陳娜 劉娟

先天性心臟?。ㄏ忍煨孕呐K病，CHD），是胎兒期心臟及大血管發(fā)育異常而致的先天畸形[1-3]。在我國(guó)該疾病是五歲以內(nèi)城市兒童死亡的最常見(jiàn)原因，也新生兒最常見(jiàn)的先天異常[4]。隨著醫(yī)療技術(shù)發(fā)展，CHD患兒手術(shù)治療效果及患兒愈后已有了很大改善，其生理功能與其他健康兒童相比并無(wú)差異。然而較其他健康兒童父母相比，CHD患兒父母依然表現(xiàn)出圍繞患兒健康的壓力與負(fù)面情緒，即父母感知脆弱（perceptions of child vulnerability，PCV）[5-6]。父母PCV 是指父母主觀認(rèn)為其孩子生病或者死亡的概率較其他兒童高。父母PCV 水平較高的話，會(huì)對(duì)患兒過(guò)度保護(hù)，影響患兒身心健康[7]。此外，因父母反復(fù)帶患兒就醫(yī)也會(huì)造成醫(yī)療資源浪費(fèi)[8]。因此，本研究旨在對(duì)CHD患兒家屬PCV 現(xiàn)狀進(jìn)行評(píng)估，并分析其影響因素，以期為護(hù)理人員制定降低CHD患兒父母PCV 水平的干預(yù)措施提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象

選 擇2019 年7 月—2020 年2 月醫(yī)院收治的CHD術(shù)后患兒的父母為調(diào)查對(duì)象。納入條件：術(shù)后1 個(gè)月于門(mén)診復(fù)查恢復(fù)較好；無(wú)術(shù)后并發(fā)癥；排除患兒患其他腦肺等器官的嚴(yán)重疾病及需要多次手術(shù)的患兒。

1.2 調(diào)查內(nèi)容及方法

（1）Child Vulnerability Scale（漢化）：由我國(guó)學(xué)者袁艷麗漢化[9-10]，該量表分為2 個(gè)維度（8 個(gè)條目），即孩子實(shí)際病況、父母對(duì)失去孩子的恐懼。量表采用4 級(jí)評(píng)分法，1 分=非常否定，4 分=非常贊同。總分?jǐn)?shù)范圍為8～24 分,得分越高說(shuō)明調(diào)查對(duì)象的PCV 水平越高。該量表Cronbach’s α 為0.79，CVI 為0.90。

（2）調(diào)查方法：患兒住院時(shí)留取患兒父母聯(lián)系方式，當(dāng)患兒出院1 月后返回門(mén)診復(fù)查后，線上對(duì)患兒家屬發(fā)放問(wèn)卷。共回收問(wèn)卷237 份，其中5份因存在缺失項(xiàng)而剔除，232 份納入進(jìn)行分析。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

數(shù)據(jù)使用SPSS 軟件進(jìn)行分析處理。單因素分析采用t 檢驗(yàn)或方差分析，多因素分析采用多元線性回歸分析。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05，以P<0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 CHD患兒父母PCV 水平的單因素分析

CHD患兒父母PCV 得分為6.01±2.47 分，其中患兒的實(shí)際疾病狀況維度為3.30±1.34 分，父母對(duì)失去患兒的恐懼維度為2.71±0.97 分。單因素分析結(jié)果顯示，年齡、受教育程度、家庭月收入以及患兒胎次、疾病類型和切口類型為CHD患兒父母PCV 水平的影響因素（P<0.05），見(jiàn)表1。

表1 CHD患兒父母PCV 水平的單因素分析

續(xù)表1

2.2 CHD患兒父母PCV 水平多元線性回歸分析

以PCV 得分為因變量，納入單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量，進(jìn)多元線性回歸分析。結(jié)果顯示，年齡、受教育程度、家庭月收入以及患兒胎次和切口類型為CHD患兒父母PCV 水平的影響因素（P<0.05），見(jiàn)表2。

表2 CHD患兒父母PCV 水平的多元線性分析

3 討論

3.1 CHD患兒父母PCV 水平分析

當(dāng)CHD患兒父母PCV 水平較高時(shí)，會(huì)對(duì)患兒實(shí)施過(guò)度保護(hù)，過(guò)分關(guān)注患兒[11]。雖然這些保護(hù)行為在患兒患病時(shí)會(huì)產(chǎn)生一定的積極作用，然而當(dāng)患兒術(shù)后逐漸康復(fù)時(shí)，如若過(guò)度保護(hù)行為依舊存在，則會(huì)產(chǎn)生消極效應(yīng)，阻礙兒童獨(dú)立性意識(shí)的建立形成，甚至造成兒童過(guò)分依賴、幼稚化，影響其身心健康。本研究結(jié)果顯示，CHD患兒父母的PCV 得分為6.01±2.47 分，該結(jié)果與李新菊等[12]對(duì)先天性心臟病介入治療患兒父母的調(diào)查結(jié)果一致，其結(jié)果顯示調(diào)查對(duì)象PCV 得分為5.59±2.66 分。該結(jié)果與Staba 等[13]對(duì)癌癥患兒的調(diào)查結(jié)果亦相近。然而卻顯著高于Dogan 等學(xué)者對(duì)健康兒童家屬的調(diào)查結(jié)果[14]。該結(jié)果說(shuō)明雖然CHD患兒父母PCV 處于一般水平，然而卻較健康兒童家屬高，應(yīng)引起護(hù)理人員的重視。建議今后護(hù)理人員積極開(kāi)展干預(yù)性研究，探索有效降低CHD患兒父母PCV水平的干預(yù)措施。

3.2 CHD患兒父母PCV 水平受多種因素影響

CHD患兒父母PCV 水平受多種因素影響，年輕、受教育程度較低、家庭月收入較低以及頭胎兒童、患兒手術(shù)切口類型為胸骨正中切口或胸骨下端小切口的患兒父母PCV 水平更高。

CHD患兒父母年齡越低，PCV 水平更高[15]。這可能是因?yàn)槟贻p的患兒父母育兒經(jīng)驗(yàn)略顯不足，加之CHD患兒照護(hù)的專業(yè)性較強(qiáng)，導(dǎo)致患兒父母對(duì)患兒的照顧技巧以及照護(hù)信心不足，增加其感知脆弱水平[16-17]。受教育程度較低的患兒父母PCV水平更高，而受教育程度較高的父母PCV 水平較低。這可能是因?yàn)楦呓逃降母改?，能根?jù)醫(yī)師的健康教育更為客觀的評(píng)估患兒身體狀況，加之其教育水平較高，學(xué)習(xí)CHD 手術(shù)后患兒的護(hù)理技巧更快[18]，能有效應(yīng)對(duì)患兒照護(hù)，從而PCV 水平較低。家庭月收入較低的患兒父母PCV 水平更高，這可能是治療經(jīng)濟(jì)壓力的影響，也可能是因?yàn)槭杖胼^差的患兒父母可能無(wú)法為患兒提供優(yōu)越的生活環(huán)境，產(chǎn)生些許愧疚心理，而該心理“補(bǔ)償”到對(duì)患兒健康的過(guò)分關(guān)注，使得患兒父母PCV 水平較高。患兒為頭胎的父母PCV 水平更高，這可能是因?yàn)轭^胎兒童中一部分為獨(dú)生子女，患兒父母將其全部注意力均集中于患兒身上，因而過(guò)分關(guān)注患兒健康，故PCV水平較高。CHD患兒手術(shù)切口為右側(cè)切口時(shí)，患兒父母PCV 水平較低。右側(cè)切口手術(shù)經(jīng)患兒肋間進(jìn)胸，維護(hù)了患兒胸廓完整性，不容易導(dǎo)致患兒術(shù)后胸部畸形，且切口隱蔽于腋下，減少了患兒切口的暴露，維護(hù)了患兒美觀。以上諸多原因可能導(dǎo)致患兒父母的PCV 水平較低[19]。

4 小結(jié)

CHD患兒父母存在PCV 心理，尤其是年輕、受教育程度較低、家庭月收入較低、頭胎、患兒手術(shù)切口類型為胸骨正中切口或胸骨下端小切口的患兒父母PCV 水平更高。護(hù)理人員應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注，積極探索有效的干預(yù)措施。雖然本研究樣本量較大，然而由于時(shí)間限制，本研究?jī)H選取一家醫(yī)院作為研究地點(diǎn)，存在一定的局限性，建議今后的研究擴(kuò)大資料收集范圍，已驗(yàn)證本研究結(jié)果、并積極開(kāi)展干預(yù)性研究。