李靖

阿斯伯格綜合征患兒的困境

接受了來訪，柯教授介紹說：“阿斯伯格綜合征”其實是一個已經(jīng)從臨床診斷中取消的病名。2013年《美國精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊第5版》發(fā)布，阿斯伯格綜合征被歸為孤獨譜系障礙，屬于高功能孤獨癥。但由于學(xué)界對其分類一直存在爭議，阿斯伯格綜合征的叫法現(xiàn)在依舊非常普遍。

阿斯伯格綜合征具有與孤獨癥同樣的社會交往障礙，局限的興趣和重復(fù)、刻板的活動方式，但又不同于孤獨癥。阿斯伯格綜合征沒有明顯的語言和智能障礙，社交困難是本病的核心問題。

患兒在幼兒期就已經(jīng)呈現(xiàn)出較明顯的不合群、不會交朋友甚至各種搗亂等等。隨著孩子進入小學(xué)、中學(xué)，現(xiàn)行教育對于學(xué)生全面發(fā)展的要求和“分?jǐn)?shù)就是生命”的現(xiàn)狀，加之家長和教師對本病缺乏了解，孩子的一些與眾不同的思維和行為常常不被理解，這對患病的孩子來說，無疑更是雪上加霜。

許多人可能覺得患有阿斯伯格綜合征的孩子會自成一霸，讓人敬而遠之！其實，患兒面對的是一個極不友好、弱肉強食的社會，經(jīng)常在學(xué)校遭受校園霸凌，因不善辯解而常委屈萬分，嚴(yán)重影響自尊、自信。

總之，隨著孩子的逐漸長大，各種挑戰(zhàn)和困境會接踵而至，使孩子適應(yīng)學(xué)校和社會難上加難，乃至出現(xiàn)各種行為問題，甚至是抑郁癥、焦慮癥等精神問題。

早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，患兒可正常發(fā)展

與孤獨癥相比，阿斯伯格綜合征的預(yù)后較好，越早干預(yù)，越利于患兒的正常發(fā)展。即使在溝通、交往等方面仍存在一定的困難，但干預(yù)能大大改善環(huán)境的接納、包容與了解，大部分患兒成年后能和正常人一樣結(jié)婚生子、有自己的職業(yè)。

其實，阿斯伯格綜合癥是孤獨癥譜系中功能最高的，智力發(fā)育水平普遍正常，甚至有15%的患兒還具有超常智力，因而阿斯伯格綜合癥也被稱為“天才病”。如果能早干預(yù)，不僅有利于孩子正常發(fā)展，還能更好的釋放他們的特質(zhì)與潛力，甚至做出極為優(yōu)秀的業(yè)績。

遺憾的是，很多患兒早期常難以像孤獨癥那樣被家長關(guān)注。有些孩子因?qū)δ硞€特殊領(lǐng)域特別感興趣，或是閱讀水平可能高于同齡人，或是有一些特殊的能力等，常常讓人覺得天資聰穎，而隱隱表現(xiàn)出來的社交困難則往往被“聰明、有個性”所掩蓋；還有些家長雖然感覺到孩子有些與眾不同，但總是期待隨著年齡的增長會逐漸好轉(zhuǎn)。

柯教授介紹，來她這里看病的，通常都是阿斯伯格癥狀非常明顯的，已經(jīng)嚴(yán)重影響孩子正常的生活、學(xué)習(xí)和交流了。此時多數(shù)孩子已在8～11歲，到這個年齡再干預(yù)、訓(xùn)練，效果要遜色得多。

社交溝通障礙是核心問題

柯教授介紹說：阿斯伯格綜合征的行為干預(yù)療效與康復(fù)訓(xùn)練的開始時間密切相關(guān)。孩子日常如果有下列行為特征，建議盡早就診評估。

1.社交溝通困難。這是阿斯伯格綜合征的核心問題。幼兒期就明顯不合群，與同齡孩子難相處。實際上，患兒內(nèi)心是非?？释踔帘M力想與其他人交往的，卻往往缺乏技巧。如察言觀色的能力差，不關(guān)注對方的反應(yīng)，不顧忌別人的感受；此外，對語言的理解能力有限，常按照字面去理解別人說的話；說話的音量、語調(diào)、變化和速度比較單一刻板，喜歡咬文嚼字，缺乏幽默感，給人以古板、生硬、夸張的感覺。

2.行為刻板。阿斯伯格綜合征患兒只要認(rèn)同某個規(guī)則，就會非?？贪宓刈袷厮?，最受不了的就是改變。如上學(xué)必須走相同的路線，只用同樣的被子和枕頭，東西必須放在固定的地方等。一旦這些被改變，便會表現(xiàn)出焦慮不安，甚至大吵大鬧。

3.常有“特殊的愛好”?；純簩W(xué)齡前期或?qū)W齡期就會表現(xiàn)出對某些方面的過分興趣，比如不同的門鎖結(jié)構(gòu)、外星人等，也可能是數(shù)學(xué)、科學(xué)知識、閱讀、歷史等。有的還會表現(xiàn)出驚人的記憶力、計算能力等。

行為干預(yù)，在寬容理解基礎(chǔ)上揚長避短

柯教授介紹：阿斯伯格綜合征的治療著重于核心癥狀的改善，包括改善交流技能或刻板的行為模式。干預(yù)的方法根據(jù)孩子的具體情況而有所不同，但需遵循的原則相同，主要是以下幾點：

一是理解與寬容。擁有一個特殊的孩子，生活中處處都是艱難，常常讓人陷入焦慮。

家長首先要調(diào)整好自己的心態(tài)，通過各種途徑了解阿斯伯格綜合征的知識，明白自己的孩子確實跟正常孩子有區(qū)別，意識到孩子不是一般的調(diào)皮搗蛋、不聽話、發(fā)育落后、膽小內(nèi)向，他的正常成長是需要輔助的；建議不要讓阿斯伯格綜合征孩子就讀競爭過于激烈的學(xué)校，盡量在寬松環(huán)境下成長，這樣往往會有意想不到的效果；必要時減少作業(yè)量，允許用患兒感興趣的手段（例如用電腦操作代替手寫）完成作業(yè)，對于某些特別抗拒的課程必要時可以免修；建議和老師做好溝通，盡可能的獲取老師、同學(xué)的理解幫助。

二是要結(jié)合孩子的能力和情緒，順勢干預(yù)。并非孩子所有問題都需要干預(yù)解決。比如，孩子對某一塊磚頭有興趣，上學(xué)一定要走某一條路，這些刻板行為如果不影響學(xué)習(xí)生活，也不會給周圍人造成麻煩，就不一定非得要“改掉”。家長需要做的是幫助孩子去改善那些最影響個人發(fā)展，也影響周圍人的行為（比如嚴(yán)重擾亂課堂紀(jì)律，傷害他人或自己）。當(dāng)然，即使很重要的行為，也不能苛求能打造得跟普通孩子如出一轍。比如，盡管待人接物仍然不那么靈光，但不擅長交際的人多了去了，只要學(xué)業(yè)發(fā)展還行，將來能有一定的專業(yè)技能就可以了。

柯教授特別強調(diào)：一切改變都是以孩子良好的情緒為基礎(chǔ)，阿斯伯格的孩子常伴有一些情緒心理方面的問題，在孩子有情緒期間，不要讓孩子去做任何改變。

三是關(guān)注孩子的問題行為，也要關(guān)注并保護發(fā)展孩子的潛能和優(yōu)勢。多數(shù)阿斯伯格綜合征孩子存在著對某些學(xué)科或知識的強烈興趣和優(yōu)異能力，很多患者成年后從事的職業(yè)往往就與兒時的特別能力有關(guān)，并且可以非常優(yōu)秀。因此家長對孩子的特殊能力要給予一定的關(guān)注，并適當(dāng)培養(yǎng)。