,有390 人(占27.82%)的市民會選擇公立綜合型醫(yī)院;401 人(占28.60%)的市民選擇醫(yī)院-家庭相結(jié)合,235 人(占16.76%)的市民選擇社區(qū)-家庭相結(jié)合,僅有65人(占4.64%)的市民愿意選擇私立醫(yī)院。認(rèn)為主要原因是公立醫(yī)院有較好的保障,且可以適當(dāng)進(jìn)行費(fèi)用報(bào)銷,而私立醫(yī)院價格昂貴,整體保障度較低。
結(jié)果見表3。是否愿意接受安寧療護(hù)性別間差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05);各年齡段對安寧療護(hù)的需要度有差異(P>0.01);受教育程度對安寧療護(hù)服務(wù)接受度存在差異(P<0.01),學(xué)歷越高,越能接受安寧療護(hù)服務(wù);健康狀況對安寧療護(hù)的接受度存在差異(P<0.01);不同家庭收入人群對于安寧療護(hù)的接受度存在差異(P<0.01),收入越高的人群越容易接受和需要安寧療護(hù)服務(wù)。
表3 不同特征上海市民的安寧療護(hù)接受度分析Table 3 Analysis of hospice care acceptance of Shanghai citizens with different characteristics
另外,將市民分成普通市民和對安寧療護(hù)十分熟悉的患者或家屬兩類,其中普通民眾有1 338 人,安寧療護(hù)患者有64 人(包括訪談的35 位患者或家屬,及問卷調(diào)查中另外也填寫對安寧療護(hù)有切身體會的29 位被調(diào)查者),結(jié)果顯示兩類人群的安寧療護(hù)接受度存在差異(P<0.05),安寧療護(hù)患者或家屬接受度較高,且滿意度和認(rèn)可度分別達(dá)60.9%和76.6%。分析其原因應(yīng)是:安寧療護(hù)患者正接受著安寧療護(hù)服務(wù),有一定的心理預(yù)期,能夠感受到來自醫(yī)務(wù)人員的關(guān)懷,減輕了疾病帶來的痛苦,而普通市民對于安寧療護(hù)服務(wù)了解甚少,并認(rèn)為安寧療護(hù)是對患者的一種放棄行為,自身接受不了此種服務(wù)。同時對于安寧療護(hù)高達(dá)60.9%的滿意度和76.6%的認(rèn)可度,也遠(yuǎn)高于市民總體水平。
安寧療護(hù)在我國經(jīng)過這么多年的發(fā)展,其認(rèn)知度和接受度仍然較低,調(diào)查顯示即使是醫(yī)務(wù)人員也有相當(dāng)一部分比例從未聽說過安寧療護(hù)。中國居民長期受傳統(tǒng)觀念的束縛,死亡作為一個禁忌的話題,很少有人愿意提及。因而與死亡話題直接相關(guān)的安寧療護(hù),不管是政府、社會還是醫(yī)療機(jī)構(gòu)在宣傳、推廣的時候,都或多或少顯得那么羞羞答答,力度不足,普及不廣,導(dǎo)致很多市民甚至包括部分醫(yī)務(wù)人員對于安寧療護(hù)也知之甚少。有研究進(jìn)一步證實(shí)了我國的“優(yōu)逝”理念尚未普及,許多人在情感上對安寧療護(hù)服務(wù)有所排斥并引起心理沖突,在某種含義上阻礙了安寧療護(hù)體系的發(fā)展[2]。中國生命關(guān)懷協(xié)會的秘書長羅翼蘭在一次采訪中談到,在上海大街向路人分發(fā)安寧療護(hù)的宣傳手冊,可路人看到后卻紛紛繞道,少數(shù)接過手冊的人看一眼后就扔掉,甚至有些人說“我們離死亡還很遠(yuǎn)”[3]。這是剛開始實(shí)施安寧療護(hù)的場景,但通過本文的問卷調(diào)查反映,現(xiàn)在民眾對安寧療護(hù)仍不熟悉,大多數(shù)人僅僅是聽說過,但安寧療護(hù)究竟是什么、對誰療護(hù)、如何療護(hù)、為什么要療護(hù)、療護(hù)的意義是什么等問題依然知之甚少,這說明中國社會對于安寧療護(hù)理念的宣傳教育還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。政府和社會需不斷加強(qiáng)生命教育,引導(dǎo)正確的生死觀,大力宣傳安寧療護(hù)理念,讓更多市民知道安寧療護(hù)。
對死亡的恐懼是每一個人的天性,中國民間有云:“好死不如賴活著”,即使世間生活有再多的痛苦,人們都愿意努力地生活和工作,而不會輕易把放棄。而且千百年來,我國的傳統(tǒng)封建觀念,注定了居民會把死亡作為一個禁忌的話題,很少有人愿意提及,不僅僅是在自己面臨死亡時會極力回避,在有可能接觸到死亡時也會盡力避免,以至于政府在設(shè)立養(yǎng)老院或臨終病房時,周邊的居民都會強(qiáng)烈反對,因?yàn)樗麄冋J(rèn)為過多的死亡會給周邊的他們帶來“晦氣”,更甚者影響了房價,損害了他們的利益。安寧療護(hù)以前的稱呼“臨終關(guān)懷”,直接與死亡聯(lián)系到了一起,更讓市民難以接受,在面臨著死亡的情況下,所有的名利、金錢、地位、資金、朋友、親人都不復(fù)存在,這種無助的感覺使得病人進(jìn)一步產(chǎn)生了消極的情緒,會使得自身的情感有著較大的不確定性。安寧療護(hù)能使病人在最后的一段時間內(nèi)有著較高的物質(zhì)享受,對其精神層面給予更多的關(guān)注,讓病人坦然地面對死亡。
中國人重視孝道,絕大多數(shù)子女不愿意讓父母進(jìn)入到臨終關(guān)懷階段,往往不惜一切代價來延長父母的生命,直到最后一刻仍不放棄治療,因?yàn)樵谒麄兛磥恚@才是盡到了孝道[4]。由于宣傳的不足,導(dǎo)致了很多市民甚至包括部分醫(yī)務(wù)人員,對于安寧療護(hù)也知之甚少,甚至認(rèn)為安寧療護(hù)就是“放棄治療、消極待死”。送患者進(jìn)行安寧療護(hù)的家屬常常要承受輿論壓力,很多家庭就算是傾家蕩產(chǎn),都會讓病人延續(xù)那屈指可數(shù)的時日,而非讓他們享受最后的人生。其實(shí)執(zhí)意的治療只會給那個已消瘦不堪的老人,平添更多痛苦——不僅是肉體上的,更是心理上的煎熬。由于中國傳統(tǒng)觀念禁錮,文化環(huán)境限制,臨終關(guān)懷在中國一直難以發(fā)展,甚至是被抵觸的。實(shí)際上,在實(shí)行安寧療護(hù)的時候,我們基于價值訴求這一層面,并未將其理解為傳統(tǒng)意義上的倫理需求,或者是孝道要求,而是將其視為新的家庭倫理觀念予以高度重視。
在診斷為惡性疾病,或疾病已達(dá)終末期時,有較多的患者家屬會選擇對病人隱瞞病情,致使病人沒有選擇安寧療護(hù)的機(jī)會。家屬們害怕向病人告知實(shí)際病情后,病人無法接受而深受打擊,并且自暴自棄,影響了最后的生存時間。其實(shí)對病人隱瞞病情不是一個明智的選擇,家屬并未考慮到病人的真實(shí)感受,加強(qiáng)病人死亡教育,坦誠溝通關(guān)于死亡的話題,引導(dǎo)自身對過去的種種進(jìn)行回想,對于生活的美好進(jìn)行回憶,進(jìn)一步使得病人對生活有著較高的熱情,提升自身的生活質(zhì)量。多方力量應(yīng)引導(dǎo)病人怎樣正確、積極地面對死亡是才是正確的選擇。近年來倡導(dǎo)臨終期不接受創(chuàng)傷性搶救措施、安詳離開人世的安寧療護(hù)被越來越多的人所認(rèn)知[5]。
宗教信仰的內(nèi)容有著對世人的慈悲、勸戒、愛護(hù)、關(guān)懷和憐憫。在安寧療護(hù)期間沒有接受到相應(yīng)的服務(wù),對于生和死的認(rèn)知不夠深入,不能很好地認(rèn)識生命、尊重生命,因而也不能理解生命、感恩生命,當(dāng)死亡來臨時沒有宗教信仰的因勢利導(dǎo),積極調(diào)動,僅剩下無限的恐慌和無盡的悲傷,更難以接受安寧療護(hù)的理念。應(yīng)加強(qiáng)死亡教育,樹立正確且科學(xué)合理的死亡觀、價值觀,提升社會對安寧療護(hù)的認(rèn)可度和接受度[6]。
安寧療護(hù)服務(wù)以生命為核心宗旨,堅(jiān)決維護(hù)生命的尊嚴(yán)[7]。我國已經(jīng)正式進(jìn)入了老齡化社會,人口老齡化帶來的問題越來越突出,老年重癥病人的照護(hù)問題成為我國目前不可避免地要面臨的問題。安寧療護(hù)的開展,能實(shí)現(xiàn)人們不但要高質(zhì)量地生活,還要不留遺憾有尊嚴(yán)地死去,體現(xiàn)出社會主義人道關(guān)懷,對于生命給予了最大的尊重,是解決人口老齡化社會問題的重要舉措。
上海市經(jīng)過數(shù)年的探索和實(shí)踐,以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為主體的安寧療護(hù)模式逐漸成熟,可以為全國提供參考。今后應(yīng)加強(qiáng)政策和法律制度建設(shè)、提升安寧療護(hù)服務(wù)人員專業(yè)水平、積極建設(shè)本土特色的安寧療護(hù)服務(wù)模式、改變老舊思想觀念,以推動安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。還應(yīng)不斷完善醫(yī)療保障服務(wù)體系,加大國際交流合作力度,努力建設(shè)科學(xué)合理、有普遍適用性及高效的本土化安寧療護(hù)模式。