李鑫容 劉 琦 翟子彤 陳鈺睿 賈心怡 徐 倩 張立力 曾 凱

癌癥是威脅我國居民健康的主要疾病之一。據(jù)統(tǒng)計，2020年全球新發(fā)腫瘤人數(shù)為1 930萬，死亡人數(shù)為1 000萬[1]。由于治療費用高和照顧負擔重，癌癥已成為整個家庭的重大負性事件，也是導致家庭功能缺失的重要原因。在癌癥的診斷、治療和康復的整個過程中，家屬是患者重要的社會支持者，家屬的支持性照顧對患者的身心狀態(tài)、疾病適應和生活質(zhì)量等具有重要影響；同時，患者的疾病狀況、心理反應等也可能會影響家屬的照顧負擔、照顧感受和生活質(zhì)量[2]。因此，患者和家屬在共同應對疾病過程中存在相互影響，而患者與家屬之間的疾病相關有效溝通對促進兩者的共同應對疾病具有重要作用[3]。此外，有效溝通還可降低家庭成員間沖突和疾病負擔感，促進患者與家屬共同決策，提高患者、家屬生活質(zhì)量，優(yōu)化癌癥患者家庭功能具有重要作用。目前國外對癌癥患者與家屬間的溝通均有了較深入的研究，而目前國內(nèi)仍處于起步階段。本研究旨在對癌癥患者及其家屬疾病相關溝通概念、評估工具、影響因素和相關臨床意義進行綜述，旨在為進一步研究提供指導。

1 癌癥患者與家屬疾病相關溝通內(nèi)涵及現(xiàn)狀

1.1 癌癥患者與家屬疾病相關溝通內(nèi)涵

目前國內(nèi)外對疾病相關的溝通內(nèi)涵尚無統(tǒng)一界定。廣義上講，是指癌癥患者與家屬之間語言及非語言互動過程[4]。狹義上，Song等[5]從溝通的內(nèi)容出發(fā)認為患者與家屬疾病相關的溝通指的是患者與其家屬之間圍繞疾病進行信息、情感及其他關注問題的交流。也有國外學者從溝通的目的出發(fā)將癌癥患者夫妻間的溝通的內(nèi)涵包括為愛、個體角色和關系、信仰、日?；铀膫€方面[6]。根據(jù)溝通效果，可以將其分為積極性溝通和消極性溝通。積極性溝通包括坦誠溝通、自我暴露、正向溝通等；消極性溝通包括隱瞞或回避溝通、非支持性溝通等[7]。按照溝通雙方的關系類型，可以分為水平關系(夫妻之間)溝通和垂直關系(子女與父母之間)溝通兩種。目前國外對患者與配偶間的溝通研究較多，而對垂直關系間的溝通研究較少。受我國的孝道文化影響，成人子女與患癌父母之間的溝通現(xiàn)狀及對其共同應對癌癥的意義也值得研究。

1.2 癌癥患者與家屬疾病相關溝通現(xiàn)狀

研究顯示任何疾病階段的癌癥患者與家屬間普遍存在有效溝通缺乏的現(xiàn)象。診斷期，家屬與患者面臨的主要溝通問題是病情告知。既往研究表明避免告知癌癥患者病情可減少其心理痛苦而起到保護患者的作用，然而患者越來越希望接受疾病診斷告知，而家屬越來越傾向于將診斷告知患者，但是如何告知患者依然是家屬面臨的溝通障礙之一[8]。在疾病治療和康復期，患者與家屬之間的溝通主要圍繞疾病的應對，但研究顯示兩者間的溝通也明顯不足。臨終期，患者與家屬的溝通障礙達到高峰，絕大多數(shù)的患者與家屬間存在溝通障礙[9]，而死亡和臨終照護相關問題是臨終患者與家屬間最難溝通的問題之一[10]。

2 癌癥患者與家屬疾病相關溝通的臨床意義

2.1 促進患者積極應對疾病，增強回歸社會信心

既往研究顯示癌癥患者與家屬疾病相關溝通對患者的作用主要體現(xiàn)在軀體癥狀緩解、心理健康、疾病適應、社會交往等方面。在軀體癥狀上，前列腺癌患者和家屬如果采取消極回避式溝通會導致患者的勃起功能更差[5]，從而影響夫妻雙方性生活質(zhì)量；在心理健康方面，患者在確診后普遍存在焦慮、恐懼、抑郁、痛苦等消極心理，但患者為避免家人造成心理負擔，常對患病事實避而不談，負性情緒得不到緩解，嚴重時可產(chǎn)生自殺意念及行為。研究顯示，癌癥患者與配偶之間積極有效的建設性溝通可以降低患者的焦慮、抑郁及心理痛苦水平，從而促進心理健康[11]。同時，良好的溝通可以促進患者對疾病的適應。一項質(zhì)性研究顯示，乳腺癌患者與家屬之間良好的情感溝通對患者的疾病適應具有積極作用[12]。此外，癌癥患者存在不同程度的社會限制感和病恥感，尤其是與家人之間缺乏溝通，會使患者產(chǎn)生孤獨、焦慮，進而加重社交孤立，而良好的溝通會降低患者社會限制感，增強患者社交勇氣和信心，促進其更好地回歸社會[13]。醫(yī)務人員在治療、護理癌癥患者過程中，應關注患者和家屬之間的溝通狀況，以全面促進積極應對疾病，增強回歸社會信心。

2.2 促進家屬心理健康，提高照顧者自我效能

研究顯示，癌癥家屬與患者雙方采取積極有效的疾病溝通可以減少家屬對于疾病產(chǎn)生的煩惱、焦慮、孤獨、恐懼等一系列負面情緒，同時有利于消除雙方隔閡，促進家屬照顧中的積極體驗，有利于家屬心理健康的良性發(fā)展，而癌癥患者對于疾病采取隱瞞和回避溝通的方式，會加重家屬對于疾病進展的焦慮、恐懼及不確定感，從而加重家屬的心理痛苦程度[12]。在照顧感受方面，建設性疾病溝通在較大程度上會使家屬產(chǎn)生積極的自我暗示，不僅有助于增強家屬對于疾病照護的信心，同時有利于提高照顧者自我效能；相反，患者與家屬進行消極溝通或者缺乏溝通，容易使家屬在照顧過程中產(chǎn)生消極感受，降低家屬的照顧效能，增加其照顧負擔感[14]。家屬照顧者在癌癥患者治療康復中具有重要作用，醫(yī)務人員需關注其身心健康，而患者與家屬間的溝通可作為干預靶點，以促進家屬心理健康，提高其照顧效能。

2.3 增強家庭親密關系，實現(xiàn)家庭共同決策

患者與家屬間溝通對其親密關系有重要作用。研究顯示隱瞞或者回避溝通，可降低相互間的真誠度，而容易破壞相互間的關系[11,15]。一項研究顯示，前列腺癌患者與其配偶缺乏建設性相互溝通或采取回避溝通導致婚姻關系緊張。建設性溝通可以促進癌癥患者與配偶間親密關系[11]。國外一項研究顯示癌癥患者和其伴侶的坦誠溝通越多，兩者間的關系越親密[16]。國內(nèi)倪倩倩等[17]對191對婦科癌癥患者與配偶調(diào)查結果顯示，自我表露與親密關系呈正相關。此外，癌癥患者與家屬疾病相關溝通對優(yōu)化癌癥治療過程中的家庭決策具有重要作用。已有研究顯示積極溝通能夠讓家屬獲得患者價值觀、喜好等信息，從而更好地實現(xiàn)家庭決策[17-18]。研究表明，以患癌夫妻為中心的溝通干預可促進其親密關系，同時促進家庭決策[15]。醫(yī)務人員在治療、護理決策制定過程中，可評估患者和家屬之間的溝通狀況，并有針對性地搭建溝通平臺，引導患者和家屬進行建設性溝通，可幫助癌癥患者及其家屬實現(xiàn)家庭共同決策并改善家庭功能，提高醫(yī)療服務質(zhì)量滿意度。

3 癌癥患者與家屬疾病相關溝通量化評估工具

3.1 積極性溝通評估量表

(1)痛苦自我表露指數(shù)量表(distress disclosure index，DDI)：是由Hessling等于2001年編制，用來測量個體向他人講述自己煩惱等私人信息的程度。2009年，李新民等學者翻譯、修訂成中文版痛苦自我表露指數(shù)量表，該量表已在國內(nèi)多種人群中得到廣泛應用，可以用于癌癥患者及其家屬。該量表共12個條目，采用Likert 5級計分，得分越高，自我表露水平越高，中文版量表的Cronbach's a 系數(shù)為0.866，折半信度為0.847,重測信度為0.780[19]。(2)朱諾德自我表露量表：可用于測量患者積極溝通[6]，目前也有研究將該量表用于癌癥患者的家屬中。量表內(nèi)部一致性信度為0.741～0.742，量表的重測信度為0.76。該量表在國內(nèi)也有一定范圍的應用。(3)患者與家屬韌性溝通量表(dyadic communicative resilience scale，DCRS)：包括9個分維度，47個條目，用于評估患者和家屬間韌性溝通和互動的過程[20]，該方法具有良好的收斂性和區(qū)分性，表明其在未來研究癌癥人群抗逆性的研究中具有實用性，可以評估癌癥背景下的雙向溝通適應力過程。該量表在國外尚處于初始應用階段，尚未見中文版報道。

3.2 消極性溝通評估量表

主要包括測量隱瞞、回避溝通相關變量。(1)自我隱瞞量表(self-concealment scale，SCS)：共10個條目，采用Likert 5級計分法，分數(shù)越高，表示個體具有較大的自我隱瞞傾向，容易向他人隱瞞痛苦或消極個人信息的心理傾向。中文版本的內(nèi)部一致性系數(shù)為0.86，折半信度為0.77[21]，該量表在國外已得到一定范圍的應用，可用于癌癥患者及家屬，目前尚未發(fā)現(xiàn)在國內(nèi)使用；(2)回避溝通量表：包括7個分量表，測量7個不同癌癥相關的主題，包括死亡與臨終、治療、親密及身體形象改變、負擔與責任、感受、關系、醫(yī)務人員溝通[22]。量表采用Likert 5級評分(1=非常不同意，5=非常同意)，可以同時用于測量患者及家屬對相關內(nèi)容回避溝通的程度，得分越高回避程度越高，患者版及配偶版量表信度均為0.98[22]。該量表在國外已得到一定范圍的應用，但該量表尚無中文版。

3.3 其他量表

除了積極溝通量表和消極溝通量表外，還有一些量表主要用于評估患者和家屬對某些特定主題的溝通水平。例如，癌癥相關溝通量表(cancer-related communication problems scale，CRCP),主要用于測量患癌夫妻間關于癌癥相關溝通是否存在問題，共15個條目，情感支持、疾病治療、自我保護和保護緩沖4個維度[23]。采用3級評分，總分0分～30分，總分越高，表示個體感知到夫妻間癌癥相關溝通問題越嚴重，量表具有較好的信度。該量表在國外已得到廣泛應用，尤其是在臨終患者夫妻間得到了廣泛應用，但國內(nèi)缺乏報道。另外，還有患者家屬癌癥溝通量表(cancer communication assessment tool for patients and families,CCAT-PF)，包括一般性溝通、治療決策、副作用報告、治療和照護目標、副作用和生活質(zhì)量的衡量、決策支持、醫(yī)生溝通、家庭溝通、臨終關懷等方面，常同時使用患者和家屬版本測量，共18個條目，采用Likert 5級計分，通過計算患者和家屬在各個條目上得分的差值，以評估癌癥患者和家庭照顧者之間溝通的一致性[24]。該量表已在韓國等國家得到推廣，但目前無中文版。

4 癌癥患者與家屬疾病相關溝通的影響因素

4.1 疾病因素

疾病相關的影響因素主要包括癌癥分類、疾病分期、疾病階段、治療方式等。不同癌癥患者間的溝通程度存在差異，研究顯示卵巢癌患者較前列腺癌和胃腸道癌患者隱瞞程度更高[25-26]。另一項研究顯示肺癌患者由于其致病因素多為吸煙等不良生活方式，患者會存在更多的負罪及羞愧感，家屬也更容易責怪患者，患者與家屬間更容易缺乏建設性溝通[27]。不同疾病分期的患者與家屬間的溝通存在差異。研究顯示前列腺癌患者處于早期者較處于晚期者，與家屬疾病相關溝通少[5]，可能原因是早期癌癥患者由于疾病預后好、癥狀輕，故溝通需求低。疾病階段也是影響癌癥患者與家屬間溝通的重要因素。另外，疾病診斷之初，患者與其配偶疾病相關溝通最高，而在進入治療期后，兩者的溝通逐漸降低[5]。

4.2 個人因素

4.2.1 患者個人因素

患者的年齡、性別、教育程度、性格特征、軀體癥狀、心理狀態(tài)均可影響其與家屬間疾病相關溝通。研究顯示，60歲以下的癌癥患者較60歲以上的癌癥患者自我隱瞞程度高[28]；此外，男性患者、文化程度越低，其與家屬間的溝通程度越低[28-29]。患者性格內(nèi)向、控制型人格者，其與家屬的公開溝通程度低[24]。軀體癥狀越多，其與家屬溝通程度越低，如一項研究顯示，前列腺癌患者癥狀越嚴重，其與家屬逃避溝通的情況越明顯，可能是因為害怕疾病進展；另外，癥狀越嚴重時，患者溝通能力可能下降[5]?；颊叩募膊〔淮_定感、疾病進展恐懼、焦慮及抑郁等不良心理也會影響其與家屬間疾病相關溝通[30-31]。一些研究顯示患者疾病不確定感越高，其與家屬間的公開溝通越多[30]。對乳腺癌患者及其配偶的研究顯示，癌癥復發(fā)恐懼高的夫妻多采用相互隱瞞、溝通回避等[31]?；颊呓箲]、抑郁情緒也會對其與家屬間的積極溝通產(chǎn)生不利影響[3]。

4.2.2 家屬個人因素

家屬的性別、教育程度、心理狀態(tài)、應對方式、自我效能及感知患者的溝通態(tài)度及社會支持等會影響其與患者間的溝通。女性照顧者較男性照顧者與癌癥患者間的溝通更多[32-34]。另外，照顧者文化程度越高，其對癌癥的認知越高，更有能力也更愿意與患者進行積極溝通[35]。家屬對疾病的擔心或恐懼是其避免與家屬溝通的原因之一。以解決問題為主要應對方式的家屬照顧者，其更愿意與患者進行溝通[36]。此外，家屬對溝通的認知也影響其與患者的溝通，如家屬認為隱瞞或者回避溝通是對患者的保護，可以讓患者少擔心，其與患者間的溝通程度較低[15]。另外，研究顯示，照顧者自我效能越低，與患者之間疾病相關的溝通應對越少[35]。另外，家屬感知的社會支持越多，坦誠溝通越多[5]。

4.3 背景因素

4.3.1 家庭背景因素

患者與家屬間的關系類型及親密程度、家庭經(jīng)濟情況等背景因素對患者與家屬間的疾病相關溝通也存在重要影響。關系類型方面，父母與子女間溝通態(tài)度、需求及內(nèi)容可能與夫妻間溝通存在不同[37]；關系親密程度方面，當患者與家屬關系親密程度較低時，其積極溝通程度會受負面影響；但值得注意的是，即使關系好，患者與家屬也會存在溝通不足的情況[15]。家庭經(jīng)濟因素方面，經(jīng)濟壓力越大，患者自我感知負擔越重，其主動溝通程度越低[38]。

4.3.2 社會背景因素

社會文化方面，東方文化中，受儒家文化影響，個體更傾向于隱藏自我感受，而西方強調(diào)直接、真誠、同情和個性化的溝通[11]。社會支持在癌癥患者存活過程中起著重要的適應作用。他們從社交網(wǎng)絡中可能獲得的信息和切實的支持有助于使患者和家屬的感覺正?；?，減少他們的脆弱性，增加私人感情和想法的溝通[5]。

5 結語

癌癥患者與家屬間的溝通對共同應對疾病具有重要作用，然而研究顯示癌癥患者與家屬間的建設性溝通尚十分缺乏，亟待改善，值得臨床醫(yī)務人員關注。目前國外已對癌癥患者與家屬疾病溝通的內(nèi)涵及評估工具、影響因素和相關結局指標有了一定的研究，而國內(nèi)相關研究相對較少，缺乏深入研究。由于我國受家庭集中主義影響，有必要進一步挖掘基于我國文化背景下癌癥患者與家屬間疾病相關溝通需求和內(nèi)涵；此外，需結合我國文化背景構建適合研究者及臨床醫(yī)務人員使用的癌癥患者與家屬疾病相關溝通評估工具。另外，目前針對影響疾病相關溝通的因素的研究多從患者或家屬單方面探討個人因素對溝通行為的影響，而由于溝通是雙向的，需進一步挖掘患者和家屬的家庭角色組合及個人特征組合情況(如患者與家屬不同的角色、學歷、性別及性格等組合)對溝通及相關結局的影響。癌癥患者與家屬對患者、家屬個人健康結局及家庭決策等方面研究因素多為橫斷面研究，證據(jù)尚比較薄弱，需進一步通過縱向研究來驗證其因果關系。最后，需結合我國癌癥患者與家屬的需求，構建促進其疾病相關溝通臨床干預模式，為改善癌癥患者家庭決策提供依據(jù)和參考。