43歲的蔡磊身上有一連串代表成功的標簽：京東集團副總裁、“互聯(lián)網(wǎng)+財稅”聯(lián)盟會長、中國電子發(fā)票推動者……直到成為漸凍癥患者，他的人生目標開始轉向，他要跟時間賽跑，用自己的全部能量找到救命藥，為自己、也為更多病友尋找生的希望。

漸凍癥，即肌萎縮側索硬化，一年多來，蔡磊幾乎試遍了能找到的所有應對方式，但沒有多少作用。這期間，病友們在快速枯萎、凋亡。2019年在北醫(yī)三院住院時認識的病友，有1/3已不在人世。剩下的除了他，已全部接近癱瘓、口齒不清。

隨著病友們一個接一個地離去，蔡磊反而變得坦然：“死亡的威脅已經(jīng)成為常態(tài)，習慣了?！币荒昵?，他已經(jīng)做好準備，面對現(xiàn)實，接受死亡。

目前，國際上獲批治療肌萎縮側索硬化的藥物只能在一定程度上延緩病情進展，作用非常有限，且價格不菲，很多病人因此放棄治療。

“我既然還有時間，就應該做點事。如果我這個病人都不做，就更沒有人能做。所有的病人和家屬都很悲慘，他們中的大多數(shù)沒有太大的社會影響力，沒有錢，也沒有資源?！辈汤谡f，也許這就是自己被賦予的使命。

他發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)工作者的特長，建立了罕見病患者科研大數(shù)據(jù)平臺，打通患者、醫(yī)生、醫(yī)院、藥企之間的阻隔;成立了生物科技公司，籌集資金推動科學家團隊、醫(yī)院和醫(yī)學家做前沿藥物研發(fā);搭建生物實驗室，多次以身試藥，加快推動罕見病藥物的臨床試驗，他甚至還想成立公益基金會。所有這一切，都是為了全力助推漸凍癥有效藥物的研發(fā)，“能早一天，就不要晚一天，每天都有病人死去”。

蔡磊遇到了前所未有的挑戰(zhàn)?！叭セI資、融資的時候，回來累到話都說不出來。對于幾十年沒有任何突破的領域，大家都不看好。與100個人談投資，也許只有三四個有意向，最終只有一個人愿意投資。”

對病情的發(fā)展，蔡磊心里太清楚了。2020年年底，他的右手肌肉開始萎縮，而左手手指早已抬不起來，毫無力量。按照這一進程，蔡磊知道，右手很快就不行了。

一年多來，蔡磊一直堅持“以身試藥”，國內(nèi)外的藥物、實驗室的藥物，還有各種偏方和保健品，針灸、中藥、自然療法、氣功、干細胞、基因療法等也都去嘗試，經(jīng)歷了情緒由希望的高峰瞬間跌至失望的谷底的各種情況?！斑@就是現(xiàn)狀，所有藥物最多只能延緩病情。但經(jīng)過一年多的極速奔跑，不斷溝通，很多科學家和藥企開始關注這個病，已經(jīng)有不少人愿意投資支持研發(fā)。我非常有信心把這件事干成。”

（摘自《中國青年報》）