曾曉雷，趙素凡，林寶利，黃曉霞

1.溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院 兒童康復(fù)科，浙江 溫州 325027；2.溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院 關(guān)節(jié)外科，浙江 溫州 325027；3.溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院 腎內(nèi)科，浙江 溫州 325015

兒童脊髓損傷（spinal cord injury,SCI）患者相對(duì)成人患者而言較為少見，通常由外傷導(dǎo)致[1]。SCI患兒的治療護(hù)理需要持續(xù)數(shù)年，與其康復(fù)過程涉及到器官的發(fā)育有關(guān)[2]。長(zhǎng)期患有病疾的兒童的心理狀況可能會(huì)影響到其生活和社會(huì)功能，甚至伴有某些生理反應(yīng)[3]。而其主要照顧者的心理狀況也會(huì)在各個(gè)方面對(duì)患兒的康復(fù)造成明顯影響[4]。家庭是照護(hù)SCI患兒的核心，家庭疾病管理狀況對(duì)于慢性病患兒的疾病預(yù)后及生活狀況至關(guān)重要[3]。國(guó)內(nèi)外有關(guān)于SCI患兒及主要照顧者心理狀況對(duì)其家庭管理影響的報(bào)道較少。本研究旨在探討患兒及主要照顧者心理狀況對(duì)疾病家庭管理的影響，為制定科學(xué)家庭管理提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象和方法

1.1 對(duì)象 選取2015年2月至2020年6月于溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院兒童康復(fù)科就診且符合納入標(biāo)準(zhǔn)的SCI患兒。納入標(biāo)準(zhǔn)：①根據(jù)美國(guó)脊髓損傷協(xié)會(huì)（American Spinal Injury Association，ASIA）制定的SCI神經(jīng)學(xué)分類國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)（2013修訂）確診為SCI的患兒；②年齡為8～16歲；③患兒生命體征平穩(wěn)；④患兒及主要照顧者能完全理解量表內(nèi)容。排除標(biāo)準(zhǔn)：①智商或精神異常，無法配合研究的患兒；②主要照顧者拒絕參與研究的患兒；③主要照顧者因身體或精神原因無法配合研究的患兒；④問卷未填寫完整的患兒或主要照顧者。參考先前研究[3]，主要照顧者的判斷標(biāo)準(zhǔn)為：①與患兒共同生活且照顧患兒時(shí)間最長(zhǎng)的照顧者，或者未與患兒共同生活但每周接觸患兒的時(shí)間≥72 h且是患兒的主要照顧者或其經(jīng)濟(jì)支持者；②非因經(jīng)濟(jì)報(bào)酬照顧患兒。本研究經(jīng)溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院育英兒童醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，參與研究患兒的主要照顧者均簽署知情同意書。最后共94例患兒及主要照顧者被納入本研究。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料量表：由研究人員自行設(shè)計(jì)，由主要照顧者進(jìn)行填寫，內(nèi)容包括患兒的性別、受傷時(shí)間和受傷原因，以及主要照顧者的性別、文化程度和與患兒的關(guān)系。

1.2.2 兒童焦慮性情緒障礙篩查表（the screen for child anxiety related emotional disorders,SCARED）：SCARED由BIRMAHER等[5]于1997年研制，于2002年由王凱等[6]翻譯成中文版，臨床廣泛用于9～18歲兒童青少年自評(píng)焦慮障礙。該量表包括軀體化/驚恐、廣泛性焦慮、分離性焦慮、社交恐怖、學(xué)?？植?個(gè)因子，共41個(gè)項(xiàng)目。得分越高提示患兒的焦慮障礙越嚴(yán)重，得分≥23即為焦慮癥狀陽(yáng)性。中文版量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.81。

1.2.3 兒童抑郁障礙自評(píng)量表（depression selfrating scale for children,DSRSC）：DSRSC由BIRLESON[7]于1981年研制，蘇林雁等[8]于2003年將其翻譯為中文，主要用于8～18歲兒童自評(píng)抑郁障礙，量表共有18個(gè)項(xiàng)目。在統(tǒng)計(jì)時(shí)將反向計(jì)分項(xiàng)目轉(zhuǎn)換為正向計(jì)分，再將各項(xiàng)目得分相加，即為量表總分。最后的得分越高提示患兒的抑郁障礙越嚴(yán)重，總分≥15即為抑郁癥狀陽(yáng)性。中文版量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.76。

1.2.4 心理彈性問卷（Connor-Davidson resilience scale,CD-RISC）：CD-RISC由CONNOR和DAVIDSON于2003年研制的五因子量表，2012年被YU等[9]翻譯為中文版，并根據(jù)中國(guó)人群的特點(diǎn)將量表調(diào)整為堅(jiān)韌、自強(qiáng)和樂觀3個(gè)因子，共25個(gè)項(xiàng)目。量表每項(xiàng)0～4分五級(jí)評(píng)分：0分，完全不正確；1分，很少正確；2分，有時(shí)正確；3分，通常正確；4分，幾乎都是這樣。總分越高說明心理彈性越好，＜60分代表心理彈性水平較差，60～70分代表一般，70～80分代表良好，＞80分代表優(yōu)秀。中文版量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.82。

1.2.5 焦慮自評(píng)量表（self-rating anxiety scale,SAS）：SAS由ZUNG[10]于1971年編制，1984年由王征宇等[11]引入我國(guó)，臨床上廣泛用于個(gè)體自評(píng)焦慮障礙程度。共20個(gè)項(xiàng)目，總分越高代表焦慮障礙越嚴(yán)重。

1.2.6 抑郁自評(píng)量表（self-rating depression scale,SDS）：SDS由ZUNG[12]于1965年編制，1984年由王征宇等[13]引入我國(guó)，臨床上廣泛用于個(gè)體自評(píng)抑郁障礙程度。共20個(gè)項(xiàng)目，總分越高代表抑郁障礙越嚴(yán)重。

1.2.7 家庭管理測(cè)量量表（family management measure,FaMM）中文版：FaMM由KNAFL等[14]于2006年研制，張瑩等[15]于2009年翻譯成中文，主要用于評(píng)估慢性病患兒家庭對(duì)疾病的反應(yīng)和照顧方法。FaMM有6個(gè)分量表，包括：“患兒日常生活”（5個(gè)條目），“家長(zhǎng)關(guān)心狀況”（10個(gè)條目），“家長(zhǎng)疾病管理困難狀況”（14個(gè)條目），“家長(zhǎng)疾病精力消耗狀況”（4個(gè)條目），“家長(zhǎng)疾病管理能力”（12個(gè)條目）以及“家長(zhǎng)互相支持”（8個(gè)條目），共53個(gè)條目。每項(xiàng)1～5分，反向計(jì)分條目用6減去原先條目得分進(jìn)行計(jì)算。由于FaMM暫無國(guó)內(nèi)常模，參考文獻(xiàn)[3]將各分量表的得分情況與總分的中間值進(jìn)行比較，評(píng)分結(jié)果高于中間值認(rèn)定為測(cè)量?jī)?nèi)容屬于較高水平。中文版量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.89，分半信度為0.84。

1.3 調(diào)查方法 取得醫(yī)院、患者及患者家屬同意后，在護(hù)理干預(yù)前和干預(yù)后，分別采用不記名的方式對(duì)研究對(duì)象進(jìn)行問卷調(diào)查。研究者和助手現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放問卷，當(dāng)場(chǎng)收回。向患兒發(fā)放SCARED和DSRSC，向主要照顧者發(fā)放一般資料量表、CD-RISC、SAS、SDS和FaMM?；純号c其主要照顧者的問卷在回收后合為1份問卷。本研究共發(fā)放問卷110份，其中部分問卷因?yàn)樘顚懖煌暾蚧純汉驼疹櫿咧袃H一方填寫被排除，最終得到有效問卷94份，有效回收率為85.45%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理方法 采用SPSS22.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)量資料以±s表示，2組間比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料采用例和百分比表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)。采用Pearson相關(guān)性分析探究SCI患兒家庭管理水平與患兒及主要照顧者心理狀況的相關(guān)性，采用多元線性回歸分析對(duì)顯著相關(guān)的因素進(jìn)行進(jìn)一步研究。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 患兒及其主要照顧者的基本資料見表1。

表1 患兒及其主要照顧者的基本資料[ n=94，例（%）]

2.2 患兒的心理狀況 本研究中有26 例患兒（27.66%）焦慮癥狀陽(yáng)性，有18例患兒（19.15%）抑郁癥狀陽(yáng)性，有5例患兒（5.32%）焦慮癥狀與抑郁癥狀均陽(yáng)性。SCI患兒的SCARED平均得分顯著高于國(guó)內(nèi)常模[16]，DSRSC得分也顯著高于國(guó)內(nèi)常模[8]，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表2。

表2 SCI患兒的心境現(xiàn)狀和國(guó)內(nèi)常模的對(duì)比

2.3 主要照顧者的心理狀況 94例SCI患兒的主要照顧者SAS得分和SDS得分均顯著高于國(guó)內(nèi)常模[4]（P＜0.001，P=0.009）。此外CD-RISC總分、堅(jiān)韌維度得分、自強(qiáng)維度得分、樂觀維度得分均顯著低于國(guó)內(nèi)常模[17]（P＜0.001）。見表3。

表3 SCI患兒主要照顧者的焦慮、抑郁和心理彈性水平

2.4 家庭管理 SCI患兒家庭的6個(gè)FaMM分量表得分與中間值的差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）。其中，“患兒日常生活”分量表的得分顯著低于中間值（P＜0.001），剩下五個(gè)分量表均顯著高于中間值（P=0.008，P＜0.001）。見表4。

表4 SCI患兒家庭的FaMM評(píng)分情況

2.5 SCI患兒家庭管理水平的影響因素 Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示，SCI患兒家庭管理水平的各個(gè)維度均與患兒或主要照顧者的心理狀況在部分方面顯著相關(guān)，具體見表5。

表5 SCI患兒家庭管理水平與患兒及主要照顧者心理狀況的相關(guān)性（r值）

以SCI患兒家庭管理水平為因變量，以相關(guān)性分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目為自變量進(jìn)行多重線性逐步回歸分析。結(jié)果顯示，“患兒日常生活”受患兒的SCARED得分（P＜0.001）及DSRSC得分影響（P=0.002）；“家長(zhǎng)疾病管理能力”受其心理彈性中的“堅(jiān)韌”維度（P=0.004）和“力量”維度（P＜0.001）影響；“家長(zhǎng)關(guān)心狀況”受患兒的SCARED得分（P=0.041），主要照顧者的SAS得分（P＜0.001）及心理彈性中的“力量”維度（P=0.044）影響；“家長(zhǎng)疾病管理困難狀況”受主要照顧者CD-RISC總分（P=0.004）及其“堅(jiān)韌”維度（P＜0.001）影響；“家長(zhǎng)疾病精力消耗狀況”受主要照顧者心理彈性中的“樂觀”維度（P＜0.001）影響；“家長(zhǎng)互相支持”受主要照顧者SDS得分（P＜0.001）和心理彈性中的“力量”維度（P＜0.001）、“樂觀”維度（P＜0.001）影響。見表6。

表6 SCI患兒家庭管理水平影響因素的多元線性逐步回歸分析

3 討論

3.1 SCI患兒及主要照顧者的心理狀況較差 本研究發(fā)現(xiàn)，SCI患兒的焦慮和抑郁障礙較為普遍且嚴(yán)重，與國(guó)外JANUARY等[18]的研究結(jié)果一致。許多關(guān)于慢性病兒童的研究結(jié)果也顯示，長(zhǎng)期被病痛困擾的兒童抑郁與焦慮情緒更重[19-21]，提示盡管患兒年幼，但病痛帶來的負(fù)面情緒不容小視，尤其是患兒正處于身心發(fā)育的重要階段，低自尊和消極心理可能會(huì)給其人格塑造帶去極大的負(fù)面影響。同時(shí)，主要照顧者的心理狀況也處于較差的水平，其抑郁評(píng)分、焦慮評(píng)分以及心理彈性各維度評(píng)分均顯著低于國(guó)內(nèi)常模。與之前一項(xiàng)有關(guān)SCI的質(zhì)性研究一致，由于SCI往往由意外突然造成，導(dǎo)致照顧者通常缺乏疾病相關(guān)知識(shí)以及照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，這會(huì)給主要照顧者帶來一定的心理負(fù)擔(dān)[22]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多關(guān)注患兒及其主要照顧者的心理狀況。

3.2 SCI患兒家庭的疾病管理水平較差 本研究結(jié)果顯示，SCI患兒的主要照顧者普遍過于憂心患兒疾病，疾病管理困難大且消耗精力，但是家長(zhǎng)之間可以做到互相支持。兒童的慢性疾病往往會(huì)造成家庭成員的角色和關(guān)系發(fā)生變化[23]。而由于SCI的疾病特點(diǎn)，家庭在其恢復(fù)過程中的作用又十分重要[24]。再加上中國(guó)傳統(tǒng)中家庭成員之間的依賴性更強(qiáng)，現(xiàn)代社區(qū)康復(fù)發(fā)展又不夠完善，使需要長(zhǎng)期康復(fù)的患兒更加依賴于家庭[3]。因此，護(hù)理人員對(duì)患兒的家庭疾病管理水平和影響因素進(jìn)行了解和干預(yù)是十分必要的。

3.3 SCI患兒及主要照顧者的心理狀況影響其家庭疾病管理水平 本研究結(jié)果顯示，患兒的心理狀況會(huì)影響到照顧者的情緒及家庭疾病管理水平?；純鹤陨淼慕箲]抑郁水平很大程度地影響了其生活水平，其焦慮水平還會(huì)影響主要照顧者對(duì)疾病的擔(dān)心狀況。此外，主要照顧者的心理狀況也對(duì)家庭疾病管理水平很重要。高心理彈性的主要照顧者能夠更好地應(yīng)對(duì)患兒的家庭疾病管理。這與先前一項(xiàng)關(guān)于腦癱患兒的研究[4]是一致的。上述結(jié)果說明，在SCI患兒及其主要照顧者的心理狀況較差的情況下，家庭疾病管理水平也會(huì)受到負(fù)面影響。SCI通常需要長(zhǎng)期的康復(fù)，不但影響患兒本身心理，也會(huì)給照顧者帶來較大的經(jīng)濟(jì)和心理壓力[20]。而家庭滿足日常疾病管理需求的能力又會(huì)從根本上對(duì)患兒和家庭造成影響[23]。因而，對(duì)二者的心理狀況進(jìn)行干預(yù)，可以有效促進(jìn)患兒康復(fù)。例如，鼓勵(lì)照顧者多參與對(duì)患兒康復(fù)治療方案的討論和設(shè)計(jì)，可以減少其對(duì)患兒病情的失控感，從而提高家庭管理能力。在患兒進(jìn)行康復(fù)的同時(shí)，也要定期讓兒童心理學(xué)家對(duì)其進(jìn)行評(píng)估，從而有針對(duì)性地改善患兒的心理狀況。

綜上所述，SCI患兒家庭的疾病管理水平與患兒自身及主要照顧者的心理狀況均有著密切關(guān)系。兒童正處于人格塑造階段，照顧者及臨床工作者應(yīng)重視SCI患兒的心理發(fā)育，教導(dǎo)其用正確的心態(tài)面對(duì)病痛帶來的苦惱，從而減輕其心理負(fù)擔(dān)。同時(shí)，主要照顧者對(duì)患兒的生活及未來的憂慮，對(duì)自身疾病管理能力的不自信，以及疾病管理工作本身帶來的壓力，都會(huì)使其焦慮心態(tài)加重，應(yīng)該進(jìn)行及時(shí)的疏導(dǎo)和教育。兒童康復(fù)相關(guān)工作者可以通過對(duì)這些影響因素進(jìn)行有針對(duì)性的有效干預(yù)，促使SCI患兒各維度的家庭疾病管理水平均維持在較好的水平。