張苗苗，孫曉虹，林亨捷，孫文瑞

溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院，浙江溫州 325000

創(chuàng)傷后成長(posttraumatic growth，PTG)是個(gè)體在應(yīng)對重大生活危機(jī)中體驗(yàn)到的一種十分明顯的自我的積極改變[1]。國內(nèi)外癌癥患者的PTG研究已相當(dāng)普遍，很多研究證實(shí)癌癥患者經(jīng)歷著不同程度的PTG[2-4]，已有研究通過量性方法探討急性白血病患者的PTG及其影響因素[5-6]，尚未檢索到急性白血病患者PTG體驗(yàn)的質(zhì)性研究報(bào)道。本研究通過對急性白血病初次化療后完全緩解患者進(jìn)行深度訪談，旨在深入了解急性白血病患者PTG的影響因素，為臨床護(hù)理人員對患者進(jìn)行心理干預(yù)提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取2019年1-12月在溫州市某三級甲等醫(yī)院住院治療的急性白血病患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)骨髓穿刺診斷為急性白血病且知曉病情，第一次化療后完全緩解的患者；有獨(dú)立的聽、說、讀、寫能力；年齡18～55歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：有精神疾病無法配合者；生命體征不穩(wěn)定者。本研究通過醫(yī)院倫理委員會(huì)審核，研究對象均簽署知情同意書并配合研究。樣本量以資料達(dá)到飽和為原則。本研究最終納入20例患者，編號為A～T，平均年齡(35.95±9.78)歲，患者一般資料見表1。其中PTG程度采用汪際等[7]翻譯的創(chuàng)傷后成長評定量表，總分<60分、60～<80分、≥80分分別表示PTG程度低、中、高。

1.2 研究方法

1.2.1資料收集方法

本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談的形式收集資料。訪談前研究者主動(dòng)與患者溝通本次研究的目的、方法及保密原則，取得患者的信任及配合。根據(jù)研究目的、既往文獻(xiàn)回顧、臨床護(hù)理專家及心理學(xué)專家建議，確定訪談提綱：當(dāng)您得知自己確診急性白血病時(shí)是什么樣的感受？生病住院期間，是誰一直陪著您？第一次化療結(jié)束，現(xiàn)在您又過來繼續(xù)治療，您害怕嗎？您的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重嗎？您有最信任的人嗎？生病后你們溝通多嗎？您對以后的生活有什么計(jì)劃？訪談?dòng)山邮苓^心理溝通培訓(xùn)且具備10年以上血液?？谱o(hù)理經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士進(jìn)行，訪談時(shí)間選擇在患者無治療的晚餐后，地點(diǎn)選擇在安靜的示教室。在訪談過程中，研究者根據(jù)訪談提綱的指引和受訪者的實(shí)際情況對提問的順序和方式做靈活調(diào)整，同時(shí)對有價(jià)值的問題做適當(dāng)追問，尊重患者的表達(dá)，不加以引導(dǎo)或暗示，以期獲得患者真實(shí)全面的觀點(diǎn)；訪談時(shí)用錄音筆錄音，研究者邊傾聽邊觀察患者的情緒、語調(diào)、表情及肢體動(dòng)作，做好筆錄。每例患者訪談時(shí)間為25～40 min。

1.2.2資料分析方法

訪談結(jié)束后24 h內(nèi)研究者對錄音資料逐字逐句轉(zhuǎn)錄成文字，對患者的陳述不加以任何修飾和改動(dòng)。認(rèn)真研讀后提取有意義的陳述，進(jìn)行摘抄整理，采用Colaizzi資料分析法進(jìn)行資料分析、整理,最終提煉出主題[8]。

2 結(jié)果

通過對訪談資料進(jìn)行分析，提煉出情感支持、積極的應(yīng)對方式、經(jīng)濟(jì)水平和精神牽掛4個(gè)主題。

2.1 主題1：情感支持

2.1.1家人的陪伴

家人的陪伴是患者最重要的支持，患者生病后，家人的陪護(hù)和精心照料，使患者感受到溫暖和關(guān)懷?；颊逧：“那天醫(yī)生給我做骨穿，護(hù)士給我插PICC管，我的腦子是一片空白，完全不知道疼痛，不知道接下來我要面對什么，是我老公一直陪著我?！被颊逰：“生病以來，媽媽、妹妹一直陪著我，他們很擔(dān)心我，有段時(shí)間看著他們進(jìn)進(jìn)出出，醫(yī)生(危重)談話，他們在哭，我是知道的，所以我要更加努力配合治療?！被颊逫：“老婆懷孕了沒辦法過來(照顧我)，但是父親、姐姐一直在邊上陪我。以前在家里和家里人就不怎么溝通，現(xiàn)在也一樣，面對他們我不怎么想說話，不想他們知道我有多難受，(他們)問一句我答一句，可是我知道他們是想盡辦法救我的。每次上廁所時(shí)，爸爸一直陪在廁所里拿著鹽水，怕我不小心摔倒。”

2.1.2醫(yī)護(hù)人員的支持

醫(yī)護(hù)人員對患者進(jìn)行疾病宣教，使患者了解更多疾病知識，從而減少對疾病的恐懼，也使患者對醫(yī)護(hù)人員產(chǎn)生信任感，從而提高患者的PTG水平?；颊逥：“那段時(shí)間每天發(fā)燒，昏昏沉沉，不想說話，可是聽到隔壁病床親切地稱呼你護(hù)士姐姐，我就知道你很厲害，很多我不懂的都能問你。每天你過來問我哪里不舒服，教我該怎么做。聽到你的聲音，我就會(huì)感覺很安心很踏實(shí)?！被颊週：“每位護(hù)士小姐姐都很有耐心和愛心，我有一次在廁所暈倒，我媽媽嚇壞了拼命喊救命并使勁拉我起來，可是我一點(diǎn)力氣也沒有，人也不清醒了，后來我知道是一位護(hù)士小姐姐先趕到，坐在地上，讓我靠在她身上，抱著我，這樣子才沒讓我受傷，直到我慢慢緩過勁來。你們都是最美的人，給我們生(活)的希望?！被颊進(jìn)：“主管醫(yī)生也很負(fù)責(zé)，我的病情每次變化都會(huì)跟我分析原因，指導(dǎo)我配合的方法，給我信心?！?/p>

2.2 主題2：積極的應(yīng)對方式

具備積極應(yīng)對方式的患者，因?yàn)榛疾〈偈蛊渫诰虺鲎陨頋撃?，患者能樂觀堅(jiān)強(qiáng)地面對疾病?；颊週：“當(dāng)時(shí)生病的時(shí)候，還有兩個(gè)月就要參加研究生考試的，我的主管醫(yī)生告訴我熬過去，我也相信我自己，現(xiàn)在人舒服的時(shí)候，我也在為考試做準(zhǔn)備。其實(shí)越是這個(gè)時(shí)候反而是越有時(shí)間，心越靜(淡淡地笑)?！被颊逪：“這次過來住院，我就打算與主管醫(yī)生了解移植的事情，要做移植的準(zhǔn)備了，在網(wǎng)上也查了很多有名的醫(yī)院，你們醫(yī)院我知道做移植也很久了，不知道有沒有類似的移植醫(yī)患群讓我加進(jìn)去多了解些信息(渴望的眼神)。” 患者B：“我爸晚上睡這里不習(xí)慣，我這次過來比第一次(化療)好多了，就讓他晚上回家去了，我自己可以的，這不有你們和同病房的(病友)?！?/p>

2.3 主題3：經(jīng)濟(jì)水平

2.3.1家庭經(jīng)濟(jì)能力的影響

家庭經(jīng)濟(jì)收入影響患者PTG水平，低收入家庭因疾病產(chǎn)生經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，患者心理壓力大，PTG水平低；高收入家庭的患者對醫(yī)療費(fèi)用沒有過多擔(dān)憂，患者有更多意愿和精力談?wù)摶疾『蟮姆e極方面，且有更多機(jī)會(huì)獲得不同的治療手段，從而推動(dòng)其PTG的產(chǎn)生[9]。患者A：“錢都是借的，該借的都借了，有些親戚朋友知道你生這個(gè)病，都躲得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的?！被颊逺：“沒辦法，要治病要錢，生意不能放，我老婆也慢慢學(xué)起來(做生意)，但有時(shí)候有些客戶只信任我，再怎么不舒服也要和他們打電話談生意。”患者N：“費(fèi)用太大了，這次是刷信用卡交的住院費(fèi)?！被颊連：“現(xiàn)在醫(yī)療水平發(fā)展得這么快，你只要有錢先活著，總會(huì)有治愈的希望?！?/p>

2.3.2外部經(jīng)濟(jì)援助及醫(yī)療保險(xiǎn)

沒有醫(yī)療保險(xiǎn)和外部經(jīng)濟(jì)援助的患者生存期望較低，預(yù)后差[10-11]。雖然我國的醫(yī)療保障體系已經(jīng)基本形成，但治療白血病的自費(fèi)藥、進(jìn)口藥多，部分檢查項(xiàng)目昂貴，未納入社保，患者仍需要個(gè)人支付一部分醫(yī)療費(fèi)用，且疾病治療療程長，給患者及家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。患者M(jìn)：“今年剛好買了商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)，現(xiàn)在想想不知道是慶幸呢還是……還沒拿去報(bào)銷，應(yīng)該能減輕些負(fù)擔(dān)?！被颊逷: “家里條件不好，媽媽以為我在學(xué)校買了保險(xiǎn)，我以為媽媽在老家給我買了新農(nóng)合，最后都沒買(沮喪的表情)！”患者N：“第一個(gè)療程結(jié)束感覺(錢)還可以吃得消，可是醫(yī)生說起碼要打6個(gè)療程，還要準(zhǔn)備移植的(錢)，不知道水滴籌、輕松籌可不可信。”患者L：“學(xué)校知道我家的情況，募捐了一筆錢給我，我媽媽都是一分分省著花?！?/p>

2.4 主題4：精神牽掛

精神牽掛是一種支持的力量，對家人的牽掛，特別是對未成年孩子的牽掛，使患者積極地面對疾病?；颊逺：“每天都會(huì)和女兒視頻，她在等著我回家?！被颊逪：“我的要求不高，多活一天就是多陪孩子一天?！被颊逨：“孫女生下來就一直是我?guī)兔?，她認(rèn)人抱，認(rèn)人陪睡，我得趕快好起來！”

3 討論

3.1 急性白血病患者PTG的影響因素涉及多方面

本研究發(fā)現(xiàn)，影響急性白血病患者PTG的因素涉及多方面?；颊叽_診白血病后常感到焦慮和無助，家人的陪伴使患者感受到精神支持，使患者有信心面對疾病。醫(yī)護(hù)人員為患者提供宣教及心理支持，使患者了解更多疾病相關(guān)知識，從而減輕焦慮和無助感，促進(jìn)PTG。白血病患者常需接受造血干細(xì)胞移植或化療等治療，具備積極應(yīng)對方式的患者，能樂觀堅(jiān)強(qiáng)地面對各項(xiàng)治療，促進(jìn)疾病康復(fù)。經(jīng)濟(jì)水平影響患者的PTG，經(jīng)濟(jì)水平高、有外部經(jīng)濟(jì)援助及醫(yī)療保險(xiǎn)的患者患病后經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)小，更能挖掘患病后的積極方面，PTG水平更高。對家人的牽掛使患者有了精神寄托，產(chǎn)生與疾病作斗爭的勇氣及活下去的希望。

3.2 對策

3.2.1為患者提供多方位情感支持

急性白血病患者一旦確診多數(shù)會(huì)產(chǎn)生恐懼、憂傷等負(fù)性情緒，隨著治療的進(jìn)展，尤其是疾病緩解時(shí)，患者的恐懼感會(huì)消失，此時(shí)可坦然地正視疾病。家庭是個(gè)體遭遇應(yīng)激或身心危機(jī)的主要社會(huì)支持來源[12]。本組患者多提及因患病給家人造成負(fù)擔(dān)的愧疚感，但不愿表達(dá)，因此醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中要仔細(xì)評估患者的心理狀況，耐心解答患者各項(xiàng)疑問，幫助患者適應(yīng)角色轉(zhuǎn)換，并和家屬一起為患者營造放松的環(huán)境；積極鼓勵(lì)患者表達(dá)情感，緩解患者的述情障礙，將家人的照顧支持視為與疾病抗?fàn)幍膭?dòng)力，不停留在愧疚層面。急性白血病患者需要反復(fù)多次住院治療，患者疾病信息需求量大。研究證明，對信息獲得量越多的患者抑郁程度越低[13]。因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多與患者溝通，對患者的信息需求進(jìn)行針對性的講解；構(gòu)建醫(yī)患網(wǎng)絡(luò)交流平臺(tái)，隨時(shí)解決患者遇到的困難；定期舉辦知識講座及患教會(huì)，讓患者獲得更多的疾病信息。

3.2.2挖掘患者的積極應(yīng)對方式

本研究顯示，具備積極的應(yīng)對方式的患者PTG水平相對較高。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)患者的應(yīng)對方式進(jìn)行針對性的心理疏導(dǎo)，引導(dǎo)其成長：可通過推薦舒緩的音樂、勵(lì)志電子書籍和參加心理沙龍等活動(dòng)引導(dǎo)其正視生活的苦難，幫助其重新建立對未來美好生活的信心，促進(jìn)其更深層次的成長；鼓勵(lì)家屬或患者最信任的人多與之交流，鼓勵(lì)患者表達(dá)內(nèi)心情感，如玩手機(jī)游戲、寫日記等；通過直觀的圖片講解疾病知識，使患者產(chǎn)生戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.2.3多渠道完善患者經(jīng)濟(jì)保障

本研究顯示，有社保、收入高且穩(wěn)定的患者PTG水平高，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重的患者PTG水平低。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，尤其是住院費(fèi)用對急性白血病患者有很大影響[14]，因此，對于家庭收入水平偏低的患者，醫(yī)護(hù)人員幫助其完善大病醫(yī)保救助體系，協(xié)助患者辦理特殊門診減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，為患者尋求更多社會(huì)救助團(tuán)體的經(jīng)濟(jì)援助。

3.2.4鼓勵(lì)患者尋求精神牽掛

對未成年子女的牽掛和愛是急性白血病患者的心靈寄托，使患者能承受病情變化及一些不良反應(yīng)，更有信心戰(zhàn)勝疾病。在訪談中，有多例患者提到子女是使其繼續(xù)生活下去和產(chǎn)生與病魔作斗爭的勇氣。醫(yī)護(hù)人員可引導(dǎo)家屬合理地安排工作和生活，特別是家中未成年子女的學(xué)習(xí)和生活，讓患者安心配合治療，鼓勵(lì)患者和子女多進(jìn)行視頻交流，激發(fā)患者戰(zhàn)勝疾病的決心。