近日，一張住院收費(fèi)票據(jù)在網(wǎng)上傳播，引發(fā)網(wǎng)友質(zhì)疑。票據(jù)顯示，西安交通大學(xué)附屬第二醫(yī)院兒科神經(jīng)康復(fù)病區(qū)，一名1歲幼女住院4天總花費(fèi)55萬(wàn)余元。醫(yī)院回應(yīng)稱，治療是科學(xué)的，沒(méi)有天價(jià)收費(fèi)，這種特效藥就是這么貴，且不在醫(yī)保目錄里。家屬表示，用藥是其知情同意的，醫(yī)院沒(méi)有多收錢。

相關(guān)信息顯示，這名女孩被確診為脊髓性肌萎縮癥，系罕見(jiàn)的遺傳性疾病，而“諾西那生鈉”正是全球首個(gè)精準(zhǔn)靶向治療該癥的特效藥，在國(guó)外，其價(jià)格同樣昂貴。

55萬(wàn)元一針，首年費(fèi)用高達(dá)400萬(wàn)元，后續(xù)每年約200萬(wàn)元，這顯然是患者家庭難以承受的。

從藥企角度看，價(jià)格貴主要是因?yàn)樾滤幯邪l(fā)需要投入巨大成本，而罕見(jiàn)病本身需求量有限。一邊是價(jià)格貴有其合理性和必然性，一邊是普遍患者負(fù)擔(dān)不起的沉重現(xiàn)實(shí)。而從醫(yī)?；鸸芾斫嵌瓤?，“罕見(jiàn)病藥物納入醫(yī)保目錄后，對(duì)于欠發(fā)達(dá)地區(qū)來(lái)說(shuō)，基金用于支付高價(jià)罕見(jiàn)病后，可能會(huì)影響對(duì)其他基礎(chǔ)疾病的保障，后續(xù)還可能會(huì)造成地方經(jīng)濟(jì)壓力”。如何化解這一矛盾，讓醫(yī)療保險(xiǎn)更多分擔(dān)個(gè)人醫(yī)療負(fù)擔(dān)、實(shí)現(xiàn)社會(huì)共濟(jì)，確實(shí)是個(gè)問(wèn)題。比如，依據(jù)各地醫(yī)保基金使用情況，對(duì)特殊藥品給予一定的報(bào)銷比例;通過(guò)大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)以及其他社會(huì)商業(yè)保險(xiǎn)渠道進(jìn)行共擔(dān)等。

事實(shí)上，有的地方正在嘗試類似的做法。如四川成都推出了罕見(jiàn)病用藥保障政策，將包括諾西那生鈉在內(nèi)的7個(gè)罕見(jiàn)病藥物，納入該市大病醫(yī)療互助補(bǔ)充保險(xiǎn)保障范圍;浙江也曾試點(diǎn)罕見(jiàn)病專項(xiàng)基金保障模式，由每位基本醫(yī)療保險(xiǎn)參保人按照每年2元的繳費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)建立罕見(jiàn)病用藥保障專項(xiàng)基金，最高報(bào)銷比例能達(dá)到90%……這種合力分擔(dān)機(jī)制，不僅有效減輕了患者負(fù)擔(dān)，也顧及了基本醫(yī)保的承受能力。

（綜合《工人日?qǐng)?bào)》《健康時(shí)報(bào)》）