張 浩，李守軍，蘇展豪

1上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心心胸外科，上海 200127 2國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心 上海市小兒先天性心臟病研究所，上海 200127 3國(guó)家心血管病中心 中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院小兒心臟外科中心，北京 100037

手術(shù)是大多數(shù)先天性心臟病(下文簡(jiǎn)稱(chēng)“先心病”)的最終治療手段。經(jīng)過(guò)近幾十年的發(fā)展，我國(guó)先心病診療水平已取得顯著進(jìn)步，外科和介入技術(shù)均趨于成熟。2019年發(fā)布的《中國(guó)心外科手術(shù)和體外循環(huán)數(shù)據(jù)白皮書(shū)》顯示，我國(guó)先心病手術(shù)量為81 246例，在所有心臟手術(shù)類(lèi)別中占比32%，位居第一[1]。人群死亡率方面，2017年我國(guó)先心病標(biāo)化死亡率為2.63/10萬(wàn)，較1990年下降了50.4%，與北美地區(qū)的差距已大幅縮小[2]，然而，我國(guó)先心病人群的整體預(yù)后仍不理想。根據(jù)2018年Lancet公布的醫(yī)療服務(wù)可及性和質(zhì)量指數(shù)(Healthcare Access and Quality Index, HAQ)結(jié)果，中國(guó)先心病HAQ僅為36分，遠(yuǎn)低于西方發(fā)達(dá)國(guó)家[3]。此外，由于我國(guó)經(jīng)濟(jì)發(fā)展不均衡、醫(yī)療資源分布不均勻，先心病人群死亡率存在巨大的地域差異。2011至2013年，我國(guó)農(nóng)村地區(qū)5歲以下兒童先心病死亡率為158.2/10萬(wàn)，是城市地區(qū)的2.3倍[4]。因此，筆者認(rèn)為即使在醫(yī)療技術(shù)高度發(fā)達(dá)的今天，我國(guó)先心病診療體系仍然具有很大的改善空間。

1 我國(guó)外科醫(yī)療資源可及性

1.1 外科服務(wù)能力

據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前我國(guó)小兒心臟外科注冊(cè)醫(yī)師總數(shù)僅為350人(以13億人口計(jì)算，約相當(dāng)于每百萬(wàn)人口0.26人)[5]，兒科注冊(cè)醫(yī)師總數(shù)為118 000人(以2.27億名0～14歲兒童計(jì)算，約相當(dāng)于每千名兒童0.53人)[6]。而在美國(guó)、英國(guó)、新加坡，每百萬(wàn)人口小兒心臟外科醫(yī)師數(shù)量均>2人[7]，美國(guó)每千名17歲以下兒童中，兒科注冊(cè)醫(yī)師數(shù)量約為1.01人[8]，遠(yuǎn)高于我國(guó)。在我國(guó)723家提供心臟外科手術(shù)的醫(yī)院中，年手術(shù)量不足100例的比率為53%，不足300例的比率則為79%[5]。與此同時(shí)，美國(guó)36個(gè)州共153家醫(yī)院可提供先心病外科手術(shù)；其中，73%可行高危先心病外科手術(shù)，42%的醫(yī)院年手術(shù)量在151例以上[9]。以上數(shù)據(jù)提示，在先心病外科服務(wù)能力供給方面，我國(guó)與發(fā)達(dá)國(guó)家仍存在較大差距。

1.2 地域分布

我國(guó)先心病外科醫(yī)療資源存在明顯的地域分布不均衡問(wèn)題，具備豐富經(jīng)驗(yàn)的治療團(tuán)隊(duì)較為稀缺，且多集中于經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)的東部地區(qū)。進(jìn)一步分析《中國(guó)心外科手術(shù)和體外循環(huán)數(shù)據(jù)白皮書(shū)》發(fā)現(xiàn)，北方地區(qū)超過(guò)50%的先心病外科手術(shù)集中于手術(shù)量排名前10的醫(yī)院；2017年北京地區(qū)的先心病外科手術(shù)量為367例/100萬(wàn)，遠(yuǎn)高于陜西(124例/100萬(wàn))、河南(69例/100萬(wàn))等其他省份，存在大量京外地區(qū)先心病患者進(jìn)入北京手術(shù)治療的情況。優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的集中，有助于提升效率、減少資源浪費(fèi)；然而，這往往加劇了資源分布的不均衡，導(dǎo)致醫(yī)療可及性進(jìn)一步下降，具體反映在患者的就醫(yī)難度方面。如果以就醫(yī)路程和時(shí)間成本進(jìn)行衡量，我國(guó)北方地區(qū)所有5歲以下兒童中，僅12.9%居住在通勤時(shí)間為半天、距離心臟中心30 km以?xún)?nèi)的區(qū)域；而在中部和西部地區(qū)，70%以上的患者需要通勤180 km以上才能在高水平心臟中心就診[10]。在美國(guó)等發(fā)達(dá)國(guó)家，先心病患者距離最近的心臟中心的中位距離約為32 km，僅25%的患者就醫(yī)通勤距離在160 km以上[9]，就醫(yī)時(shí)間成本明顯低于我國(guó)。因此，在外科醫(yī)療資源地域分布方面，我國(guó)與發(fā)達(dá)國(guó)家的差距仍然較大。

1.3 醫(yī)療資源可及性差帶來(lái)的影響

及時(shí)的診斷和治療是決定先心病患者存活和長(zhǎng)期預(yù)后的關(guān)鍵。對(duì)于醫(yī)療可及性較差的先心病患兒，如缺乏制度上的彌補(bǔ)措施，可能會(huì)耽誤最佳治療時(shí)機(jī)。研究發(fā)現(xiàn)，對(duì)于家庭經(jīng)濟(jì)狀況較差的復(fù)雜先心病患兒，其接受手術(shù)治療時(shí)的年齡整體大于家庭經(jīng)濟(jì)條件較好的患兒[11]。一項(xiàng)來(lái)自中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院橫跨9年的病例研究顯示，525例行全腔靜脈肺動(dòng)脈連接術(shù)患兒的中位手術(shù)年齡為6歲[12]，比美國(guó)行同類(lèi)手術(shù)的患兒晚近3年[13]，說(shuō)明我國(guó)復(fù)雜先心病患者存在普遍的治療延誤問(wèn)題。治療時(shí)機(jī)會(huì)影響先心病患兒尤其是低齡患兒的存活。在患有左心發(fā)育不全綜合征的新生兒中，與距離最近心臟外科手術(shù)中心車(chē)程<10 min的患兒相比，車(chē)程>90 min患兒的死亡率增加108%[14]。一項(xiàng)來(lái)自美國(guó)的人群研究發(fā)現(xiàn)，家庭住址和全美排名前50心臟中心的距離與嬰兒先心病死亡率獨(dú)立相關(guān)。在校正年齡、性別、種族等因素后，家庭住址遠(yuǎn)離心臟中心嬰兒的死亡率比接近心臟中心的嬰兒人群高28%[15]。以上數(shù)據(jù)提示，醫(yī)療可及性對(duì)先心病患兒的疾病轉(zhuǎn)歸和預(yù)后可能產(chǎn)生直接影響。更為重要的是，由于資源分布不均衡導(dǎo)致的醫(yī)療可及性差異也可能影響患者遠(yuǎn)期手術(shù)預(yù)后。我國(guó)許多先心病患兒來(lái)自農(nóng)村家庭，家庭經(jīng)濟(jì)地位處于劣勢(shì)的患兒即使接受相同的外科手術(shù)，其死亡風(fēng)險(xiǎn)或非計(jì)劃再入院的風(fēng)險(xiǎn)均顯著增加[11]，且在身體活動(dòng)、人際交往、學(xué)業(yè)成績(jī)等生活質(zhì)量相關(guān)的評(píng)價(jià)維度方面表現(xiàn)更差[16]。因此，應(yīng)當(dāng)思考如何改進(jìn)目前的先心病診療體系，以提高醫(yī)療可及性，全方位改善患者的遠(yuǎn)期預(yù)后。

2 思考與建議：先心病外科區(qū)域化診療體系的建立

先心病外科具有技術(shù)要求高、患者管理復(fù)雜/精細(xì)等特點(diǎn)，需多學(xué)科團(tuán)隊(duì)參與診治。研究表明，先心病外科的醫(yī)療質(zhì)量與醫(yī)院手術(shù)量密切相關(guān)。美國(guó)胸外科醫(yī)師學(xué)會(huì)先心病外科數(shù)據(jù)庫(kù)的分析顯示，對(duì)于復(fù)雜先心病，年手術(shù)量 >350例的心臟中心的死亡率和并發(fā)癥發(fā)生率顯著低于年手術(shù)量<150例的心臟中心；而對(duì)于簡(jiǎn)單先心病手術(shù)，大中心和小中心的表現(xiàn)則較為接近[17]。來(lái)自歐洲心胸外科協(xié)會(huì)先心病外科數(shù)據(jù)庫(kù)的研究顯示，手術(shù)量較大中心的病例復(fù)雜程度和手術(shù)難度更高，整體表現(xiàn)優(yōu)于手術(shù)量較小的中心[18]。在美國(guó)，1歲以?xún)?nèi)先心病外科手術(shù)的地域分布與先心病患病情況分布有所不同[19]，說(shuō)明美國(guó)先心病的治療存在地域差異。在此背景下，2020年美國(guó)先心病外科專(zhuān)家發(fā)文倡議，先心病外科應(yīng)當(dāng)實(shí)現(xiàn)區(qū)域化治療，以進(jìn)一步改善美國(guó)先心病人群的整體預(yù)后[20]。該策略的核心是設(shè)置年手術(shù)量300例為最低標(biāo)準(zhǔn)，根據(jù)各中心目前情況進(jìn)行資源重組并裁減年手術(shù)量不達(dá)標(biāo)的先心病外科項(xiàng)目。實(shí)行該策略后，雖然美國(guó)開(kāi)展先心病外科手術(shù)的醫(yī)院減少了一半以上，但每年可減少116例先心病相關(guān)死亡，且患者的平均就醫(yī)路程僅增加約50 km[20]。因此，先心病外科區(qū)域化治療體系的建立需以患者利益為中心，在保證患者獲得最佳醫(yī)療服務(wù)的同時(shí)，還要考慮患者就醫(yī)路程和時(shí)間成本問(wèn)題，減少出院后的長(zhǎng)期經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，進(jìn)而降低治療中斷、患者失訪等風(fēng)險(xiǎn)。

建立我國(guó)先心病外科區(qū)域化治療體系需深入分析治療現(xiàn)狀，然而目前關(guān)于現(xiàn)狀的研究仍處于空白階段。我國(guó)先心病外科手術(shù)量超過(guò)8萬(wàn)例/年，但遺憾的是，這部分臨床資源尚未被充分整合和利用。最近，由中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院阜外醫(yī)院牽頭建設(shè)的中國(guó)首個(gè)先心病外科國(guó)家數(shù)據(jù)庫(kù)即將投入使用，未來(lái)有望為深入了解我國(guó)先心病外科的病種分布、手術(shù)難度、手術(shù)預(yù)后等提供更全面的信息。在此基礎(chǔ)上，我們不僅可以制定開(kāi)展先心病外科手術(shù)和治療的規(guī)范及標(biāo)準(zhǔn)，且可進(jìn)一步結(jié)合我國(guó)的人口、交通、地域等因素，分析心臟中心分布、服務(wù)人群以及患者就醫(yī)路程和時(shí)間成本等問(wèn)題，從而為制定符合我國(guó)國(guó)情的外科區(qū)域化治療體系提供依據(jù)。

3 小結(jié)

先心病患者需要終生管理的理念已成為國(guó)際共識(shí)，為適應(yīng)這一變化，我國(guó)先心病診療體系需要進(jìn)行改革，逐步實(shí)現(xiàn)外科區(qū)域化治療，為提高廣大先心病患者的醫(yī)療可及性，進(jìn)一步改善我國(guó)先心病人群的長(zhǎng)期預(yù)后提供堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。

作者貢獻(xiàn)：張浩負(fù)責(zé)文章構(gòu)思，提出修改意見(jiàn)；李守軍負(fù)責(zé)文章修訂；蘇展豪負(fù)責(zé)查閱文獻(xiàn)，撰寫(xiě)初稿。

利益沖突：無(wú)