43歲的蔡磊身上有一連串代表成功的標(biāo)簽：京東集團(tuán)副總裁、“互聯(lián)網(wǎng)+財稅”聯(lián)盟會長、中國電子發(fā)票推動者……直到成為漸凍癥患者，他的人生目標(biāo)開始轉(zhuǎn)向，他要跟時間賽跑，用自己的全部能量找到救命藥，為自己、也為更多病友尋找生的希望。

漸凍癥，即肌萎縮側(cè)索硬化，一年多來，蔡磊幾乎試遍了能找到的所有應(yīng)對方式，但沒有多少作用。這期間，病友們在快速枯萎、凋亡。2019年在北醫(yī)三院住院時認(rèn)識的病友，有1/3已不在人世。剩下的除了他，已全部接近癱瘓、口齒不清。

隨著病友們一個接一個地離去，蔡磊反而變得坦然：“死亡的威脅已經(jīng)成為常態(tài)，習(xí)慣了?！币荒昵?，他已經(jīng)做好準(zhǔn)備，面對現(xiàn)實，接受死亡。

目前，國際上獲批治療肌萎縮側(cè)索硬化的藥物只能在一定程度上延緩病情進(jìn)展，作用非常有限，且價格不菲，很多病人因此放棄治療。

“我既然還有時間，就應(yīng)該做點事。如果我這個病人都不做，就更沒有人能做。所有的病人和家屬都很悲慘，他們中的大多數(shù)沒有太大的社會影響力，沒有錢，也沒有資源?！辈汤谡f，也許這就是自己被賦予的使命。

他發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)工作者的特長，建立了罕見病患者科研大數(shù)據(jù)平臺，打通患者、醫(yī)生、醫(yī)院、藥企之間的阻隔;成立了生物科技公司，籌集資金推動科學(xué)家團(tuán)隊、醫(yī)院和醫(yī)學(xué)家做前沿藥物研發(fā);搭建生物實驗室，多次以身試藥，加快推動罕見病藥物的臨床試驗，他甚至還想成立公益基金會。所有這一切，都是為了全力助推漸凍癥有效藥物的研發(fā)，“能早一天，就不要晚一天，每天都有病人死去”。

蔡磊遇到了前所未有的挑戰(zhàn)。“去籌資、融資的時候，回來累到話都說不出來。對于幾十年沒有任何突破的領(lǐng)域，大家都不看好。與100個人談投資，也許只有三四個有意向，最終只有一個人愿意投資?！?/p>

對病情的發(fā)展，蔡磊心里太清楚了。2020年年底，他的右手肌肉開始萎縮，而左手手指早已抬不起來，毫無力量。按照這一進(jìn)程，蔡磊知道，右手很快就不行了。

一年多來，蔡磊一直堅持“以身試藥”，國內(nèi)外的藥物、實驗室的藥物，還有各種偏方和保健品，針灸、中藥、自然療法、氣功、干細(xì)胞、基因療法等也都去嘗試，經(jīng)歷了情緒由希望的高峰瞬間跌至失望的谷底的各種情況?！斑@就是現(xiàn)狀，所有藥物最多只能延緩病情。但經(jīng)過一年多的極速奔跑，不斷溝通，很多科學(xué)家和藥企開始關(guān)注這個病，已經(jīng)有不少人愿意投資支持研發(fā)。我非常有信心把這件事干成?！?/p>

（摘自《中國青年報》）