周英華 莊 嚴(yán)

隨著國際交往的日益密切，來自不同國家及不同文化背景的患者迅速增加。日益加劇的多元文化社會對醫(yī)務(wù)工作者提出了一個艱巨的任務(wù)：要對具有不同生活經(jīng)歷、信仰、價值體系、宗教、語言及觀念的個體提供恰當(dāng)?shù)恼兆o(hù)。在患者和家屬的疾病痛苦經(jīng)歷中，文化信仰和習(xí)俗尤為重要，然而醫(yī)務(wù)人員往往不太了解它們，尤其是當(dāng)醫(yī)務(wù)人員與患者的文化背景不同時。研究發(fā)現(xiàn)，近40%的兒科醫(yī)務(wù)人員認(rèn)為文化差異是兒童安寧療護(hù)有效實施的一個常見障礙[1]。高質(zhì)量的照護(hù)需要醫(yī)務(wù)人員具有對文化的敏感性和文化勝任力，在兒童終末期的照護(hù)中更是尤為重要。同時，文化可能影響兒童安寧療護(hù)的恰當(dāng)實施。例如，研究發(fā)現(xiàn)拉美裔美國居民傾向于一個首要的、支配一切的信念，即要盡所有努力來挽救孩子，這個信念使得父母即使知道疾病的嚴(yán)重性也對采納安寧療護(hù)很猶豫[2]。目前國內(nèi)缺少關(guān)于兒童安寧療護(hù)中文化考慮的研究。因此，本文在簡要介紹文化與多元文化護(hù)理、文化敏感性與文化勝任力及兒童安寧療護(hù)的基礎(chǔ)上，對國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)進(jìn)行綜述，闡述文化對兒童安寧療護(hù)實踐的影響，為多元文化背景下兒童安寧療護(hù)的開展提供參考。

1 相關(guān)概念

1.1 文化與多元文化護(hù)理

文化(culture)是指一個特定的群體所學(xué)習(xí)、共享、代際傳遞的價值觀、信仰、規(guī)范和生活方式，其影響和引導(dǎo)一個人的思維、決策和行動模式[3]。美國護(hù)理學(xué)理論家Leininger[4]提出了多元文化護(hù)理，又被稱為跨文化護(hù)理，它是一個側(cè)重于整體的文化照護(hù)、健康和疾病模式的研究及實踐領(lǐng)域，關(guān)注人們在文化價值觀、信仰和生活方式方面的差異性和相似性，目的是能夠提供與文化一致的、富有同情心的護(hù)理。因此，多元文化護(hù)理是以人類學(xué)和社會學(xué)知識為基礎(chǔ)，結(jié)合關(guān)懷理念、文化照顧形成的理論體系，主張將文化多樣性和差異性融入到護(hù)理實踐中[3]。

1.2 文化敏感性與文化勝任力

文化敏感性(cultural sensitivity)是指對文化如何塑造價值觀、信仰、世界觀等的認(rèn)識，以及對存在的文化差異的承認(rèn)和尊重，其要求醫(yī)務(wù)工作者對不熟悉的信仰和實踐保持不帶偏見的態(tài)度，并在出現(xiàn)沖突意見時，愿意協(xié)商和妥協(xié)[5]。缺乏文化敏感性可能會導(dǎo)致錯誤的觀念，從而阻礙醫(yī)務(wù)人員與患者及其家屬的有效互動，以至于達(dá)不到預(yù)期的臨床結(jié)果或目標(biāo)[5]。

文化勝任力(cultural competence)是指能夠更好地融入不同文化，或與不同文化的人建立關(guān)系的技巧和能力[6]，它不僅指文化實踐知識的積累，而且要求醫(yī)務(wù)工作者能夠認(rèn)識到自己的偏好和信念的構(gòu)建[7]。在臨床環(huán)境中，文化勝任力是指醫(yī)務(wù)工作者掌握、理解、重視不同世界觀的觀點[8]，獲得能夠加強文化問題管理的知識和技能[9]，從而在跨文化情境下，可以實施和達(dá)到正確的臨床結(jié)果或目標(biāo)[10]。現(xiàn)代對文化勝任力的要求包括強調(diào)它的動態(tài)性，以及在與患者和家屬的溝通中，將照護(hù)和患者需要視為一個極為重要的聯(lián)系并進(jìn)行連接的過程[11]。綜上，文化敏感性和文化勝任力描述了在提供文化照護(hù)方面應(yīng)具備的知識、恰當(dāng)?shù)膽B(tài)度和技能，處理和尊重文化差異可以增加信任，提高照護(hù)質(zhì)量。

1.3 兒童安寧療護(hù)

安寧療護(hù)是采用多學(xué)科協(xié)作模式為臨終患者和家屬提供身體、心理、精神、社會支持等，以盡可能地減輕臨終患者的痛苦，提升其生命質(zhì)量[12]。兒童安寧療護(hù)特別關(guān)注患兒和家庭的需要。同時，隨著患兒的成長發(fā)展，疾病對患兒的影響不僅包括生理上的改變，還有情感和精神上的變化，因此，對新生兒與對青少年的安寧療護(hù)有著根本上的不同。兒童心理發(fā)育常不成熟，對死亡缺乏認(rèn)識，而青少年具有了復(fù)雜的思維，這使得他們對于死亡的看法和愿望有了更多的思考。此外，兒童安寧療護(hù)中面臨的一個挑戰(zhàn)是，在父母和醫(yī)生的眼中，兒童的安寧療護(hù)看起來不符合自然規(guī)律，因此，他們很難接受孩子無法治療的現(xiàn)實[11]。

面對日益加劇的多元文化社會，在2002年，國際兒童姑息照護(hù)倡議組織(Initiative for Pediatric Palliative Care，IPPC) 專門強調(diào)了文化敏感性照護(hù)，并提出了怎樣為患兒及其家庭提供文化敏感性照護(hù)，框架包括：(1)最大限度地讓家庭參與決策和照護(hù)計劃，讓每個家庭成員感到舒適。應(yīng)初步評估患兒家庭的宗教信仰、儀式和飲食習(xí)慣，以避免照護(hù)過程中產(chǎn)生沖突，詢問他們對疾病和預(yù)后的看法和恐懼。(2)對于患有生命威脅性疾病的兒童，在了解他們的發(fā)展能力和愿望下，應(yīng)盡可能地告知患兒病情并讓他們參與到照護(hù)決策中。在此過程中，醫(yī)護(hù)人員要注意避免與患兒照顧者之間發(fā)生沖突，因此，應(yīng)在照顧者的同意下與患兒進(jìn)行坦誠和開放的溝通。(3)減輕患兒的疼痛和痛苦的癥狀。需評估家庭對于減輕疼痛和痛苦的態(tài)度與信念，詢問過去如何管理疼痛和痛苦，以及是否存在與治療有關(guān)的一些強烈的信念。(4)為患兒及其家庭提供情感和精神上的支持，以應(yīng)對因危及生命的狀況而造成的多方面的喪失。在兒童安寧療護(hù)中，精神的評估是尤為重要的，然而，應(yīng)注意的是，有些文化認(rèn)為情感是家庭的隱私或把接受精神健康服務(wù)誤解為患有精神疾病。(5)促進(jìn)住院和出院后護(hù)理的連續(xù)性。在患兒死亡前后，為患兒及其家庭提供哀傷支持，但應(yīng)注意詢問患兒家庭的傳統(tǒng)及其意愿[11]。

2 多元文化對兒童安寧療護(hù)實踐的影響

2.1 病情告知及決策

知情決策是安寧療護(hù)的關(guān)鍵組成部分，尤其是在心肺復(fù)蘇和特別治療措施等問題的決策方面。在分享信息和決策過程中，與文化相關(guān)的最有力的決定因素之一，是個人與家庭的相對重要性。在西方文化和宗教中，個人是首要考慮因素，如果患者有能力，總是首先尊重患者的知情同意[13]。但在一些傳統(tǒng)文化尤其亞洲文化中，家庭的福祉是第一要務(wù)。在俄羅斯、韓國、中國和日本文化中，基于家庭的決策很常見，疾病被認(rèn)為是家庭而不是個體的事情，希望了解患者的病情并以家庭的最大利益為重，為患者做出治療決定是非常常見的[5,14]。同樣，在拉丁美洲文化中，以家庭為中心的決策模式受到高度重視，而且可能比患者的自主權(quán)更重要，這被稱為“家庭觀念”(familismo)，其特點是相互依存、聯(lián)系和合作[15]。 因此，家屬可能希望在通知患者之前先獲得醫(yī)療信息，以便他們能夠保護(hù)患者或逐步告知病情[15]。

在安寧療護(hù)中，醫(yī)務(wù)人員與患兒的父母或其他家庭成員的交流受到很多因素的影響，除患兒的年齡外，關(guān)于病情告知的一些文化因素也是尤其需要關(guān)注的。當(dāng)患兒是青少年，但其父母反對病情告知時，即使其中的文化規(guī)范受到尊重，醫(yī)務(wù)人員與患兒父母的沖突可能也會產(chǎn)生。在西方國家，鼓勵患兒父母從患兒的診斷確立起就開始病情告知，倡導(dǎo)開放的、與患兒年齡相適宜的交流方式[11]。不愿討論死亡可能說明了患兒父母的痛苦和不能接受患兒患病的事實，一些家庭決定不去討論死亡，即使他們的孩子很可能因為疾病而死亡，這樣往往導(dǎo)致不能做好死亡的準(zhǔn)備。在有些文化中，對患兒隱瞞病情是可接受的，如美國拉美裔居民及亞洲家庭可能要求醫(yī)務(wù)人員應(yīng)在患兒不在場的情況下交流病情[13-16]。在我國，通常父母會向孩子隱瞞病情，以防止死亡帶來的恐懼使孩子失去希望，從而使病情變得更糟。在韓國，對患者隱瞞病情也是常見的，家屬認(rèn)為患者在這種情況下不能做出恰當(dāng)?shù)臎Q策，同時壞消息會使患者喪失希望[17]。此外，患兒性別也可能影響人們對于疾病的看法，性別常在治療決策中起到重要作用，尤其是在有些傳統(tǒng)文化中，家庭對男孩維系家庭的血脈具有更強烈的希望[18]。

宗教信仰也會影響病情的溝通。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃是指患者在自己意識清楚的情況下，對自己將來進(jìn)入臨終狀態(tài)時的治療護(hù)理意愿進(jìn)行溝通和明確的過程[19]。然而，服從上帝的意愿是伊斯蘭教的核心信仰，在阿拉伯語中，“伊斯蘭”一詞的意思是(向上帝)投降，穆斯林是向上帝投降的人。因此，醫(yī)務(wù)人員如果試圖將一些問題如預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃、生命支持技術(shù)，傳達(dá)給某些患者，尤其保守的穆斯林患者，可能會引起他們的反感[20]。類似地，菲律賓患者也不愿討論安寧療護(hù)的相關(guān)問題，因為這些討論會違背他們關(guān)于個人命運是由上帝來決定的信仰[21]，所以需要一定的溝通方法。有時把問題以假設(shè)的形式陳述出來可能會讓人感到更舒服和具有更少的威脅性，尤其是對于把直接談?wù)撍劳隹醋魇遣蛔鹬鼗虿豢山邮艿娜薣11]。因此，認(rèn)真了解患兒及其家人的愿望，尤其當(dāng)有些愿望與種族文化密切相關(guān)時，對避免交流中產(chǎn)生問題有著極為重要的作用。

2.2 語言與非語言的交流

在兒童安寧療護(hù)中，醫(yī)務(wù)人員與患兒家庭之間需要有意義、深入的交流。而交流的失敗可能會導(dǎo)致不正確的診斷、對疼痛管理的不足、藥物的使用或利用不足及獲得知情同意的困難等?？陬^交流會牽涉到語言，語言可能是一個關(guān)鍵的障礙。當(dāng)語言障礙使得家庭不能獲取關(guān)于孩子健康狀態(tài)或醫(yī)生推薦治療的完整信息時，一些家庭可能會產(chǎn)生失望。因此，在多元文化環(huán)境中，尤其移民國家，訓(xùn)練醫(yī)學(xué)翻譯者是非常重要的，以幫助患者家庭和醫(yī)務(wù)人員的深入溝通[21]。此外，我國部分少數(shù)民族患者仍不能熟練使用漢語，患者承受著痛苦但又不方便向醫(yī)務(wù)人員直接表達(dá)，醫(yī)務(wù)人員也不能直接通過語言對其進(jìn)行疏導(dǎo)，語言障礙成為不可避免的主要問題之一。因此，在我國少數(shù)民族較多地區(qū)的醫(yī)院，應(yīng)具備一定可以熟練使用民族語言的醫(yī)務(wù)人員，醫(yī)院也可定期開展少數(shù)民族知識講座，增強醫(yī)務(wù)人員對少數(shù)民族患者的了解[22]。在醫(yī)患溝通中，對詞語的選擇也會產(chǎn)生交流障礙，例如，在美洲土著居民、菲律賓人、中國人和波斯尼亞人的文化中，強調(diào)一旦一些詞語說出來，那可能就變成事實[21]。因此，有些父母認(rèn)為談?wù)摶蛘J(rèn)同安寧療護(hù)，就會使患兒的死亡到來，所以不愿談及安寧療護(hù)。

此外，一些非語言交流的文化差異也可能影響準(zhǔn)確的交流。在不同文化中，一些姿勢可能意義不同，甚至差異很大。例如，在中國文化中，點頭、微笑或說“是”，僅僅表明傾聽，而不是理解或同意醫(yī)務(wù)人員所說的，直接目光接觸可能被認(rèn)為是具有攻擊性或敵意的[16]。在韓國文化中，握手在男性間是恰當(dāng)?shù)?，女性是不握手的，輕輕地鞠躬代表尊敬[17]。有些文化比較喜歡碰觸[11]，在美國，交流較棘手的信息時，常伴隨著一些姿勢如觸摸手或手臂，來表達(dá)溫暖、同情或安慰。在歐美文化中，觸摸孩子的頭，是一種喜愛的表達(dá)方式，但在其他文化中，這可能是不尊重的表現(xiàn)。例如，美洲土著居民有一些關(guān)于頭和頭發(fā)的傳統(tǒng)，因此更喜歡盡可能地避免碰觸頭部[11]。同樣，泰國人、印尼人認(rèn)為頭部是寶貴而又神圣的，也忌諱他人觸摸自己的頭部。因此，在這些文化中觸摸和輕拍孩子頭部不是建立友善關(guān)系的方式。此外，宗教的教條也應(yīng)受到尊重，如在猶太教中，即使是為了表達(dá)對患兒父母的同情，觸摸異性也是被禁止的，伊斯蘭教中也有類似的觀點[23]。而我國很多少數(shù)民族中，特別是年長者，也忌諱異性碰觸他們的身體[24]。

2.3 對疼痛的理解和管理

為患者減輕疼痛是安寧療護(hù)的重要內(nèi)容，然而，患者對疼痛的耐受性和表達(dá)、對于身體存在疼痛的看法及對自我承受疼痛的理解，在文化上是有差異的。有些文化可能較其他文化堅忍，如西班牙裔男性往往不抱怨疼痛[20]。韓國患者可能非常重視情緒上的自我控制，表現(xiàn)得很堅忍，因此，可能不會表現(xiàn)出疼痛或者要求止痛藥[17]。而猶太人和意大利人會更傾向于表達(dá)疼痛并尋求幫助[25]。在中國文化中，癌癥患者對疼痛的看法常受到儒家、道家和佛教的影響。儒家思想把疼痛看作是一種磨練，因此患者常會選擇忍受疼痛。道家認(rèn)為疼痛是由氣血不暢引起的，要去除疼痛，應(yīng)把不暢去除，患者必須回到與萬物和諧的狀態(tài)。佛教認(rèn)為疼痛是一種修煉，通過修行才可解除疼痛[26]。拉美裔人會把疼痛和痛苦看作是一種精神懲罰形式，患者需要忍受疼痛，這樣死后才能進(jìn)入天堂[25]，同時，這也能測驗一個人的堅韌性[27]。在南亞的一些國家如印度、孟加拉國、尼泊爾、巴基斯坦也有類似的轉(zhuǎn)世或輪回痛[11]。此外，加勒比海地區(qū)對于一些患有癌癥的患者，身體上的疼痛被認(rèn)為是對信仰的考驗，所以應(yīng)忍受而不是用藥物掩蓋[28]。因此，來自上述文化中的患者可能更傾向于不報告疼痛或認(rèn)為自己必須去忍受它，但這些發(fā)現(xiàn)對于兒童和成人是否是一樣的，還并不清楚。

文化還會影響對改善疼痛藥物或疼痛管理的請求。在俄羅斯，給患者使用嗎啡會被誤解為患者可能正處于無望和放棄的病況下[14]。越南人常把對醫(yī)生或醫(yī)務(wù)人員說“不”，看作是不尊重或會導(dǎo)致醫(yī)患關(guān)系不和諧，因此，即使他們所接受的止痛藥劑量不夠，也可能會遵守醫(yī)生的醫(yī)囑而不去反駁[29]。一些中國患者認(rèn)為向護(hù)士要求止痛藥物會讓護(hù)士從更重要的職責(zé)中抽身，他們認(rèn)為護(hù)士是專業(yè)人員，護(hù)士知道患者需要什么，因此，他們會被動地等待止痛藥的給予，因為他們認(rèn)為患者需要的，護(hù)士都會給予[25]。同時，在一些強調(diào)面對疼痛應(yīng)自控和堅忍的價值觀文化中，對于無法控制的疼痛的抱怨表達(dá)可能會大大降低，常造成疼痛管理的不足[16-17,29]。此外，宗教信仰也會影響疼痛的治療。例如，大多數(shù)西班牙裔拉丁美洲人是天主教徒，他們可能會求助于宗教活動，如通過祈禱、集體聚會、涂油禮、牧師的禱告以減輕或忍受痛苦[25]。此外，有些人可能會認(rèn)為治療痛苦比對待痛苦本身更糟糕，這在東南亞佛教徒中比較常見，由于他們對保持警覺高度重視，因此，他們抗拒由于止痛藥的影響而產(chǎn)生模糊的感覺[20]。在上述這些文化影響下的患兒，可能也會用相似的方式來描述或認(rèn)知疼痛以及對疼痛管理的需要。醫(yī)務(wù)人員在對患兒進(jìn)行疼痛評估和干預(yù)時，應(yīng)具有文化敏感性，從而更好地提供與患兒文化一致的照護(hù)。

2.4 對治療的選擇及精神照護(hù)

患兒家庭對于治療的選擇，尤其在臨終階段，如認(rèn)為醫(yī)院的治療是不合適的還是補充性的，可能也反映了文化的差異。在一些研究文獻(xiàn)中，患者尋求的常見的輔助性治療方法有驅(qū)邪物、藥草和自然療法。在中國，患者可能用特殊食物和草藥來恢復(fù)陰陽的平衡，除此之外，患者可能會使用其他中藥作為初步的治療方法，特別是在疾病的早期階段。一些傳統(tǒng)的中醫(yī)療法，包括按摩、針灸和灸術(shù)療法，通常被用作西醫(yī)的輔助治療[16]。日本人可能會采用靈氣療愈“Reiki”，“Reiki”寓意“普遍引導(dǎo)”或“精神能量”，其來源于兩個日語詞“Rei”(指引導(dǎo)宇宙的創(chuàng)造和運作的高智能)和“Ki”(指流經(jīng)所有生物的生命能量，包括植物、動物和人類)，它是一種通過減少壓力和促進(jìn)放松來達(dá)到自然愈合的日本傳統(tǒng)方法[30]。韓國人可能會向經(jīng)常使用草藥的傳統(tǒng)治療師尋求幫助，草藥中人參尤其常見[17]。此外，在中國和韓國，人們可能會認(rèn)為西藥藥效太強了，從而改變服用的藥物劑量，只服用一半或在醫(yī)務(wù)人員告知之前停藥[16-17]。美洲原住居民可能會先在汗蒸屋治療，然后結(jié)合醫(yī)院的基本治療以凈化身體中的毒素，這也是歐裔美國人用來修復(fù)個體在身體和精神上損傷的常用方法[11]。不同傳統(tǒng)和習(xí)俗對疾病的原因和治療的理解會顯著影響家庭尋求和遵從治療的程度。

在西方的猶太教及基督教信仰人群中，神職人員被視為宗教、精神關(guān)懷、舒適、知識和智慧等的支持者和提供者。神職人員定期訪問醫(yī)院、療養(yǎng)院和患者之家，可以為患者和家屬解除精神困擾和提供安慰，但并非所有宗教都是如此，如來自大多數(shù)佛教教派的神職人員，在患者死亡之前不會去醫(yī)院或患者家里[20]。此外，越南、拉美裔家庭可能不希望精神健康師參與到悲傷過程[15,29]，因為他們認(rèn)為這表示他們的悲傷是病態(tài)的[15]。因此，這些來訪在執(zhí)行前，應(yīng)與患者家屬進(jìn)行溝通和解釋。

2.5 對疾病和死亡的理解

患有威脅性疾病的兒童或年輕人常須面對的問題是對疾病、痛苦和死亡的理解，而文化影響著人們對它們的理解。在中國和韓國文化中，認(rèn)為當(dāng)身體中相互沖突的能量失衡時，疾病就會發(fā)生，這些能量包括但不局限于陰、陽、冷、熱[16-17]。很多亞洲人信仰佛教或印度教，他們可能會把疾病和痛苦歸因于壞的因果報應(yīng)，并把痛苦視為對自己前世犯下的罪過的贖罪，逃避痛苦會把痛苦轉(zhuǎn)到下輩子[13]。類似地，信仰伊斯蘭教的人認(rèn)為疾病是由于此生或前世做了一些不好的事，疾病可以洗去一個人的罪惡[11]。因此，來自于這些文化中的危重患者可能會受到指責(zé)或污蔑，而不是受到富有同情心地對待，他們被認(rèn)為應(yīng)承受痛苦的折磨[31]。

此外，人們對死亡的理解存在較大差異。西方人受宗教影響，認(rèn)為靈魂可以脫離肉體而存在，相比肉體更重視靈魂，對死亡的認(rèn)知較為理性，加之生死教育的廣泛開展，西方對死亡比較淡然，能夠坦然面對和接受，醫(yī)患溝通更為直接[32]。而在美國，死亡常被看作是敵人，應(yīng)盡所有努力去避免。因此，患者可能會避免去談及即將到來的死亡，但美國中的少數(shù)種族文化對死亡的看法和態(tài)度可能是不一樣的，例如，非洲裔美國人的日常生活常常具有強烈的宗教和精神基礎(chǔ)，這種基礎(chǔ)包含在死亡和死亡的過程中，死亡被視為生命中的自然結(jié)果，家人會因為死者現(xiàn)在平靜、快樂地與上帝在一起而感到寬慰[8]。在我國，儒家文化在傳統(tǒng)文化中處于核心位置，其死亡觀是好生惡死的。長期以來，在儒、道、佛、迷信、民間習(xí)俗相交融的思想體系下，形成忌諱死亡、重生輕死的觀念[32]，往往把死亡看作是不詳?shù)恼髡?，對死亡持逃避、消極的態(tài)度。特別是孩子的死亡，家長會采取盡量回避的態(tài)度。然而，中國民族眾多，文化習(xí)俗差異大，中國的各少數(shù)民族對死亡的理解也不盡相同。羌族人認(rèn)識到生、老、病、死是人不可逃避的自然法則，倡導(dǎo)順其自然，相信人死亡后，便離開了現(xiàn)實世界到了祖先居住的鬼神世界，把死亡看作“回老家”，顯示了羌族文化與道教文化的融合[33]。藏族把生死看作正常的輪回，死亡只是肉體的消亡，而人的靈魂是不朽的，認(rèn)為人死后可以在另一個世界里繼續(xù)生活[34]。回族人從小就受伊斯蘭教教義的影響，伊斯蘭教認(rèn)為世界上的一切生命包括人類，都是真主安拉創(chuàng)造的，人類生命的長短由安拉決定，自己是無法改變它的，死亡是連接今世和后世的橋梁，死亡是人的必然歸宿，只有虔信真主的人才能實現(xiàn)生命的永恒價值，進(jìn)入天堂[35]。因此，在多元文化背景下，應(yīng)了解患者對死亡的理解、接受程度，開展個性化的死亡教育。

2.6 死亡儀式和死亡地點的選擇

在不同的文化與宗教中，死亡儀式和風(fēng)俗是不同的。在日本，在移動逝者身體之前，可能會先念“枕經(jīng)”，家庭成員會聚集在床邊，并讓牧師吟詠禱文[36]。菲律賓家庭可能會清洗患者的身體，并希望每個家庭成員能向垂死的人道別[13]。信仰佛教的家庭，可能會為病重的患兒念誦咒語或使用藥物療法，當(dāng)患兒病得很重或快要死的時候，使其盡可能多地保持平靜和安寧是很重要的。其次，死亡時間是非常重要的，因為這是轉(zhuǎn)入下一個生命的過渡點，這時會祈禱，或由佛教神職人員或家屬誦讀一個專門的文本。死亡后，孩子的身體不可被觸摸，而是被帶回家，在埋葬前，會舉行祈禱以使逝者更容易地轉(zhuǎn)世[23]。我國藏傳佛教認(rèn)為，應(yīng)為臨終者擺設(shè)佛龕和供品，把死亡看成是一個神圣的過程，家庭成員要圍繞著臨終者，為之念誦六字真言，祈禱臨終者來世幸福[34]。信仰伊斯蘭教的可能要求在患者逝去后，立即把其尸體轉(zhuǎn)向東面，即他們的圣城“麥加”的方向，會給死者全身清洗3次，并在24小時內(nèi)進(jìn)行埋葬，禁止火化[11,13]。我國信仰依斯蘭教的回族傳統(tǒng)中，一般會將臨終患者接回家里，家屬會通知患者的親朋好友前來道別。臨終者希望能進(jìn)行“討白”，“討白”是幫助臨終者進(jìn)行“懺悔”的儀式，以幫助其認(rèn)識到自己一生中犯的過錯，棄惡從善，在臨終者懺悔和反省自己的同時，阿訇(主持伊斯蘭教的各種儀式，講解古蘭經(jīng)的人)和親屬們會在一旁為其祈禱，祈求真主饒恕臨終者的罪過。此外，他們主張土葬，認(rèn)為真主用泥土造出人，人死后軀體應(yīng)貼近大地，變成泥土，這樣才是自然的[35]。信仰印度教的希望家人和朋友能圍在垂死者旁邊，唱著神圣的贊美詩，并祈禱或吟誦垂死者的咒語，當(dāng)死亡臨近時，家庭精神領(lǐng)袖需做最后的儀式，逝者的身體應(yīng)盡可能靠近地面，以幫助靈魂被吸收入土地[11]。信仰猶太教的會在24小時內(nèi)埋葬死者，除非死亡發(fā)生在星期五的日落、星期六、猶太教節(jié)日或等待家庭成員到來的過程中[14]。信仰天主教的家庭，患者的傅油圣事是由牧師來完成的，以幫助患者做好死亡的準(zhǔn)備，念珠、蠟燭和宗教勛章是安慰垂死的人和其家人的常用方法[8]。

關(guān)于最佳死亡地點的想法可能是基于文化的，與相關(guān)人員的宗教、教養(yǎng)程度、疾病情況、家庭情況或其他問題有關(guān)。在菲律賓、葡萄牙、意大利、西班牙、越南和拉美裔文化中，患者主要死在家里，親人陪在身邊[13,15,29,37]。一些美國本土文化認(rèn)為，死者的靈魂留在死亡之地，對生者有害，因此，家是一個不適合死亡的地方；知識淵博或經(jīng)驗豐富的人往往希望控制局面，并認(rèn)為有了足夠的支持，如醫(yī)務(wù)人員的指導(dǎo)，家里可能比醫(yī)院更適合死亡；有的知識貧乏的人認(rèn)為現(xiàn)代醫(yī)學(xué)可以治愈一切疾病，因此拒絕離開醫(yī)院[20]。在我國，自古以來就有“壽終正寢”的說法，中國人普遍認(rèn)為在家中離世是非常重要的[38]。例如，藏族人希望患者在家中離世，以使患者人生的最后時刻不被陌生人打擾，心靈會盡可能地保持平靜。受藏傳佛教的影響，蒙古人也是倡導(dǎo)安詳死亡，在患者病情加重的時候，常常會放棄治療回到家中，讓患者在死前盡可能地保持寧靜[38]。一項關(guān)于我國臺灣地區(qū)的研究發(fā)現(xiàn)，傳統(tǒng)上“最后一口氣在家”具有重要的意義，這意味著落葉可以回到它的根上，死者的靈魂可以在它自己的地方休息，而不是成為一個孤獨的靈魂或精神流浪者[39]，有些人可能會嚴(yán)格遵守社會傳統(tǒng)，而另一些人則承認(rèn)這種信仰并尊重家庭成員的決定，但也有一些中國人認(rèn)為死在家里會帶來霉運[13]。人們經(jīng)常用自己的宗教視角或個人價值觀來看待人生和世界，這些都為人們把握人生的復(fù)雜性提供了意義、希望和指引，這樣的個人價值觀和宗教信仰可以促進(jìn)生命終末期的討論和準(zhǔn)備[39]。然而，無論家屬選擇讓患兒在何處離世，都應(yīng)確保對患兒的照護(hù)質(zhì)量。

此外，當(dāng)死亡到來，不同文化、宗教中對悲傷的表達(dá)也是有差異的。一般來講，在西方的葬禮上，哭泣常是不被允許的，例如，在基督教信仰的影響下，基督教的葬禮是為死者祈禱，祝其早日升入天堂，即使親友對逝者不舍和哀痛都不能大聲哭泣，僅會默默地流淚[40]。在伊斯蘭教中，哭泣也是不被允許的，因為信仰者認(rèn)為悲傷跟生活中的任何其他事一樣，應(yīng)堅忍地去面對，大聲痛哭或哀嚎意味著對伊斯蘭教的不滿[11]。而在拉美裔文化中，在患者死亡前后，家庭成員常守在患者床旁，悲傷的過程會以公開的方式表達(dá)出來[15]。類似地，非洲裔美國人、拉美裔美國人、菲律賓人在公共場合下的悲傷表達(dá)是被期望的[13]。在中國的葬禮上，大聲哭泣也是非常常見的，人們用哭喪表達(dá)對逝者的不舍和哀痛，這也是子女孝順的表現(xiàn)。同時，人們認(rèn)為哭聲能夠使逝者感受到親人對自己的不舍，甚至可以喚醒逝者的意識[40]。但我國藏傳佛教認(rèn)為，整個喪葬儀式期間，即使人們非常悲傷，也不能在臨終者床邊大聲哭泣，以防止亡者的靈魂聽到親人的哭聲后會留念親人而難以轉(zhuǎn)世[34]。因此，對于文化差異總體的認(rèn)識是重要的，但醫(yī)務(wù)人員也應(yīng)明白來自于相同文化的人也可能有其他的隸屬的宗教如天主教、基督教等，每種宗教可能有不同的實踐。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)詢問每個家庭關(guān)于他們的傳統(tǒng)、信仰、宗教儀式及他們的喜好，以了解他們特定的需要和期望，使得所有的照護(hù)能充分體現(xiàn)對患兒家庭的尊重，減少模式化和刻板的可能性。

3 結(jié)語

兒童安寧療護(hù)中存在著許多障礙，其中文化障礙可能不會由患者或其家屬公開表示出來，但會造成對醫(yī)療信息及安寧療護(hù)選擇的曲解。多元文化護(hù)理要求結(jié)合患者文化背景、宗教信仰、世界觀、價值觀等，為患者提供照護(hù)，因此，對醫(yī)務(wù)工作者的文化勝任力和宗教素養(yǎng)的培養(yǎng)尤為重要。在兒童安寧療護(hù)中，應(yīng)評估患兒的希望、夢想、價值觀、對生命和死亡的看法，評估患兒及家庭對患病期間祈禱和儀式作用的看法。輕柔探問他們對于疼痛和痛苦的理解與應(yīng)對，詢問家庭成員是否需要牧師或其他精神方面能起到幫助的人的在場，以減輕家庭成員在患兒疾病和死亡過程中的抑郁和痛苦。與患兒及其家屬談及死亡時，應(yīng)具有文化敏感性，注意了解他們的文化特征，使用恰當(dāng)?shù)臏贤ǚ椒ā?/p>

在日益加劇的多元文化社會的趨勢下，在一些發(fā)達(dá)國家，對醫(yī)務(wù)人員的跨文化培訓(xùn)受到極大重視，如何實施多元文化教育也成為當(dāng)前的任務(wù)?；趦和矊幆熥o(hù)文化的研究可以幫助醫(yī)務(wù)人員改善安寧療護(hù)模式，為患兒和家庭提供高質(zhì)量的照護(hù)。但由于國家起源、文化、宗教和傳統(tǒng)的多樣性，同時，關(guān)于我國少數(shù)民族安寧療護(hù)的研究較少，本文不可能將所有文化差異均進(jìn)行描述。理解種族多樣性僅僅是個開始，還需要更多的探索，希望此文使更多研究者關(guān)注于如何實踐來促進(jìn)多元文化背景下對兒童的安寧療護(hù)。