□ 吳亞美 WU Ya-mei 周紅花 ZHOU Hong-hua 胡苗葉 HU Miao-ye 沈曉雯 SHEN Xiao-wen 張春梅 ZHANG Chun-mei鄭小芬 ZHENG Xiao-fen

白血病是兒童時期最常見的惡性腫瘤，其中急性白血病約占95%，15歲以下兒童急性白血病的發(fā)病率約為3/10萬～4/10萬[1]。相關(guān)研究表明，白血病患兒照顧者均存在著不同程度的焦慮、抑郁、恐懼、睡眠障礙等不良情緒，而這些不良情緒又會直接影響到孩子的照顧效果和生活質(zhì)量[2-3]。獲益感(benefit finding，BF)屬于積極心理學(xué)范疇，即指個體從疾病或創(chuàng)傷等消極生活事件中感知到個人的、社會的、心理的及精神上的益處的一種認(rèn)知和行為適應(yīng)過程[4]。國外研究[5-6]表明，社會支持和應(yīng)對方式是影響獲益感的主要因素。鑒于國內(nèi)對急性白血病患兒獲益感的相關(guān)研究較少，本研究旨在探討急性白血病患兒照顧者獲益感現(xiàn)狀及影響因素，以期為臨床開展心理干預(yù)提供借鑒和參考。

對象與方法

1.研究對象。采用便利抽樣法，選取2017年9月到2018年9月在杭州市某三級甲等醫(yī)院、溫州市某三級甲等醫(yī)院就診的145例急性白血病患兒照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)疾病符合兒童急性白血病診斷標(biāo)準(zhǔn)[7]，且患兒年齡小于15歲；(2)患兒直系親屬；(3)承擔(dān)患兒的主要照顧責(zé)任(每日照顧患兒至少6小時以上)，照顧時間≥1周；(4)患兒照顧者無嚴(yán)重的慢性疾病(如：腦卒中、冠心病或精神心理疾病等)；(5)自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒合并有其他嚴(yán)重疾病(如：嚴(yán)重心、肝、腎等軀體疾病或精神障礙等)；(2)照顧者存在語言溝通障礙；(3)照顧者曾接受或正在接受精神衛(wèi)生治療或其他心理治療。

2.調(diào)查工具

2.1 一般資料調(diào)查表。在大量閱讀國內(nèi)外文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上，研究者自行設(shè)計(jì)研究對象的一般資料調(diào)查表，內(nèi)容包括患兒照顧者的一般資料信息(與患兒的關(guān)系、年齡、性別、宗教信仰、婚姻狀況、文化程度、從事職業(yè)、居住地、家庭月收入等)和患兒的一般資料信息(年齡、性別、疾病臨床分型、疾病確診時間、病情狀況等)。

2.2 中文版獲益感量表(Chinese version of Benefit Finding Scale，BFS-C)。此量表由徐林燕[8]進(jìn)行漢化形成中文版獲益感量表(BFS-C)。該量表為單維度量表，共17個條目，采用Likert 5分評分法，1～5分代表“完全沒有”到“非常多”?？偡址秶鸀?7～85分，總均分1～2.33分為低水平，2.34～3.66分為中等水平，3.67～5分為高水平，分?jǐn)?shù)越高表明受試者感知的益處越多。經(jīng)檢驗(yàn)，該量表引文原版有較好的信效度，本研究調(diào)查中量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.95。

2.3 領(lǐng)悟社會支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)。本研究采用由姜乾金教授[9]修訂的中文版量表，主要用于測評個體領(lǐng)悟到來自不同社會支持源的支持程度。該量表共有12個條目，包括家庭支持、朋友支持和其他支持3個維度，采用l～7級評分，即從“極不同意”到“極同意”，總分范圍為12～84分。得分越高，表示個體得到的社會支持越多。該量表較為完善，目前已應(yīng)用于各類人群的社會支持測量中，具有良好的信效度。本研究調(diào)查中量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.936。

2.4 簡易應(yīng)對方式問卷(Simplified Coping Style Questionnaire，SCSQ)。該問卷由解亞寧[10]結(jié)合我國文化特點(diǎn)將國外應(yīng)對方式量表簡化修改編制而成。該問卷是一個自評量表，共20個條目，由積極應(yīng)對和消極應(yīng)對兩個分量表組成，前者包含12個條目，反映了個體在遇到應(yīng)激時采用積極應(yīng)對方式的特點(diǎn)，后者有8個條目，重點(diǎn)反映了個體在遇到應(yīng)激時采用消極應(yīng)對方式的特點(diǎn)。該問卷采用四級評分法，0～3分代表“不采用”到“經(jīng)常采用”，總分范圍為0～60分。該量表在其他人群中運(yùn)用具有較好的信效度。本研究中的積極應(yīng)對方式量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.866，消極應(yīng)對方式量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.718。

3.資料收集方法。經(jīng)醫(yī)院倫理委員審查和批準(zhǔn)并獲得醫(yī)院相關(guān)部門同意后進(jìn)行現(xiàn)場調(diào)查，所有問卷由研究者本人和經(jīng)過培訓(xùn)的調(diào)查員進(jìn)行收集，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語說明填寫要求，在填寫過程中的疑問由研究人員采取統(tǒng)一性語言進(jìn)行解釋；當(dāng)場發(fā)放當(dāng)場回收，回收后核對問卷填寫的完整性，剔除無效問卷。本次發(fā)放問卷155份問卷，回收有效問卷145份，問卷有效率為93.54%。

4.統(tǒng)計(jì)學(xué)方法。采用SPSS20.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、頻數(shù)等指標(biāo)描述照顧者的一般資料，用t檢驗(yàn)、方差分析進(jìn)行組間比較，用Pearson相關(guān)分析法進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。將單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量引入回歸模型，進(jìn)行多元線性回歸分析。

結(jié)果

1.急性白血病患兒及照顧者一般資料。本次研究共納入研究對象145例，其中女性照顧者占60.7%；年齡在24～58歲之間，平均年齡為(35.96±6.64)歲；無宗教信仰者占62.8%；94.5%的照顧者有配偶；文化程度為初中的照顧者占40.7%；失業(yè)/待業(yè)的照顧者占比較高，占31.0%；家庭月收入2000～3999元居多，占33.1%；居住地以農(nóng)村居多，占64.8%；46.2%照顧者對患兒的疾病基本能接受；性格類型以中間型居多，占57.2%。急性白血病患兒中男性居多，占51.0%；年齡在1～14歲之間，平均年齡為(5.97±3.66)歲；64.8%白血病患兒確診時間在6個月以內(nèi)；80.7%的患兒病情平穩(wěn)。

2.急性白血病患兒照顧者獲益感現(xiàn)狀。急性白血病患兒照顧者獲益感總得分為(60.23±12.06)分，總均分為(3.54±0.71)分，處于中等水平，見表1。

表1 急性白血病患兒照顧者獲益感得分

3.影響急性白血病患兒照顧者獲益感的單因素分析。采用單因素方差分析對影響獲益感的因素進(jìn)行分析，結(jié)果顯示年齡、居住地、性格類型、對患兒疾病的接受程度、患兒病情狀況是影響急性白血病患兒照顧者獲益感的因素，見表2。

表2 不同患兒照顧者獲益感得分

4.急性白血病患兒照顧者獲益感與社會支持、應(yīng)對方式的相關(guān)性分析。研究結(jié)果顯示，急性白血病患兒照顧者獲益感與社會支持及各維度均呈正相關(guān)(p＜0.001)，與積極應(yīng)對方式呈正相關(guān)，而與消極應(yīng)對方式不相關(guān)，具體見表3。

表3 患兒照顧者獲益感與社會支持、應(yīng)對方式的相關(guān)性分析

5.急性白血病患兒照顧者獲益感影響因素的多因素分析。以獲益感總均分為因變量，將照顧者年齡、居住地、性格類型、對患兒疾病的接受程度、患兒病情狀況、社會支持總均分及各維度總均分、積極應(yīng)對總均分為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。結(jié)果顯示，性格類型(外向型和中間型)、患兒病情狀況、積極應(yīng)對方式、社會支持進(jìn)入患兒照顧者獲益感的回歸模型，共解釋了急性白血病患兒照顧者獲益感總變異的40.3%。自變量賦值表見表4，多元線性回歸分析結(jié)果見表5。

表4 自變量賦值表

表5 患兒照顧者獲益感多元回歸分析

討論

1.急性白血病患兒照顧者獲益感處于中等水平。照顧者的獲益感不是孩子患病的直接結(jié)果，而是照顧者在對抗疾病的過程中產(chǎn)生的，患兒照顧者的疾病獲益體驗(yàn)是以其所承擔(dān)的照顧角色及責(zé)任為前提的[11]。本研究結(jié)果顯示，急性白血病患兒照顧者獲益感總均分為(3.54±0.71)分，處于中等水平，高于Willard等[12]調(diào)查的癌癥患兒女性照顧者的獲益感。究其原因有以下兩點(diǎn)：其一，女性照顧者承擔(dān)著更多照顧兒童的重任，體驗(yàn)更多的負(fù)性心理變化，這使得她們在生理和心理健康方面易受到影響，承受著更多的親職壓力。其二，目前的醫(yī)療水平極大地改善了兒童急性白血病的預(yù)后，預(yù)后較其他癌癥好，故本研究中患兒照顧者的獲益感得分略高于Willard等研究的人群[12]。

2.急性白血病患兒照顧者獲益感的主要影響因素

2.1 患兒的病情狀況對患兒照顧者獲益感有負(fù)性預(yù)測作用。本研究結(jié)果顯示，病情較嚴(yán)重的患兒，其照顧者獲益感的水平較低，病情平穩(wěn)的患兒，其照顧者獲益感的水平較高。分析原因可能由于白血病疾病本身就具有病因不明、病情發(fā)展較快和疾病影響因素多等特點(diǎn)，加之化療藥物的使用往往會造成骨髓抑制，更有可能出現(xiàn)病情變化。再者大部分患兒照顧者相對缺乏疾病相關(guān)知識，因而不能很好預(yù)測疾病的持續(xù)時間、病情變化、疾病進(jìn)展及預(yù)后等方面的情況，對孩子疾病存在不確定感[13]，一旦孩子出現(xiàn)病情變化，會使得他們承受的壓力成倍增加，此時的患兒照顧者容易陷入低谷，相應(yīng)的其獲益感也會降低。崔粼等學(xué)者[14]對惡性腫瘤患兒父母進(jìn)行研究，表明患兒的治療效果與疾病轉(zhuǎn)歸可影響患兒父母對患兒疾病治療的信心，使患兒父母的疾病不確定感上升，從而不利于患兒父母挖掘疾病中的積極一面。

2.2 外向型和中間型性格對患兒照顧者獲益感有正向預(yù)測作用。本研究結(jié)果顯示，不同性格類型的患兒照顧者的獲益感存在差異。多因素分析結(jié)果顯示，外向型性格和中間型性格對患兒照顧者的獲益感有正向預(yù)測作用，且外向型性格預(yù)測作用更大，這一結(jié)果與McCrae等[15]研究結(jié)果較為一致。外向型性格的患兒照顧者可能更樂于社交，較容易獲得周圍的社會支持，同時通過傾訴、交流等方式釋放內(nèi)心的壓力，有利于疾病的心理調(diào)適，并且更易于從社交中獲得益處，社交關(guān)系也會得到改善。研究表明[16]外向型性格的人可以通過積極情緒介導(dǎo)，使人產(chǎn)生更大的幸福感。性格內(nèi)向的照顧者，因其在溝通交流和人際關(guān)系方面非常被動，難以得到有效的社會支持和關(guān)懷，且其喜歡有秩序的生活方式，對外界突發(fā)變化的適應(yīng)性較差，故不利于獲益感的產(chǎn)生。這提示臨床工作中應(yīng)該善于分辨患兒照顧者的性格特點(diǎn)，尤其關(guān)注內(nèi)向型性格的照顧者，給予他們更多的支持和幫助。

2.3 積極應(yīng)對方式與急性白血病患兒照顧者的獲益感呈正相關(guān)。應(yīng)對方式是個體在應(yīng)激狀態(tài)下表現(xiàn)出來的心理狀態(tài)及應(yīng)對策略，包括積極應(yīng)對方式和消極應(yīng)對方式[17]。本研究結(jié)果顯示，積極的應(yīng)對方式對獲益感有正向預(yù)測作用，該結(jié)果與Wen等[6]的研究結(jié)果相一致。積極的應(yīng)對方式能促使照顧者最大限度削弱創(chuàng)傷事件帶來的負(fù)面影響，有利于提升獲益感[18]。Bender等[19]研究發(fā)現(xiàn)，積極的應(yīng)對方式可以減輕患兒照顧者的親職愁苦水平，緩解焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，有利于身心健康。因此，提示護(hù)理人員應(yīng)關(guān)注患兒照顧者的心理變化，給予正確的引導(dǎo)，幫助患兒照顧者進(jìn)行積極的心理調(diào)適。

2.4 良好的社會支持可促進(jìn)急性白血病患兒照顧者的獲益感。研究結(jié)果顯示，社會支持與急性白血病患兒照顧者的獲益感呈顯著正相關(guān)，說明社會支持能夠幫助患兒照顧者更好地適應(yīng)癌癥并且從中獲得益處，與以往的研究相一致。Gardner等學(xué)者[5]研究指出癌癥患兒照顧者的獲益感與社會支持程度呈正相關(guān)，這可能與照顧者遇到自身無法克服照顧困難時，得到家人或者同伴的支持有助于他們正面地應(yīng)對困難，從而提升了自身的獲益感。研究表明[20]腫瘤照護(hù)者的社會支持度越高，能改善患者的焦慮抑郁情緒，加速康復(fù)。

結(jié)論

急性白血病患兒照顧者獲益感處于中等水平，其主要影響因素包括性格類型(外向型和中間型)、患兒病情狀況、積極應(yīng)對方式、社會支持等，護(hù)理人員應(yīng)多注重引導(dǎo)急性白血病患兒照顧者感知獲益感，尤其多關(guān)注內(nèi)向型性格及患兒病情加重的患兒照顧者，鼓勵其采取積極的應(yīng)對方式，并加強(qiáng)社會支持力度。本研究樣本量較小，為橫斷面研究，今后還需加大樣本量并進(jìn)行縱向、深入的研究。