李惠平，李立華，崔虹，郭金花，邵華，關(guān)燕霞，謝美香

（廣東省人民醫(yī)院 廣東省醫(yī)學(xué)科學(xué)院 廣東省精神衛(wèi)生中心 精神科，廣東 廣州510000）

雙相障礙（bipolar disorder,BD）是一種以情感或心境的異常改變， 既有躁狂發(fā)作又有抑郁發(fā)作的伴有相應(yīng)的認(rèn)知、行為、心理生理學(xué)以及人際關(guān)系的紊亂為臨床表現(xiàn)的重型精神疾病[1]。 雙相障礙多數(shù)起病于青少年，是高致殘性的終生性疾病[2]。 國(guó)內(nèi)有對(duì)重性精神疾病的疾病負(fù)擔(dān)研究， 但多集中在精神分裂癥人群，而對(duì)雙相障礙的疾病負(fù)擔(dān)研究甚少。本研究以青少年雙相障礙患者父母為研究對(duì)象， 分析其疾病家庭負(fù)擔(dān)水平的影響因素， 為制定減輕疾病家庭負(fù)擔(dān)的措施提供依據(jù)。

1 調(diào)查對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2017 年10 月—2019 年10 月在我院精神衛(wèi)生中心就診的青少年雙相障礙父/母親100 人為調(diào)查對(duì)象，1 名患者僅對(duì)應(yīng)1 名承擔(dān)其主要照護(hù)的父/母親。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）患者符合《國(guó)際疾病分類(lèi) （第 10 版）》（International Classification of Diseases,tenth,edition,ICD-10）雙相障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)并處于疾病穩(wěn)定期； （2）患者年齡：女性14~20歲，男性 14~22 歲[3]；（3）父/母親文化程度小學(xué)以上，能夠理解量表或問(wèn)卷的內(nèi)容， 自愿參與本次研究并簽署知情同意書(shū)；（4）父/母親作為患者監(jiān)護(hù)人并承擔(dān)患者主要的生活照料、情感與經(jīng)濟(jì)支持；（5）在調(diào)查前與患者共同生活1 年以上。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患者合并有心、腦、腎等其他器質(zhì)性疾病或軀體功能障礙影響其生活自理能力；（2）患者父/母親有嚴(yán)重器質(zhì)性疾病如惡性腫瘤疾?。唬?）患者父/母親有精神病類(lèi)疾病或精神病史的照顧者；（4）近期內(nèi)家庭遭遇重大應(yīng)激事件者（如其他家庭成員死亡、患病等）。

2 方法

2.1 調(diào)查工具

2.1.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)而成，包括患者疾病相關(guān)資料和父/母親一般資料：（1）患者疾病相關(guān)資料，包括患者性別、年齡、發(fā)病年齡、醫(yī)保情況、住院次數(shù)、疾病的嚴(yán)重程度等；（2）患者父/母親一般資料，包括性別、年齡、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況及與患者的關(guān)系、照料患者的總時(shí)間、人均月收入情況等。

2.1.2 疾病家庭負(fù)擔(dān)量表 (Family Burden Scale of Disease, FBS) 由印度學(xué)者Pai 等編制，主要用于評(píng)定個(gè)體因疾病給照顧者及家庭成員帶來(lái)的負(fù)擔(dān)水平[4]。量表包括家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭日常生活、家庭休閑娛樂(lè)活動(dòng)、家庭關(guān)系、家庭成員軀體健康與家庭成員心理健康6 個(gè)維度共24 個(gè)項(xiàng)目。量表采用3 級(jí)評(píng)分的方法，0~2 分表示“無(wú)、中度、嚴(yán)重”，總分越高表示負(fù)擔(dān)越重。為便于評(píng)價(jià)疾病負(fù)擔(dān)的嚴(yán)重程度，本研究首先計(jì)算出各維度因子分平均分， 再統(tǒng)計(jì)出該維度得分大于平均分人數(shù)所占的比值， 即疾病負(fù)擔(dān)陽(yáng)性率，陽(yáng)性率越高代表該維度涉及的負(fù)擔(dān)程度越重。

2.1.3 社會(huì)支持評(píng)定量表 （Social Support Revalued Scale, SSRS） 由肖水源編制，共3 個(gè)維度10 個(gè)條目，分別為客觀支持維度、主觀支持維度和對(duì)社會(huì)支持利用度維度， 各維度及總得分越高提示社會(huì)支持水平越高[5]?？偡?2 分及以下提示社會(huì)支持水平低；23~44 分提示社會(huì)支持水平中等；45~66 分提示社會(huì)支持水平較高。 總量表 Cronbach α 系數(shù)為 0.818，信效度良好。

2.1.4 7 項(xiàng)廣泛性焦慮量表 （Generalized Anxiety Disorder-7,GAD-7），包含 9 個(gè)條目，每個(gè)條目 4 個(gè)選項(xiàng)，0~3 分表示“完全不會(huì)、幾天、一半以上的日子、幾乎每天”量表總分 0～21 分[6]。 分值越高，焦慮程度越嚴(yán)重。 輕度焦慮：5～9 分；中度焦慮：10～14 分；重度焦慮：15 分以上為重度焦慮。 量表 Cronbach α 系數(shù)為0.90，信效度良好。

2.1.5 9 項(xiàng)患者健康問(wèn)卷 (Patient Health Questionnaire-9 items，PHQ-9)， 包含 7 個(gè)條目， 每個(gè)條目 4個(gè)選項(xiàng)，0~3 分表示“完全不會(huì)、幾天、一半以上的日子、幾乎每天”量表總分 0～27 分。 分值越高，抑郁狀態(tài)越明顯。 輕度抑郁：6～9 分；中度抑郁：10～14 分；重度抑郁：15 分以上為重度抑郁。 量表Cronbach α系數(shù)為 0.86～0.89，信效度良好[6]。

2.2 調(diào)查方法 現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查， 通過(guò)填寫(xiě)紙質(zhì)問(wèn)卷進(jìn)行，由患者父/母親者在患者住院陪護(hù)時(shí)獨(dú)立填寫(xiě)調(diào)查問(wèn)卷。本次調(diào)查由4 名護(hù)理人員共同完成，在發(fā)放問(wèn)卷過(guò)程中研究者采用標(biāo)準(zhǔn)化語(yǔ)言向被調(diào)查者解釋本次調(diào)查的目的，問(wèn)卷?xiàng)l目的內(nèi)容及填寫(xiě)要求，資料保密事項(xiàng)及知情同意，避免在公眾或開(kāi)放性的場(chǎng)合，問(wèn)卷填寫(xiě)后當(dāng)場(chǎng)收回，有效回收率100%。

2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用 SPSS 26.0 進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、百分比等進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述性，以獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)、方差分析、多元線性逐步回歸分析等進(jìn)行統(tǒng)計(jì)推斷，P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

3 結(jié)果

3.1 青少年雙相障礙患者父母疾病家庭負(fù)擔(dān)情況本次調(diào)查結(jié)果表明，疾病家庭負(fù)擔(dān)量表總分為（21.60±4.42）分，因子分為（0.90±0.18）分，58.0%的父母疾病家庭負(fù)擔(dān)為陽(yáng)性。 各維度按疾病負(fù)擔(dān)陽(yáng)性率從高到低排列分別為家庭成員心理健康負(fù)擔(dān)、家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、家庭娛樂(lè)負(fù)擔(dān)、家庭日?；顒?dòng)負(fù)擔(dān)、家庭成員關(guān)系負(fù)擔(dān)和家庭成員軀體健康負(fù)擔(dān)。 見(jiàn)表1。

表1 疾病家庭負(fù)擔(dān)量表得分及疾病負(fù)擔(dān)陽(yáng)性率排序分布（，分，n=100）

表1 疾病家庭負(fù)擔(dān)量表得分及疾病負(fù)擔(dān)陽(yáng)性率排序分布（，分，n=100）

注：*疾病負(fù)擔(dān)陽(yáng)性率指各維度得分大于其平均分所占的比值。

項(xiàng)目家庭成員心理健康負(fù)擔(dān)家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)家庭娛樂(lè)負(fù)擔(dān)家庭日?；顒?dòng)負(fù)擔(dān)家庭成員關(guān)系負(fù)擔(dān)家庭成員軀體健康負(fù)擔(dān)家庭負(fù)擔(dān)總分陽(yáng)性率（%）*64.0 58.0 56.0 54.0 50.0 31.0 58.0得分1.90±1.12 5.89±2.66 3.74±1.81 3.81±2.85 5.13±2.40 1.13±1.08 21.60±4.42因子分0.95±0.56 0.98±0.44 0.94±0.45 0.76±0.45 1.03±0.48 0.57±0.54 0.90±0.18

3.2 患者一般情況對(duì)疾病家庭負(fù)擔(dān)量表得分的影響 結(jié)果表明，患者患病時(shí)間越長(zhǎng)，父母疾病家庭負(fù)擔(dān)量表得分越重，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見(jiàn)表2。

表2 患者一般情況對(duì)疾病家庭負(fù)擔(dān)量表得分的影響（，分，n=100）

表2 患者一般情況對(duì)疾病家庭負(fù)擔(dān)量表得分的影響（，分，n=100）

變量性別n 得分 統(tǒng)計(jì)量t=0.054 P 0.974男女52 48 21.58±4.12 21.63±4.76年齡（歲）14~15 16~17 18~20 21~22文化程度初中高中大專(zhuān)本科及以上職業(yè)學(xué)生公司職員自由職業(yè)無(wú)業(yè)人員其他有無(wú)家族史F=1.5820.199 3 45 32 20 21.67±6.66 20.69±4.78 21.88±4.38 23.20±2.82 F=0.9780.407 14 47 16 23 19.86±5.68 21.91±4.57 21.31±4.11 22.22±3.30 F=0.9800.422 59 19 2 15 5 21.54±4.40 22.37±3.45 18.00±7.07 22.20±5.06 19.00±5.24 t=0.4010.108有無(wú)24 76 21.92±3.46 21.50±4.70患病時(shí)長(zhǎng)（年）<1 1~<6 6~≤10>10發(fā)病類(lèi)型躁狂相抑郁相發(fā)病次數(shù)（次）≤3＞3工作學(xué)習(xí)情況在讀工作間斷在讀或工作無(wú)業(yè)或休學(xué)F=5.7340.001 18 54 21 7 19.56±3.99 23.07±4.09 24.48±4.02 24.57±2.94 t=0.1120.738 54 46 21.87±4.18 21.28±4.71 t=0.6770.215 86 14 21.72±4.59 20.86±3.18 F=0.0300.993 52 20 10 18 21.48±4.54 21.80±4.38 21.60±3.53 21.72±4.85

3.3 不同人口學(xué)特征父/母親疾病家庭負(fù)擔(dān)量表得分情況 結(jié)果表明， 父母對(duì)患者的日照顧時(shí)間＞12 h與照顧時(shí)間≤12 h 的相比， 父母疾病家庭負(fù)擔(dān)量表得分更重， 不同人均月收入水平家庭其父母疾病家庭負(fù)擔(dān)程度存在差異， 月收入為2 000~3 000 元的家庭負(fù)擔(dān)比月收入＞4 000 元的更重， 父母社會(huì)支持水平越高，疾病家庭負(fù)擔(dān)越重，父母的情緒狀態(tài)中焦慮程度越重、 抑郁程度越重疾病家庭負(fù)擔(dān)越重，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。 見(jiàn)表 3。

表3 青少年雙相障礙患者父母疾病家庭負(fù)擔(dān)單因素分析（n=100）

3.4 青少年雙相障礙患者父母疾病家庭負(fù)擔(dān)影響因素的多元線性回歸分析 多元線性回歸結(jié)果提示，家庭人均月收入、父母的社會(huì)支持水平、情緒狀態(tài)焦慮、 抑郁程度以及患者的患病時(shí)長(zhǎng)是疾病家庭負(fù)擔(dān)的主要影響因素（P＜0.05）。 見(jiàn)表 4、表 5。

表4 自變量的賦值

表5 疾病家庭負(fù)擔(dān)影響因素的多元線性回歸分析

4 討論

4.1 青少年雙相障礙患者父母疾病家庭負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀青少年雙相障礙患者父母呈中重度疾病家庭負(fù)擔(dān)，心理負(fù)擔(dān)和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較突出。 表2 的結(jié)果顯示，青少年雙相障礙患者的父母疾病家庭負(fù)擔(dān)總分為（21.60±4.42）分，58.0%的疾病負(fù)擔(dān)呈陽(yáng)性，其中64.0%的父母心理健康負(fù)擔(dān)和58.0%的經(jīng)濟(jì)疾病負(fù)擔(dān)為中度及以上。 該結(jié)果曾繁麗等[7]、張翀旎等[8]針對(duì)重性精神病患者的研究結(jié)果相一致， 提示青少年雙相障礙與其他重性精神類(lèi)疾病一樣， 給家庭及照顧者造成了較為顯著的負(fù)性影響， 應(yīng)引起臨床上的充分關(guān)注。在家庭負(fù)擔(dān)各維度中，以心理健康負(fù)擔(dān)陽(yáng)性率最高， 原因與父母需要面對(duì)青少年雙相障礙患者的疾病康復(fù)及將來(lái)的升學(xué)、就業(yè)、婚戀、組建家庭等壓力有關(guān)，再加上疾病反復(fù)發(fā)作和無(wú)法預(yù)知性，父母對(duì)疾病知識(shí)的不了解缺乏恰當(dāng)?shù)膽?yīng)對(duì)方式， 大多父母認(rèn)為是其教養(yǎng)方式不當(dāng)導(dǎo)致患者生病， 有更多的負(fù)罪感和羞恥感[9]，使得父母心理負(fù)擔(dān)尤為突出。本研究提示， 青少年雙相障礙患者父母不僅心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重，對(duì)家庭休閑娛樂(lè)、家庭日常活動(dòng)及家庭關(guān)系的影響也不容樂(lè)觀。

4.2 家庭疾病照顧負(fù)擔(dān)影響因素分析

4.2.1 父母因素

4.2.1.1 家庭人均月收入 研究結(jié)果顯示經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是困擾精神患者及照顧者的重要因素， 治療費(fèi)用的累積和時(shí)間、人力的耗費(fèi)，給照顧者造成巨大負(fù)擔(dān)[10]。本研究結(jié)果表明， 青少年雙相障礙患者家庭存在較大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)壓力， 家庭人均月收入是影響疾病家庭負(fù)擔(dān)量表得分的重要因素之一，與以往研究結(jié)果一致。

4.2.1.2 照顧時(shí)間 有研究表示， 照顧者照顧時(shí)長(zhǎng)是影響照顧者負(fù)擔(dān)的主要因素之一， 因長(zhǎng)時(shí)間照顧患者，照顧者的生活現(xiàn)狀發(fā)生改變，無(wú)法按自己之前的意愿生活， 所以照顧者在努力做好家務(wù)及照顧患者上感到壓力[11]。 本研究單因素分析顯示，日照顧時(shí)間（每天照顧超過(guò)12 h）是影響照顧者負(fù)擔(dān)的主要因素之一，多因素分析結(jié)果，日照顧時(shí)長(zhǎng)未進(jìn)入回歸方程，原因可能由于青少年人群本身對(duì)父母具有較強(qiáng)的依賴(lài)，父母作為長(zhǎng)期照顧者及監(jiān)護(hù)人，不管是否每天在患者身邊照顧患者，父母都時(shí)刻擔(dān)憂患者的病情康復(fù)及工作學(xué)習(xí)，精神狀態(tài)高度緊張。 因而日照顧時(shí)長(zhǎng)對(duì)父母疾病家庭負(fù)擔(dān)量表得分的影響作用不突出。

4.2.1.3 社會(huì)支持水平 研究表明社會(huì)支持是多種精神科疾病的保護(hù)性因素， 有助于減輕或降低病恥感， 良好的社會(huì)支持能夠促進(jìn)青少年雙相障礙患者更好的康復(fù)和回歸社會(huì)[12]。 本研究結(jié)果與以往研究結(jié)果一致，社會(huì)支持水平越高，精神疾病家庭負(fù)擔(dān)越低，表示提高對(duì)青少年雙相障礙家庭的社會(huì)支持，尤其是各種官方或非官方社會(huì)組織的關(guān)心和幫助，親朋好友給予的精神和物質(zhì)上的幫助和支援， 能夠有效降低父母的經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)。強(qiáng)化社會(huì)支持系統(tǒng)，能夠改善父母對(duì)待患者疾病的應(yīng)對(duì)方式， 得到正向鼓勵(lì)的情感支持，減輕家庭和社會(huì)的負(fù)擔(dān)。

4.2.1.4 情緒狀態(tài) 本研究結(jié)果顯示，青少年雙相障礙患者父母普遍呈中度焦慮水平，本研究中的父母他們大部分是居住在城市、 家庭收入人均月收入超過(guò)3 000 元、教育水平為大專(zhuān)及以上，而這類(lèi)人群是社會(huì)中堅(jiān)力量，他們較容易挑起生活和家庭的重?fù)?dān)，尋找專(zhuān)業(yè)精神衛(wèi)生醫(yī)療機(jī)構(gòu)相對(duì)容易，對(duì)患者和家庭的未來(lái)?yè)?dān)憂或焦慮較其他重性精神疾病較輕。有研究表明疾病家庭負(fù)擔(dān)與人口綜合素質(zhì)、地區(qū)發(fā)達(dá)程度、醫(yī)療水平相關(guān)[8]；青少年雙相障礙患者父母普遍呈中重度抑郁水平， 這與其他重性精神疾病研究結(jié)果相似，表明患者預(yù)后不佳容易導(dǎo)致父母出現(xiàn)失落內(nèi)疚抑郁的情緒[9]；父母的焦慮、抑郁狀態(tài)越嚴(yán)重，其疾病家庭負(fù)擔(dān)越重。可能原因是父母因?yàn)閾?dān)心患者病情處于緊張焦慮、消極壓抑心境，對(duì)患者的疾病康復(fù)失去信心，不良的情緒反應(yīng)增加了父母體驗(yàn)到的疾病負(fù)擔(dān)感。近年來(lái)，隨著積極心理學(xué)的學(xué)者越來(lái)關(guān)注照顧者的積極感受，包括榮譽(yù)感、收獲感和自身成長(zhǎng)等[13]，但此方面的研究還相當(dāng)缺乏，探索激發(fā)和增進(jìn)父母積極感受的途徑也有望成為減輕疾病家庭負(fù)擔(dān)的方向之一。

4.2.2 患者因素 本研究結(jié)果顯示， 患者患病時(shí)間越長(zhǎng)，疾病家庭負(fù)擔(dān)越重。 患病時(shí)間越長(zhǎng)，說(shuō)明患者起病年齡越小，治療周期越長(zhǎng)，病情越反復(fù)，對(duì)父母日常生活的干擾越大，同時(shí)治療支出也增多，這些都較大地增加了家屬的精神及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。雙相障礙是反復(fù)發(fā)作高致殘性終身性疾病[1]， 患者的疾病遲遲未能康復(fù)，父母擔(dān)心疾病會(huì)導(dǎo)致患者在家庭內(nèi)外承擔(dān)角色的能力下降或者社會(huì)功能的喪失，使得父母心理負(fù)擔(dān)加重，應(yīng)引起臨床上的充分關(guān)注。有多項(xiàng)研究結(jié)果表明[14]，重性精神疾病患者在病情難以控制、癥狀難以管理時(shí)疾病家庭負(fù)擔(dān)最重。 而日常生活能力越高，自我管理行為水平越高的患者，照顧者的負(fù)擔(dān)越輕。