黃霞，金爽，李嬌嬌，劉曉紅

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科，北京 100730

安寧緩和醫(yī)療正在國內(nèi)逐步推廣，善終服務(wù)是其中重要的一部分?！吧平K”意味著能夠從容、安詳、有尊嚴(yán)地告別生命，是基于個(gè)人、文化、社會和政治的主觀感受[1]。研究結(jié)果表明，死亡地點(diǎn)與死亡質(zhì)量顯著相關(guān)，能在自己選擇的地點(diǎn)離世將獲得較好的臨終體驗(yàn)[2]。

迄今，國內(nèi)對選擇離世地點(diǎn)意愿的調(diào)查報(bào)道不多，只是在一些預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(ACP)相關(guān)的調(diào)查中簡單涉及[3]，更缺乏偏遠(yuǎn)地區(qū)數(shù)據(jù)。2020年第七次全國人口普查數(shù)據(jù)顯示，我國居住鄉(xiāng)村人口為50 979萬，占總?cè)丝跀?shù)36.11%[4]，在安寧療護(hù)服務(wù)推行過程中，農(nóng)村人群較少得到關(guān)注[5]。本研究對中國西南少數(shù)民族地區(qū)居民進(jìn)行離世地點(diǎn)選擇的調(diào)查，旨在填補(bǔ)欠缺的西南少數(shù)民族地區(qū)的相關(guān)數(shù)據(jù)，了解善終服務(wù)的異質(zhì)性，為推進(jìn)我國安寧療護(hù)服務(wù)政策及模式提供參考。

1 對象和方法

1.1 調(diào)查對象 2021年4月對重慶市彭水苗族土家族自治縣的居民進(jìn)行橫斷面的問卷調(diào)查。

1.2 納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：①當(dāng)?shù)爻Ｗ艏用瘢虎谀挲g≥18歲；③知情同意；④能夠溝通并思維能力正常。排除標(biāo)準(zhǔn)：拒絕受訪。

1.3 研究方法 采用自行設(shè)計(jì)問卷，方便抽樣方法，以線上和線下結(jié)合的方式發(fā)放調(diào)查問卷。收集調(diào)查對象的一般資料，包括性別、年齡、民族、教育水平、子女?dāng)?shù)量、居住地點(diǎn)、居住情況、是否經(jīng)歷親人死亡、是否患有慢性疾病等(見表1)。詢問其最常選擇的就診場所、是否愿意知曉真實(shí)病情、家人患病時(shí)是否告知其真實(shí)病情、在自己和家人患有不可治愈疾病時(shí)的醫(yī)療選擇、首選照護(hù)地點(diǎn)、首選離世地點(diǎn)及影響其選擇的原因、對喪葬方式的選擇等(見表2)。本研究經(jīng)北京協(xié)和醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會的審核批準(zhǔn)(NO:S-K1676)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 26.0軟件分析數(shù)據(jù)，進(jìn)行多因素logistic回歸分析。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查概況 共發(fā)放紙質(zhì)調(diào)查問卷3 000份，最終有效回收問卷2 855份，有效回收率為 95.17%。另收回線上電子問卷1 095份，均為合格問卷。總計(jì)收回問卷3 950份。

2.2 一般資料 3 950例受調(diào)查者中，苗族1 905例(48.23%)、土家族524例(13.27%)。見表1。

表1 西南地區(qū)3 950例受調(diào)查者一般資料

2.3 首選離世地點(diǎn) 1 469例(37.2%)選擇在家中，684例(17.3%)選擇在醫(yī)院或臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，1 797例(45.5%)回答“不知道”。見表2。

表2 西南地區(qū)3 950例受調(diào)查者對不可治愈疾病的救治意愿及死亡偏好

2.4 首選離世地點(diǎn)的影響因素的多因素logistic回歸分析

2.4.1 回歸設(shè)計(jì) 建立非條件logistic回歸模型，以明確選出首選離世地點(diǎn)的人群資料為樣本，以首選離世地點(diǎn)為因變量(0=醫(yī)院/臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，1=家中)，其他11個(gè)變量(見表3)為自變量。為提高統(tǒng)計(jì)效率并使回歸結(jié)果清晰，將年齡等連續(xù)數(shù)值的自變量，征詢統(tǒng)計(jì)專家意見后適當(dāng)分層，使成分類變量。各變量賦值參見表3。回歸過程采用全模法。

表3 西南地區(qū)3 950例受調(diào)查者選擇離世地點(diǎn)影響因素分析結(jié)果

2.4.2 回歸結(jié)果 性別、文化程度、居住地點(diǎn)、宗教信仰、喪葬方式是離世地點(diǎn)選擇的影響因素(P<0.05)。男性、小學(xué)及以下文化、農(nóng)村居住、無宗教信仰、偏愛土葬的人群，更愿意選擇在家中離世(見表3)。

3 討論

約半數(shù)被調(diào)查者對于選擇離世地點(diǎn)“不知道”，提示民眾對死亡話題普遍缺乏思考，或者采取回避態(tài)度。無暇思索“死”的問題和忌諱談?wù)摗八馈钡牧?xí)俗相互發(fā)生作用，使得很多人都難以坦然面對死亡[6]。有必要在全民中普及死亡教育，使民眾得以正確看待死亡。

迄今，國際上關(guān)于首選離世地點(diǎn)的研究對象多為老年人、腫瘤患者、慢性疾病終末期患者等預(yù)期壽命有限的人群[7-9]。2016年康琳等[3]在中國15個(gè)城市25家醫(yī)院內(nèi)對就診患者及家屬1 000余例調(diào)查顯示，44.4%首選在醫(yī)院離世，26.0%選擇在家中離世，另13.7%希望在有專業(yè)護(hù)理上門服務(wù)的家中離世。

本研究特色是針對少數(shù)民族地區(qū)的社區(qū)人群進(jìn)行調(diào)查，其中58.8%為農(nóng)村人口。同時(shí)向接受調(diào)查的居民推送簡單的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃內(nèi)容。在此次調(diào)查中明確選擇了首選離世地點(diǎn)的人群里，偏好在家中離世的近七成，另外三成選擇醫(yī)院或臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)。比對康琳等的研究，調(diào)查地點(diǎn)不同，人群特征不同，得到的研究結(jié)果也不相同，提示不同地區(qū)人群對安寧療護(hù)服務(wù)的需求可能存在差異。

相較于女性，男性更接受在家中離世，可能與男性能在家中接受家屬非正式護(hù)理的機(jī)會更多相關(guān)[10]。文化水平低下(小學(xué)及以下文化)、農(nóng)村落后的經(jīng)濟(jì)收入使得患者家庭無法承擔(dān)更多的醫(yī)療費(fèi)用，也可能導(dǎo)致其選擇在家中死亡。受調(diào)查者中有宗教信仰的占比僅為11.6%，不能除外樣本量過少導(dǎo)致研究結(jié)果出現(xiàn)偏倚。

受民族和宗族文化影響，少數(shù)民族地區(qū)，尤其是農(nóng)村地區(qū)，地點(diǎn)與自我之間的關(guān)系往往比城市居民要強(qiáng)，所以人們可能會把在家里離世視為“善終”的一個(gè)關(guān)鍵。調(diào)查結(jié)果顯示，在明確表達(dá)喪葬方式偏好的人群中，有54.6%選擇土葬，即便在經(jīng)濟(jì)與互聯(lián)網(wǎng)如此發(fā)達(dá)的今天，土葬仍是該少數(shù)民族地區(qū)居民較為普遍的喪葬方式選擇，超過半數(shù)者會在50歲之后著手準(zhǔn)備棺木和壽衣。在當(dāng)?shù)孛袼桌?，只有死在家里的人才能將棺柩停放進(jìn)堂屋，在祖先牌位下接受親朋好友的哀思和祭拜直至下葬，在家門以外離世者則只能停柩在院子里，“死后進(jìn)不了家門”是情感上很難接受的事情，這也可能促成更多的家中離世。

目前我國尚處在醫(yī)療資源比較有限的階段，農(nóng)村地區(qū)的醫(yī)療資源更加匱乏，僅僅依靠醫(yī)務(wù)人員提供安寧療護(hù)服務(wù)顯然無法滿足巨大的需求缺口。向全社會普及安寧療護(hù)理念，由醫(yī)護(hù)人員牽頭，組織護(hù)工、志愿者和社工形成安寧療護(hù)服務(wù)團(tuán)隊(duì)；以區(qū)域內(nèi)的醫(yī)院作為依托，開發(fā)安寧療護(hù)服務(wù)信息系統(tǒng)；開設(shè)安寧療護(hù)門診，加強(qiáng)止痛等對癥藥物的使用；登記有居家護(hù)理需求的患者信息，定期組織家屬集中開展臨終護(hù)理技能培訓(xùn)；同時(shí)在社區(qū)居家醫(yī)護(hù)服務(wù)中納入善終服務(wù)。這些措施能在一定程度上改善患者的臨終體驗(yàn)，并滿足他們在偏好地點(diǎn)離世的愿望，從而提高死亡質(zhì)量。

本研究在少數(shù)民族地區(qū)開展，除了采集到有意義的研究數(shù)據(jù)，對所有參與問卷調(diào)查的居民也是一次特別的死亡教育，所回答的問題能觸發(fā)他們對死亡和疾病作出思考，在真正面臨類似情況時(shí)，能夠得出理性成熟的答案。不足之處在于60歲以上人群數(shù)據(jù)少。老人整體文化水平較低，智能手機(jī)使用率不高，無法獨(dú)立完成線上及線下的問卷。當(dāng)調(diào)查者協(xié)助老人完成問卷時(shí)，多數(shù)老人及家屬對問卷內(nèi)容表示抗拒和回避，從而拒絕作答。這與現(xiàn)實(shí)情況非常類似，老年患者往往無法參與自身的病情討論及治療決策。因閉合式問卷無法得到更廣泛的回答，可進(jìn)一步開展死亡態(tài)度的異質(zhì)性研究，了解當(dāng)?shù)鼐用駥εR終階段的真實(shí)想法和需求。

本研究調(diào)查了西南少數(shù)民族地區(qū)居民對首選離世地點(diǎn)的選擇，參與調(diào)查者多為健康的中青年人，明確首選離世地點(diǎn)的調(diào)查對象中，近七成選擇希望在家中死亡，與之前在國內(nèi)各個(gè)城市的醫(yī)院內(nèi)調(diào)查的結(jié)果不一致[3]。男性、小學(xué)及以下文化、居住在農(nóng)村、沒有宗教信仰、選擇土葬的人群，更偏愛在家中死亡。在社區(qū)居家醫(yī)護(hù)服務(wù)中納入善終服務(wù)，有助于改善臨終護(hù)理質(zhì)量。