程彩霞

(河南大學(xué)第一附屬醫(yī)院 兒科，河南 開封 475001)

自閉癥是常見的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以交流障礙、社會交往障礙、刻板與重復(fù)行為方式、興趣狹窄等為主要臨床表現(xiàn)，部分患兒可伴有不同程度神經(jīng)發(fā)育遲滯[1]。自閉癥患兒臨床治療周期較長，患兒身心受累，影響其生活質(zhì)量[2]。因此，提高自閉癥患兒生活質(zhì)量尤為重要。家庭是個體生活的主要場所，可實現(xiàn)個體多種心理及精神需求，良好的家庭親密度可直接或間接影響家庭成員的身心健康及生活質(zhì)量[3]。由此可見，家庭親密度可能對學(xué)齡期自閉癥患兒生活質(zhì)量產(chǎn)生一定影響。鑒于此，本研究旨在探討學(xué)齡期自閉癥患兒家庭親密度對生活質(zhì)量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料選取2018年1月至2020年12月于河南大學(xué)第一附屬醫(yī)院兒科接受診療的60例學(xué)齡期自閉癥患兒為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合《孤獨癥譜系障礙兒童早期識別篩查和早期干預(yù)專家共識》[4]中自閉癥相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)；(2)學(xué)齡期兒童；(3)機體生長發(fā)育無缺陷；(4)家屬簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并兒童精神分裂癥或精神發(fā)育遲滯；(2)合并選擇性緘默癥或特殊語言發(fā)育障礙；(3)合并先天性腦癱；(4)合并多動癥。60例學(xué)齡期自閉癥患兒中男33例，女27例；年齡7～12 歲，平均(9.15±1.82)歲；體質(zhì)量23～48 kg，平均(35.68±4.82)kg。本研究經(jīng)河南大學(xué)第一附屬醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審核批準(zhǔn)。

1.2 研究方法

1.2.1生活質(zhì)量評估 參照兒童生存質(zhì)量普適量表4.0(pediatric quality of life inventory，PedsQL 4.0)[5]制定學(xué)齡期自閉癥兒童生活質(zhì)量量表，對學(xué)齡期自閉癥患兒生活質(zhì)量進行評估，該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.89，重測效度為0.90，包含生理功能、角色功能、社會功能、情感功能等維度，共25個條目，每個條目分為“從不”“有時”“經(jīng)?！?個選項，分別賦值0、2、4分，總分100 分，將評分≥60 分的學(xué)齡期自閉癥患兒判定為生活質(zhì)量高，將評分<60分的學(xué)齡期自閉癥患兒判定為生活質(zhì)量低。

1.2.2家庭親密度評估 采用家庭親密度和適應(yīng)性量表(family adaptability and cohesion scale，F(xiàn)ACES Ⅱ-CV)[6]對學(xué)齡期自閉癥患兒家庭親密度進行評估，該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.86，重測效度為0.88，分為親密度(16個條目)與適應(yīng)性(14個條目)兩個部分，共30個條目，每個條目采用5級評分法分別賦值0～4分，總分120分，評分越高則家庭親密度越高。針對不能獨立完成量表填寫的患兒，由調(diào)查人員輔助完成。

1.2.3資料收集 詳細記錄患兒居住地(城市、農(nóng)村)、獨生子女(是、否)、父母離異(是、否)、自閉癥類型(語言交流障礙型為語言發(fā)育落后或語言缺乏交流性質(zhì)、正常語言發(fā)育后出現(xiàn)倒退現(xiàn)象；社交交流障礙型為與父母之間缺乏安全依戀關(guān)系，缺乏與他人交流；興趣狹窄型為在較長時間里專注于1種或幾種活動、游戲；智力發(fā)育落后型為與同齡兒童相比，智力發(fā)育較遲鈍)、父母受教育程度(高中及以下、高中以上)、家庭收入(每年≤5萬、每年>5萬)、病情嚴(yán)重程度等資料。病情嚴(yán)重程度采用小兒自閉癥評定量表(childhood auitistic rating scaie，CARS)[7]評估，該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.91，重測效度為0.87，包括15個項目，每個項目采用4級評分法分別賦值1～4分，總分60分，評分<30分為非自閉癥，評分在30～36分，且評分低于3分的項目不足5項為輕、中度自閉癥，評分>36分且評分高于3分的項目超過4項為重度自閉癥。

1.2.4質(zhì)量控制 評估前告知患兒家屬本次調(diào)查僅為醫(yī)學(xué)研究所用，強調(diào)調(diào)查結(jié)果的保密性，征得患兒家屬同意后，使用統(tǒng)一術(shù)語指導(dǎo)患兒完成問卷調(diào)查。本次共發(fā)放60 份問卷，有效回收60 份，有效回收率為100%。

2 結(jié)果

2.1 60例學(xué)齡期自閉癥患兒生活質(zhì)量狀況60例學(xué)齡期自閉癥患兒中生活質(zhì)量低32例(53.33%)，生活質(zhì)量高28例(46.67%)。

2.2 兩組一般資料及家庭親密度情況比較生活質(zhì)量低組居住地、獨生子女、父母離異、自閉癥類型、家庭收入、病情嚴(yán)重程度與生活質(zhì)量高組比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；生活質(zhì)量低組父母受教育程度、家庭親密度評分與生活質(zhì)量高組比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表1。

表1 兩組一般資料及家庭親密度情況比較[n(%)]

2.3 學(xué)齡期自閉癥患兒父母受教育程度、家庭親密度對生活質(zhì)量的影響將表1中分析結(jié)果得到的可能作為影響因素的二分類變量及連續(xù)變量作為自變量，并對自變量說明賦值。見表2。將學(xué)齡期自閉癥患兒生活質(zhì)量作為因變量(生活質(zhì)量低賦值為1，生活質(zhì)量高賦值為0)，將表1中分析比較結(jié)果P放寬至<0.2，建立多元logistic回歸模型結(jié)果顯示，父母受教育程度在高中及以下、家庭親密度評分低是學(xué)齡期自閉癥兒童生活質(zhì)量低的影響因素(OR>1，P<0.05)。見表3。

表2 主要自變量說明

表3 學(xué)齡期自閉癥患兒父母受教育程度、家庭親密度對生活質(zhì)量的影響

3 討論

現(xiàn)階段，針對自閉癥患兒尚無特效治療辦法，多采用行為矯正、教育干預(yù)等方式盡可能減少其異常行為，提升其獨立生活能力，但大部分患兒仍不能融入社會，生活質(zhì)量下降。生活質(zhì)量主要指個體心理、生理、社會功能3個方面狀態(tài)的綜合評估[8]。本研究結(jié)果顯示，60例學(xué)齡期自閉癥患兒中生活質(zhì)量低32例(53.33%)，生活質(zhì)量高28例(46.67%)，提示學(xué)齡期自閉癥患兒總體生活質(zhì)量處于較低水平。因此，積極尋找影響學(xué)齡期自閉癥患兒生活質(zhì)量的相關(guān)因素，并及時給予相關(guān)干預(yù)措施，對提高患兒生活質(zhì)量具有重要意義。

本研究多元logistic回歸模型結(jié)果顯示，父母受教育程度在高中及以下、家庭親密度評分低是學(xué)齡期自閉癥兒童生活質(zhì)量低的影響因素。分析其原因為不同受教育程度的父母育兒理念存在一定差異，一般情況下，受教育程度較高的父母更加關(guān)注小兒的心理健康，更加注重與患兒溝通與交流，利于逐漸改善自閉癥患兒的退縮行為，增加其與外界交流，提高患兒生活質(zhì)量[9]。家庭是個體身心發(fā)展的重要場所，家庭關(guān)懷度較低的學(xué)齡期自閉癥患兒家庭成員間交流較少，患兒難以獲得家庭成員的安撫與支持，社交成功體驗較少，可進一步降低其對外界文化娛樂及其他社會活動的興趣，加重患兒自我封閉狀況，降低其生活質(zhì)量[10]。家庭親密度評分高的學(xué)齡期自閉癥患兒與家庭成員間情感交流順暢，家庭成員間相互支持、相互愛護，患兒能夠獲得重要的情感支持與心理支持，有助于幫助其逐漸打開內(nèi)心，改善自閉癥狀，逐漸融入社會，提高生活質(zhì)量；同時家庭親密度較高的學(xué)齡期自閉癥患兒能夠感受到家庭成員對自身的重視與關(guān)心，有助于幫助其建立信心，使其更有勇氣面對困難與挫折，日常生活中更加傾向于采用積極的方式面對問題，提高其生活質(zhì)量[11-12]。臨床應(yīng)制定家庭康復(fù)計劃，囑咐家屬不斷鼓勵患兒，多采取肯定的態(tài)度，給予學(xué)齡期自閉癥患兒正向期待，提高家庭親密度，以提高患兒生活質(zhì)量。

綜上所述，學(xué)齡期自閉癥患兒總體生活質(zhì)量較低，家庭親密度可對其生活質(zhì)量產(chǎn)生影響，臨床應(yīng)積極采取對應(yīng)干預(yù)措施，提高學(xué)齡期患兒家庭親密度，以提升患兒生活質(zhì)量。