梁 珍，王 菲

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)是一種累及全身多系統(tǒng)、多臟器的自身免疫性疾病，病情遷延不愈。SLE多發(fā)于育齡期女性，這一時(shí)期的女性多處于婚育、求職的重要人生階段，在家庭和社會(huì)中承擔(dān)著重要角色。SLE可給育齡期病人帶來(lái)家庭及婚育負(fù)擔(dān)[1]、性功能障礙[2]、睡眠質(zhì)量下降[3]等困擾。隨著積極心理學(xué)的興起，研究發(fā)現(xiàn)SLE病人存在創(chuàng)傷后成長(zhǎng)(posttraumatic growth,PTG)[4]。PTG這一認(rèn)知理論模型由Tedeschi等[5]提出，指的是個(gè)體在與創(chuàng)傷性事件抗?fàn)幒笏w驗(yàn)到的正性心理變化，是人生觀、價(jià)值觀的升華[5]。反芻性沉思是PTG的核心認(rèn)知加工過(guò)程[5]，其對(duì)PTG的保護(hù)作用已在其他病人中得到證實(shí)[6-7]。由于病情進(jìn)展，SLE病人常需面對(duì)狼瘡性腎炎、肺動(dòng)脈高壓等并發(fā)癥，其對(duì)家庭支持渴求增加。但有研究顯示，SLE病人存在家庭功能障礙，且是導(dǎo)致抑郁的獨(dú)立危險(xiǎn)因素[8]。家庭支持作為社會(huì)支持的重要組成部分，其對(duì)SLE病人的PTG是否有保護(hù)作用、作用路徑如何，目前少有報(bào)道。本研究旨在調(diào)查SLE病人PTG現(xiàn)狀，并分析家庭關(guān)懷度和反芻性沉思與PTG間的關(guān)系，為制定干預(yù)措施提供借鑒。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用便利取樣法選取2016年1月—2020年6月入住我科的SLE病人為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：符合2009年美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)制定的SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)；處于育齡期；已婚、家庭完整；意識(shí)清楚且具有基本的閱讀理解能力；知情同意且自愿參與本研究。排除重要臟器嚴(yán)重功能障礙；妊娠期、哺乳期病人。本研究共納入病人102例，一般資料見表1。

1.2 調(diào)查方法

1.2.1 一般資料問卷 采用自行設(shè)計(jì)的問卷記錄SLE病人的社會(huì)人口學(xué)和疾病相關(guān)資料。內(nèi)容包括年齡、文化程度、居住地、家庭人均月收入、病程等。

1.2.2 創(chuàng)傷后成長(zhǎng)評(píng)定量表(Posttraumatic Growth Inventory,PTGI) PTGI由Tedeschi等[9]于1996年構(gòu)建，汪際等[10]于2011年將其譯制成中文版，用于評(píng)估個(gè)體經(jīng)歷創(chuàng)傷后所產(chǎn)生的正性心理變化狀態(tài)。量表由5個(gè)維度，即人生感悟、個(gè)人力量、新的可能性、精神改變和人際關(guān)系組成，共20個(gè)條目。采用Likert 6級(jí)計(jì)分法，0分為“完全沒有經(jīng)歷這種轉(zhuǎn)變”，5分為“這種轉(zhuǎn)變非常多”，得分范圍為0～100分，總分越高提示研究對(duì)象的PTG水平越理想。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.90[10]。

1.2.3 事件相關(guān)反芻性沉思問卷(Event Related Rumination Inventory,ERRI) 個(gè)體的反芻性沉思程度評(píng)估由董超群等[11]譯制而來(lái)的ERRI完成。問卷包括侵入性反芻性沉思及目的性反芻性沉思2個(gè)維度，共20個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)計(jì)分法，0分為“從來(lái)沒有這種想法”，3分為“經(jīng)常發(fā)生這種想法”，得分范圍為0～60分，總分越高提示個(gè)體的認(rèn)知加工水平越理想。侵入性反芻性沉思和目的性反芻性沉思維度的Cronbach′s α系數(shù)分別為0.93和0.85[11]。

1.2.4 家庭關(guān)懷度指數(shù)量表(APGAR)[12]APGAR共包含親密度、適應(yīng)度、合作度、成長(zhǎng)度和情感度5個(gè)維度。評(píng)分方式為“幾乎很少”為0分，“有時(shí)這樣”為1分，“經(jīng)常這樣”為2分；所得總分越高提示家庭功能越理想。0～3分提示家庭功能嚴(yán)重障礙，4～6分提示家庭功能中度障礙，而10分則提示家庭關(guān)懷度佳。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.857。

2 結(jié)果

2.1 育齡期SLE病人PTG現(xiàn)狀及單因素分析 本組病人PTG總分為(58.81±12.21)分，其中人生感悟(15.98±4.22)分、個(gè)人力量(10.11±3.12)分、新的可能性(8.67±2.45)分、精神改變(9.33±2.34)分和人際關(guān)系(13.82±3.28)分。各維度均分從高到低排序?yàn)槿穗H關(guān)系(3.22±1.23)分、人生感悟(3.03±0.87)分、個(gè)人力量(2.87±0.91)分、新的可能性(2.65±1.01)分和精神改變(2.54±1.11)分。單因素分析結(jié)果顯示：文化程度、家庭人均月收入、工作狀況和醫(yī)療費(fèi)用支付形式是影響育齡期SLE病人PTG得分的相關(guān)因素(P<0.05)。見表1。

表1 影響育齡期SLE病人PTG得分的單因素分析(n=102)

2.2 育齡期SLE病人PTG與反芻性沉思、家庭關(guān)懷度間的相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示，反芻性沉思總分、目的性反芻維度、家庭關(guān)懷度總分及5個(gè)維度與PTG總分及各維度得分呈顯著正相關(guān)(P<0.05)；侵入性反芻與PTG總分及各維度得分呈負(fù)相關(guān)，但差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，見表2。

表2 育齡期SLE病人PTG與反芻性沉思和家庭關(guān)懷度間的相關(guān)分析(r值)

2.3 影響育齡期SLE病人PTG的回歸分析 將PTG作為因變量，單因素分析與相關(guān)性分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量作為自變量，進(jìn)行回歸分析。結(jié)果顯示：目的性反芻、家庭關(guān)懷度是影響SLE病人PTG的主要因素，見表3。

表3 影響育齡期SLE病人PTG的回歸分析

2.4 育齡期SLE病人家庭關(guān)懷度、目的性反芻和PTG間的路徑分析 路徑分析模型采用最大似然法進(jìn)行擬合[13]，各參數(shù)提示初始模型擬合優(yōu)度好[13]：χ2/df=1.021、規(guī)范適配指標(biāo)(NFI)=0.940、擬合優(yōu)度指數(shù)(GFI)=0.931、增量擬合指數(shù)(IFI)=0.932、相對(duì)擬合指數(shù)(RFI)=0.962、近似誤差的平方根(RMSEA)=0.02、比較擬合指數(shù)(CFI)=0.954。結(jié)果提示：①家庭關(guān)懷度可正向預(yù)測(cè)PTG(β=0.54,P<0.05)；②家庭關(guān)懷度可正向預(yù)測(cè)目的性反芻(β=0.74,P<0.05)；③目的性反芻可正向預(yù)測(cè)PTG(β=0.88,P<0.05)；④家庭關(guān)懷度通過(guò)目的性反芻間接影響PTG，間接效應(yīng)值為0.74×0.88=0.65，總效應(yīng)值為0.54+0.65=1.19。間接效應(yīng)占總效應(yīng)的54.62%(0.65/1.19)。該模型中各路徑間差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，提示目的性反芻在育齡期SLE病人家庭關(guān)懷度和PTG間起中介效應(yīng)，見圖1。

圖1 家庭關(guān)懷度、目的性反芻與PTG間的路徑分析

3 討論

3.1 育齡期SLE病人PTG現(xiàn)狀 本組病人PTG得分略低于趙燕[4]對(duì)SLE病人的研究，與宮頸癌術(shù)后化療病人PTG水平相近[14]，呈中等水平。說(shuō)明SLE病人雖存在負(fù)性情緒障礙[15]，但也能體驗(yàn)到PTG，只是水平有待提高。這與張文皓等[16]研究發(fā)現(xiàn)，SLE病人存在心理彈性這一正性的心理改變的研究結(jié)果趨于一致。分析各維度發(fā)現(xiàn)，人際關(guān)系條目均分最高，而精神改變最低。原因可能是：SLE病程遷延不愈，病人在反復(fù)治療的過(guò)程中因得到親友、同伴支持[17]等途徑的幫助而對(duì)人際關(guān)系較為重視；但由于疾病對(duì)育齡期女性的影響(如婚育負(fù)擔(dān)[1]、妊娠誘發(fā)SLE活動(dòng)、狼瘡性腎炎等[18])以及激素和免疫抑制劑治療帶來(lái)的體態(tài)和外貌改變等因素[1]，使病人在精神改變方面獲益較少。提示臨床應(yīng)意識(shí)到育齡期SLE病人也存在PTG，可采用特異性的量表對(duì)PTG的程度進(jìn)行評(píng)估，對(duì)于高分條目鼓勵(lì)其繼續(xù)保持，而對(duì)低分條目尋找原因后予以針對(duì)性的干預(yù)和培養(yǎng)，促進(jìn)PTG全面成長(zhǎng)。

3.2 家庭關(guān)懷度、目的性反芻與PTG間的關(guān)系 家庭關(guān)懷度對(duì)目的性反芻直接正效應(yīng)顯著，其是育齡期SLE病人目的性反芻的正向預(yù)測(cè)因素。大多數(shù)SLE病人都需定期到醫(yī)院復(fù)診并終身服藥，但很難治愈，又稱為“不死的癌癥”。目前治療只能基于對(duì)病情發(fā)展的控制，病人在經(jīng)歷反復(fù)治療失敗后易失去信心。而且，育齡期SLE病人，常因身體形象紊亂、家庭地位降低、婚育負(fù)擔(dān)等引起心理負(fù)擔(dān)加重[1]。家庭關(guān)懷度理想，益于激發(fā)病人的潛能、重建與SLE相符的認(rèn)知圖式，從而形成積極的認(rèn)知加工形式；反之，家庭功能障礙，病人易采取消極應(yīng)對(duì)而降低了適應(yīng)、抗壓能力，從而難以形成正性思考，甚至導(dǎo)致其抑郁[8]。此外，當(dāng)病人被診斷為SLE時(shí)，往往會(huì)影響到所有家庭成員(尤其是配偶)[18]。提示護(hù)士在鼓勵(lì)家庭成員給予病人支持、愛護(hù)的同時(shí)，還應(yīng)納入配偶，并著重探討以夫妻關(guān)系為中心的家庭干預(yù)模式[19]，營(yíng)造支持性的家庭環(huán)境。

此外，目的性反芻對(duì)育齡期SLE病人PTG有直接正效應(yīng)，這與認(rèn)知理論模型認(rèn)為，目的性反芻是PTG認(rèn)知加工的重要指標(biāo)和核心認(rèn)知加工過(guò)程一致，也與多數(shù)研究結(jié)果一致[20-21]。病人在病情反復(fù)及預(yù)后不確定性的情況下，如對(duì)自我力量深入發(fā)掘則可產(chǎn)生積極的正性思考，益于PTG成長(zhǎng)；如存在消極的婚姻觀、性生活需求下降和生育權(quán)的喪失等非建設(shè)性的思維，易致焦慮、抑郁[18]，甚至自殺傾向等。提示護(hù)士應(yīng)及時(shí)察覺育齡期SLE病人的反芻性沉思程度，啟發(fā)病人形成積極、主動(dòng)的正面思考提高目的性反芻，并促進(jìn)侵入性反芻向目的性反芻的轉(zhuǎn)化。

3.3 目的性反芻在家庭關(guān)懷度和PTG間的中介效應(yīng) 路徑分析結(jié)果顯示，①家庭關(guān)懷度以直接和間接兩條路徑影響病人的PTG水平，提示有效的家庭支持是改善該類病人PTG的重要變量，這與周鳳艷等[1]的研究結(jié)果一致。指導(dǎo)護(hù)士不僅要把家屬納入到病人的健康教育中來(lái)，還可教會(huì)家屬狼瘡活動(dòng)時(shí)異常情況的觀察和處理、聯(lián)合婦科共同向家屬提供科學(xué)的生育知識(shí)等[22]，以共同促進(jìn)PTG成長(zhǎng)。②目的性反芻對(duì)育齡期SLE病人PTG有直接正效應(yīng)，且在家庭關(guān)懷度與PTG間有中介效應(yīng)，中介效應(yīng)占總效應(yīng)的54.62%。即家庭關(guān)懷度對(duì)病人PTG的影響，有一部分是通過(guò)中介變量目的性反芻來(lái)影響PTG的，這與馬晶晶等[21]對(duì)宮頸癌術(shù)后化療病人的研究結(jié)果近似。③家庭關(guān)懷度對(duì)育齡期SLE病人PTG的直接效應(yīng)小于家庭關(guān)懷度通過(guò)目的性反芻對(duì)PTG的間接效應(yīng)(0.54<0.65)，說(shuō)明目的性反芻是實(shí)現(xiàn)家庭關(guān)懷度影響PTG的關(guān)鍵一環(huán)，提示護(hù)士在構(gòu)建通過(guò)家庭關(guān)懷度干預(yù)措施來(lái)改善該群病人的PTG時(shí)，不能忽視目的性反芻這一變量的納入。

4 小結(jié)

育齡期SLE病人的PTG水平有待提高；家庭關(guān)懷度對(duì)該類病人PTG有直接正效應(yīng)，并通過(guò)中介變量目的性反芻發(fā)揮其對(duì)PTG的間接影響。護(hù)士可據(jù)此構(gòu)建干預(yù)措施以改善病人的PTG水平。