費(fèi)月，蔡麗，楊檸溪*

（1.鞍山市湯崗子康復(fù)醫(yī)院，遼寧 鞍山 114048；2.哈爾濱工程大學(xué)人文社會(huì)科學(xué)學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150001）

心理護(hù)理是兒科護(hù)理的重要部分，特別是對(duì)于兒科的癌癥患兒，因痛苦的治療過(guò)程和對(duì)疾病與死亡的恐懼，嚴(yán)重影響心理健康。社會(huì)資本是指?jìng)€(gè)人實(shí)際或潛在資源的集合，這些資源與由相互默認(rèn)或承認(rèn)的關(guān)系所組成的持久網(wǎng)絡(luò)相關(guān)[1]。目前已有關(guān)于社會(huì)資本與健康關(guān)系的研究[2-4]，但目前關(guān)于癌癥患兒社會(huì)資本等心理社會(huì)狀態(tài)的研究較少。本研究旨在探討敘事醫(yī)學(xué)和在線患者互助小組對(duì)白血病患兒社會(huì)資本的影響，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選取2019年1—12月運(yùn)用滾雪球方法或網(wǎng)絡(luò)公開(kāi)招募的120例白血病患兒作為研究對(duì)象，采用隨機(jī)數(shù)表法分為A組、B組、C組、D組，每組30例。A組男14例，女16 例；年齡10～14 歲，平均年齡（12.12±1.23）歲。B 組男15例，女15例；年齡10～14歲，平均年齡（12.31±1.01）歲。C組男16例，女14例；年齡10～14歲，平均年齡（12.52±1.26）歲。D 組男17 例，女13 例；年齡10～14 歲，平均年齡（12.29±2.01）歲。4組患兒臨床資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，具有可比性。所有患兒家屬均對(duì)本研究知情同意，并自愿簽署知情同意書(shū)。本研究已通過(guò)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)（20160928）。

納入標(biāo)準(zhǔn)：符合白血病診斷標(biāo)準(zhǔn)；年齡10～14 歲；能獨(dú)立或在護(hù)士講解后完成問(wèn)卷。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他疾病；依從性低；患兒家屬拒絕參與本研究。

1.2 方法 A組患兒采用常規(guī)健康教育：護(hù)士向患兒家屬詳細(xì)闡明基本的疾病情況、日常護(hù)理注意事項(xiàng)，并醫(yī)囑定期隨訪。

B組患兒在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上采用敘事醫(yī)學(xué)干預(yù)：兒科護(hù)士（項(xiàng)目開(kāi)始前均接受敘事醫(yī)學(xué)培訓(xùn)）主導(dǎo)敘事醫(yī)學(xué)訪談，護(hù)士每周對(duì)患兒進(jìn)行1次敘事醫(yī)學(xué)訪談，每次40～60 min。訪談圍繞患兒的身體感受、生活情況、對(duì)疾病和生死的看法等。在每次訪談中，護(hù)士記錄并分析患兒的敘事，思考其面臨的問(wèn)題，并給予恰當(dāng)回應(yīng)，持續(xù)干預(yù)4周。

C 組患兒在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上采用線上患者互助小組干預(yù)：由兒科護(hù)士建立微信群，患兒和家屬加入微信群并參與在線群討論。針對(duì)疾病、治療以及日常生活等進(jìn)行討論與分享，并互相安慰與幫助。微信群成員包括醫(yī)生、護(hù)士、心理治療師、營(yíng)養(yǎng)師，每周2次匯總患者的問(wèn)題，并答疑。持續(xù)干預(yù)8周。

D 組患兒在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上采用敘事醫(yī)學(xué)干預(yù)聯(lián)合線上患者互助小組干預(yù)。

1.3 觀察指標(biāo)及評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn) 比較4 組社會(huì)資本總分及各個(gè)維度得分，運(yùn)用結(jié)構(gòu)型社會(huì)資本量表，該量表分社會(huì)網(wǎng)絡(luò)大小、對(duì)網(wǎng)絡(luò)成員的信任、網(wǎng)絡(luò)成員給自己的幫助、網(wǎng)絡(luò)成員所擁有的資源4個(gè)維度。每個(gè)維度包括6個(gè)條目，每個(gè)條目賦分為1～5 分，分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明社會(huì)資本越高。社會(huì)資本于研究開(kāi)始前和干預(yù)結(jié)束4周后測(cè)量。本研究中，量表Cronbach系數(shù)為0.831。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用EPI 3.1 和SAS 9.4 版軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入和分析，計(jì)量資料以“x±s”表示，比較采用F檢驗(yàn)，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

干預(yù)前，4組患兒社會(huì)資本總分和各維度得分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；干預(yù)后，4 組社會(huì)資本總分、成員幫助、成員資源得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；干預(yù)后，B組、C組社會(huì)資本總分均高于干預(yù)前（P＜0.05）；A 組干預(yù)前后社會(huì)資本總分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；干預(yù)后，D 組社會(huì)資本總分、網(wǎng)絡(luò)大小、成員信任、成員幫助、成員資源得分均高于干預(yù)前（P＜0.05），見(jiàn)表1。

表1 4組干預(yù)前后社會(huì)資本總分和各維度得分比較（x±s）Table 1 Comparison of total scores of social capital and scores of all dimensions among the four groups before and after intervention(x±s)

3 討論

敘事醫(yī)學(xué)是2001 年美國(guó)哥倫比亞大學(xué)麗塔·卡蓉教授提出的一種醫(yī)學(xué)模式[5]。強(qiáng)調(diào)醫(yī)務(wù)人員傾聽(tīng)并尊重患者的故事，與之充分共情，建立信任關(guān)系，并給予患者恰當(dāng)?shù)膸椭鶾6]。敘事醫(yī)學(xué)對(duì)患者的社會(huì)關(guān)系的影響已經(jīng)被證實(shí)。金宗蘭等[7]證實(shí)敘事醫(yī)學(xué)模式可提高腎癌根治術(shù)患者的社會(huì)支持；陳華燕[8]發(fā)現(xiàn)敘事醫(yī)學(xué)模式可提高上消化道出血患者社會(huì)支持。敘事醫(yī)學(xué)對(duì)社會(huì)資本的影響原因?yàn)?，在敘事中，護(hù)士聆聽(tīng)患兒的身心感受，幫助其稀釋痛苦，針對(duì)具體擔(dān)心和焦慮的問(wèn)題進(jìn)行疏導(dǎo)和恰當(dāng)?shù)慕】到逃齕9-10]。以促進(jìn)患兒能更理性地面對(duì)疾病，心理健康水平更好，并樂(lè)于去接受社會(huì)支持，主觀上去拓展社會(huì)資本，如與老師、同學(xué)、朋友、親人和醫(yī)生護(hù)士等有更多的溝通，并獲得幫助[11]。另一方面，在敘事和情感共同體建立的基礎(chǔ)上，護(hù)士本身是患兒的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中的成員，可拓展其社會(huì)資本[12]。

患者互助組織是指由患同種疾病的病友組成，以促進(jìn)疾病康復(fù)和互相幫助為目的的群體[13]。此類組織多見(jiàn)于慢性病、重癥和罕見(jiàn)病群體中。患者互助組織幫助這類患者聚集起來(lái)，為患者提供交流的平臺(tái)[14]。同時(shí)，在組織中的交流廣義上也是疾病敘事的一部分[15]。本研究結(jié)果表明，干預(yù)前，4組患兒社會(huì)資本總分和各維度得分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；干預(yù)后，4組社會(huì)資本總分、成員幫助、成員資源得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）；干預(yù)后，B組、C組社會(huì)資本總分均高于干預(yù)前（P＜0.05）；A 組干預(yù)前后社會(huì)資本總分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；干預(yù)后，D 組社會(huì)資本總分、網(wǎng)絡(luò)大小、成員信任、成員幫助、成員資源得分均高于干預(yù)前（P＜0.05）。分析原因?yàn)椋司哂猩鐣?huì)屬性，需在社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中獲得認(rèn)同感、歸屬感和相互支持[16]?；颊呒凹覍倏赏ㄟ^(guò)參與團(tuán)體相互幫助，重建自信心和人際關(guān)系，提升社會(huì)資本和社會(huì)支持，有助于改善患者的心理健康[17]。此外，在組織中，專業(yè)醫(yī)務(wù)人員提供實(shí)時(shí)的健康教育和答疑，其為一種延續(xù)性醫(yī)療護(hù)理[18]。在專業(yè)人員的指導(dǎo)下，患者具有較高的治療依從性和自我管理水平。健康的生活方式有助于減輕疾病，進(jìn)而提高身心健康水平[19]。

綜上所述，采用敘事醫(yī)學(xué)干預(yù)聯(lián)合線上患者互助小組干預(yù)可顯著提高白血病患兒的社會(huì)資本，表明醫(yī)務(wù)人員應(yīng)增強(qiáng)敘事和共情能力，并積極促進(jìn)患者互助小組的建立和參與小組活動(dòng)。本研究未對(duì)聯(lián)合干預(yù)模式對(duì)于社會(huì)資本影響的作用機(jī)制進(jìn)行研究，如中介變量等還需進(jìn)一步研究探索。